Združenie na pomoc ľuďom postihnutým fenylketonúriou

Združenie na pomoc ľuďom postihnutým fenylketonúriou Contact information, map and directions, contact form, opening hours, services, ratings, photos, videos and announcements from Združenie na pomoc ľuďom postihnutým fenylketonúriou, Nonprofit Organization, Markova 15, Bratislava.

Združenie na pomoc ľuďom postihnutým fenylketonúriou („Združenie PKU“) vzniklo s hlavným cieľom pomôcť ľuďom s touto vzácnou vrodenou metabolickou chorobou a ich rodinám z celého Slovenska.

Vážení členovia nášho združenia, milí priatelia,máme pre vás správu, na ktorú sme všetci dlho a netrpezlivo čakali. S ra...
19/05/2026

Vážení členovia nášho združenia, milí priatelia,

máme pre vás správu, na ktorú sme všetci dlho a netrpezlivo čakali. S radosťou vám oznamujeme, že sa nám podaril obrovský úspech, ktorý výrazne uľahčí život mnohým PKU rodinám na Slovensku!

V úzkej spolupráci s našimi lekármi a metabolickými centrami sme zabojovali na Kategorizačnej komisii pre dietetické potraviny Ministerstva zdravotníctva SR. Výsledok? 

Prípravky na báze glykomakropeptidu (GMP) budú od 1. júla plne dostupné a hradené pre deti už od 4 rokov!

Doteraz bola táto hranica nastavená až od 11 rokov, čo znamenalo, že mladšie deti museli dlhé roky fungovať výhradne na klasických aminokyselinových zmesiach.

Tento úspech neprišiel sám od seba. Je výsledkom argumentácie, prípravy medicínskych podkladov a vytrvalého tlaku na stretnutiach. Chceme sa obzvlášť poďakovať našim lekárom z metabolických ambulancií, ktorí sa za našu vec postavili s plným odborným nasadením a argumentovali v prospech našich detí.

Rovnako ďakujeme vám všetkým za vašu podporu, zdieľanie skúseností a dôveru, ktorú do nášho združenia vkladáte. Práve vďaka tomu, že držíme spolu, má náš hlas váhu.

Nové pravidlá začínajú platiť od 1. 7. O podrobnostiach predpisovania a konkrétnych krokoch sa, prosím, informujte u svojho ošetrujúceho metabolického lekára pri najbližšej kontrole.

Potešte sa snami, že sa nám podarila táto zmena

Dnes, pri príležitosti Medzinárodného dňa zdravotných sestier, sme mali tú česť zúčastniť sa seminára Regionálnej komory...
12/05/2026

Dnes, pri príležitosti Medzinárodného dňa zdravotných sestier, sme mali tú česť zúčastniť sa seminára Regionálnej komory sestier a pôrodných asistentiek Bratislavského kraja.
Regionálna komora sestier a pôrodných asistentiek Bratislavského kraja

Pre naše združenie to bola skvelá príležitosť, v rámci odborného programu predstaviť našu činnosť a priblížiť problematiku fenylketonúrie (PKU) odborníkom z praxe.
Na odbornom programe sa tiež odprezentovali:
Združenie Addisonikov Slovenska
Slovenská myelómová spoločnosť - SMyS
Asociacia Marfan Syndrom

Ďakujeme za pozvanie a za priestor, ktorý ste nám venovali na prezentáciu. Veľmi si vážime vašu prácu a nasadenie, s ktorým sa staráte o pacientov! ❤️
Slovenská komora sestier a pôrodných asistentiek

Pohodové veľkonočné sviatky prajeme 🌷🥚🐣🎋
03/04/2026

Pohodové veľkonočné sviatky prajeme 🌷🥚🐣🎋

❤️ Krásny deň všetkým ženám 💐
08/03/2026

❤️ Krásny deň všetkým ženám 💐

Milá Táňa a Zriedkavé choroby ,chceme sa Vám zo srdca poďakovať za Vašu nádhernú knižku Chumačka a iné zriedkatká. ❤️​Pr...
02/03/2026

Milá Táňa a Zriedkavé choroby ,
chceme sa Vám zo srdca poďakovať za Vašu nádhernú knižku Chumačka a iné zriedkatká. ❤️
​Pre nás, ako rodinu s fenylketonúriou, to znamená nesmierne veľa. Ďakujeme, že ste do sveta zriedkatiek zaradili aj našu diagnózu a vytvorili nám naše vlastné zriedkatko Bielkoritku.
​Vďaka Vám sa o našej vzácnej chorobe dozvie viac ľudí a naše deti sa nebudú cítiť samy. Robíte úžasnú osvetu tou najkrajšou cestou – cez príbehy zriedkatiek. Ďakujeme ❤️🧡💛💚🩷🩵

MEDZINÁRODNÝ DEŇ ZRIEDKAVÝCH CHORÔB Vedeli ste, že existuje viac ako 6 000 druhov zriedkavých ochorení? 🧬 Väčšina z nich...
28/02/2026

MEDZINÁRODNÝ DEŇ ZRIEDKAVÝCH CHORÔB
Vedeli ste, že existuje viac ako 6 000 druhov zriedkavých ochorení? 🧬 Väčšina z nich je genetického pôvodu a mnohé sa prejavia už v detstve. Na Slovensku žije približne 300 000 ľudí zo zriedkavou chorobou.

Dnešný deň (28.2.) je o solidarite. O tom, že aj keď je niekoho choroba zriedkavá, jeho právo na kvalitný život a zdravotnú starostlivosť musí byť prioritou.

Poznáte vo svojom okolí niekoho so „vzácnym“ osudom? Napíšte nám do komentárov srdiečko alebo zdieľajte tento post, nech sa o nich dozvie viac ľudí. 🩵🩷💚💛🧡❤️



Slovenská aliancia zriedkavých chorôb (Aliancia ZCH) Národní sdružení PKU a jiných DMP

24/02/2026

Dnes sme sa zúčastnili na výborne zorganizovanej akcií pre podporu komunít aby aj náš hlas bolo počuť.

08/02/2026

Kika vyspovedala Tatianu Foltánovú, predsedníčku združenia Slovenská aliancia zriedkavých chorôb (Aliancia ZCH). Ďakujeme

08/02/2026

Aj naše združenie ako člen Slovenská aliancia zriedkavých chorôb (Aliancia ZCH) sa zúčastnilo stretnutia. Ďakujeme za super spoluprácu. Je dôležité sa spájať, aby o zriedkavých chorobách bolo viac počuť.

Obľúbená "treska" z našich stretnutí 🥳
31/12/2025

Obľúbená "treska" z našich stretnutí 🥳

Address

Markova 15
Bratislava
85101

Alerts

Be the first to know and let us send you an email when Združenie na pomoc ľuďom postihnutým fenylketonúriou posts news and promotions. Your email address will not be used for any other purpose, and you can unsubscribe at any time.

Share