Društvo Viljem Julijan, Cesta Leona Dobrotinška 2, Sentjur (2026)

07/10/2026

💪JEEEJJ, VESELI DO ZVEZDIC - Jana je USPEŠNO prestala operacijo glave💪💚💚 1000x hvala vsem, ki ste ji danes pošiljali lepe misli in ljubečo podporo🙏❤️ Kapo dol tudi izjemnim kirurgom v UKC Ljubljana, ki so ponovno opravili izjemno nalogo💪❤️ Jani so pod kožo na glavi uspešno vstavili poseben medicinski rezervoarček, ki bo omogočil dostop zdravila Brineura do možganov naše male borke🙏 BRAVOOO, draga Jana, za tvoj pogum in neverjetno borbenost - si prava levjesrčna mala borka, ki je lahko za vzgled vsem nam🙏❤️❤️

3-letna Jana je danes uspešno prestala zahtevno operacijo glave, ki predstavlja odločilni korak na poti do zdravljenja z zdravilom Brineura🙏 Ker to zdravilo zaradi krvno-možganske pregrade ne more potovati skozi klasični krvni obtok, ga mora Jana prejemati neposredno v možgansko tekočino oz. likvor. Kirurgi so ji zato danes vstavili majhen, varen in neopazen rezervoarček pod kožo na lasišču, iz katerega vodi drobna cevka neposredno v možganski prekat. Ta pripomoček bo ostal varno skrit pod kožo in bo omogočal, da bo Jana lahko redno prejemala zdravilo🙏💚💚

Nedavno je Jana z našo pomočjo s strani ZZZS dobila težko pričakovano odobritev financiranje tega izjemno dragocenega zdravljenja❤️ Po okrevanju po današnjem posegu bo naša mala borka na vsaka dva tedna odpotovala v bolnico na Reko na Hrvaško, kjer ji bodo skozi na novo vstavljen rezervoarček v glavi aplicirali zdravilo💚 Zdravilo Brineura (sintetični encim TPP1) bo nadomeščalo encim, ki ga Janino telo ne more proizvajati samo. Zdravniki ga bodo aplicirali v Janine možgane v obliki 4-urne infuzije, njegov glavni cilj pa je zaustavitev nadaljnjega propadanja možganskih celic in napredovanja Janine hude bolezni💚💚🍀

Draga Jana, danes skupaj s tabo in tvojo družino proslavljamo to veliko zmago💪💚💚💚 V Društvu Viljem Julijan vam bomo z Gregor Bezenšek ml. - SoulGreg Artist še naprej stali ob strani na vsakem koraku vaše zahtevne poti🙏 Draga naša deklica, naj tvoje okrevanje po operaciji poteka s čim manj bolečinami🙏 Mislimo nate in ti pošiljamo velikanski objem❤️🥰❤️

💛Janina starša ne zbirata sredstev za plačilo zdravljenja z Brineuro, saj bo zdravljenje financirano iz sredstev ZZZS. Če želi kdo Jani in njeni družini kljub temu prostovoljno nameniti donacijo za namen kritja stroškov, povezanih z Janino boleznijo, jo lahko nakaže na račun Društva Viljem Julijan SI56 0400 1004 8660 136, sklic: SI00 12072311 in namen: Donacija za Jano💛

07/10/2026

🙏Pošljimo podporo JANI, ki je na zahtevni operaciji glave🙏💚 Operacija ji bo omogočila, da bo za svojo smrtonosno bolezen lahko končno začela prejemati zdravilo🙏💪💚 Jana trenutno leži v operacijski dvorani UKC Ljubljana, kjer ji kirurgi pod kožo na lasišču vstavljajo poseben medicinski rezervoarček🙏, ki bo omogočil dostop zdravila Brineura do njenih možganov🙏💚 Z vsem srcem PROSIMO🙏 - pošljimo Jani naše najbolj srčne in ljubeče misli podpore ter vso našo ljubezen🙏 Mislimo tudi na njena nadvse pogumna starša, da b***a zmogla to težko in dolgo čakanje na svojo ljubo deklico🙏💚

