Dravetka - Jednotné pomocné centrum, o.z.

20/04/2026

21. dní - najdlhšia pauza za posledné roky bez epileptického záchvatu 👏

Pre nás neskutočné číslo 💜💜💜

16/04/2026

📣 SÚRNA PONUKA PRÁCE DO 30.04.2026!!!

Hľadáme 2 % z dane, ktoré nechcú ostať nevyužité 😄

Náplň práce: meniť jeden detský život k lepšiemu 😁
Odmena: úsmev, ktorý má hodnotu všetkého 💜

👉Máš potvrdenie od zamestnávateľa?👈
A chceš darovať svoje 2 % Kamilke… a možno aj svojim rodičom?

👉 Tak nezabudni!!!
Stačí jedno vyhlásenie – a v ňom vieš rozdeliť svoje 2 %.

📅 Termín je už len do 30.04.2026.

Pre teba pár minút.
Pre Kamilku obrovská pomoc.

DravetKA - Jednotné pomocné centrum, o.z.
IČO: 50001477

📩 [email protected]
📱0948131718

💜 Ďakujeme, že pomáhate💜

14/04/2026

👉 Môžu doplnky stravy ovplyvniť záchvaty? Toto by mal vedieť každý rodič!!!👈

Koľkokrát sa snažíme urobiť pre svoje dieťa maximum…
a pritom si ani neuvedomíme, že aj „obyčajné“ vitamíny či doplnky môžu mať v kombinácii s liečbou väčší vplyv, než si myslíme.

Pozývame vás na odborný webinár, ktorý sa bude konať dňa 22.04.2026 o 18.00 hod., a otvorí tému, o ktorej sa hovorí málo –mikronutrienty a doplnky stravy pri epilepsii.
Webinár je zdarma, len sa musíte registrovať.

👉 Dozviete sa:
✔️ aký majú reálny vplyv pri epilepsii
✔️ ktoré doplnky môžu pomôcť
✔️ na čo si dať veľký pozor pri ich užívaní

Webinár je vhodný pre rodičov, pacientov aj všetkých, ktorí chcú robiť informované rozhodnutia.

🔗 Prihlásiť sa môžete tu:
https://www.spolecnost-e.cz/udalosti/vyznam-mikronutrientu-a-doplnku-stravy-pri-lecbe-epilepsie

💜 Pretože vedieť viac znamená, vedieť chrániť viac💜



https://www.spolecnost-e.cz/udalosti/vyznam-mikronutrientu-a-doplnku-stravy-pri-lecbe-epilepsie

Léčba epilepsie vyžaduje víc než jen správnou medikaci. Zjistěte, jak mikronutrienty ovlivňují úspěšnost léčby, které doplňky stravy mají podpůrný efekt a jak předejít nedostatku vitaminů způsobenému protizáchvatovými léky.

02/04/2026

Dnes si pripomíname Svetový deň povedomia o autizme 💙

Možno to mnohí nevedia…
ale svet autizmu a svet Dravetovej syndrómu sú si oveľa bližšie, než sa zdá 💜+💙

👉 Až takmer polovica detí s Dravetovej syndrómom má autistické črty
👉 mnohé z nich bojujú nielen so záchvatmi, ale aj s komunikáciou, správaním a porozumením svetu

Naše deti vnímajú inak...
Cítia inak...
Reagujú inak...

Ale to neznamená, že sú niečo menej 💜

Znamená to len, že potrebujú viac pochopenia, trpezlivosti a lásky 🫶

💙 Aj my sme dnes boli súčasťou krásneho dňa „Aj my sme modrí“ v Spojenej škole internátnej na Masarykovej ulici v Prešove.

Deti, učitelia aj celý tím školy sa zapojili do tejto krásnej myšlienky – vyjadriť podporu, prijatie a pochopenie pre deti s autizmom.
Aj takéto momenty nám pripomínajú, aké dôležité je spájať sa a hovoriť o inakosti nahlas.

Ďakujeme, že sme mohli byť pri tom 💜

💜 Buďme vnímaví
💙 Buďme trpezliví
🫶Buďme otvorení inakosti🫶

01/04/2026

Od včera má Kamilka na sebe Holter monitor – malé zariadenie, ktoré nepretržite sleduje činnosť srdca počas bežného dňa aj spánku.

Možno si ho na videu ani nevšimnete… je ukrytý pod tričkom.
A presne tak sme to chceli – chrániť jej súkromie a zároveň vám priblížiť našu realitu.

👉 Prečo sa Holter nosí?
Slúži na to, aby lekári vedeli sledovať srdcový rytmus počas 24 hodín (alebo dlhšie) – zachytí aj to, čo sa pri krátkom vyšetrení nemusí ukázať.

