الجمعية السورية لمرضى الناعور - syrian Hemophilia Society

19/10/2026

المعسكر الشبابي 2026

استكمالاً لمسيرة التوعية والتمكين التي بدأتها الجمعية السورية لمرضى الناعور في دمشق عام 2025، أقامت الجمعية معسكرها الشبابي لعام 2026 في مدينة طرطوس، بمشاركة شباب من مختلف المحافظات السورية.

تضمّن المعسكر مجموعة من الأنشطة والجلسات التوعوية والتدريبية، بهدف تعزيز معرفة المشاركين بكيفية التعامل مع الناعور والوقاية من مضاعفاته، وشملت:

▫️ التعرّف على التدابير الأولية الواجب اتباعها عند الشعور بحدوث نزف.
▫️ التدريب على الحقن الذاتي.
▫️ جلسة علاج فيزيائي بالماء.
▫️ تعلّم التمارين الأساسية للحفاظ على صحة المفاصل وحمايتها.

كما تخلّل المعسكر عدد من الجلسات الحوارية عن بُعد، شملت:

▫️ جلسة مع الدكتور سيزار حداد، للتعرّف على كيفية التمييز بين ألم النزف وآلام المفاصل الأخرى.
▫️ جلسة حوار مفتوحة مع الدكتور أسد الدين الحفّار، مسؤول المساعدات الإنسانية في الاتحاد العالمي للهيموفيليا، أتاحت للمشاركين فرصة طرح أسئلتهم ومناقشة احتياجاتهم.

واختُتمت الأنشطة بجلسة حوار مفتوحة بين المرضى والجمعية، بهدف تعزيز التواصل والاستماع إلى آراء المشاركين واحتياجاتهم، بما يسهم في تطوير الخدمات والأنشطة المقدّمة لهم.

معاً نحو شباب أكثر وعياً، وقدرةً على إدارة حالتهم الصحية، وحماية مفاصلهم، والمشاركة بفاعلية في مجتمعاتهم. ❤️



Youth Camp 2026

As part of its ongoing efforts to raise awareness and empower young people living with haemophilia, the Syrian Haemophilia Society held its 2026 Youth Camp in Tartous, building on the initiative launched in Damascus in 2025. This year’s camp brought together young participants from various Syrian governorates.

The camp featured a range of educational and practical activities aimed at improving participants’ knowledge of haemophilia management and preventing its complications, including:

▫️ Learning the initial steps to take when experiencing a suspected bleeding episode.
▫️ Training in self-injection techniques.
▫️ Water-based physiotherapy session.
▫️ Learning basic exercises to maintain joint health and help protect against joint damage.

The camp also included several online discussion sessions, featuring:

▫️ A session with Dr. Cesar Haddad on how to distinguish bleeding-related pain from other types of joint pain.
▫️ An open discussion with Dr. Asaad Al-Din Al-Haffar, Humanitarian Aid Officer at the World Federation of Hemophilia (WFH), giving participants the opportunity to ask questions and discuss their needs.

The activities concluded with an open discussion between participants and the Society, providing an opportunity to strengthen communication, listen to participants’ feedback, and better understand their needs in order to improve the services and activities offered to them.

Together, we work towards a more informed and empowered generation of young people who can better manage their health, protect their joints, and actively participate in their communities. ❤️

08/07/2026

ضمن برامجها التثقيفية، أقامت الجمعية السورية لمرضى الناعور ورشة تدريبية وتثقيفية لمرضى الاضطرابات النزفية وعائلاتهم في مقر الجمعية، تناولت استخدام ركازة عامل التخثر، ومقاربة أهم النزوف وسبل التعامل معها، كما تضمنّت تدريب الأهالي عمليًا على حقن العلاج عبر الوريد.

وتتقدم الجمعية بجزيل الشكر والتقدير لجميع المتطوعين الذين ساهموا في تنظيم وإنجاح هذه الورشة، شاكره جهودهم ودورهم في دعم رسالة الجمعية وخدمة مرضى الاضطرابات النزفية.



As part of its educational programs, the Syrian Hemophilia Society organized an educational and training workshop for patients with bleeding disorders and their families at the Society’s headquarters. The workshop covered the use of clotting factor concentrate, approaches to managing the most common bleeding episodes and how to deal with them, and included practical training for parents on administering intravenous treatment.
The Society extends its sincere appreciation and gratitude to all the volunteers who contributed to organizing and making this workshop a success, recognizing their dedication and valuable role in supporting the Society’s mission and serving patients with bleeding disorders.

