Slovenská aliancia zriedkavých chorôb (Aliancia ZCH)

Slovenská aliancia zriedkavých chorôb (Aliancia ZCH) Aliancia ZCH združuje v súčasnosti 30 pacientskych organizácií so zriedkavými chorobami na Slovensku.

Aliancia (ZCH) združuje pacientske organizácie na Slovensku, ktoré zastupujú pacientov so zriedkavými chorobami (ZCH) a jednotlivých pacientov so ZCH a ich rodinných príslušníkov, pre ktorých ochorenie nie je na Slovensku vytvorená pacientska organizácia.

05/06/2026
02/06/2026
25/05/2026

Ochrana základných práv je základom pomoci ľuďom

Úrad Verejný ochranca práv plní v našej spoločnosti nezastupiteľnú úlohu: je garantom ochrany práv, na ktoré sa často zabúda v spleti paragrafov. Pre organizácie v treťom sektore, no predovšetkým pre samotných ľudí v núdzi, je silný a nezávislý ombudsman kľúčovým spojencom.

Súčasný verejný ochranca práv Robert Dobrovodsky to vo výkone svojho mandátu opakovane dokazuje konkrétnymi činmi, ktoré prinášajú systémové zmeny pre celú spoločnosť:
Zastal sa neziskových organizácií na Ústavnom súde: Keď sa pripravoval zákon, ktorý neprimerane komplikoval fungovanie občianskej spoločnosti, bol to práve ombudsman, kto podal podnet na Ústavný súd SR. Výsledkom bolo rozhodnutie o protiústavnosti týchto ustanovení. Aj našim členským organizáciám to rozviazalo ruky, aby sa namiesto byrokratického boja o prežitie mohli plne venovať tomu, na čo sme vznikli – priamej pomoci ľuďom.

Otvoril cestu k modernej liečbe pre pacientov: Bol to opäť podnet Róberta Dobrovodského na Ústavný súd, ktorý zásadne rozhýbal dôležité legislatívne procesy. Aj vďaka tomuto kroku je dnes pred schválením novela zákona č. 363/2011 o liekovej politike. Tá prináša nádej na transparentnejšie a systémovejšie pravidlá pre vstup inovatívnych liekov na náš trh, čo pomôže najmä ťažko chorým pacientom odkázaným na ich príchod.
Otvoril dôležitú otázku slobody vyznania a preskúmania registrácií: Aktuálne sa verejný ochranca práv obrátil na Ústavný súd opäť. Tentoraz s podnetom ohľadom podmienok registrácie cirkví a náboženských spoločností. Upozorňuje v ňom na extrémne vysoké limity, ktoré v praxi znemožňujú menším komunitám legálne fungovať a uplatňovať svoje práva.

Práca ombudsmana a jeho úradu si vyžaduje obrovskú mieru odbornosti, odvahy a nestrannosti. Využívanie legitímnych ústavných nástrojov na preskúmanie zákonov, či už ide o fungovanie neziskového sektora, dostupnosť liekov pre pacientov alebo registráciu náboženských komunít, nie je útokom na nikoho. Je to prejav zdravej demokracie a ochrany základných práv každého jedného občana.

Pánovi ombudsmanovi a celému jeho tímu vyjadrujeme plnú podporu v ich práci. Rešpekt k ústavným inštitúciám a bezpečnosť ľudí, ktorí v nich chránia práva nás všetkých, musia byť pre spoločnosť absolútnou prioritou.

19/05/2026

Na Pedagogickej fakulte Univerzity Komenského v Bratislave sa v dňoch 8. – 9. mája 2026 uskutočnila medzinárodná vedecká konferencia Dni Huntingtonovej choroby IV, ktorá vytvorila jedinečný priestor...

17/05/2026

Dnešným dňom uzatvárame náš špeciálny modro-zelený týždeň, ktorý sme v knižnici venovali zvyšovaniu povedomia o zriedkavej chorobe neurofibromatóza.

Tento čas patril predovšetkým Simonkovi, statočnému 5-ročnému chlapčekovi z Malinova, ktorý s touto chorobou bojuje, a jeho úžasnej maminke. Chceme jej zo srdca poďakovať za odvahu a silu hovoriť o NF1 nahlas – práve takto sa búrajú bariéry, učíme naše deti prijať inakosť, a pomáhame ostatným rodinám v podobnej situácii. ✨

Ďakujeme každému jednému z vás, kto sa k nám pridal, prišiel v modrom či zelenom, tvoril so Simonkom alebo len venoval tichú myšlienku a pozdrav. Ste úžasná komunita! ❤️

Naša pomoc však nekončí v knižnici:
💙 v nedeľu 17. mája obec vysvieti budovu obecného úradu zelenou a modrou farbou.
💚 Občianske združenie Ešte raz o.z. sa zapojilo do grantovej výzvy od Wüstenrot Slovensko a práve teraz potrebuje váš hlas:
1️⃣ Kliknite na odkaz: https://poslidobrodalej.sk/organizacie/237
2️⃣ Odovzdajte svoj hlas.
3️⃣ DÔLEŽITÉ: Potvrďte svoj hlas v maily, ktorý vám následne príde (inak hlas nebude započítaný).

Aj vďaka vám môžu získať 2000 €, ktoré v plnej výške použijú na dôležité rehabilitácie pre deti s NF.

Ďakujeme. 💙💚

Address

Kollárova 11
Pezinok
90201

Alerts

Be the first to know and let us send you an email when Slovenská aliancia zriedkavých chorôb (Aliancia ZCH) posts news and promotions. Your email address will not be used for any other purpose, and you can unsubscribe at any time.

Contact The Organization

Send a message to Slovenská aliancia zriedkavých chorôb (Aliancia ZCH):

Share