Občianske združenie Jožko a Jerguš

28/02/2026

28/02/2026

28. február je Medzinárodný deň zriedkavých chorôb. Zebra je jeho symbolom, symbolom jedinečnosti a zriedkavosti 🦓, tak ako naši chlapci Jožko a Jerguško ♥️ INADcure Foundation: Fighting to beat Infantile Neuroaxonal Dystrophy

27/01/2026

Ešte raz všetkým ďakujeme♥️

25/01/2026

Milí priatelia,

opäť je tu čas darovania Vašich dvoch percent z dane. Tento rok priniesol zmeny, no stále môžete Vaše dve percentá darovať aj nášmu občianskemu združeniu. V tomto roku môžete darovať spolu až ŠESŤ percent z dane, nielen občianskym združeniam, ale aj svojim rodičom (2% mame, 2% otcovi a 2% občianskemu združeniu). Preto, ak máte takúto možnosť, určite ich nenechajte prepadnúť.
Naše Občianske združenie Jožko a Jerguš tento rok zbiera dve percentá najmä na pokrytie výdavkov na rehabilitácie, ktoré na rozdiel od minulých rokov, chlapci majú v pohodlí domova, keďže im ich zdravotný stav už nedovoľuje často cestovať. Taktiež budú použité na masáže, ktoré si chlapci naozaj veľmi užívajú. Vyzbierané peniaze budú použité na zakúpenie väčších zdravotných pomôcok ako pre Jerguška vozík a pre Jožka je už nevyhnutné mu upraviť kúpeľňu, keďže pri jeho 30 kg je hygiena vo vani náročná nielen pre nás ale najmä pre neho. Okrem toho ich potrebujeme aj na lieky, vitamíny, špeciálne výživy a iné zdravotné a hygienické pomôcky potrebné na ich starostlivosť a pri ich diagnóze.

Ako na to?
Požiadajte zamestnávateľa o vykonanie ročného zúčtovania zaplatených preddavkov na daň + potvrdenie o zaplatení dane z príjmov zo závislej činnosti a do 30. apríla 2026 odovzdajte príslušnému daňovému úradu dva dokumenty:
- vyplnené tlačivo 2%
- potvrdenie o zaplatení dane za minulý rok

Alebo to dajte nám, my to radi odovzdáme za vás.

Ako právnická osoba, firma alebo živnostník vyplníte názov nášho občianskeho združenia, IČO a sumu v daňovom priznaní v časti na to určenej.

Vyhlásenie s vyplnenými údajmi nášho OZ nájdete na tomto odkaze. https://drive.google.com/file/d/1lvtBQXzs92czXJSqvsQ1oL0AQnPuwhQd/view?usp=sharing

VŠETKÝM VÁM VEĽMI PEKNE ĎAKUJEME ♥️

25/12/2025

Ahojte priatelia,

V uplynulých dňoch sme v mene našich chlapcov Jožka a Jerguška zaslali INADCure Foundation finančný dar vo výške 5000€, ktorý je určený na podporu génovej terapie a pomôže vývoju liečby na chorobu, ktorou chlapci trpia.
Urobili sme tak len vďaka vašej pomoci a to najmä organizátorom Behu ulicami mesta Námestovo, ktorí nám darovali výťažok z charitatívneho vianočného behu, za čo im veľmi pekne ďakujeme.❤️
Taktiež ďakujeme Základnej škole v Oravskej Jasenici, ktorá nám darovali peniažky z vianočných trhov, ktoré sa tam konali a v neposlednom rade ďakujeme iným štedrým darcom, ktorí chlapcom darovali peniažky.❤️
Práve dobrí ľudia ako vy pomáhate všetkým deťom, ktoré trpia chorobou INAD a im rodičom bojovať, aby táto zákerná choroba už viac nebola nevyliečiteľná.
Preto máme veľkú radosť Vám oznámiť, že pred pár dňami INADcure foundation oficiálne podala FDA (americký úrad pre kontrolu potravín a liekov) žiadosť o schválenie programu génovej terapie liečby INAD a ak všetko pôjde podľa plánov a ich žiadosť bude schválená, už o pár mesiacov sa začne prvá klinická štúdia na génovú terapiu INAD 💉🎉
Chceli by sme Vám aj zaželať veselé a požehnané Vianoce, plné pokoja, lásky a najmä zdravia❤️
Naši chlapci sviatkujú v pyžamách, keďže sa zotavujú z virózy, ale dobrá nálada nás neopúšťa ☺️
Ďakujeme za vašu podporu ❤️

