Slovenské hemofilické združenie

Slovenské hemofilické združenie Stránka občianskeho združenia: SLOVENSKÉ HEMOFILICKÉ ZDRUŽENIE SHZ pôsobí na celom území Slovenskej republiky.

Slovenské hemofilické združenie (ďalej SHZ) je dobrovoľným občianskym združením, ktoré združuje osoby s vrodenou krvácavou chorobou (ďalej VKCH), rodičov detí s VKCH, rodinných príslušníkov osôb s VKCH, ich priaznivcov, priateľov a pracovníkov na úseku starostlivosti o osoby s VKCH bez rozdielu národnosti, politickej príslušnosti a vierovyznania. Pomáhame ľuďom, ktorí trpia zákernou nevyliečiteľnou vrodenou krvácavou chorobou - hemofíliou, von Willebrandovou chorobou a pod.

Prihlasovanie na naše letné pobyty je SPUSTENÉ 🙂1. Letný rehabilitačný pobyt pre dospelých pacientov2. Detský tábor3. Vz...
14/05/2026

Prihlasovanie na naše letné pobyty je SPUSTENÉ 🙂

1. Letný rehabilitačný pobyt pre dospelých pacientov
2. Detský tábor
3. Vzdelávací pobyt pre rodičov s deťmi do 6 rokov.

Nech sa páči prihlasujte sa:

https://shz.sk/rehabilitacne-pobyty-leto-2026/

V prípade otázok nás kontaktujte 🙂

Vážny úraz v zahraničí? Alebo aj doma?Vieš čo máš robiť? Milí priatelia, asi pred mesiacom sme zverejnili otázku či všet...
09/05/2026

Vážny úraz v zahraničí? Alebo aj doma?

Vieš čo máš robiť?

Milí priatelia, asi pred mesiacom sme zverejnili otázku či všetci viete ako postupovať pri závažnom úraze doma, alebo v zahraničí a či máte správne vyplnený hemofilický preukaz.

Teší nás Váš záujem a preto Vám teraz ponúkame kompletný návod ako neohroziť svoj vlastný život.

Úroveň liečby na Slovensku je na vysokej úrovni a nehrozí žiadne ohrozenie zdravia, alebo života našich pacientov z jej nedostatku. To čo však môze ohroziť život pacienta je nevedomosť o tom, ako postupovať v prípade akútnej situácie v teréne, na dovolenke, alebo na služobnej ceste. Vieme, že súčasná úroveň liečby umožňuje žiť pacientovi od momentu, keď dokáže aplikovať vnútrožilovú liečbu sám sebe úplne plnohodnotný život takmer bez obmedzení. To sa týka cestovania, práce aj štúdia.

Všetci si musíme uvedomiť, že hemofília a ostatné vrodené poruchy zrážania krvi patria medzi zriedkavé ochorenia (ang. rare diseases) čo má aj svoje medicínske aspekty, ktoré znamenajú, že zdravotný personál mimo na ne špecializovaných pracovísk o nich nemá vedomosti, ktoré by mu zaručovali ich správne riešiť. Na rozdiel od častých ochorení ako cukrovka, vysoký tlak, alebo častých kritických situácii ako odpadnutie, alebo akútna zástava krvného obehu. Nemáme preto právo to od nich vyžadovať a sami máme byť nápomocní v sprostredkovaní správnych informácií.

Ponukame Vám tipy ako maximalizovať svoju bezpečnosť.

Toto bude trochu dlhšie, ale stojí za prečitanie.

1. Pri jazde autom dodržuj princípy projektu označovania vozidiel, ktorý sme aktivovali v roku 2019. Zopakuj si video o ňom:
https://youtu.be/GexEgUP6v2o?is=9l9mLTDvPULlhCFR

Aj napriek našej neustálej edukačnej činnosti v prostredí prednemocničnej urgentnej starostlivosti musíme pri zriedkavosti tejto situácie a fluktuácii personálu záchrannej zdravotnej služby predpokladať, že narazíte na posádku, ktorá o tom nikdy nepočula.

