Prader-Willi Syndrome Association Thailand

Prader-Willi Syndrome Association Thailand ข้อมูลเกี่ยวกับโรคพราเดอร์วิลลี่ด? PWS Thailand Association consists of a group of PWS's parents and supported by Ramathibodi's medical staff.

We are under Rare Disease Thailand Association

🌈PWS Awareness Month - พฤษภาคม เดือนแห่งการรณรงค์ ความตระหนักรู้ PWS  🧡พี่ปัญกะคุณแม่ช่วยกันทำ "คุกกี้ธัญพืชสูตรไร้แป้ง ...
13/05/2026

🌈PWS Awareness Month - พฤษภาคม เดือนแห่งการรณรงค์ ความตระหนักรู้ PWS 🧡
พี่ปัญกะคุณแม่ช่วยกันทำ "คุกกี้ธัญพืชสูตรไร้แป้ง ไร้น้ำตาล" ค่ะ ✨ 🍪
เพราะสำหรับผู้ป่วย PWS "อาหารคือยา และวินัยคือหัวใจ" การเลือกโภชนาการที่เหมาะสมเป็นกุญแจสำคัญสู่คุณภาพชีวิตที่ดี:
✅ ควบคุมโภชนาการอย่างเข้มงวด: เลี่ยงขนมจุกจิกที่ไม่มีประโยชน์
✅ งดแป้งและน้ำตาล: เพื่อควบคุมน้ำหนักและป้องกันภาวะแทรกซ้อน
✅ เสริมสร้างร่างกาย: การทานอาหารที่ดีต้องมาคู่กับการออกกำลังกายที่สม่ำเสมอเสมอค่ะ
ร่วมเป็นส่วนหนึ่งในการสร้างความเข้าใจและส่งกำลังใจให้ครอบครัว PWS ทุกบ้าน ให้มีสุขภาพกายที่แข็งแรงและสุขภาพใจที่เข้มแข็งไปด้วยกันนะคะ 🧡☀️
#วินัยการกินเพื่อคุณภาพชีวิต #ชมรมผู้ป่วยPWS

เพราะทุกการขยับ... คือการสร้างโอกาสที่ดีกว่า 🧡ในเดือนแห่งการรณรงค์ PWS นี้ เราอยากแชร์ภาพความตั้งใจของน้องๆ ในการดูแลร่า...
10/05/2026

เพราะทุกการขยับ... คือการสร้างโอกาสที่ดีกว่า 🧡
ในเดือนแห่งการรณรงค์ PWS นี้ เราอยากแชร์ภาพความตั้งใจของน้องๆ ในการดูแลร่างกายผ่านการออกกำลังกาย เพราะวินัยในวันนี้ คือรากฐานสุขภาพที่แข็งแรงในวันหน้า
มาร่วมสร้างความเข้าใจและเป็นกำลังใจให้ผู้ป่วยกลุ่มอาการพราเดอร์-วิลลี่ไปพร้อมกับพวกเรานะคะ 💪✨
#ชมรมผู้ป่วยพราเดอร์-วิลลี่ ไทย #หายากแต่ไม่ห่างกัน

กลุ่มอาการพราเดอร์-วิลลี่ (PWS) ร่วมเป็นส่วนหนึ่งในบูธมูลนิธิเพื่อผู้ป่วยโรคหายาก ภายในงาน GENOMICS DAY 2026 : From Lega...
26/04/2026

กลุ่มอาการพราเดอร์-วิลลี่ (PWS) ร่วมเป็นส่วนหนึ่งในบูธมูลนิธิเพื่อผู้ป่วยโรคหายาก ภายในงาน GENOMICS DAY 2026 : From Legacy to Liberty ระหว่างวันที่ 25–26 เมษายน 2569 ณ โซน Eden 1 ศูนย์การค้าเซ็นทรัลเวิลด์ ชั้น G 📍