Komaj 3-letna Jana se sooča s smrtonosno in zelo hitro napredujočo boleznijo, nevronalno ceroidno lipofuscinozo tipa 2 (CLN2)💔😥 Gre za bolezen, pri kateri zaradi okvare gena TPP1 postopoma propadajo živčne celice v možganih. Otroci z napredovanjem bolezni začnejo postopoma izgubljati sposobnosti, ki so jih že osvojili - govor in razumevanje, hojo in druge gibalne sposobnosti, bolezen pa prizadene tudi vid. Njihovo telo počasi ugaša💔... Brez učinkovitega zdravljenja bolezen vodi v vse hujšo nevrološko prizadetost in je življenjsko ogrožajoča💔 Zato je pri tej bolezni čas izjemno pomemben in je čimprejšnji dostop do zdravljenja ključnega pomena.

Jana je nedavno z našo pomočjo s strani ZZZS dobila ODOBRENO financiranje zdravljenja za njeno hudo bolezen z zdravilom Brineura, ki otrokom z redko boleznijo CLN2 prinaša veliko upanje💪👏 V Društvu Viljem Julijan skupaj z Janinimi starši, hkrati pa tudi zdravniki že ves čas iščemo vse možnosti, ki bi ji lahko pomagale, še posebej možnost glede čim hitrejšega dostopa do zdravljenja🙏 Zato smo neizmerno veseli te novice, da bo Jana lahko že zelo kmalu začela s prejemanjem zdravila💚

💚Ker zdravilo Brineura zaradi krvno-možganske pregrade ne more potovati skozi krvni obtok, ga mora Jana prejemati neposredno v možgansko tekočino oz. likvor. Današnja operacija je tisti prvi in odločilni korak, ki ji bo to omogočil💪 Kirurgi bodo namreč naši levjesrčni deklici pod splošno anestezijo pod kožo na lasišču vstavili majhen, varen in neopazen rezervoar, iz katerega bo vodila drobna cevka neposredno v možganski prekat. Ta pripomoček bo ostal skrit pod kožo in bo omogočal dostop do Janinih možganov🙏

Jana bo po okrevanju po operaciji vsaka dva tedna odpotovala na zdravljenje v bolnico na Reki na Hrvaškem. Tam bo skozi vstavljen rezervoarček v obliki štiriurne infuzije prejemala zdravilo Brineura - sintetični encim TPP1, ki bo nadomeščal tistega, ki ga Janino telo ne more proizvajati, na ta način pa zaustavljal nadaljnje propadanje možganskih celic in napredovanje njene hude bolezni🙏💚💚

Dajmo, ZDRUŽIMO naše moči za JANO🙏💚❤️💚 Namenimo Jani kakšno lepo misel in stisnimo z vsem srcem pesti, da bo današnja operacija potekala po načrtih in bo čim prej za našo deklico🙏 Drži se, draga naša Jana, vsi smo s teboj na tvoji poti do zmage❤️🍀❤️

💛Janina starša ne zbirata sredstev za plačilo zdravljenja z Brineuro, saj bo zdravljenje financirano iz sredstev ZZZS. Če želi kdo Jani in njeni družini kljub temu prostovoljno nameniti donacijo za namen kritja stroškov, povezanih z Janino boleznijo, jo lahko nakaže na račun Društva Viljem Julijan SI56 0400 1004 8660 136, sklic: SI00 12072311 in namen: Donacija za Jano💛

02/10/2026

🙏PO LETIH BOJA JE SKLAD ZA REDKE BOLEZNI KONČNO POSTAL RESNIČNOST❤️

Ta teden je bil sprejet zakon, ki bo omogočil vzpostavitev posebnega državnega sklada za zdravljenje otrok z redkimi boleznimi z najnovejšimi naprednimi zdravili. To je velik zgodovinski korak, za katerega smo se v Društvu Viljem Julijan z vsem srcem borili vrsto let.

Na tej poti je bilo veliko izzivov, negotovosti in trenutkov, ko se je zdelo, da je cilj še zelo daleč. A nismo obupali. Verjeli smo, da si naši mali borci zaslužijo boljšo prihodnost in dostop do zdravljenja, ki jim lahko reši življenje.