2. Majte lieky vždy pri sebe ako len je to možné. Majte na pamäti, že dávka profylaxie vás pred tými najvážnejšími úrazmi neochráni tak, ako keď je podaná úrazová dávka. Majte na pamäti, že urgentné rezervy faktorov pre široké spektrum našich ochorení sú skladované len na Klinike hematológie a transfuziológie UNB v Bratislave na Antolskej a z dôvodu špecifického členenia zdravotnej starostlivosti v našom hlavnom meste sú trauma dávky faktorov VIII, IX a vWF aj v Národnom ústave detských chorôb v Bratislave na Kramároch ale v žiadnej inej bratislavskej nemocnici nie, lebo to nie je z hľadiska skladovania, logistiky a expirácie liekov možné. Ďalej je to v ostatných centrách v Banskej Bystrici (detské a dospelé centrum sú na 1 mieste), v Martine (nerozdeľuje sa na detské a dospelé ale všetko je na 1 mieste) a v Košiciach, kde sú tiež dospelé a detské centrum na 1 mieste. Ak Vás pri závažnom úraze budú smerovať do inej nemocnice tak sa celá situácia môže až život ohrozujúco skomplikovať a preto akýmkoľvek spôsobom treba informovať o svojom ochorení. Na to
slúží preukaz o krvácavom ochorení. Uvedené nemocnice majú 24/7 hematológov v službe ako jediné na Slovensku a preto ich konzultácia môže smerovanie pacienta zmeniť. Netreba zabúdať, že naši pacienti môzu mať aj iné zdravotné problémy, ktoré s vrodenou poruchou zrážania krvi nesúvisia, ale môzu ju zhoršiť. Napríklad každú bolesť treba vždy spájať s krvácaním nech je to akokoľvek nepravdepodobné. Vysoký krvný tlak môze spôsobiť krvácanie do mozgu, resp. krvácanie do mozgu môže opačne iné problémy ako bolesť hlavy a zvracanie spôsobiť. Preto konzultácia hematológa v službe je veľmi dôležitá.

3. Preukaz o krvácavom ochorení je veľmi dôležitá, až život zachraňujúca súčasť života našich pacientov. Aj napriek opakovanej edukácii stále zisťujeme ich nedostatočnú úroveň, preto ak ho nemáte tak nás kontaktujte, pošleme, alebo ak ho nemáte dostatočne vyplnený tak to požadujte od svojho hematológa vy aktívne. Váš hematológ je tak preťažený, že nemá čas to kontrolovať. Nezabudnite, že preukaz treba často meniť hlavne u detí, ktorým sa mení výzor (fotka), hmotnosť, druh používaného lieku a dácka pri vážnom úraze, ale aj kontakty na príbuzných. Nesmierne dôležitý je kontakt na nonstop dostupné pracovisko, teda 24/7 dostupné centrum. Keďže toto často chýbalo, najnovšie preukazy (obrázok) sú už vyhotovené s predtlačeným 24/7 kontaktom na Národné hemofilické centrum. Majte na pamäti, že môžete byť vy, alebo vaše dieťa v bezvedomí a údaje v preukaze, ktoré bude zasahujúci záchranár, alebo lekár referovať hematológovi môžu byť život zachraňujúce. Rovnako váš preukaz slúži ako zdroj informácii v zahraničí o čom bude nasledujúci bod.

4. Zahraničie. Cesty do zahraničia dnes pre našich pacientov nepredstavujú nič výnimočné a náš pacient cestuje bez obmedzení. Okrem toho, že treba pamätať, že pri lete lietadlom prepravujeme naše lieky výlučne v príručnej batožine za účelom prevencie toho, že skončia na inom svetadieli, alebo by sa poškodili teplotnými výkyvmi v batožinovom priestore a že o ich preprave máme medicínsky doklad tak je dôležité sa na každú cestu do zahraničia pripraviť. Musíme konštatovať, že aj vďaka práci medzinárodných lekárskych organizácii zaoberajúcich sa liečbou vrodených porúch zrážania krvi (EAHAD) a pacientských (EHC, WFH) je vytvorený systém, ktorý nám podľa našej aktuálnej GPS polohy pomôze nájsť najbližšie hemofilické centrum a následne cez svoje prepojenie s Google Maps nás k nenu navedie, resp. nám ponúkne 24/7 kontakt na komunikáciu v anglickom jazyku ak potrebujeme pomoc a sme v oblasti v danej krajine, kde hemofilické centrum nie je, aby nám pomohli v komunikácii s lokálnym zdravotným personálom. Aby bolo pracovisko v tejto sieti musí spĺňať určité kriteriá ako 24/7 prítomný hematológ, komunikácia v anglickom jazyku, lôžkové oddelenie a pod. Tak si jednoducho vždy pred cestou pozrite, kde v oblasti kam sa chystáte sú tí, ktorí Vás môžu zachrániť.