👉 V našom prípade sledujeme najmä to, či nemá zvýšené tepy v súvislosti s novým liekom, kotrý berieme od mája 2025.
Je to liek, ktorý pomáha zvládať záchvaty, no zároveň je potrebné dôsledne sledovať jeho vplyv na srdce.

👉 A pri Dravetovom syndróme je tu ešte jedna rovina… genetika.
Niektoré deti môžu mať riziko porúch srdcového rytmu, preto sa tieto kontroly robia preventívne – aby sme nič nezanedbali.

Naše deti nám nie vždy vedia povedať, že ich niečo bolí…
že sa necítia dobre… alebo že sa s ich telom niečo deje.

Preto je dôležité nič nezanedbať, sledovať aj „drobnosti“ a veriť svojej intuícii.
Lebo my sme ich hlas 💜💜💜

31/03/2026

Niekedy malé zariadenie dokáže odhaliť veľké veci…

Na Vianoce dostala Kamilka jeden veľmi výnimočný darček –
epileptický senzor NightWatch.
Vďaka podpore Meli Beli a pomoci DravetKA, o.z. (z výťažku benefičného koncertu) sa stal súčasťou nášho každodenného života.

A dnes vieme, že to nebolo „len zariadenie“…
ale niečo, čo jej mohlo pomôcť v pravý čas 💜

Počas prvých dní používania senzor zachytil niečo, čo by sme si možno nevšimli –
výrazne zvýšené tepy, nielen pri aktivite, ale aj počas spánku.

Kamilka v tom čase nebola vo svojej koži…
bola unavená, apatická, nechcela jesť, chodiť ani rozprávať.
Len sme cítili, že niečo nie je v poriadku.

Následne sa pridružil aj vysoký tlak (140/110) a tepy okolo 120...

Po konzultácii s neurologičkou sme začali postupne znižovať liečbu (fenfluramín), aby sme predišli možným komplikáciám.

Vo videu uvidíte jeden „obyčajný“ moment…
ktorý pre nás znamená oveľa viac, než sa zdá.

Moment, keď si Kamilka prvýkrát nasadila svoj epileptický senzor NightWatch –
malé zariadenie, ktoré nám pomáha strážiť to najdôležitejšie… jej zdravie.

🙏 ĎAKUJEME každému, kto pomáha –
lebo aj vďaka vám môžeme robiť kroky, ktoré chránia zdravie našich detí💜💜💜

26/03/2026

💜Purple day💜
Dnes nezdieľame len farbu...
Zdieľame príbeh...

Dravetovej syndróm je zriedkavé genetické ochorenie,
ktoré mení každý jeden deň života dieťaťa… aj celej rodiny.
Za každým záchvatom je strach.
Za každým pokrokom obrovská nádej.
Nie je to len epilepsia…
je to boj, ktorý sa nikdy nekončí.

🙏 Pomôžte nám šíriť povedomie.
Aby viac ľudí pochopilo.
Aby viac detí dostalo šancu.

💜 Ďakujeme, že ste s nami.

24/03/2026

Ortézy pripravené…
nové topánky nachystané…
a Kamilka už netrpezlivo čaká:
„Kde je Dominik?“ 🥹

Začíname znovu...
Znovu veriť...
Znovu skúšať...

Znovu bojovať za každý jeden krok.

Vedeli ste, že v Centre Svetielko dnes pôsobí
👉 ALION Clinic – neurorehabilitačné centrum,
ktoré nadväzuje na ich dlhoročnú prácu a posúva ju ešte ďalej?

Práve tu Kamilka robí svoje ďalšie malé-veľké pokroky.
Nie je to jednoduchá cesta… ale je to cesta plná nádeje.

💜 Každý krok je víťazstvo.
💜 Každý pohyb je nádej.
💜 Každý deň je šanca.

A možno raz…už nebudeme hovoriť o krokoch ako o zázraku…ale ako o niečom úplne prirodzenom.
A možno raz…sa rozbehne sama.
A my budeme stáť vedľa nej…so slzami v očiach…💜

20/03/2026

Milí NAŠI DARCOVIA💜
tento rok je zmena v darovaní 2% a finančná správa upozorňuje na chyby pri darovaní 2 %… a je to veľká škoda, lebo pomoc potom nemusí prejsť správne tam, kam má 🙏

👉 Najdôležitejšie, na čo si dajte pozor:
Vyplňuje sa LEN JEDNO „Vyhlásenie o poukázaní 2 %“.
❗ Ak vyplníte viac vyhlásení, finančná správa ich môže považovať za neplatné.
👉 Jediná výnimka:
Zamestnanci Ministerstva obrany SR – tí darujú 2 % na dvoch vyhláseniach (majú vlastný systém).
Prosím, dajte si na to pozor 🙏

