Unidos por Agustin

Unidos por Agustin Agustin Estupinian Macay, tiene apenas 2 meses de vida.

Agustín esta necesitando de un Programa de rehabilitación intestinal con alimentación parenteral con posibilidad de trasplante intestinal
ya que no puede absorber los nutrientes mínimos por su cuenta y en el pais no hay tratamiento disponible Agustín esta necesitando de un Programa de rehabilitación intestinal con alimentación parenteral con posibilidad de trasplante intestinal (segun evolucione)



Agustín no puede absorber los nutrientes mínimos por su cuenta y en el pais no hay tratamiento disponible. Hay muchas formas de ayudar entre ellas:

* Oraciones
* Compartiendo con sus contactos para llegar a Instituciones Internacionales pertinentes

Gracias,

Karla y Roberto Estupinian

Hola!! Hoy quiero contarles que estoy venciendo uno de mis temores gigantes y es el miedo al agua. Para mí durante mis p...
31/07/2026

Hola!!

Hoy quiero contarles que estoy venciendo uno de mis temores gigantes y es el miedo al agua. Para mí durante mis primeros años fue algo desconocido porque por mi catéter( recuerdas que lo tenía conectado ♥️) mis baños eran solo de esponja.. quién diría que lo lograría y ahora estoy en clases de natación 🏊‍♂️

Todos los niños miran y preguntan con mucha curiosidad 👀 mi tubito de la panza, y cuando me preguntan qué es eso? muy seguro les respondo : el doctor dice que es para que me pongan mi medicina.

Y bueno eso les quería contar además que hoy es viernes y toca “pincha” la inyección que aunque no me gusta para nada me hace tanto bien, me siento muy activo y los resultados se están viendo.

Mandas una oración 🤲 en agradecimiento por mi nuevo tratamiento y porque siempre a pesar de las circunstancias sea un niño feliz y seguro de mi mismo.

-Agus- 🐻

Mira: “me pusieron una pincha” en palabras de Agustín 🥹 El viernes con su primera vacuna para la Artritis. Aquí vamos lu...
05/07/2026

Mira: “me pusieron una pincha” en palabras de Agustín 🥹

El viernes con su primera vacuna para la Artritis.

Aquí vamos luchando una nueva batalla 💪🏼

Oraciones y más oraciones 🙏

Hola a todos: Hoy queremos contarles el diagnóstico de Agustín: Artritis Ideopática Juvenil. Afecta a uno de cada mil ni...
30/06/2026

Hola a todos:
Hoy queremos contarles el diagnóstico de Agustín: Artritis Ideopática Juvenil.
Afecta a uno de cada mil niños.

Cómo lo estamos tomando? La verdad no ha sido fácil procesar esta noticia, nos sentimos bastante tristes, preocupados y muchos sentimientos revueltos.

En lo positivo ya tenemos nuestro reumatólogo asignado y ve casos del departamento de niños con enfermedades crónicas complejas. Es un crack!! y nuestro equipo de enfermeras que tenemos siempre suerte de encontrar esos ángeles que nos animan y abrazan cuando lo necesitamos.

Este viernes vamos a iniciar el tratamiento: inyecciones y otros medicamentos. Nos explican que hay niños que pueden tener esperanza de entrar en periodo de remisión durante mucho tiempo.. según los doctores la enfermedad no tiene cura.

Con el medicamento buscamos ofrecer una mejor calidad de vida para Agustín.

Qué necesitamos? Sus oraciones! Sobre todo en estos momentos en los que nos llena la incertidumbre y nos sobre pasa la preocupación.

Gracias por respetar nuestro tiempo y no dejar de pedir a Dios por nosotros.

Abrazos!! 🫂

Imagen vía: dr.jorgemedina.mx

Hola 👋: Si alguna vez pasaste por El Bloom sabes que hay muchísimas mamitas, papitos y niños que necesitan apoyo. Les re...
24/06/2026

Hola 👋:
Si alguna vez pasaste por El Bloom sabes que hay muchísimas mamitas, papitos y niños que necesitan apoyo.

Les recomendamos seguir esta página. Cada día publican lista de necesidades y que lindo saber que cada día será entregado a alguien que lo necesita.

