Suriname Thalassemie Foundation

05/08/2026

Kanglin Biotec organiseert in samenwerking met West China Lecheng Hospital een webinar reeks

Het onderwerp is:
"Gentherapie voor transfusieafhankelijke β-thalassemie: Een klinisch traject van beoordeling vóór de behandeling tot langdurige follow-up"

De volgende sprekers zullen ons meer toelichten over dit ondwerp:
Prof. Xiang Jin
Hoogleraar, West China Hospital, Sichuan University
Hoofd van de afdeling Projectontwikkeling, West China Lecheng Hospital

Zhiyue Mia Mo
Internationale patiëntenzorg / Casemanager
Afdeling Internationale Zaken, Kanglin Biotec

Datum: Donderdag 13 augustus 2026
Tijd(China): 20:00 u
Tijd(Suriname): 9:00 u
Platform: Zoom(zie registratielink)
Taal: Engels

Wat leert u tijdens dit webinar?
• Geschiktheid voor Kanexthal™-gentherapie
• Het behandeltraject met Kanexthal™
• Faciliteiten en patiëntondersteuning in West China Lecheng Hospital
• Reisondersteuning voor internationale patiënten

Voor wie is dit webinar bedoeld?
• Patiënten met transfusieafhankelijke β-thalassemie (TDT)
• Ouders en verzorgers
• Patiëntenorganisaties
• Zorgprofessionals

REGISTRATIE ❗️❗️

Scan de QR-code om u voor dit webinar te registreren
Kunt u de QR-code niet scannen?
Registreer u hier: https://forms.cloud.microsoft/r/ZqP09dz8zR

Vragen? Neem contact op: [email protected]

Disclaimer: Dit webinar is uitsluitend bedoeld voor educatieve doeleinden en vormt geen medisch advies. De individuele geschiktheid voor Kanexthal™-gentherapie wordt vastgesteld na een medische beoordeling door gekwalificeerde zorgprofessionals. De beschikbaarheid van de behandeling is afhankelijk van de toepasselijke regelgeving en de individuele klinische beoordeling.

19/06/2026

Wereld Sikkelceldag 💜

Op Wereld Sikkelceldag staan wij als vertegenwoordigers van de thalassemiepatiënten ook stil bij de uitdagingen waarmee onze sikkelcel warriors dagelijks worden geconfronteerd. Wij tonen onze solidariteit en spreken onze steun uit aan alle patiënten, families en zorgverleners.

Samen blijven wij streven naar:
• Vroege en tijdige diagnose
• Screening van pasgeborenen
• Veilige en optimale bloedtransfusies
• Toegang tot kwalitatieve zorg en behandeling
• Meer bewustwording, educatie en ondersteuning voor patiënten en hun families

Iedere patiënt verdient de kans op een gezonder en beter leven. Laten we ons gezamenlijk blijven inzetten voor betere zorg, meer kennis en een sterkere toekomst voor iedereen die leeft met een chronische ziekte.

🩸 19 June |

Today, joins the global community in recognising World Sickle Cell Day and standing in solidarity with all people living with (SCD), their families, caregivers and advocates worldwide.

This year’s global theme, “Closing the Survival Gap: Equity in Sickle Cell Disease,” calls for urgent action to ensure that every person affected by SCD has equitable access to early , effective , comprehensive and long-term .

The need is increasingly urgent. According to the World Health Organization (WHO), around 7.7 million people were living with sickle cell disease globally in 2021, approximately 40% more than in 2000.

For TIF, equity in care also means equity in access to knowledge. Through the , , families and carers, as well as , can access dedicated educational resources on sickle cell disease that promote informed decision-making, strengthen knowledge and support better care.

This World Sickle Cell Day, let us work together towards a future in which no person living with sickle cell disease is left behind.

🔗 Explore TIF’s sickle cell disease educational resources through the link in the comments.

17/05/2026

Op zondag 3 mei 2026 kwamen wij samen voor onze bijeenkomst in verband met Internationale Thalassemie Dag 2026. Het werd een bijzondere en inspirerende dag.

Onze eregast, dokter Oldenstam, was aanwezig en sprak de aanwezigen kort toe met waardevolle woorden van ondersteuning en motivatie. Ook zuster Dolly was erbij en sprak haar waardering uit voor de organisatie van dit awareness event en het belang van blijvende aandacht voor thalassemie.

Een van de meest inspirerende momenten van de dag was het verhaal van mevrouw Jenny Towikromo. Met veel openheid deelde zij haar levenservaringen en haar ervaring met thalassemie. Haar positieve uitstraling, kracht en doorzettingsvermogen raakten velen diep. Daarnaast verraste zij ons met een prachtige en bemoedigende dans samen met Asiyah, waarmee zij lieten zien dat men ondanks uitdagingen toch mag blijven genieten van het leven en mooie momenten mag blijven creëren.
Vervolgens gingen wij interactief met het publiek aan de slag met een kennismeting over thalassemie. Het was mooi om te zien hoe enthousiast iedereen deelnam en meer kennis wilde opdoen over deze aandoening. De winnaar ontving een leuk T-shirt met onze eigen logo.

Leven met een chronische aandoening brengt niet alleen fysieke, maar ook mentale en emotionele uitdagingen met zich mee. Daarom waren wij ook dankbaar voor de aanwezigheid van dokter Joemai, die ons informeerde en begeleidde over het belang van een positief zelfbeeld en mentale kracht. Haar boodschap herinnerde ons eraan hoe belangrijk het is om in jezelf te blijven geloven, ongeacht de omstandigheden.

