Môj príbeh začal pred ôsmimi rokmi. Narodila som sa ako vytúžené dieťatko bez akýchkoľvek komplikácii. Všetko sa zdalo byť v najlepšom poriadku a moji hrdí rodičia boli plný plánov do budúcnosti... Keď som mala 7 mesiacov, začala som motoricky zaostávať. Rodičia sa o mňa veľmi báli, ale lekári nás ubezpečovali, že všetko je v poriadku. Čas plynul a ja som motoricky nenapredovala. Nastal kolotoč vyšetrení a možné diagnózy sa striedali ako na bežiacom páse. Nasledovala hospitalizácia, na konci ktorej, sme z nemocnice odchádzali z diagnózou SMA. Rodičia začali o mojej chorobe veľa študovať. Avšak čím viac študovali, tým sa ich svet rúcal rýchlejšie... Na dni plné bolesti a beznádeje nikdy nezabudneme... A tak sa začal náš boj.
Najťažšie bolo prijať fakt, že nikdy nebudem chodiť a kedykoľvek môžem skončiť na prístrojoch, ktoré by ma udržiavali pri živote. Napriek nepriaznivej prognóze lekárov to však rodičia so mnou nikdy nevzdali. Zobrali ma aj k tým najlepším odborníkom v Európe. Zabezpečili mi všetky nadštandardné pomôcky a terapie, ktoré zabraňujú rýchlej progresie svalov.
Bez pomoci dobrých ľudí by sme to nezvládli. Spoločne tvrdo bojujeme o môj lepší život. Veď aj vy by ste iste bojovali, keby ste mali dieťa ako som ja.
Ako dvojročná som ešte dokázala stáť na vlastných nožičkách bez opory. Každým rokom som však prišla o určitú pohybovú schopnosť. Najprv mi začínali slabnúť členky, neskôr kolená. Po čase mi kolená zoslabli natoľko, že členkové ortézy nahradili kafoortézy. Po 4 rokoch intenzívnej rehabilitácii zrazu nastalo obdobie, kedy som začala trošku silnieť. Dokázala som naďalej stáť v ortézach, chodiť v nich tak, že som sa držala bradiel, naučila som sa potápať pod vodou a plávať. Môj život bol opäť plný snov a túžob. Moje oči žiarili radosťou a nádejou. Avšak jedného dňa sa mi pri aktívnom cvičení zlomila noha - stehenná kosť... Dnes dokážem stáť už len v bedrových ortézach a vo vertikalizačnom zariadení. Slobodu mi zabezpečuje môj malý mechanický vozíček...
Plynutím času, najdôležitejšia úloha mojich rodičov, udržať ma v čo najlepšom zdravotnom stave je čoraz náročnejšia.
Jeden zahraničný lekár povedal, že ako osemročnej sa mi výrazne môže zhoršiť zdravotný stav. Nedávno som mala osem rokov. Medzičasom sa mi pridružili ďalšie neliečiteľné ochorenia ako skolióza a osteoporóza, moje telíčko neustále slabne.... Teraz sa zotavujem po zápale pľúc.
Čím som staršia, tým viac premýšľam o mojej chorobe. Po toľkých rokoch čakania však svitla nádej. Žiť bez obáv, kedy ochorenie naberie na obrátkach. Mojim najväčším snom je opäť stáť na nôžkach, prísť do školy a sama sa posadiť do lavice vedľa kamarátov.
Čo je SMA?
Spinálna svalová atrofia (SMA) je dedičné nervovosvalové ochorenie. Dôsledkom, ktorého postupne dochádza k úbytku svalových buniek na celom tele. Pacienti so SMA buď vôbec nenadobudnú schopnosť stáť, chodiť, sedieť alebo ak aj áno, objavením sa príznakov choroby túto schopnosť postupne strácajú.