No siempre logran cubrir la lista, qué tal que nos sumamos? 🫶🏻

Pueden contactarlos por aquí:

https://www.facebook.com/share/1HwHyDuakW/?mibextid=wwXIfr

Queridos amigos: Nos sentimos arropados por todas sus oraciones. Gracias por sus mensajes, cada uno de ellos nos llena d...
12/06/2026

Queridos amigos:
Nos sentimos arropados por todas sus oraciones.

Gracias por sus mensajes, cada uno de ellos nos llena de fuerzas y aunque no podemos responder los leemos.

Queremos contarles que Agus está en casa y debe hacer vida normal como lo indican los doctores siempre y cuando su cuerpo y los dolores lo permitan.

Aclaramos, ya que muchos nos escribieron: NO es cáncer.

Por el momento solo tenemos un pre diagnóstico y siguen los exámenes que el reumatólogo solicitó.

Gracias por quedarte aquí con nosotros en oración.

- Foto compartida por nuestra querida Cecy, ella lleva a Agus en sus peregrinaciones por el mundo-

Hola amigos: Ayer no podíamos dormir y a media noche como cada noche me puse a buscar información sobre lo que Agustín p...
10/06/2026

Hola amigos:

Ayer no podíamos dormir y a media noche como cada noche me puse a buscar información sobre lo que Agustín puede tener.. de la nada le dije a Roberto: esto es lo que creo que tiene Agustín y le mandé una imagen con la descripción y el nombre..

Después de unas 12 visitas a emergencias desde marzo sentíamos que ya no podíamos esperar más.
Hoy por la mañana Agus amaneció con ambas manos y dedos inflamados, sus manos con un bulto extraño y sus ojos y sus pies también. De nuevo vamos al hospital pero esta vez el equipo de médicos que lo ven en Crónico Complejo nos recibieron( los doctores de su pancita).

Esperar una cita con el reumatólogo puede tomar meses para que llegue tu cita al buzón con la hora, fecha y mes.

La doctora a cargo de Agus nos dijo que el reumatólogo de crónicos quería conocer a Agus a pesar de no tener una cita para hoy. Llegó, lo revisó e inmediatamente lo mandó a una ultra de manos y piernas.

Mientras esperábamos los resultados el doctor nos explicó que nos daría un posible diagnóstico : el nombre era exactamente lo que yo había encontrado anoche.. me quedé fría! De todas las posibles teorías era esa.

Mi mente se desconectó y mi corazón empezó a latir fuerte, no quería escuchar lo que me decía y me negaba a aceptarlo. Terminó con un: esperemos los resultados de la ultra de manos y rodillas…

Las horas pasaron y nos llamaron para que el doctor nos explicara: hay líquido en manos y rodillas. Todo va apuntando aún más al posible diagnóstico.. lloré porque no quiero que mi Agus sienta más dolor la doctora Helena tomó mi mano y la apretó mientras el médico nos decía todo lo que implicaba esto y luego vinieron las enfermeras a abrazarme también. Me sentí destrozada, el panorama no es prometedor y al final los análisis de sangre y otros exámenes determinarán o terminarán de confirmarlo.

Por ahora Roberto y yo estamos en negación quizá o en shock. Quizá no queremos aceptarlo o sentimos que las fuerzas se terminan pero sobre todo más allá de cualquier cosa no queremos que Agus sufra aún más. No queremos compartir por el momento más información, es que necesitamos procesarlo pero si queremos pedirles que nos acompañen en oración 🙏 eso es todo. El problema es que esto está avanzando días buenos y días malos pero los síntomas nuevos van de a poco. Ver a Agus que a veces llora por no poder pararse del sofá por dolor y a veces no poder bajar gradas.. otro día bien activo y jugando es rarísimo pero no estábamos locos, algo no andaba bien..
Nos acompañan con sus oraciones? Las necesitamos mucho!!