ภายในบูธมีการให้ความรู้เกี่ยวกับโรคหายาก รวมถึงข้อมูลเกี่ยวกับพราเดอร์-วิลลี่ (PWS) พร้อมทั้งมีโบรชัวร์ของชมรมฯ 📄 หนังสือคู่มือ “สัญญาณเตือนภาวะฉุกเฉินทางการแพทย์ กลุ่มอาการ PWS” 🚨 และเอกสาร Patient Journey ของผู้ป่วย PWS 🧬 สำหรับผู้ปกครองและผู้ดูแล เพื่อช่วยเสริมความเข้าใจและแนวทางการดูแลผู้ป่วยในแต่ละช่วงวัย

นอกจากนี้ วันที่ 25 เมษายน 2569 เวลา 13.50–14.20 น. ยังมีเวทีเสวนาหัวข้อ “วิทยาศาสตร์การแพทย์ สู่คุณภาพชีวิตที่ดีขึ้น” 🎤 โดย รศ.พญ.กิติวรรณ โรจนเนืองนิตย์ ร่วมกับผู้แทนกลุ่มผู้ป่วยโรคกล้ามเนื้ออ่อนแรง ถ่ายทอดมุมมองของผู้ป่วยและครอบครัว

ขอเชิญผู้ปกครอง ผู้ดูแล และผู้สนใจ แวะเยี่ยมชมบูธ และร่วมเรียนรู้เกี่ยวกับพราเดอร์-วิลลี่ (PWS) และโรคหายากไปด้วยกัน 🤝💙

#พราเดอร์วิลลี่ #โรคหายาก #สร้างความตระหนักรู้

คลิปส่งเสริมความเข้าใจผู้ป่วยโรคหายาก อีกช่องทางจาก website มูลนิธิโรคหายากประเทศไทย ค่ะ
11/03/2026

คลิปส่งเสริมความเข้าใจผู้ป่วยโรคหายาก อีกช่องทางจาก website มูลนิธิโรคหายากประเทศไทย ค่ะ

คลิปสะท้อนเรื่องราวผู้ป่วยโรคหายาก เนื่องในวันโรคหายากประเทศไทย ปีที่ 16

11/03/2026

คลิปเสริมสร้างความเข้าใจเกี่ยวกับผู้ป่วยโรคหายากค่ะ 🥰

กิจกรรมดีๆจาก มูลนิธิเพื่อผู้ป่วยโรคหายากค่ะ
08/03/2026

กิจกรรมดีๆจาก มูลนิธิเพื่อผู้ป่วยโรคหายากค่ะ

#โรคหายาก #วันโรคหายาก

Thai Rare Disease Foundation งานวันโรคหายากประจำปี พ.ศ. 2569https://www.facebook.com/share/p/1DJDgu9VNQ/?mibextid=wwXIfr
28/02/2026

Thai Rare Disease Foundation
งานวันโรคหายากประจำปี พ.ศ. 2569

https://www.facebook.com/share/p/1DJDgu9VNQ/?mibextid=wwXIfr

“วันโรคหายาก” ประเทศไทย ปีที่ 16 🧬
วันที่ 1 มีนาคม 2569 ณ โรงแรมอโนมา แกรนด์ กรุงเทพฯ

เวทีสำคัญของการขับเคลื่อนประเด็นโรคหายากในประเทศไทย จัดขึ้นเพื่อส่งเสริมความเข้าใจและการตระหนักรู้เกี่ยวกับโรคหายาก พร้อมผลักดันการพัฒนาระบบการดูแลรักษาอย่างเป็นรูปธรรม ทั้งด้านการวินิจฉัยที่รวดเร็ว การเข้าถึงการรักษาที่เหมาะสม ระบบทะเบียนผู้ป่วย และการสนับสนุนเชิงนโยบาย 💙

งานครั้งนี้เป็นพื้นที่แลกเปลี่ยนความรู้และประสบการณ์ของทุกภาคส่วน ทั้งองค์กรภาครัฐ แพทย์ผู้เชี่ยวชาญ หน่วยงานวิชาการ ภาคเอกชน ตลอดจนผู้ป่วยและครอบครัว เพื่อร่วมกันสะท้อนปัญหาและยกระดับระบบการดูแลผู้ป่วยโรคหายากของประเทศไทย 🤝

