Belasý motýľ o. z.

04/06/2026

POTREBUJEME VÁS 💙

Budúci piatok 12. júna vyrazia dobrovoľníci a dobrovoľníčky Belasého motýľa s pokladničkami do ulíc, aby pomohli ľuďom s nervovosvalovým ochorením získať prostriedky na pomôcky pre voľný nádych a slobodný pohyb.

Ak ste z Bratislavy, máte voľnú hodinu, dve alebo aj celý deň, pridajte sa k nám. Budeme vďační za akúkoľvek pomoc. Každý dobrovoľník má pre nás veľký význam, pretože pomáha meniť životy ľudí s ochorením svalov k lepšiemu.

Viac info poskytne koordinátor dobrovoľníkov Jožko (0948 529 976)

ĎAKUJEME 💙

03/06/2026

💙 S radosťou vám predstavujeme druhé tohtoročné číslo Ozveny, ktoré tradične venujeme predovšetkým našej verejnej zbierke.

Z titulnej stránky sa na vás usmievajú študenti z Lýcea C. S. Lewisa v Bratislave. Spojil nás školský projekt, vďaka ktorému sa im podarilo v priebehu niekoľkých dní vyzbierať na doplatky za pomôcky 3 905 eur. Do kampane vložili množstvo energie, nadšenia a odhodlania. Prečítajte si ich príbeh a zistite, prečo sa rozhodli podporiť práve ľudí s nervovosvalovým ochorením.

V novom čísle Ozveny nájdete množstvo ďalších zaujímavých príbehov, rozhovorov, noviniek a informácií zo života ľudí s ochorením svalov. Veríme, že vás Ozvena poteší, inšpiruje, obohatí a že s ňou strávite príjemné chvíle.

😍 Ozvena je dostupná online http://bit.ly/4o6WJPb

01/06/2026

"Máme doma dva mechanické vozíky a najnovšie nám pribudol skladací elektrický vozík, ktorý je perfektný. Dá sa zložiť na tri časti, vieme ho zniesť z bytu a naložiť ho do auta. Máme z neho naozaj radosť, samozrejme najviac sa teší Robko. Keď mu poviem, že na prechádzku berieme elektrický vozík, rozžiaria sa mu oči. Je slobodnejší, odvezie sa kam sám chce, nie je stále odkázaný na človeka, ktorý ho tlačí a popravde, aj nás to odbremení."

Spomína Robo Vaško, otec trinásťročného robka s duchennovou svalovou dystrofiou, ktorý miluje zvieratká, výlety, prírodu aj objavovanie nových miest. Vďaka skladaciemu elektrickému vozíku, ktorý jeho rodine pomohla zabezpečiť naša verejná zbierka, sú spoločné cesty a dobrodružstvá o niečo jednoduchšie.

Prečítajte si rozhovor s Robkovým ocinom o tom, prečo si už rodina nevie predstaviť leto bez Belasého motýľa, o pomôckach, ktoré prinášajú viac slobody, aj o tom, prečo má pomoc darcov pre rodiny s nervovosvalovým ochorením taký veľký význam. 👇💙

Robko Vaško (13) miluje výlety, prírodu, zvieratká aj objavovanie nových miest. Spolu s jeho najbližšími si užívajú spoločné chvíle naplno, hoci život s Duchennovou svalovou dystrofiou si často vyžaduje viac plánovania, pomôcok a každodennej starostlivosti. S Robkovým ocinom, R....

01/06/2026

💙 ĎAKUJEME 💙

Za nami je ďalší ročník podujatia Silné motory podporujú slabé svaly a my by sme sa radi z celého srdca poďakovali každému, kto bol jeho súčasťou.

Motorka je pre mnohých symbolom slobody, nezávislosti a možnosti vyraziť kamkoľvek si človek zmyslí. A práve myšlienka nezávislého života je veľmi blízka aj nám. Ako organizácia, ktorá už viac ako 32 rokov zastupuje ľudí s nervovosvalovými ochoreniami, vieme, akú veľkú hodnotu má možnosť rozhodovať o svojom živote, hýbať sa, cestovať, študovať, pracovať či stretávať sa s priateľmi.

Preto ďakujeme všetkým motorkárom a motorkárkam, majiteľom športových áut, ktorí nás prišli podporiť. Ďakujeme všetkým, ktorí sa zastavili pri našom belasom stánku a prispeli. A samozrejme poďakovanie patrí aj dobrovoľníkom a všetkým, ktorí nám pomohli s organizáciou. Všetci ste sa pričinili o jedinečnú atmosféru tohto podujatia. Tešíme sa na vás o rok.💙

📷 Fotil Mykola Kolodiazhnyi

27/05/2026

💙 Čakanie na odpovede vie byť vyčerpávajúce

Pre ľudí so zriedkavými neurodegeneratívnymi ochoreniami môže cesta k správnej diagnóze trvať aj roky. Dnes však existujú možnosti, ktoré dokážu pomôcť odhaliť príčinu ochorenia skôr a nasmerovať pacientov k vhodnej starostlivosti či liečbe.

Genetické testovanie prináša nádej tam, kde dlho vládla neistota.

🌿 Neostaňte v neistote. Informujte sa o možnostiach genetického testovania a zistite viac na:
👉 www.pozrisadoseba.sk

14/05/2026

Minister zdravotníctva Kamil Šaško si zahral náš kvíz a verejne podporil tému, o ktorej sa stále hovorí menej, než by si zaslúžila.

Otestujte svoje vedomosti o zriedkavých chorobách aj vy.😍 Minúty, ktoré pri kvíze strávite, sa spočítavajú do symbolickej Zbierky času. Chceme, aby sa stala jasným signálom, že tejto téme by mala venovať pozornosť nielen verejnosť, ale aj tí, ktorí majú moc veci meniť.

🔗 https://zrnkocasu.sk/
_____
Ministerstvo zdravotníctva Slovenskej republiky
Slovenská myelómová spoločnosť - SMyS
Slovenská aliancia zriedkavých chorôb (Aliancia ZCH)

10/05/2026

Byť dobrou mamou neurčuje diagnóza ani fyzická sila. Definuje ju láska, blízkosť a bezpečie. 💙

Ďakujeme našim mamám za starostlivosť, podporu, trpezlivosť a odvahu. 🌷