SMA Benimle Yürü

SMA Benimle Yürü SMA Benimle Yürü Derneği Resmi Facebook Sayfası Bu amaç için kamuoyu oluşturmak.

SMA Benimle Yürü Derneği, Bir grup SMA (Spinal Musküler Atrofi) hastası, hasta yakını ve gönüllüler tarafından Mayıs 2017'de kurulmuştur. Derneğimizi desteklediğiniz zaman aşağıdaki amaçlara destek olursunuz:

Tüm SMA hastalarının, ilaçlarına sosyal güvence sistemi yoluyla derhal ulaşabilmesi için sürekli ve büyüterek faaliyetler, organizasyonlar, görüşmeler yapmak. Tüm SMA ailelerini hastalığın o

rtak kaderi çatısı altında hep birlikte hareket eden, bilinçli ve birbirine güvenen bir güç haline getirebilmek. SMA hastalığı ile ilgili gündemdeki tüm ilaçlar, diğer tedavi olanakları, bakım, rehabilitasyon, medikal ihtiyaçlar, destek araç ve gereçleri, beslenme gibi konulardaki bilgileri ve gelişmeleri tüm dünyayla eş zamanlı olarak Türkiye’deki SMA ailelerine düzenli olarak ulaştırmak. Bu bilgileri internet sitesinde arşivlemek ve her hasta için kolayca ulaşılabilir bir başvuru kaynağı haline getirmek. Türkiye’deki SMA aileleriyle ilgili bir bilgi bankası oluşturup, genel sorunları ve bu sorunlardan kaynaklı ihtiyaçları belirleyerek, bu ihtiyaçların giderilebilmesi ve sorunların çözümü için plan, proje ve faaliyetler planlayıp, uygulamak. Hastalarımızın medikal ve destek ürünlere en uygun şartlarda ulaşabilmesi için faaliyetler planlamak ve uygulamak. Hastalarımıza en iyi fizik tedavi ve su terapisi gibi olanakları hem en uygun hem en kaliteli şekilde ulaştırabilecek seçenekler geliştirmek. Tüm bu faaliyetler ve ihtiyaçlar için, tüm üyeleri bilgilendirerek, şeffaf sponsorluklar ve diğer yasal gelir yöntemleri geliştirmek. Olası kaynaklardan gelecek gelirleri, öncelikle tüm SMA hastalarının hayatını kolaylaştırıcı alanlara yönlendirmek.

10/05/2026

SMA ile mücadele eden evlatlarının her adımında, her nefesinde onlara güç veren; engelleri sevgiyle aşan başta SMA anneleri olmak üzere tüm annelerimizin Anneler Günü kutlu olsun.

Bir annenin sevgisi dünyayı değiştirebilecek kadar güçlüdür. 🌸SMA ile mücadele eden çocuklarımızın anneleri, bu eşsiz gü...
05/05/2026

Bir annenin sevgisi dünyayı değiştirebilecek kadar güçlüdür. 🌸

SMA ile mücadele eden çocuklarımızın anneleri, bu eşsiz gücü her gün umutla, sabırla ve tarifsiz bir şefkatle gösteriyorlar. Onların bu zorlu yolculuğunda yanlarında olmak, atılacak en güzel adımlardan biri.

Bu Anneler Günü’nde annenize klasik bir hediye almak yerine, onun adına bir "Umut" hediye etmeye ne dersiniz? SMA Benimle Yürü Derneği'nden alacağınız Anneler Günü Bağış Sertifikası ile hem annenizin kalbine dokunun hem de SMA hastası çocuklarımızın ve ailelerinin yoluna ışık olun. ✨

Bir annenin gülümsemesi, bir çocuğun umuduna dönüşsün. Yürünecek çok yolumuz var, gelin bu yolu sevgiyle yürüyelim. 🧡

🔗 Sertifikanızı oluşturmak ve bağış yapmak için linki ziyaret edin!

https://smabenimleyuru.org.tr/bagis-ve-destek/anneler-gunu-sertifikalari/

Roche Türkiye Ofisi ile SMA Hakkında GörüştükDetaylar için 👇
04/05/2026

Roche Türkiye Ofisi ile SMA Hakkında Görüştük

Detaylar için 👇

Sen de Benimle Yürü, Birlikte Başaralım SMA Benimle Yürü Derneği, SMA ilacı, SMA şurubu, Risdiplam, Evrysdi, Roche Türkiye SMA

"Egemenliğin çocuklara armağan edildiği bu anlamlı günde, tüm çocuklarımızın sağlıkla, engelsizce ve özgürce gülümsediği...
22/04/2026

"Egemenliğin çocuklara armağan edildiği bu anlamlı günde, tüm çocuklarımızın sağlıkla, engelsizce ve özgürce gülümsediği bir gelecek için çalışıyoruz. 🇹🇷💙

Her çocuk bir umuttur, umudumuz daim olsun. Kutlu Olsun! 🎈

"

Novartis, SMA Tedavisi ITVISMA’nın FDA Onayını AldıDetaylar için 👇
25/11/2025

Novartis, SMA Tedavisi ITVISMA’nın FDA Onayını Aldı

Detaylar için 👇

Sen de Benimle Yürü, Birlikte Başaralım SMA Benimle Yürü Derneği, SMA nedir, SMA ilacı, SMA tedavisi, SMA şurubu, Zolgensma, Risdiplam, Nusinersen

İlaç Muafiyet Raporlarında Yeni Prosedür DeğişikliğiDetaylar için 👇
17/10/2025

İlaç Muafiyet Raporlarında Yeni Prosedür Değişikliği

Detaylar için 👇

Sen de Benimle Yürü, Birlikte Başaralım SMA Benimle Yürü Derneği, SMA nedir, SMA ilacı, SMA tedavisi, SMA şurubu, Zolgensma, Risdiplam, Nusinersen

Address

Subaşı Mahallesi, Kaplan Giray Caddesi Akkaya Sk. No:64 Daire: 2 Çatalca/Istanbul
Çatalca
34540

Opening Hours

Monday 09:00 - 18:00
Tuesday 09:00 - 18:00
Wednesday 09:00 - 18:00
Thursday 09:00 - 18:00
Friday 09:00 - 18:00

Telephone

0212 812 53 53

Website

Alerts

Be the first to know and let us send you an email when SMA Benimle Yürü posts news and promotions. Your email address will not be used for any other purpose, and you can unsubscribe at any time.

Shortcuts

Share

Category