การจัดงานปีนี้ตรงกับการครบรอบ 10 ปีของมูลนิธิเพื่อผู้ป่วยโรคหายาก ซึ่งสะท้อนพัฒนาการของความร่วมมือในการขับเคลื่อนประเด็นโรคหายากอย่างต่อเนื่อง โดยหัวใจสำคัญของงานยังคงมุ่งเน้นการสร้างความเข้าใจ การเข้าถึง และการพัฒนาระบบการดูแลผู้ป่วยโรคหายากในประเทศไทย 💜

#วันโรคหายากประเทศไทย
#โรคหายาก

Thai Rare Disease Foundation https://www.facebook.com/share/p/1CJFBkUVgD/?mibextid=wwXIfr
08/02/2026

Thai Rare Disease Foundation

https://www.facebook.com/share/p/1CJFBkUVgD/?mibextid=wwXIfr

🎬✨ ขอเชิญร่วมประกวดคลิปสั้น
1 Minute Short Clip Award
เนื่องในงานวัน “โรคหายาก” ประเทศไทย ปีที่ 16

⏱️ ความยาวไม่เกิน 1 นาที
🎨 ถ่ายทอดเรื่องโรคหายากอย่างสร้างสรรค์
📢 ร่วม สร้างความตระหนักรู้ของสังคม เกี่ยวกับโรคหายาก

🏆 ชิงรางวัลรวมเงินสด
🥇 5,000 บาท
🥈 3,000 บาท
🥉 2,000 บาท

📅 ส่งผลงานภายในวันที่ 28 ก.พ. 69 เวลา 23.59 น.
📩 รายละเอียดเงื่อนไขและวิธีส่งผลงาน ดูได้จากโปสเตอร์แนบนี้เลยค่ะ

29/01/2026

🎥 วิดีโอทางการ วันโรคหายาก ปีที่ 16 (Rare Disease Day 2026)

https://www.facebook.com/share/v/1AeG4inG1c/

เนื่องในโอกาสวันโรคหายาก ปี 2026 🌍
มูลนิธิ เผยแพร่วิดีโอทางการประจำปี เพื่อส่งเสริมการตระหนักรู้ 🧠 และความเข้าใจเกี่ยวกับโรคหายากในสังคม พร้อมสะท้อนพลัง 💪 ของผู้ป่วย ครอบครัว และเครือข่ายจากทั่วโลก 🤝 ในการขับเคลื่อนสังคมสู่ความเท่าเทียม ✨

📌 มูลนิธิ กำหนดจัดงาน “วันโรคหายาก” ปีที่ 16
🗓 วันอาทิตย์ที่ 1 มีนาคม 2569

🎬 เครดิตวิดีโอ
วิดีโอทางการวันโรคหายาก ปี 2026 (Rare Disease Day 2026)
โดย EURORDIS – Rare Diseases Europe
เผยแพร่โดยได้รับอนุญาต ✅

Credit: EURORDIS-Rare Diseases Europe

28/11/2025

ช่วยกด like กด แชร์ สนับสนุนมูลนิธิเพื่อผู้ป่วยหายากนะคะ

ที่อยู่

Bangkok

เวลาทำการ

จันทร์ 09:00 - 17:00
อังคาร 09:00 - 17:00
พุธ 09:00 - 17:00
พฤหัสบดี 09:00 - 17:00
ศุกร์ 09:00 - 17:00

แจ้งเตือน

รับทราบข่าวสารและโปรโมชั่นของ Prader-Willi Syndrome Association Thailandผ่านทางอีเมล์ของคุณ เราจะเก็บข้อมูลของคุณเป็นความลับ คุณสามารถกดยกเลิกการติดตามได้ตลอดเวลา

ติดต่อ องค์กรนั้น

ส่งข้อความของคุณถึง Prader-Willi Syndrome Association Thailand:

แชร์