20/05/2026

الطفل م.ص
عمره ١٥ سنة
مشخص لديه اضطراب نزفي وراثي داء فون ويلبراند نمط ٣ اي الشكل الشديد ومسجل في سجل الاصطرابات النزفبة للجمعبة السورية لمرصى الناهور منذ عام ٢٠٠٠

منذ الولادة كان لديه وحمة في الظهر ولاحظ الاهل ان حجمها مع نمو الطفل
وقد راجعوا العديد من الاطباء في العديد من المشافي ولم يقبل احد باجراء العمل الجراحي لها بسبب خطورة النزف نتيجة لمرضه
ومنذ ٤ اشهر ازداد حجمها بشكل كبير جدا بسبب حدوث نزف داخلها وتنمي وعائي واصبحت تسبب له مشاكل قلبية وتنفسية وانضغاط اعصاب اليد ووصلت الى مرحلة تمنع الطفل من الجلوس بشكل طبيعي او الاستلقاء على ظهره
كما ان اي احتكاك او رض قد يعرض حياة الطفل للخطر بسبب النزف الحاد والكبير
بعد محاولات عديدة تم قبول المريض على اجراء التداخل الجراحي في المشفى الوطني الجامعي بدمشق واجريت عملية استئصال الكتلة الكبيرة العجائبية بنجاح من قبل استشاري جراحة الاوعية الاستاذ الدكتور محمد علي النحاس وذلك بعد ان احري له تداخل علاحي بالتصميم لاغلاق الاوعية قبل عملية الاستئصال تجنبا للنزف الشديد
بخصوص العمل الجراحي بمرحلته الاولى والثانية قامت الجمعية بتغطية المريض بركازة فون ويلبراند وفق بروتوكول متبع لتعويض ركازة عامل التخثر الناقص في العمليات الجراحية
حاليا وضع الطفل مستقر ويتابع بشكل مكثف من قبل الفريق الطبي في العناية الجراحية وشعبة جراحة الاوعية
وبحتاج الى مرحاة ثالثة لتطعيم جلدي للسطح الكبير مكان استئصال الكتلة
شكر كبير جدا للفريق الطبي في النشفى الوطني الجامعي بدمشق في جراحة الاوعية العناية المشددة وشعبة التخدير
كما نشكر برنامج المساعدات الانسانية في الاتحاد العالمي للهيموفيليا الذي يؤمن هذه الاوية للمرضى في سورية عن طريق الجمعية

27/04/2026

نفخر في الجمعية السورية لمرضى الناعور بتكريم رئيس جمعيتنا الدكتوره تهاني العلي خلال الجلسة الافتتاحية لمؤتمر World Federation of Hemophilia 2026، وكان في كوالالمبور بتاريخ 19 نيسان وحصولها على جائزة تقديرية ( رئيس WFH) من الاتحاد العالمي للهيموفيليا، تقديراً لجهودها في تعزيز الرعاية لمرضى اضطرابات النزف، ودعم احتياجات النساء والفتيات، المصابات بالامراض النزفيه والمساهمة في بناء شبكات دعم أكثر فاعلية.

يعكس هذا التكريم أثراً حقيقياً لجهود الدكتوره تهاني، ويجسد التزامها المستمر بخدمة مجتمع الاضطرابات النزف والعمل على تحسين واقع الرعاية الصحية للمرضى.

كما نتوجه بالشكر والتقدير للسيد سيزار غاريدو رئيس الاتحاد وللدكتور أسد الحفار والسيدة رنا الصيفي على جهودهم المستمرة ودعمهم لمرضى الناعور


#١٧نيسان
We are proud at the Syrian Hemophilia Society
to honor our association’s president, Dr. Tahani Al-Ali, during the opening session of the World Federation of Hemophilia 2026 Congress, which took place in Kuala Lumpur on April 19, where she received an honorary award (WFH President Award) from the World Federation of Hemophilia, in recognition of her efforts in advancing care for people with bleeding disorders, supporting the needs of women and girls affected by bleeding disorders, and contributing to building more effective support networks.

This recognition reflects the real impact of Dr. Tahani’s efforts and embodies her continued commitment to serving the bleeding disorders community and working to improve the reality of healthcare for patients.

We also extend our thanks and appreciation to Mr. Cesar Garrido, President of the Federation, Dr. Asad Al-Haffar, and Ms. Rana Al-Saifi for their continued efforts and support for people with hemophilia.

17/04/2026

بمناسبة اليوم العالمي للهيموفيليا،
نبارك لمرضى الناعور يومهم العالمي – 17 نيسان 🩸

العلاج المستمر هو أساس حياة مستقرة لمرضى الهيموفيليا،
والانتظام به يساعد على تجنب المضاعفات،ويحمي من الوصول إلى إعاقة يمكن الوقاية منها.

الوعي… هو الخطوة الأولى نحو حياة أفضل.


‏

On the occasion of World Hemophilia Day,
we extend our congratulations to people with hemophilia on their day – April 17 🩸

Continuous treatment is the foundation of a stable life for people with hemophilia.
Regular adherence helps prevent complications
and protects from reaching preventable disability.

Awareness… is the first step toward a better life.