Niekedy rozhodujú detaily… a práve tie rozhodujú aj o tom, či pomoc naozaj dorazí všetkým, alebo nikomu ❤️

Ak si nie ste istí, kľudne nám napíšte, radi poradíme 💌
0948131718, [email protected]

Ďakujeme 💜

⚠️ POZOR NA CHYBY PRI POUKAZOVANÍ 2 %

Po novom môžu fyzické osoby poukázať 2 % zo zaplatenej dane okrem neziskových organizácií aj svojim rodičom, ak spĺňajú podmienky.
❗ Pri poukazovaní podielu zo zaplatenej dane často dochádza k chybám, ktoré môžu spôsobiť, že peniaze sa k rodičom alebo neziskovým organizáciám vôbec nedostanú.
👉 Medzi najčastejšie chyby patrí:
• podanie dvoch samostatných vyhlásení namiesto toho, aby obe možnosti boli uvedené v jednom vyhlásení,
• použitie starých, neštruktúrovaných vzorov tlačív,
• k vyhláseniu chýba potvrdenie o zaplatení dane,
• prijímateľ (nezisková organizácia) nie je v aktuálnom zozname,
• nečitateľne vyplnené vyhlásenie,
• chýbajúce potvrdenie o dobrovoľníckej činnosti pri poukázaní 3 %.

ℹ️ Ak chce daňovník poukázať podiel zaplatenej dane rodičom aj neziskovej organizácii, uvedie obe možnosti v jednom vyhlásení.
Správne vyplnenie je kľúčové, aby sa podiel zo zaplatenej dane dostal k oprávnenému prijímateľovi.

Viac informácií v tlačovej správe: https://www.financnasprava.sk/sk/pre-media/novinky/archiv-noviniek/detail-novinky/_2perc-naj-chyby-ts/bc

19/03/2026

2% = kroky, šanca a nádej na lepší život 💜

Každý jeden krok, ktorý Kamilka urobí, nie je samozrejmosť.
Je za ním obrovská snaha, odhodlanie… a nádej, že raz bude kráčať sama🤞

Vaše 2 % nie sú len číslo.
Pre nás sú to rehabilitácie, pomôcky a malé veľké víťazstvá, ktoré posúvajú Kamilku dopredu.

Ak sa rozhodnete darovať svoje 2 % pre DravetKU, dávate jej šancu na ďalší krok 💜

❗️ Prosím, SPOZORNITE:
👉 zamestnanci Ministerstva obrany vyplňajú 2x vyhlásenie!
👉 všetci ostaní darcovia vypĺňajú len JEDNO tlačivo!!! OZ aj rodič musia byť uvedení spolu.

PS: máte už tlačivo? Píšte, volajte, mi vás usmerníme 😉
0948131718, [email protected]

Poznáte niektoho, kto by chcel darovať 2% prvý krát? Povedzte mu o nás, o Kamilke 🫶

Ďakujeme z celého srdca 💜
Ivana, Marek a Kamilka

17/03/2026

💜 ĎAKUJEME – vidíme svet o niečo jasnejšie 💜

Kamilka dostala vďaka Vám - DARCOM z DravetKY dvoje špeciálnych dioptrických okuliarov, presne nastavených podľa jej očí.

Keď si ich nasadila prvýkrát a pozrela sa okolo seba, povedala len dve jednoduché slová:
„Veľmi dobré.“

Pre niekoho obyčajná veta...
Pre nás obrovská radosť💜💜💜

Možno si ani neuvedomujeme, aký dar je vidieť svet jasne – farby, tváre, detaily, ktoré robia deň krajším😎

Tieto okuliare sú pre Kamilku ďalším malým krokom k tomu, aby sa jej svet stal zrozumiteľnejším a bezpečnejším.

A aj keď sa náš deň v Košiciach skončil trochu dramaticky (áno… z optiky sme odchádzali so zlomeným členkom 🫣), na tom najdôležitejšom to nič nemení.

💜 Vaša pomoc má zmysel💜

Z celého srdca ďakujeme VŠETKÝM darcom DravetKY, ktorí pomáhajú Kamilke a ďalším deťom s Dravetovej syndrómom.

Ak chcete pomáhať spolu s nami, môžete darovať svoje 2 % z dane pre DravetKU a pomôcť tak Kamilke zabezpečiť rehabilitácie, pomôcky a podporu, ktorú potrebuje každý deň.

Vaša podpora mení malé veci na veľké zázraky 🫶