08/12/2025

Ahojte,

radi by sme vás pozvali na beh pre dobrú vec – podujatie, ktoré pomôže nielen Jožkovi a Jerguškovi, ale aj všetkým deťom trpiacim vážnym a zriedkavým ochorením INAD. Táto choroba postupne berie schopnosti, ktoré detičky nadobudli a rýchlo napreduje bez možnosti zastaviť jej priebeh. Napriek tomu je tu nádej a to v podobe prebiehajúcej zbierky na podporu liečby a výskumu génovej terapie v USA.

K aktuálnemu stavu zbierky: keďže sa podarilo naplniť plán na pokrytie výroby lieku (1,2 mil. $), budú teraz vyzbierané prostriedky použité na financovanie klinickej štúdie naplánovanej na rok 2026.
Viac info: https://inadcure.org/miracle/

„Cesta dlhá tisíc míľ sa začína jediným krokom.“

Pozývame ťa na charitatívny VIANOČNÝ BEH pre dobrú vec, ktorý sa uskutoční v piatok 19. decembra 2025.🎄

👉🏽Stretneme sa pred NOTOTO V NÁMESTOVE o 18.00 hod.

👉🏽Pred behom si povieme pár slov a predstavíme si aj trasu behu (5km). Tempo behu prispôsobíme účastníkom (easy).🏃🏽‍♀️

👉🏽Vítaný je každý (bežci aj nebežci/všetky vekové kategórie), kto má chuť na trošku pohybu pre dobrú vec!🫶🏽

👉🏽Po spoločnom behu si dáme čajík alebo punčík, zajeme to dobrým koláčikom, porozprávame sa a zaželáme si krásne sviatky v kruhu najbližších.🧁

👉🏽Tento rok bude celý výťažok z behu venovaný na výskum liečby zriedkavého ochorenia INAD, ktorým trpia Jožko a Jerguš.

Toto ochorenie postihuje iba 150 detí na celom svete a Jožko bol prvým dieťaťom, ktorému INAD diagnostikovali na Slovensku.

Deti vo veľmi skorom veku prichádzajú o motorické a kognitívne schopnosti, ktoré sa stihli naučiť – čiže prestanú chodiť, loziť, sedieť a následne majú problémy aj s jedením a dýchaním.

Momentálne na túto chorobu neexistuje žiadny liek, preto sa rodičia Jožka a Jerguša rozhodli aj s ďalšími rodičmi z celého sveta, že sa pokúsia rozbehnúť prvú, veľmi drahú klinickú štúdiu na génovú terapiu, ktorá by mohla toto ochorenie úplne zastaviť. 🙏🏽

👉🏽Beh nám pomáhajú zorganizovať:

NOTOTO, Telovýchovna Jednota Oravan Námestovo, Cukráreň Gerek A Cukráreň Gerek - Výroba, Descartes 👏🏽

Tešíme sa na Teba! ♥️

Posuň info o behu ďalej.

S láskou tvoje BUMKO!

👉🏽IDEŠ NA TO S NAMI PRE DOBRÚ VEC?

15/11/2025

Jožko, si naše milované slniečko, všetko najlepšie k 7. narodeninám ♥️

01/11/2025

Slniečko im pristane 🫶. Jožko a Jerguško ❤️. Ďakujeme 🤗

21/08/2025

Jerguškova obľúbená terapia ❤️

Úsmev ktorý hreje pri❤️

03/08/2025

Ahojte, hľadáme milú masérku a/alebo fyzioterapeutku, ktorá by chodila k chlapcom domov 🙂 ďakujeme za každé zdieľanie

02/08/2025

Video č.2
Naše “povedačky” s Jojom ❤️🫶. Čas je vzácny🌸🫶.