Danes se zato skupaj s pogumnim Teom iskreno veselimo te pomembne zmage. 💙

A hkrati vemo, da se za Tea boj še ni končal.

Njegova bolezen napreduje in čas je izjemno dragocen. Teo lahko prejme gensko terapijo v ZDA le, dokler še lahko samostojno hodi. Zato zdaj vsi skupaj držimo pesti in delamo vse, kar je v naši moči, da bo čim prej prišel do svojega zdravila.

Dragi Teo, zate navijamo iz vsega srca. Nisi sam. Ob tebi stojimo mi, stojijo tvoji prijatelji, podporniki in nešteto dobrih ljudi po vsej Sloveniji.

🙏 Iskrena hvala vsem, ki že pomagate Teu in vsem našim malim borcem. Brez vas mnoge zgodbe upanja ne bi bile mogoče.

Skupaj dokazujemo, da zmoremo premikati meje in spreminjati življenja.

Gremo z vsem srcem naprej! ❤️

02/10/2026

💔Tjaž se bori s hudo boleznijo, ki lahko brez ustreznega zdravljenja povzroči celo trajno invalidnost😔 - pomagajmo Tjažu do nujno potrebnih terapij🙏💚 Njegova 9-članska družina s sedmimi otroki se je znašla v veliki stiski - zaposlen je le oče, živijo pa v majhnem najetem stanovanju, ki zaradi Tjaževih zdravstvenih težav in omejene gibljivosti ni prilagojeno njegovim potrebam😥 “...zaradi bolezni se Tjaž že sedaj težko giba, pogosto ga pestijo hude bolečine, zaradi katerih večkrat joče. Zelo nas boli, ko ga gledamo v takšnem stanju, a v dani situaciji ne zmoremo zagotoviti vseh terapij, ki jih nujno potrebuje…”💔 Iz srca PROSIMO🙏 - DELIMO to objavo na vso moč in po svojih zmožnostih prispevajmo DONACIJO za Tjaža🙏 Podarimo Tjažu UPANJE za lepšo prihodnost🙏, njegovi družini pa pokažimo, da v tej težki preizkušnji niso sami💚💚💚

💛Za Tjaža in stroške njegove nege, oskrbe, terapij in opreme lahko prispevate donacijo z nakazilom na TRR Društva Viljem Julijan SI56 0400 1004 8660 136, sklic SI00 10101811 in namen »Za Tjaža«💛

7-letni Tjaž ima hudo in izjemno redko bolezen - Sticklerjev sindrom in epifizarno displazijo kolkov😪💔 Sticklerjev sindrom je redka dedna bolezen vezivnega tkiva, ki lahko poleg sklepov in kosti prizadene tudi vid in sluh, zato otrok potrebuje skrbno spremljanje in ustrezno zdravljenje. Pri tej bolezni so sklepi in hrustanec bolj krhki ali nepravilno razviti, zaradi česar imajo nekateri otroci težave s kolki😪 Epifizarna displazija kolkov pa je redka motnja razvoja kosti in sklepov, pri kateri se kolčni sklepi ne razvijajo pravilno, kar lahko povzroča bolečine, omejeno gibljivost, težave pri hoji in sčasoma tudi trajne okvare sklepov💔😥

Tjaž ima zaradi svoje redke bolezni izrazite težave v gibanju - zmore hoditi le na krajše razdalje, medtem ko za daljše razdalje potrebuje invalidski voziček😪 Zaradi hudih bolečin je nedavno prestal tudi zelo zahtevno operacijo obeh kolkov in glavic stegnenic💔😥 Kljub vsem preizkušnjam pa Tjaž ne izgublja nasmeha in volje do življenja🙏 Je vedno nasmejan, srčen in neizmerno pogumen deček, ki je v svojem kratkem življenju prestal že številne hospitalizacije, operacije in druge zahtevne posege🙏❤️ Njegova največja želja je, da bi lahko nekoč znova brez bolečin hodil, tekal in se igral s svojimi prijatelji kot drugi otroci💚

Njegova ljubeča mamica Sabina je zapisala: "Smo devetčlanska družina s sedmimi otroki, ki trenutno živimo v majhnem najetem stanovanju. Edini zaposleni član naše družine je mož, kar pomeni, da finančno težko shajamo, še posebej v zadnjem času, ko smo se soočili z resnimi zdravstvenimi težavami našega šestega otroka, Tjaža.

