DEBRA Slovenija

04/04/2026

Vesele praznike želimo! 🐇🐣

05/03/2026

Prvo letošnje srečanje. ❤️
Pregledali smo dosedanje aktivnosti in predebatirali plan za leto 2026.

28/02/2026

27.2.2026 je bila na Brdu pri Kranju 12. Nacionalna konferenca ob dnevu redkih bolezni. Udeležili sva se jo z Ivana Domic . Odprtje konference je bil izjemen plesni nastop Eve Pirnat, ki se je leta 1982 rodila z Downovim sindromom.
Uvodni nagovor je imela ministrica za zdravje dr. Valentina Prevolnik Rupel. Sledili so ji strokovnjaki, zdravniki, raziskovalci. Med drugim se je predstavila Zveza organizacij pacientov Slovenije (ZOPS), predstavilo se je razvoj prvega slovenskega zdravila za zdravljenje redke bolezni URBAGEN-a, govorilo o kritju stroškov za zdravljenje bolnikov z redkimi boleznimi s sredstvi obveznega zdravstvenega zavarovanja, o obravnavi otrok z redkimi boleznimi ledvic v UKC Maribor, predstavljena je bila Nacionalna kontaktna točka za čezmejno zdravstveno varstvo pri ZZZS, bilo je govora o pravicah staršev otrok, ki potrebujejo posebno nego in varstvo. Bili sta tudi dve okrogli mizi, ki ju je spretno vodil prof. Jože Faganel. Prva tema je bila o financiranju zdravil za RB in kako naprej, pri drugi so debatirali, kako še izboljšati dostopnost NKT za bolnike in njihove starše.
Predavanja so bila strokovna in izjemno zanimiva. Poslušalci smo tako dobili sporočilo, da se na področju redkih bolezni vendarle nekaj premika in da Slovenija vsekakor ne zaostaja.

28/02/2026

SO OB ROJSTVU PRAVILA IGRE RES ZA VSE ENAKA?
28. februar - Svetovni dan redkih bolezni.

Redke bolezni so pogosto nevidne, a z njimi živi na milijone ljudi. Slogan Dneva redkih bolezni 2026, »More Than You Can Imagine«, nas opominja, da je v teh zgodbah več poguma, več izzivov in več upanja, kot si lahko predstavljamo.

14/01/2026

Vabljeni k ogledu!

Enjoy the videos and music you love, upload original content, and share it all with friends, family, and the world on YouTube.

23/12/2025

20/11/2025

20/11/2025

Mini dokumentarec v sklopu kampanije “It’s rare for me”, ki je bil v procesu nastajanja že od lanskega leta je uradno izšel.
Ponosni na našo Ano! 🥰