Gracias por quedarte y sin esperar más explicación rezar por Agustín !! 🙏

Hola amigos: Ya nos toca contarle avances.. y bueno la verdad mucha incertidumbre. Les conté que tenía un dolor en mis p...
27/05/2026

Hola amigos:

Ya nos toca contarle avances.. y bueno la verdad mucha incertidumbre. Les conté que tenía un dolor en mis piernas que a veces hace que me cueste un mundo caminar? Es raro porque hay días así y otros en los que estoy muy bien y me voy en bicicleta al kinder. Hay días en los que estoy activo riéndome y gozando y otros no tan buenos..

El sábado estuve en emergencias y los doctores decidieron que tome mi segundo round de antibióticos porque el primero pues no fue suficiente para el SIBO ..
Qué causa el dolor? : es incierto pero esperamos que con esto mejore y si sigo maluco me van a derivar a un reumatólogo..

Me cuesta esperar pero así es mi condición hay días o semanas buenas y otras no tanto. Mientras tanto aquí les muestro cómo mi papito me aplica el antibiótico a través de mi G tube (el tubito de mi pancita)

Mañana tengo el baile de fin de curso escolar y espero amanecer al 💯! Sé que mis papitos se emocionan muchísimo cuando me ven bailando en el escenario y según mi maestra dice que soy el niño más feliz de mi clase..

Por cierto no te olvides de seguir lanzando oraciones al cielo con mi nombre 📿 🙏

-Agus- 🐻

Queridos amigos: No hay palabras para agradecer todo el apoyo recibido, sus oraciones son nuestro regalo más grande. Des...
30/04/2026

Queridos amigos:

No hay palabras para agradecer todo el apoyo recibido, sus oraciones son nuestro regalo más grande.

Después de tres días en el hospital los doctores me diagnosticaron SIBO y deficiencia en varias vitaminas.

La respuesta a la biopsia y a los exámenes para los cuales ingresé a quirófano los vamos a tener en 3 semanas aproximadamente. Es por eso les pido que no bajemos la guardia y pidamos para que salga libre de todo.

Por ahora me siento feliz porque me dieron este pan y dormiré en casa, mi hermano me espera con ansias, yo no aguanto por jugar con el.. siempre le digo an mis papás que Paolo es mi mejor amigo.

Mi lucha continúa porque así es mi síndrome días bien y a veces con suerte meses bien y otros no tanto pero: Recuerden vivir cada día con alegría sin importar la circunstancia.

Gracias y más gracias 🙏

-Agus - 🐻

No hay nada que nos revuelva más emociones que encontrarnos afuera de quirófano esperando que los médicos nos digan que ...
29/04/2026

No hay nada que nos revuelva más emociones que encontrarnos afuera de quirófano esperando que los médicos nos digan que salió bien.

El tiempo se sintió eterno, nos dejarán de nuevo esta noche ingresados pero con la tranquilidad que el procedimiento se realizó en Agus sin problema.

Mañana esperan darnos información de los resultados o lo que lograron ver..

Por otro lado nos llamaron del colegio que Paolo se puso mal de la panza y que estaba llorando por su hermano.. nuestro corazón partido en dos pero vamos a darle a ambos la atención que merecen en la misma proporción ❤️‍🩹 siempre uno con Paolo y otro con Agustín.

Gracias a todos por estar 🙏

-Agus 🐻-

Hola! Hoy queremos pedirles sus oraciones por Agustín. Hace unas semanas Agustín empezó con fiebres y dolor en las piern...
29/04/2026

Hola!
Hoy queremos pedirles sus oraciones por Agustín.

Hace unas semanas Agustín empezó con fiebres y dolor en las piernas que le dificultaba caminar. Los doctores decidieron ingresarlo y así poder realizar todas las pruebas que necesita. Realizarán también las pruebas para ver si encontramos el por qué del sangrado que ya tenía.

Ya están haciéndole enemas y es duro ver a nuestro pequeño en ayunas durante tantas horas. Mamita María siempre seca nuestras lágrimas y tenemos fe que todo va a valer la pena y que pronto Agus andará de nuevo corriendo feliz.

Oración: Para que Agustín salga bien de todos los procedimientos médicos que realizarán los doctores, para que reaccione bien a la anestesia y que pronto esté libre de todo peligro con las respuestas y tratamiento específico para su enfermedad 🙏

Gracias por estar!

-Agus- 🐻

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