ÚSMEV PRE MARY, O.Z.

ÚSMEV PRE MARY, O.Z. Podpora a pomoc Mary a ľudí s STXBP1& iné diagnózy.

Dnes sme s Mary opäť skúsili školu. ❤️Mary má individuálne vzdelávanie v rozsahu dvoch vyučovacích hodín týždenne. Vzhľa...
01/06/2026

Dnes sme s Mary opäť skúsili školu. ❤️
Mary má individuálne vzdelávanie v rozsahu dvoch vyučovacích hodín týždenne. Vzhľadom na jej zdravotný stav je už dlhší čas jasné, že cieľom nie je naučiť sa znovu čítať, písať či počítať. Napriek tomu si školskú dochádzku musí plniť a my sa snažíme nájsť spôsob, ktorý bude pre ňu zvládnuteľný.
Počas posledného roka bola v škole len dvakrát. Jej zdravotný stav sa totiž natoľko zhoršil, že pobyt v školskom prostredí nezvládala.
Po delfinoterapii však vidíme pokroky a preto sme sa rozhodli opatrne skúsiť aj návrat do školy. Prvých približne 30 minút zvládla celkom dobre, no následne už bolo vidieť, že je toho na ňu priveľa. Jedna vyučovacia hodina bola nad jej aktuálne možnosti.
A viete čo? Aj to je odpoveď.
Dnešok nám neukázal zlyhanie. Ukázal nám, kde sa Mary dnes nachádza a akým tempom musíme ísť ďalej. Veľmi pomaly. Ešte pomalšie, než sme si mysleli. Krok za krokom. Minútu po minúte. Bez tlaku a bez nereálnych očakávaní, s rešpektom k tomu, čo jej telo a mozog momentálne dokážu zvládnuť.
Niekedy je pokrokom už len to, že niečo skúsime. Aj keď výsledok nie je taký, v aký sme dúfali, pomôže nám lepšie pochopiť jej potreby a nastaviť ďalšie kroky.
Mary nás každý deň učí trpezlivosti. A my sa učíme kráčať jej tempom. 💜
KrokZaKrokom NevzdavameSa ZivotSDiagnózouSTXBP1

26/05/2026

AKTUALIZÁCIA MARYNKA ❤️

Niekedy jeden príspevok a jedno video dokáže vyvolať reakcie, ktoré som úprimne nečakala. A niektoré z nich veľmi boleli.
Video, ktoré sme zverejnili, nebolo ľahké dať von. Dlho sme váhali. Nie je to pekný pohľad, nie je to nič príjemné, ale je to realita nášho života. A presne preto sme sa rozhodli ho zverejniť — kvôli zbierke. Aby ľudia videli aj to, čo pomoc naozaj znamená. Tak ako zdieľame pokroky po terapiách, chceli sme ukázať aj tú druhú stranu.

💔 Objavili sa komentáre, ktoré sa čítali veľmi ťažko. Kruté slová, odsudzovanie, znevažovanie… pri niektorých som mala pocit, že ľudia úplne zabudli na obyčajnú ľudskosť. Boli chvíle, keď som to chcela celé zmazať a už nikdy nič nezverejniť.

Potom však prišli aj ľudia, ktorých sme dovtedy vôbec nepoznali. Videli nás len z diaľky počas terapií a až neskôr sa im zobrazilo naše video. Spoznali Mary aj náš príbeh a prišli za nami osobne. Nie so súdom, ale s podporou.
Povedali nám vetu, na ktorú asi nikdy nezabudnem: „Toto sa nedá opísať slovami. Ľudia to musia vidieť, aby pochopili realitu.“
A práve vtedy to celé začalo dávať zmysel.

🙏 Popri tom všetkom prišla aj obrovská vlna podpory, správ, zdieľaní, povzbudení a pomoci. A práve to nás držalo nad vodou.

Dnes po dlhej dobe konečne píšem aj niečo pozitívne. Nie dokonalé, nie rozprávkové… ale pre nás obrovské.
Mary spí. Po skoro 9 mesiacoch konečne spíme aj my. 💙
Agresivita výrazne ustúpila, prestalo sa jej triasť telíčko, ruky aj hlavička, sebapoškodzovanie sa upokojilo a Mary je celkovo pokojnejšia. To, čo nedokázala ani kombinácia troch liekov na spanie a upokojenie, prišlo po terapii. A my sme za to neskutočne vďační.