19/03/2026

من كادر الجمعية السورية لمرضى الناعور

عيدكم مبارك، وكل عام وأنتم بخير
نتمنى لكم أيامًا مليئة بالصحة والطمأنينة✨❤️



From the Syrian Hemophilia Society Team

Eid Mubarak, wishing you a joyful and blessed holiday
We wish you days filled with health and peace ✨❤️

15/03/2026

“يا ريتني بلشت التطوع من زمان.”

كلمات قالتها الدكتورة يارا بعد تجربتها مع
الجمعية السورية لمرضى الناعور.

أحياناً خطوة صغيرة بالعطاء…
بتصنع فرق كبير بحياة إنسان.
وبتغير فينا أكتر مما نتخيل.

❤️🤍 التطوع… أثره بيبقى.



“I wish I had started volunteering earlier.”

Words said by Dr. Yara after her experience with
the Syrian Association for Hemophilia Patients.

Sometimes a small step of giving…
can make a big difference in someone’s life.
And it changes us more than we imagine.

❤️🤍 Volunteering… its impact lasts.

13/03/2026

نفخر في الجمعية السورية لمرضى الناعور بمشاركة الدكتورة تهاني علي، رئيسة مجلس إدارة الجمعية، في أكاديمية المناصرة PACT التابعة للاتحاد العالمي للهيموفيليا.

من خلال هذه المشاركة، عملت الدكتورة تهاني على تطوير مبادرات تهدف إلى كشف الميل للنزف بوسيلة بسيطة و غير مكلفه قبل العمليات الجراحية والإجراءات الطبية، والمساهمة في تعزيز مستوى الرعاية الصحية لمرضى اضطرابات النزف في سوريا.

إن هذا الإنجاز يعكس التزام الجمعية المستمر بالدفاع عن حقوق المرضى وتحسين جودة الرعاية الصحية لهم



‏We are proud at the Syrian Association for Hemophilia Patients of the participation of Dr. Tahani Ali, Chairwoman of the Association’s Board of Directors, in the PACT Advocacy Academy of the World Federation of Hemophilia.

‏Through this participation, Dr. Tahani worked on developing initiatives aimed at detecting bleeding tendency through a simple and low-cost method before surgical operations and medical procedures, and contributing to enhancing the level of healthcare for patients with bleeding disorders in Syria.

‏This achievement reflects the Association’s continuous commitment to advocating for patients’ rights and improving the quality of healthcare provided to them

Tahani Ali, MD, founder of the Syrian Hemophilia Society, is making strides in care through the WFH PACT Advocacy Academy.

Her work promoting the Bleeding Assessment Tool (BAT) is helping hospitals in Damascus improve surgical safety. With nearly two decades of advocacy, her impact is proof that persistence leads to progress.

Read her story: https://bit.ly/3OUdfoe

24/02/2026

كتير ناس بتسأل: شو بيميز مرضى الناعور عن غيرهم؟

الجواب بسيط… هنّي أبطال بصمت…

مرضهم مو معروف عند الناس..

وقليل كتير اللي بيعرف شو يعني مرضهم.

أبسط ألم أو إصابة ممكن تكون خطر حقيقي بيهدد حياة مرضى ناعور، وخصوصا بظل صعوبة تأمين الدواء الهم..

وبالرغم من هالشيء..

كل يوم عم ينجحوا، يدرسوا، يشتغلوا، ويكملوا حياتهم بقوة وإصرار.

مرضى الناعور مو بس حالة مرضية… هنّي قصة شجاعة يومية رغم كل الصعوبات🤍



Many people ask: What makes hemophilia patients different from others?

The answer is simple… they are silent heroes…

Their illness is not widely known among people..

And very few truly understand what their condition means.

The simplest pain or injury can be a real danger that threatens the lives of hemophilia patients, especially with the difficulty of securing their medication..

Despite all that..

Every day they succeed, study, work, and continue their lives with strength and determination.

Hemophilia patients are not just a medical condition… they are a story of daily courage despite all the difficulties 🤍

21/02/2026

“رحت على المشفى… بس الأطباء ما صدّقوني، وطلبوا صور شعاعية وتحاليل.”

هي من أكثر الرسائل الي بتوصلنا…

كثير من مرضى الناعور يُطلب منهم إثبات النزف عبر إجراءات وتحاليل إضافية، رغم أن حالتهم إسعافية ولا تحتمل التأخير.

مريض الناعور لا يقصد المشفى إلا عند الحاجة الحقيقية.

الاستماع له، والثقة بخبرته بجسده، قد تحميه من مضاعفات خطيرة.

معاً من أجل استجابة أسرع ورعاية أكثر إنسانية لمرضى اضطرابات النزفية.



“I went to the hospital… but the doctors didn’t believe me, and they asked for imaging and lab tests.”

This is one of the most common messages we receive…

Many people with hemophilia are asked to prove their bleeding through additional procedures and tests, even though their condition is urgent and cannot tolerate delays.

A person with hemophilia does not go to the hospital unless there is a real need.

Listening to them and trusting their experience with their own body may protect them from serious complications.

Together for a faster response and more compassionate care for people with bleeding disorders.