Pomáham Kubkovi

06/05/2026

Nie sme dokonalí rodičia, aj my máme svoje chvíľky, veľakrát o mnohom pochybujeme. Veľa vecí by sme mali - mohli robiť inak, lepšie, svedomitejšie. Cvičenie - každý druhý týždeň 1,5 hod každý deň. Plávanie - 1x do týždňa v 50m bazéne. Nočné ortézy. To dávame. Snažíme sa.
A potom je tu mnoho ďalších premenných a aktivít, ktoré by sme mali stíhať a riešiť, ale reálne deň má iba 24 hodín a poobedia po škole, práci a cvičení sú ukrutne krátke…

Kubko je “len obyčajný chlapec”. Chlapec, ktorý od útleho veku musí fungovať ako hodinky. Aj keď sa mu nechce. Aj keď sa nám nechce. A tak sa stále vraciame k otázke aké detstvo mu chceme/máme dopriať. No a tie zvyšné aktivity, ktoré v rámci starostlivosti o dieťa s SMA zanedbávame, tak sú zanedbávané aby to nebolo na úkor detstva.

Keď si to takto zosumarizujeme, tak zvyknem prepadať výčitkám…. A práve ten čas si toto naše úžasné dieťa vyberie na to, aby mi ukázalo, že keď otočíte tvár k slnku, tiene padnú za vás….

12/04/2026

Milí naši, keďže tento rok je prvýkrát možnosť darovať 2% z dane aj pre rodičov - dôchodcov, aj pre neziskovku (Kubko), dovoľte mi zhrnúť dôležité informácie.

🍀 dokopy viete darovať až 6% z dani (2% pre maminu na dôchodku, 2% pre otca na dôchodku a 2% pre ľubovoľné OZ) - takže sumu 2% z už zaplatenej dane darujete 3x. Suma sa nedelí.

🚩 údaje rodičov a údaje OZ vypisujete na to isté tlačivo - teda nepodávate 2 Vyhlásenia zvlášť, ale spoločne na 1 Vyhlásení obdarujete rodičov-dôchodcov aj OZ.

🍀 už ste na daňový úrad odniesli vyplnené tlacivo zvlášť pre rodičov a zvlášť pre OZ? Viete vyplniť opravné Vyhlásenie (pozrite foto) zaškrtnúť X pri zvýraznenom a odbiesť ho na DÚ

🚩 ak máte akékoľvek nejasnosti, prosím napíšte nám a radi pomôžeme!

🍀💗🍀💗
Ď A K U J E M E

08/04/2026

Dva turbulentné týždne sme mali… či vlastne tri?

30.3. Kubko absolvoval 26.dávku spinrazy. Ešte týždeň pred ňou ho “pre istotu” potrápil 2 dňový kašlík a soplík… po dávke zas postpunkčná bolesť hlavy trvajúca s prestávkami viac ako 24 hod. Kedy pomerne akčné dieťa polehávalo, lebo vtedy mu bolo dobre…

K tomu sa pridali naše “rodinné” zdravotné záležitosti a následne Veľká Noc, kedy sme sa v rámci možností snažili, aby si ju deti naozaj užili a mali o zážitky postarané 🐰💗🐣

Chlapcom sme našli spoločnú aktivitu, ktorú milujú - adaptívne bicyklovanie - Kubko je hrdým majiteľom tzv. mini triku - špeciálneho bicykla, ktorý vedia používať aj deti s pohybovým obmedzením. Trike má elektropohon, vďaka ktorému vie Kubko držať tempo s bratom a užívať si radosť z rýchlosti naplno. Zároveň, ak nešliape do pedálov, tak elektropohon nefunguje a teda šliapať a zapájať svaly musí stále (hoci s malým odporom)… ako on, tak aj my stále hľadáme možnosti ako mu dopriať každodenné aktivitky s pridanou hodnotou, ktoré si jeho rovesníci bežne užívajú 🚴‍♂️



Tento perfektný trike je od Černí koně

05/02/2026

Trpezlivosť, vytrvalosť, konzistentnosť.