Vyhľadávač centier tu:
https://hclocator.org/centrelocator/

5. Zdieľanie informácii. Nikdy nezatajujme naše ochorenia a keď cestujeme s inými ľuďmi, rodinou, alebo kolegami, vždy dbajme, aby vedeli o nášom ochorení. Ak budeme v bezvedomí, môžu práve oni poukázať na to, že potrebujeme osobitný druh starostlivosti, že v našich dokladoch na viditeľnom mieste je preukaz a tak zabezlečiť smerovanie pacienta do správnej nemocnice a život zachraňujúce podanie faktora priamo v teréne.

Predvídajme, plánujme, informujme a zbytočne neohrozujme sa.

Akékoľvek otázky Vám radi zodpovieme v komentároch alebo súkromnej správe.

Ak napriek všetkému nemáte preukaz, alebo nálepky napíšte nám správu. Ďakujeme. 🙂

09/05/2026

Ďakujeme Rooseveltovej nemocnici v Banskej Bystrici, že pri nedávnom Svetovom dni hemofílie venovala celý diel svojho video podcastu "Za dverami Rooseveltky", ktorým približuje svoje klinické pracoviská širokej verejnosti aj našim ochoreniam.

45 minút výživnej debaty o našich ochoreniach, centrách, spolupráci lekárov a pacientskej organizácie, manažmente krvácaní, ale aj pôrodov s vedúcou lekárkou Regionálneho hemofilického centra pre dospelých pacientov v Rooseveltovej nemocnici MUDr. Erikou Čellárovou a lekárom tohto pracoviska MUDr. Martinom Sedminom, ktorý má u nás okrem iného na starosti aj vzdelávanie rodičov novodiagnostikovaných pacientov.

Celý podcast na Youtube, Spotify, alebo Apple podcasty k dispozícii na linku dole.

Obzrime sa spolu za Kongresom Svetovej hemofilickej federácie v Kuala Lumpur. 🇲🇾🇲🇾🇲🇾V dňoch 19.-22.4.2026 sa v hlavnom m...
09/05/2026

Obzrime sa spolu za Kongresom Svetovej hemofilickej federácie v Kuala Lumpur.
🇲🇾🇲🇾🇲🇾

V dňoch 19.-22.4.2026 sa v hlavnom meste Malajzie konal kongres Svetovej hemofilickej federácie (World Federation of Hemophilia - WFH)

Viac ako 1900 účastníkov zo 130 krajín zavítalo do tropického počasia juhovýchodnej Ázie, aby spolu pracovali na zlepšovaní života pacientov s vrodenými poruchami zrážania krvi. Naša delegácia prišla až 19.apríla, preto sme nestihli vidieť ikonické bývalé najvyššie budovy sveta - Petronas Towers Kuala Lumpur svietiť na červeno 17.apríla, preto si túto fotografiu požičiavame od našich českých kolegov z Český svaz hemofiliků. Ďakujeme 🙂

Svetová hemofilická federácia (WFH) je unikátna pacientsko-medicínska organizácia, ktorá už od svojho vzniku v roku 1963 podporuje v zmysle svojho hesla "Treatment for all" (ang. Liečba pre všetkých), aby všetci pacienti na svete mali prístup k liečbe a aby o prežití a kvalite života našich pacientov nerozhodovalo to, kde sa pacient narodí. To bohužiaľ stále rozhoduje, ale vďaka nespočetným edukačným, humanitárnym a sponzorským akciám a projektom sa tento fakt snažíme zmierniť. Môzeme konštatovať, že žiadne ochorenia na svete nie sú tak globálne organizované, čo má za následok vzajomnú podporu, inšpiráciu a zdieľanie skúseností. To samozrejme s podporou svetových medicínskych lídrov v liečbe vrodených porúch zrážania krvi, ktorí priamo tu diskutujú so zástupcami pacientských organizácii sveta.
Slovenským zástupcom na pôde WFH je Slovenské hemofilické združenie a naša medzinárodná kooperácia už v minulosti významne pomohla nám a aj my sme pomohli iným.

Našu organizáciu na podujatí zastupovali predseda Ing. Jaroslav Janovec a JUDr. Slavomír Dubjel a MUDr. Martin Sedmina.