Sme doma už tretí týždeň a pomaličky začíname Mary zapájať späť do režimu a aktivít pred septembrom. Dnes sme opäť skúšali cestu autom, keď som s Mary v aute sama, aby som ju vedela voziť na terapie, do zariadenia aj do školy. Zatiaľ to robíme tak, že v jednom aute idem ja s Mary a v druhom Tibor za nami, keby bolo treba pomôcť.
A zvládli sme to. ❤️

Skúšali sme už aj zariadenie a zatiaľ to zvládla trikrát. Personál nám povedal, že celú hodinku bola pokojná, rozdávala lásku, chcela objímať a dávať pusinky… a ja ani neviem opísať, čo to pre nás znamená počuť.
Pomaličky chceme skúsiť aj jeden deň školy, kam chodí raz týždenne na dve hodiny. A najbližšie dni nás čaká ďalší veľký krok — po mesiacoch skúsiť režim, kde budem s Mary od rána do večera sama, aby tatinko mohol postupne začať znovu chodiť do práce.

💙 Tento týždeň mi Mary dovolila ju pokojne prezliecť aj prebaliť bez útokov a agresivity. Pre niekoho maličkosť, pre nás niečo, čo sme mesiace nezažili.
Pomaličky sa vysádza aj liek na spanie, ktorý celé mesiace nemal žiadny účinok. Keďže ide o silné lieky, znižujú sa postupne a všetko konzultujeme s psychiatrom. Zatiaľ však nevidíme žiadne zhoršenie a Mary od terapie stále spí. Preto sme sa rozhodli jej telíčko ďalej zbytočne nezaťažovať niečím, čo jej aj tak nepomáhalo.

🙏 Ďakujeme každému jednému človeku, ktorý nám pomohol, podporil nás, zdieľal zbierku alebo na nás myslel. Len vďaka vám sme dokázali terapiu absolvovať a pomôcť Mary.

Sú to možno malé kroky navonok, ale pre nás obrovské veci. A po veľmi dlhej dobe máme konečne pocit, že sa nám domov vracia pokoj. ❤️

KRÁSNY DEŇ MATIEK ❤️💐
10/05/2026

KRÁSNY DEŇ MATIEK ❤️💐

Ďakujeme, Peter Zuzkovic Niekedy si to zrkadlo musíme nastaviť aj my sami. Uvedomiť si, čo v tom chaose okolo nás nevidí...
06/05/2026

Ďakujeme, Peter Zuzkovic

Niekedy si to zrkadlo musíme nastaviť aj my sami. Uvedomiť si, čo v tom chaose okolo nás nevidíme.

Na terapii sme mali dobrovoľníka – nášho synovca, ktorý má len 16 rokov. Musíme však povedať, že to zvládol naozaj bravúrne.

Počas pobytu nastali situácie, kedy sme mali pocit, že by mohol pridať viac, alebo že akoby „vypol“. Vtedy sme to možno nevnímali úplne triezvo – aj keď sme to nepovedali nahlas, naše myšlienky neboli vždy fér.
Dnes, keď sme už doma, vyspatí a s odstupom premýšľame nad tým všetkým, si uvedomujeme jednu dôležitú vec. Tento chlapec zvládol niečo, čo by nezvládlo veľa dospelých.

Hovorí sa, že mladý človek má viac energie… ale je to naozaj len o tom?

Počas tých 14 dní sme si neuvedomili, akých náročných muselo byť najmä prvých 8 dní pre niekoho, kto do toho vstúpil úplne zvonka. Pre nás to bolo náročné, ale pre neho to bolo niečo úplne nové. Spať niekoľko dní len hodinu denne a popritom celý deň pomáhať – to nie je ľahké ani fyzicky, ani psychicky. Veci, ktoré sú pre nás už „bežné“, boli pre neho úplne nové a silné.
Ku koncu trošku poľavil. Priznávame, že nás to vtedy nepotešilo. Mali sme pocit, že keď nepovieme, tak neurobí a boli aj momenty, keď aj po upozornení ostal akoby „v režime off“.

Dnes to však vidíme inak.
Dnes si uvedomujeme, že si ten oddych zaslúžil.
A tento chlapec si naozaj zaslúži obrovský obdiv.
Chlapec s pokorou a veľkým srdcom, aj keď to navonok možno neukazuje a svoje pocity si necháva pre seba. Disciplínovaný, zodpovedný, žiak s dobrým prospechom a zároveň aktívny hráč.
Ďakujeme aj škole za ústretovosť a uvoľnenie na dobrovoľnícku účasť, rovnako ako aj Senec Football Academy za uvoľnenie z tréningov a zápasov.