Kubko pravidelne cvičí od roka a pol. Ambulantne, intenzívne, kontinuálne. Odkedy začal chodiť do školy, cvičíme v režime: týždeň cvičí, týždeň “družina”. Celý rok okrem prázdnin. Bez ohľadu na to či sa mu chce, či sa nám chce, berieme to ako fakt, že musí. Už aj on sa naučil, že inak sa nedá. Potrebujeme zachovať to, čo si vydrel, potrebujeme zastaviť prirodzený devastačný priebeh jeho och**enia, aby bol čo najviac samostatný. Už to nie je o tom tlačiť na samostatnú chôdzu, už je to o tom, aby neprišiel o svoje schopnosti, aby sa mu nezhoršili kĺby, aby sa mu nezhoršil stav chrbta, aby nemusel ísť na náročné a bolestivé operácie, aby sme ho “udržali”.
💜Ďakujeme Janka za trpezlivosť a tvrdú prácu

A tak Kubko cvičí a denno denne sa snaží a prekonáva.
Akokoľvek finančne a psychicky nákladné je naše fungovanie, stále sme odhodlaní vydržať.
A bez vašich 2% z daní by sme to nezvládli.

Tento rok môžete 2% z vašich daní podporiť nie len neziskový sektor, ale aj vašu mamu alebo otca v dôchodkovom veku. Máte teda možnosť darovať dokopy až 6% z daní.

Poďte sa pozrieť, čo urobili 3 roky pravidelného cvičenia. Vidíte ten rozdiel? 😍😍😍

Ak sa nás rozhodnete aj tohto roku podporiť, tlačivo nájdete tu: https://drive.google.com/file/d/1HW1uhIhcuOz0wMZ3KCbwI94Aoc_C4tHv/view?usp=drivesdk

🍀💜Ďakujeme 💜🍀

20/01/2026

Milí naši,
opäť prešiel rok a my sa na vás obraciame s prosbou o darovanie 2% z vašej už zaplatenej dane.
Z vašich 2% z daní Kubkovi hradíme najmä pravidelné:
💪🏻🦵🏻 - rehabilitačné pobyty (približne 25 týždňov ročne),
🏊🏼‍♂️ - lekcie plávania (aby sme posilnili chrbtové svaly a predišli skolióze),
🦽🩼 - kompenzačné a rehabilitačné pomôcky (ktoré podliehajú opotrebeniu a z ktorých Kubko vyrástol)
💊🩻 - doplnky stravy najmä na posilnenie imunity.

Tento rok sa podmienky na darovanie 2% z daní menia - okrem ľubovoľnej neziskovej organizácie, môžete podporiť aj svojich rodičov - ak sú poberateľmi starobného dôchodku.
Dokopy je teda možné darovať až 6% z dane:
🫂 2% OZ
👵🏻 2% matka dôchodkyňa
👴🏻 2% otec dôchodca.

Tlačivo nájdete tu: https://drive.google.com/file/d/1HW1uhIhcuOz0wMZ3KCbwI94Aoc_C4tHv/view?usp=drive_link

💜 Prosíme, nezabudnite na nás a nezabudnite ani na vašich rodičov 💜

🍀 Radi vám aj tento rok so všetkým pomôžeme a vybavíme za vás 🍀
Neváhajte a napíšte nám.

Ď A K U J E M E

04/01/2026

Milí naši,
tento post nebude o pokrokoch, ani o pozitívnej motivácii. Bude o strachu a obdive. Bude prinášať čriepky z našich životov - situácie, nad ktorými sa bežne ľudia nezamýšľajú.

Kubko bude mať na jar 9 rokov. Má necelých 30kg. Plne oblečený aj niečo cez 30…
Dostať ho na určité miesta v našom bariérovom meste a štáte začína byt čoraz náročnejšie a ťažšie. Kubko je ako všetky ostatné deti v jeho veku: miluje spoločnosť, pohyb, sneh…

Počas prázdnin sme boli 3x na kopci. 3x ho tatko ťahal h**e do kopca na boboch minimálne 3 hodiny, 3x ho niesol nie krátku vzdialenosť z auta a do auta na rukách, lebo terén by nezvládli ani sane/boby ani vozík.