Začali sme na úvod čisto pacientskou agendou na Valnom zhromaždení pacientských organizácii sveta. Potom nasledovali rôzne stretnutia a diskusie s inými kolegami z rôznych kútov sveta, prednášky a semináre ako obhajovať potrebu kvalitnej liečby, vzdelávať a motivovať pacientov.

Slovenská republika patrí naštastie v roku 2026 ku krajinám s úplnou dostupnosťou diagnostiky vrodených krvácavých ochorení, kde poddiagnostikovanosť je veľmi raritne spôsobená nespoluprácou pacienta, alebo sociálnou marginalizáciou. S pokrytím indikovaných ťažkych pacientov s hemofíliou nefaktorovou liečbou a takmer 50 pacientami, ktorí v roku 2026 zahajujú liečbu koncentrátom koagulačného faktora VIII s ultra dlhým polčasom sa radíme k ochoreniam, ktoré asi ako jediné v SR sú liečené na úrovni vyspelých zdravotníctiev sveta. Nie vždy to tak bolo a zostávame stále vďačný Svetovej hemofilickej federácii za pomoc v ťažkých začiatkoch pred viac ako 30 rokmi.

Dnes práve preto môzeme namiesto boja o liečnu sústrediť naše kapacitu na edukáciu pacientov, hlavne starostlivosť a tréning rodín novodiagnostikovaných pacientov, rozvíjať agendu žien s vrodenými poruchami zrážania krvi a riešiť individuálne zdravotné a sociálne problémy našich členov.

Spoluorganizátorom WFH kongresu je vždy domáce hemofilické združenie, v tomto prípade pacientska organizácia Malajzie, s ktorými sme tiež debatovali o ich krajine a živote pacientov s vrodenými poruchami zrážania krvi. Táto organizácia má za úlohu dodať dobrovoľníkov.

Vo fotogalérii Vám prinášame aj prezentačné roll-up-y našich kolegov z krajín, ktoré nemajú také štastie vo veci ekonomickej sily krajiny a preto je tam život našich spolupacientov o to ťažší. Aj im sa snažime pomocou WFH pomôcť prostredníctvom mnohých humanitárnych programov.



Foto: SHZ, WFH, ČSH

18/04/2026

Naša diaľničná križovatka D1 Vydumanec pri Prešove sa dostala aj do videa Svetovej hemofilickej federácie (WFH), hoci trochu netrafili lokalitu v popise 🙂 nevadí.

Ďakujeme.

Svetový deň hemofílie neočakavane podporil aj Trenčiansky hrad 🙂Ďakujeme 🙂
18/04/2026

Svetový deň hemofílie neočakavane podporil aj Trenčiansky hrad 🙂

Ďakujeme 🙂

Socha Ježiša Krista Rio de Klin v Kline na Orave osvetlená na červeno k podpore Svetového dňa hemofílie, 17.apríla 2026....
18/04/2026

Socha Ježiša Krista Rio de Klin v Kline na Orave osvetlená na červeno k podpore Svetového dňa hemofílie, 17.apríla 2026.

Ďakujeme 🙂

Hrad Ľupča v Slovenskej Ľupči a arkier komnaty jeho najslávnejšej hradnej pani Márie Séči na červeno k podpore Svetového...
18/04/2026

Hrad Ľupča v Slovenskej Ľupči a arkier komnaty jeho najslávnejšej hradnej pani Márie Séči na červeno k podpore Svetového dňa hemofílie. 17.aprila 2026.

Ďakujeme.

Múzeum Janka Kráľa v Liptovskom Mikuláši na červeno, 17.apríla 🙂Zo srdca ďakujeme 🙂
18/04/2026

Múzeum Janka Kráľa v Liptovskom Mikuláši na červeno, 17.apríla 🙂

Zo srdca ďakujeme 🙂

17.apríl,Svetový deň hemofílie v Hlohovci.Nový most ponad Váh a logo mesta Hlohovec pri kruhovom objazde svietia na červ...
18/04/2026

17.apríl,
Svetový deň hemofílie v Hlohovci.

Nový most ponad Váh a logo mesta Hlohovec pri kruhovom objazde svietia na červeno

Zo srdca ďakujeme.🙂

Address

Antolská 11
Bratislava
85107

Telephone

+421905241353

Alerts

Be the first to know and let us send you an email when Slovenské hemofilické združenie posts news and promotions. Your email address will not be used for any other purpose, and you can unsubscribe at any time.

Contact The Organization

Send a message to Slovenské hemofilické združenie:

Share