Het event werd op een bijzondere manier afgesloten met de uitreiking van de “Jenny Towikromo Award” aan mevrouw Jenny zelf, als blijk van waardering voor haar jarenlange inzet en bijdrage aan het vergroten van awareness over thalassemie in Suriname.

Wij kijken met veel trots en dankbaarheid terug op deze geslaagde bijeenkomst. Namens de organisatie willen wij iedereen hartelijk bedanken die op welke manier dan ook heeft bijgedragen aan het succes van dit event. We denken aan onze sprekers, vrijwilligers, aanwezigen, supporters en iedereen achter de schermen. Dankzij jullie inzet en steun blijven wij samen de bewustwording over thalassemie, begrip, hoop en verbondenheid binnen de thalassemie gemeenschap vergroten.

12/05/2026

𝐌𝐢𝐧𝐢-𝐁𝐞𝐮𝐫𝐬
𝐂𝐫𝐚𝐟𝐭𝐬 & 𝐊𝐧𝐮𝐭𝐬𝐞𝐥𝐞𝐧
𝐙𝐚𝐭 𝟏𝟔 𝐦𝐞𝐢 𝟐𝟎𝟐𝟔
𝟗:𝟎𝟎-𝟏𝟑:𝟎𝟎

11/05/2026

Op vrijdag 8 mei 2026 heeft onze organisatie, vertegenwoordigd door onze voorzitter, een waardevol bezoek gebracht aan de Hematologische Zorg Suriname. In verband met Internationale Thalassemiedag hebben wij tijdens dit bezoek ook een korte boodschap opgenomen voor onze volgers, om meer bewustwording te creëren rondom thalassemie en het belang van zorg, steun en betrokkenheid.

Door samen te werken en kennis te delen, blijven wij stap voor stap werken aan onze gezamenlijke doelstellingen en aan een sterkere ondersteuning voor de gemeenschap.

We support International Thalassaemia Day ❤️🩸

10/05/2026

Fijne Moederdag aan alle sterke en liefdevolle moeders.

Jullie liefde is groter dan wij ons kunnen voorstellen. Jullie zijn een bron van kracht, geduld, troost en onvoorwaardelijke steun, zowel op de moeilijke dagen als tijdens de mooie momenten. ❤️

10/05/2026

Ensuring that more patients can acces tranformative treatment options in the future.

08/05/2026

Op deze International Thalassaemia Day vragen wij meer aandacht voor iedereen die leeft met thalassemie. Want achter elke behandeling, elke moeilijke dag en elke uitdaging schuilt een verhaal van doorzettingsvermogen en hoop.

Vandaag vieren we niet alleen bewustwording, maar ook het leven, de glimlachen en de verbondenheid binnen de thalassemie familie en vrienden.

Net zoals deze prachtige momenten van dans en vreugde laten zien, mogen we blijven genieten van het leven, elkaar blijven ondersteunen en samen sterker worden.

We zien hier een geweldige dans van Jenny S. Towikromo , Asiyah Setrodiwerio en Tinashe Wirdjo het lied "Brave"

07/05/2026

On Sunday, 3rd May 2026, we proudly hosted our 5th Thalassaemia Awareness Event. It was a day filled with powerful stories, meaningful conversations, and heartfelt moments.

Our first speaker and guest of honor was Jenny Towikromo. She courageously shared her life story and the experiences she has faced throughout her journey living with thalassaemia. This year, she will celebrate her 50th birthday, which is a remarkable milestone and truly God’s grace, especially within the challenges of living in a developing country while facing numerous health complications caused by her condition.

Despite the many obstacles she has encountered, Jenny continues to inspire others with her strength, resilience, and positive spirit. She also expressed her gratitude for being able to work for a company that sees her for who she truly is and values her beyond her medical condition.

We were also honored to have our dear friend and psychologist, Dr. Sulaika Joemai, who highlighted the importance of gratitude and the psychological ways we cope with life’s challenges. She spoke about the power of communicating with our inner selves and how our thoughts can influence our emotions, feelings, and the way we experience difficult situations.

One of the most emotional moments of the event took place during the presentation of certificates to our speakers and participants. It was during this moment that we proudly introduced the “Jenny Towikromo Award.” The very first award was presented to Jenny herself in recognition of her years of dedication to raising awareness about thalassaemia. She has never allowed her condition to define her negatively; instead, she has continuously motivated fellow warriors to make the best out of every situation they face.

Receiving this award came as a complete surprise to her, making the moment even more emotional and unforgettable for everyone present.

Although not all fellow warriors were able to attend due to personal circumstances, the event remained deeply impactful. It reminded us once again of the importance of awareness, unity, resilience, and supporting one another within the thalassaemia community.

30/04/2026

Hidden no more: Breaking barriers to access curative therapies for thalassaemia

✨ Hidden No More: Bringing Hope to Thalassaemia Patients Worldwide

To mark International Thalassaemia Day 2026, we’re hosting a special global webinar to share how gene therapy is opening new possibilities for patients living with transfusion-dependent β-thalassaemia (TDT).

💬 Join us to learn:
✔️ How gene therapy works
✔️ What the treatment journey looks like
✔️ Real-world progress in patient access

🎤 Speaker: Dr. Kee Wee Tan (Ph.D.)

📅 May 12, 2026
⏰ 20:00 (China Time, UTC+8)
💻 Online via Microsoft Teams

👉 Scan the QR code on the poster to register
📩 Webinar details will be sent after registration

If you or someone you know is affected by thalassaemia, this session could be valuable — feel free to share 💙