Peter, chceme ti povedať jedno veľké ĎAKUJEME.🙏❤️ Si fakt borec, že si do toho išiel.
Aj keď sme možno v niektorých momentoch reagovali podráždene (a áno, aj pri tvojom „salámizme“, za ktorý sme dnes vlastne vďační😀), ty si nevybuchol. ( vieme ako dnešná mládež väčšinou reaguje a že jej hodnoty sú väčšinou niekde inde ) Mlčal si, vydržal si, nepovedal si „haló, ja už mám tiež dosť“.

Nám to vtedy nedošlo. Boli sme v kolotoči, ktorý je pre nás už akosi normálny. Až doma nám zaplo, že to, čo sme vnímali ako tvoje „vypnutie“, bolo možno len to, že si už mal jednoducho dosť… a potreboval si chvíľu pre seba.

A to je úplne v poriadku.
Ešte raz – ďakujeme ti. 🙏💜👍

Sme doma… ❤️A aj keď návrat nebol úplne jednoduchý, nesieme si niečo, čo sme už takmer stratili – nádej.S Mary to nikdy ...
06/05/2026

Sme doma… ❤️
A aj keď návrat nebol úplne jednoduchý, nesieme si niečo, čo sme už takmer stratili – nádej.
S Mary to nikdy nebolo ľahké.
Ale posledných 8 mesiacov… toho bolo priveľa.
Minimum spánku, neustály nepokoj, vyčerpanie.
Boli dni, keď sme fungovali už len zo zvyšku síl.
Na začiatku pobytu to bolo ťažké aj zvonku.
Pohľady ľudí – smútok, zdesenie, niekedy aj odpor.
Sme na to zvyknutí… ale neznamená to, že to nebolí.
Najťažšie boli obyčajné veci.
Aj jedlo.
Stačilo málo a vznikol chaos, ktorý sme nezvládali.
Často sme museli odísť… nedojedení, vyčerpaní.
Na terapiu sme odchádzali v stave, v akom sme ešte nikdy neboli.
S pokorou… a úprimne – s poslednou nádejou.
A dnes?
Konečne spíme.
Pre niekoho maličkosť. Pre nás zázrak.
Mary je pokojnejšia. Jemnejšia.
A my sa tomu stále učíme veriť.
Dokonca sa začalo meniť aj to, čo sme zažívali s ľuďmi.
Úsmevy, povzbudenia, palce hore…
Otázky, či sme vôbec na jedle boli – že nás nebolo počuť.
Pre nás niečo nepredstaviteľné.
Zmeny prichádzajú možno pomalšie ako predtým…
ale veríme, že ešte nie sme na konci. 🤍
A toto všetko… je aj vaša zásluha.
Ďakujeme každému jednému z vás.
Za pomoc. Za podporu. Za to, že ste nám dali nádej, keď sme ju už takmer nemali.
Pre nás je to nádej. Pre Mary je to šanca na život, aký si zaslúži. 💙

Takéto krásne prekvapko si pre mňa pripravila sestrička Riška,  ktorý je tiež v túto chvíľu na 🐬 terapiách. Grétka veľmi...
05/05/2026

Takéto krásne prekvapko si pre mňa pripravila sestrička Riška, ktorý je tiež v túto chvíľu na 🐬 terapiách. Grétka veľmi pekne ďakujem si úžasná sestrička ❤️😘. Tvoj darček ma veľmi milo prekvapil a potešil a preto si dovoľujem to sem pridať.

Čo na to poviete? Však je Grétka šikovné dievčatko ❤️

Dnes ráno mala Marynka svoju poslednú 🐬 - terapiu a už o chvíľu letíme domov.
05/05/2026

Dnes ráno mala Marynka svoju poslednú 🐬 - terapiu a už o chvíľu letíme domov.

Address

Trstice
92542

Alerts

Be the first to know and let us send you an email when ÚSMEV PRE MARY, O.Z. posts news and promotions. Your email address will not be used for any other purpose, and you can unsubscribe at any time.

Contact The Organization

Send a message to ÚSMEV PRE MARY, O.Z.:

Share