Thai Rare Disease Foundation

12/06/2026

25/04/2026

มูลนิธิเพื่อผู้ป่วยโรคหายากเข้าร่วมกิจกรรม GENOMICS DAY 2026 : From Legacy to Liberty จัดโดย สวรส. ระหว่างวันที่ 25–26 เมษายน 2569 ณ โซน Eden 1 ศูนย์การค้าเซ็นทรัลเวิลด์ ชั้น G โดยร่วมออกบูธนิทรรศการเพื่อเผยแพร่ความรู้และสร้างความตระหนักรู้เรื่องโรคหายากแก่ประชาชน

พร้อมกันนี้ เมื่อวันที่ 25 เมษายน 2569 เวลา 13.50–14.20 น. มูลนิธิได้ร่วมเวทีเสวนาหัวข้อ “วิทยาศาสตร์การแพทย์ สู่คุณภาพชีวิตที่ดีขึ้น” โดย รศ.พญ.กิติวรรณ โรจนเนืองนิตย์ ร่วมกับผู้แทนกลุ่มผู้ป่วยโรคกล้ามเนื้ออ่อนแรง ถ่ายทอดมุมมองและประสบการณ์ของผู้ป่วย

ขอเชิญผู้สนใจเยี่ยมชมบูธมูลนิธิเพื่อผู้ป่วยโรคหายากภายในงาน เพื่อร่วมเรียนรู้และสร้างความเข้าใจและตระหนักต่อโรคหายากไปด้วยกัน

#โรคหายาก #สร้างความตระหนักรู้ #คุณภาพชีวิตผู้ป่วย

31/03/2026

ประกาศผลการพิจารณาผลงานคลิปเพื่อสร้างความตระหนักรู้เกี่ยวกับโรคหายาก

จากการเปิดรับผลงานคลิปที่ผ่านมา มูลนิธิขอขอบคุณทุกท่านที่ให้ความสนใจและร่วมส่งผลงานเข้ามาเป็นอย่างยิ่ง

ภายหลังการพิจารณาโดยคณะกรรมการ ซึ่งคำนึงถึงวัตถุประสงค์ของการประกวดเป็นสำคัญ เห็นว่า ผลงานที่ได้รับในปีนี้ ยังไม่สอดคล้องกับวัตถุประสงค์ของการนำไปเผยแพร่เพื่อสร้างความตระหนักรู้เกี่ยวกับโรคหายากอย่างเหมาะสมเพียงพอ

คณะกรรมการจึงมีมติว่า ในปีนี้ไม่มีผลงานที่ผ่านการพิจารณา

มูลนิธิขอขอบคุณทุกท่านอีกครั้งสำหรับความตั้งใจและการมีส่วนร่วม และขอเป็นกำลังใจให้ทุกท่านในการพัฒนาผลงานต่อไป โดยหวังเป็นอย่างยิ่งว่าจะได้เห็นผลงานที่น่าสนใจจากทุกท่านในโอกาสถัดไป

ขอบคุณค่ะ

31/03/2026

เมื่อวันที่ 20 มีนาคม 2569 เวลา 08:30–12:30 น. มูลนิธิเพื่อผู้ป่วยโรคหายากและผู้แทนกลุ่มผู้ป่วยโรคหายาก ได้เข้าร่วมงานเปิดตัว “TRAIL (Thailand Research and Innovation in Life Sciences)” ภายใต้หัวข้อ “From TRIAL to TRAiL ผู้ป่วย – เส้นทางความหวัง” ณ โรงแรมทีเค พาเลซ คอนเวนชั่น ถนนแจ้งวัฒนะ

TRAIL เป็นแพลตฟอร์มรวบรวมข้อมูลงานวิจัยทางคลินิกในประเทศไทย ที่จะช่วยให้ผู้ป่วยและครอบครัวสามารถค้นหางานวิจัยที่เกี่ยวข้องกับโรคหายากของตนเองได้ง่ายขึ้น และเป็นอีกช่องทางสำคัญในการเข้าถึงการรักษาใหม่ ๆ นอกเหนือจากการรักษามาตรฐาน

ภายในงานได้สะท้อนถึงความสำคัญของการพัฒนางานวิจัยในคน เพื่อยืนยันทั้งความปลอดภัยและประสิทธิภาพของการรักษา รวมถึงแนวทางการยกระดับมาตรฐานงานวิจัย การเพิ่มโอกาสการเข้าถึงของผู้ป่วย และการเชื่อมโยงไปสู่ระบบหลักประกันสุขภาพในอนาคต

สำหรับผู้ป่วยโรคหายาก นี่ถือเป็นอีกหนึ่ง “ความหวัง” ในการเปิดโอกาสสู่การรักษาใหม่ ๆ ผ่านงานวิจัยที่เข้าถึงได้มากขึ้น

#โรคหายาก #งานวิจัยทางคลินิก #ความหวังผู้ป่วย #มูลนิธิเพื่อผู้ป่วยโรคหายาก

11/03/2026

เรื่องราวของผู้ป่วยโรคหายาก…แม้จะพบไม่บ่อย แต่ผู้ป่วยและครอบครัวยังคงต้องเผชิญความท้าทายในการวินิจฉัย การรักษา และการใช้ชีวิตในแต่ละวัน

🎥 รับชมคลิปวิดีโอ
https://drive.google.com/file/d/1yM2ooIp06l5pK_rnLBkzCfs0X98w7qiQ/view

