07/10/2025
Spoštovani,
Pred protestom za izboljšanje pravic otrok s posebnimi potrebami sem bila povabljena na novinarsko konferenco, saj je moja družina del pilotnega projekta. V nekaj primerih argumentiram zakaj ta trenutna oblika pomoči za nas ni najbolj primerna.
Žal moje izjave ni bilo slišati pa vendar je še kako pomembna za uvid situacije s katero se borimo vsak dan. Da brez strokovne pomoči tretje osebe na domu komaj shajamo.
Verjamem, da si naši otroci zaslužijo več – ne le moje, temveč tudi vaše pozornosti.
Nasa družina je vključena v PILOTNI PROJEKT tretje osebe za pomoči na domu. Kot sem povedala na novinarski konferenci to ne bi smel biti pilotni projekt ampak ustaljena praksa in v zakonik zapisana PRAVICA.
PRAVICA IZBIRE ALI BOMO NEGOVALI IN VZGAJALI OTROKE DOMA ALI JIH BOMO PREPUSTILI V NEMILOST INSTITUCIJAM.
Ne razumite me narobe. Resnično sem hvaležna, da sem končno prejela pomoč. A žal ta pomoč v trenutni obliki ne zadostuje. Moji deklici potrebujeta medicinsko usposobljeno osebo, ki bo znala poskrbeti za njuno varnost, zdravje in osnovne potrebe. Dodeljeni spremljevalki sta sicer izjemni osebi, ki sta postali del našega življenja, a zaradi sistemskih omejitev ne smeta hraniti otrok, ker se hranita preko gastro stome, ne smeta biti sami z njima zaradi epileptičnih napadov, ne smeta aplicirati zdravil, ne smeta pomagati pri gospodinjskih opravilih … seznam je dolg in nesmiselen za obliko pomoči katero potrebujemo.
Predstavljajte si: med vožnjo na pregled je ena od deklic doživela epileptični napad. Spremljala me je moja mama, ki zaradi šoka ni bila sposobna odreagirati. Medtem ko sem vozila, sem jo mirila in ji dajala navodila. Za trenutek sem se obrnila nazaj in sem se zaletela v avtomobil, kjer je bila voznica nosečnica, ki je bila 10 dni pred porodom. Dogodek je bil tako stresen, da sem komaj pripeljala domov.
Kasneje se je podobna situacija ponovila – tokrat na avtocesti, kjer se ne smeš kar ustaviti. Spremljevalka iz pilotnega projekta ob daljšem napadu, katerega bi bilo potrebno prekiniti z zdravilom nebi smela ukrepati. Jaz pa ne smem paničariti. Ne smem se prestrašiti. Moram biti močna. Pogumna. Mirna. Zbrana ob vsakem trenutku in vsaki situaciji.
Vera potrebuje počitek, Agata pa zaradi avtističnega spektra pogosto joka in je razdražljiva. Ker spremljevalka ne sme biti sama z otrokoma smo primorani biti vsi doma. V dnevnem centru skoraj ne hodijo ven. Saj vemo,… premalo kadra,… Vera ne more počivati, ker Agata kriči. Agata ne dobi izhoda, ki bi jo pomiril. In jaz? Jaz pripravljam brizge, zdravila, hrano, tekam po stanovanju, da pripravim vse potrebno saj je naša dnevna rutina v večini postavljena na precej točne ure.
Ob vsej norišnici se moj pogled ustavi na spremljevalki ki pestuje mojega otroka. Obnemela sem in se vprašala kaj za vraga počnem? Kako je to mogoče, da nekdo drug pestuje mojega otroka, ko pa bi to morala početi jaz. Veste kako boleče je bilo to spoznanje?
V vsej svoji bolečini in žalosti nadaljujem z delom, saj trenutno druge izbire nimam.
Jaz sem njihova mama. To je moja pravica. Moja dolžnost.
Včasih se mi zdi, da mi je dodeljena pomoč odveč. A brez nje bi morala še bolj obremenjevati svojo 66-letno mamo, ki zaradi mene ne more preživljati časa z ostalimi vnuki, ne more obirati jabolk za dodaten zaslužek ob nizki pokojnini. Počutim se sebično. A z dodatki, ki jih prejemam, si ne morem privoščiti plačane pomoči. Ker imam dva otroka s posebnimi potrebami mi pripada 1.3 kratnik minimalne plače, kot da imam samo enega otroka in ne dva.
Potrebujemo medicinsko osebje. Pomoč med vikendi, prazniki in počitnicami. Osebo, ki lahko hrani, aplicira zdravila, reagira ob napadu, aspirira odvečno slino, da se otok ne zaduši, osebo, ki bo lahko tudi sama z otrokom pa čeprav ima epileptične napade, osebo, ki bo lahko pomagala tudi pri gospodinjskih opravilih, ki bo lahko pomila brizge, pogrela obrok,… Osebo, ki bo z nami dlje časa. Ki se bo izobraževala. Ki bo svoje delo opravljala kot svoje poslanstvo.
Nisem si izbrala, da bom mama dvojčic s tako hudimi posebnimi potrebami.
A sem. In se trudim. Vsak dan. S pomočjo prijateljev, družine, vere v dobro. Želim si, da bi nas tako podpirala tudi država. Da bi kot družba lahko rekli: poskrbeli smo za naše otroke.
NASE OTROKE.
To je naša dolžnost. In najmanj, kar lahko storimo.