Taký, aký veľký je obdiv k môjmu mužovi, že to dáva a zvláda, tak čoraz častejšie mi v hlave víri otázka: “ako dlho ešte?” “Dokedy bude vládať?” Lebo ja už nevládzem. Za tie 3 dni na 3 rôznych kopcoch som ho vládala vytiahnuť na boboch dohora presne 6x. Možno by som dala aj viac, ale môj muž je v tomto gentleman.

Nechceme sa toho vzdať - spoločne strávených chvíľ na zasneženom kopci. Chcem, aby sme aj o rok mohli ísť bobovať. Spoločne. Aby nás objal, tak nežne a úprimne ako ešte stále vie a zašepkal nám do ucha, že ďakuje za zážitok…

03/12/2025

Spinraza č.24

Veľa času ubehlo od prvej - skoro 7 rokov (Kubko dostáva spinrazu od svojich 21 mesiacov).

Veľa sa zmenilo. Už nechodíme do nemocnice prespávať, spinraza sa pichá ambulantne, poobede sú chlapci (tatko s Kubkom) doma.

Vďaka spinraze je Kubko tam, kde je. Jeho zdravotný stav je zastabilizovaný 🙏🏽

Pred pár dňami schválil americký úrad pre kontrolu liečiv inovatívnu génovú terapiu pre starších SMA pacientov. S dychberúcou cenovkou. A my neprestávame dúfať, že aj starší slovenskí SMA pacienti budú mať raz - čoskoro šancu dostať túto liečbu.

Spinraze vďačíme za veľa, ale ako sa včera Kubko so slzami na krajíčku opýtal: “To budem chodiť na liek na chrbát do nemocnice každé 4 mesiace až kým neumriem?”

Tieto slová bolia, tá predstava tiež. Ale stále tvrdím, že veda je živá, máme nádej a určite sa čoskoro dočkáme…

Najmodernejšia liečba by mala byt dostupná pre všetkých. Lebo za každou cenovkou sú ľudia, deti, rodiny… a tí na to majú právo 🙏🏽🙏🏽🙏🏽

17/10/2025

Vozík je sloboda
…tieto slová som tu už raz písala. Dnes sa nám vďaka vozíku otvorila ďalšia možnosť jesennej “kratochvíle”.
Jesenné a zimné obdobie sa snažíme len prečkať s túžbou po jari a teple.
Možností trávenia času vonku nie je veľmi veľa, Kubko sa ľahko a rýchlo podchladí.
Každú jeseň sa snažíme ísť púšťať šarkany, väčšinou to ale skončí frustráciou, že to nejde, lebo sa Kubko nevie dosť rýchlo hýbať.
Dnes aj napriek takmer absolútnemu bezvetriu (to je také naše ísť púšťať šarkana keď nefúka) nám šarkany vzlietli, vozík šiel bomby a my môžeme ísť domov s novými zážitkami 💜

06/10/2025

Sila vôle

So začiatkom školského roka sme nabehli aj na povinnosti. Pokračujeme v overenom a fungujúcom. Škola a každý druhý týždeň po škole intenzívne cvičenie v košickom rehabilitačnom centre Liberta.

Dnes ma po cvičení chlapci ukecali na návštevu Decathlonu. Lebo každá lopta navyše je dobrá lopta 😅

Väčšinou riešime obchody na odrážadle. No keďže “outdoorový Puky” prechádza faceliftom, tak nastala dilema: Buď pôjdeme po loptu zajtra alebo zvládne Kubko obchod s palicami. Neváhal ani sekundu a dal to na pána…

Pri SMA dochádza veľmi rýchlo k únave, hlavne po cvičení. Kubko síce vie prejsť krátke vzdialenosti na paliciach, ale tempo je pomalšie a snažíme sa myslieť aj na jeho komfort a bezpečnosť. Takže obchodné centrá sú zásadne na odrážadle alebo vozíku.