เนื่องในโอกาสวันโรคหายากประเทศไทย ปีที่ 16 และวาระครบรอบ 10 ปีของการก่อตั้งมูลนิธิเพื่อผู้ป่วยโรคหายากประเทศไทย มูลนิธิฯ ได้จัดทำคลิปวิดีโอสะท้อนเรื่องราวของผู้ป่วยโรคหายาก เพื่อร่วมสร้างความตระหนักและความเข้าใจเกี่ยวกับโรคหายากในสังคมไทย

คลิปนี้ถ่ายทอดเรื่องราวของผู้ป่วยจาก 4 กลุ่มโรคหายาก ผ่านประสบการณ์จริงของผู้ป่วยและครอบครัว ที่ต้องเผชิญความท้าทายในการวินิจฉัย การรักษา และการใช้ชีวิต พร้อมสะท้อนความสำคัญของการเข้าถึงการวินิจฉัย การรักษาที่เหมาะสม และการสนับสนุนจากสังคม

คลิปวิดีโอนี้ได้เผยแพร่ครั้งแรกภายในงานวันโรคหายากประเทศไทย ปีที่ 16 เมื่อวันที่ 1 มีนาคม 2569 ณ โรงแรมอโนมาแกรนด์ กรุงเทพฯ

มูลนิธิฯ หวังว่าคลิปวิดีโอนี้จะช่วยสะท้อนเสียงของผู้ป่วยโรคหายาก และร่วมกันสร้างความเข้าใจต่อโรคหายากในสังคม เพื่อผลักดันให้ผู้ป่วยโรคหายากสามารถเข้าถึงการวินิจฉัย การรักษา และการดูแลที่เหมาะสมมากยิ่งขึ้น

#วันโรคหายากประเทศไทย
#มูลนิธิเพื่อผู้ป่วยโรคหายาก

10/03/2026

https://thairdf.org/%e0%b8%a7%e0%b8%b1%e0%b8%99%e0%b9%82%e0%b8%a3%e0%b8%84%e0%b8%ab%e0%b8%b2%e0%b8%a2%e0%b8%b2%e0%b8%81%e0%b8%9b%e0%b8%a3%e0%b8%b0%e0%b9%80%e0%b8%97%e0%b8%a8%e0%b9%84%e0%b8%97%e0%b8%a2-%e0%b8%9b%e0%b8%b5/

มูลนิธิเพื่อผู้ป่วยโรคหายาก ได้จัดงาน วันโรคหายากประเทศไทย ปีที่ 16 (Rare Disease Day 2026) เมื่อวันที่ 1 มีนาคม 2569 ณ Arnoma Grand Bangkok ....

08/03/2026

#โรคหายาก #มูลนิธิเพื่อผู้ป่วยโรคหายาก #ไม่ทิ้งใครไว้ข้างหลัง

07/03/2026

#โรคหายาก #วันโรคหายาก

27/02/2026

“วันโรคหายาก” ประเทศไทย ปีที่ 16 🧬
วันที่ 1 มีนาคม 2569 ณ โรงแรมอโนมา แกรนด์ กรุงเทพฯ

เวทีสำคัญของการขับเคลื่อนประเด็นโรคหายากในประเทศไทย จัดขึ้นเพื่อส่งเสริมความเข้าใจและการตระหนักรู้เกี่ยวกับโรคหายาก พร้อมผลักดันการพัฒนาระบบการดูแลรักษาอย่างเป็นรูปธรรม ทั้งด้านการวินิจฉัยที่รวดเร็ว การเข้าถึงการรักษาที่เหมาะสม ระบบทะเบียนผู้ป่วย และการสนับสนุนเชิงนโยบาย 💙

งานครั้งนี้เป็นพื้นที่แลกเปลี่ยนความรู้และประสบการณ์ของทุกภาคส่วน ทั้งองค์กรภาครัฐ แพทย์ผู้เชี่ยวชาญ หน่วยงานวิชาการ ภาคเอกชน ตลอดจนผู้ป่วยและครอบครัว เพื่อร่วมกันสะท้อนปัญหาและยกระดับระบบการดูแลผู้ป่วยโรคหายากของประเทศไทย 🤝

การจัดงานปีนี้ตรงกับการครบรอบ 10 ปีของมูลนิธิเพื่อผู้ป่วยโรคหายาก ซึ่งสะท้อนพัฒนาการของความร่วมมือในการขับเคลื่อนประเด็นโรคหายากอย่างต่อเนื่อง โดยหัวใจสำคัญของงานยังคงมุ่งเน้นการสร้างความเข้าใจ การเข้าถึง และการพัฒนาระบบการดูแลผู้ป่วยโรคหายากในประเทศไทย 💜

#วันโรคหายากประเทศไทย
#โรคหายาก

27/02/2026

🌈💫 Save the Date! งานวัน “โรคหายาก” ประเทศไทย ปีที่ 16 ประจำปี 2569

กลับมาอีกครั้ง! กับช่วงเวลาแห่งมิตรภาพ ความเข้าใจ และความสุข 🤗
ในงาน Rare Disease Day, Thailand 2026
📅 วันอาทิตย์ที่ 1 มีนาคม 2569 (Sunday, March 1, 2026)

ร่วมสร้างพลังแห่งความหวัง 💪💚
และส่งต่อกำลังใจให้ผู้ป่วยโรคหายากทั่วประเทศ 🌍
ภายใต้แนวคิด
✨ “More Than You Can Imagine” ✨

📍 สถานที่และรายละเอียดเพิ่มเติม รอติดตามเร็ว ๆ นี้นะคะ!