Ale keď je motiváciou nová lopta, tak prekážky idú bokom a vystupuje sa z komfortnej zóny…

No a nám neostáva nič iné, len pociťovať veľkú vďačnosť za to, že chce, že sa dá, že aspoň trochu môže 🥰

02/10/2025

Bariéry sú v mysliach ľudí
Ak odmyslíme fyzické bariéry, tak najväčší problem máme s bariérami v mysliach ľudí.
A to potrvá zmeniť.
Kým Európa a svet sa snaží bariéry odstraňovať, u nás ešte musí veľa vody pretiecť, aby ľudia zmenili svoje myšlienky a postoje.
O to viac sme vďační za ľudí okolo nás, ktorí sú nastavení podobne ako my a to: “keď sa chce tak sa dá!”
O to viac mi stúpa tlak, keď sa poskytne aj presný návod na to, ako by sa mohlo dať keby sa chcelo a ….. a nič. Len prázdne reči a neúprimné ospravedlnenia. Lebo veď načo rozmýšľať mimo “škatuliek”.
A tak, keď najznámejšia košická inštitúcia lezenia hľadala dôvody ako sa nedá, lebo sa nechce, tak tatko našiel človeka, ktorému sa chcelo a zrazu sa dalo…. Veľká vďaka patrí Paťovi z Ústavu telesnej výchovy a športu našej Alma Mater. Klobúk dole aj za trpezlivosť 😅

Kubko prekonal sám seba. Kto niekedy liezol (ja nie), tak vie, že to je o nohách a až potom o rukách. Kubko si to “nastavil” podľa seba, Paťo ho istil, tatko pridával “chyty” a podarilo sa…

Deťom sme dopriali nový zážitok a skúsenosť. O to nám ide, aby sme priniesli farby do ich životov a vy, milí naši, verím, že myslíte s nami “outside of the box” a že vám prípadne aj tieto posty menia zabehnuté nastavenia…

03/09/2025

TAKTO NIE!
Keby niet súkromného sektora, Kubko nechodí do MŠ a so ZŠ by boli tiež značné problémy, ktoré by mohli viesť až k tomu, že by som musela byť jeho opatrovateľkou na plný úväzok… Verte mi, ani jeden z nás to nechce. Lebo sa ľúbime.

Odjakživa som mala ideu, že moje deti budú chodiť do štátnych zariadení. Veď na to tie školy a škôlky sú. A basta! Osud chcel inak a až keď sme začali bojovať o umiestnenie Kubka do štátnej MŠ (neskôr štátnej ZŠ) a zistili sme, že inklúzia a integrácia mnohokrát funguje iba na papieri a je podmienená mnohými “ALE”.

A tak sme v súkromnom sektore a ja som neskonale vďačná za to, že sme tam. Lebo viem, že sú deti v bezpečí, že sú CHCENÉ a vítané.

Mať právo voľby je normálne. Demokratické. Rodičia ŤZP detí toto právo často nemajú a sú vďační, že práve súkromný sektor im aspoň čiastočne túto možnosť supluje.

Podpísala som už dávno. Teraz je čas zvýšiť povedomie:

https://www.mojapeticia.sk/campaign/takto-nie!-peticia-za-zachovanie-demokratickych-principov-v-skolstve/e5931047-5005-4312-88cb-a38585d6aa14 MojaPeticia.sk - TAKTO NIE! Petícia za zachovanie práv rodičov a detí, rovnosti, slobody voľby a demokratických princípov v školstve

Chcem veriť tomu, že naše skúsenosti so štátnymi MŠ a ZŠ boli naozaj len “našimi” a že ostatné deti s akýmikoľvek zdravotnými obmedzeniami ich nemajú.

MojaPeticia.sk - petície, hromadné pripomienky a podpisové akcie