Pred kratkim je Tjaž zbolel za resno boleznijo, epifizarno displazijo. Gre za stanje, ki močno vpliva na njegove sklepe in ki lahko, če se ne zdravi pravočasno, privede do deformacij sklepov in trajne invalidnosti. Zaradi bolezni se Tjaž že sedaj težko giba, pogosto ga pestijo hude bolečine, zaradi katerih večkrat joče. Zelo nas boli, ko ga gledamo v takšnem stanju, a v dani situaciji ne zmoremo zagotoviti vseh terapij, ki jih nujno potrebuje. Poleg tega ima tudi Sticklerjev sindrom.

Kljub naši težki finančni situaciji smo se zanj potrudili po najboljših močeh. Tjaž je dobil invalidski voziček, narejen po meri, kar mu bo vsaj nekoliko pomagalo pri vsakdanjem življenju. A žal s tem še nismo rešili vseh izzivov. Zdravstvene terapije, ki bi jih nujno potreboval za izboljšanje svojega stanja, moramo v celoti kriti sami, saj niso vključene v osnovno zdravstveno zavarovanje. Vendar pa teh stroškov žal sami več ne zmoremo pokriti.

Iskreno prosimo vse ljudi dobrega srca za kakršnokoli pomoč. Kakršenkoli prispevek bi bil izjemno dobrodošel, saj bo v celoti namenjen za Tjaževe terapije, ki jih tako zelo potrebuje, in za opremo zanj. Veseli bomo vsakega, ki bi mu želel pomagati in olajšati njegove bolečine ter mu omogočiti boljše pogoje za prihodnost. Hvala vam iz srca. Želimo si, da bi se z vašo pomočjo Tjažu obetala boljša prihodnost, saj si zasluži priložnost za življenje brez bolečin."

V Društvu Viljem Julijan z Gregor Bezenšek ml. - SoulGreg Artist pogumnemu Tjažu pošiljamo vso našo ljubezen in ljubečo podporo, da bo še naprej zmogel svojo težko pot, mislimo pa tudi na njegova neizmerno ljubeča in skrbna starša, ki vsak dan pogumno bijeta bitko za lepše življenje svojega dragega fantka🙏❤️❤️❤️ Draga družinica, v teh zahtevnih trenutkih vsi dihamo z vami, držimo pesti za Tjaža in vam pošiljemo velik objem, vso našo podporo in ljubezen❤️ Skupaj mu lahko omogočimo terapije, opremo in oskrbo, ki jih tako nujno potrebuje, ter mu podarimo upanje za lepšo prihodnost💚🙏

💛Za Tjaža in stroške njegove nege, oskrbe, terapij in opreme lahko prispevate donacijo z nakazilom na TRR Društva Viljem Julijan SI56 0400 1004 8660 136, sklic in namen »Za Tjaža«💛

30/09/2026

🙏💛Santiago se bori za življenje in nujno potrebuje našo podporo🙏 Santiago se sooča z eno najtežjih preizkušenj - agresivno in zelo redko obliko raka na jetrih, ki ogroža njegovo življenje💔😪 Namesto brezskrbnih dni v šoli, na igrišču in v družbi prijateljev, je Santiago prikovan na bolniško sobo, boleče preiskave, zdravila in zahtevne kemoterapije😥 “…še pred nekaj meseci smo živeli povsem običajno družinsko življenje. Nihče od nas si ni predstavljal, da se bo naše življenje čez noč tako zelo spremenilo…”💔 Srčno prosimo🙏 - namenimo Santiagu kakšno spodbudno misel, lepo željo ali srčno sporočilo podpore ter mu pokažimo, da v tej težki preizkušnji ni sam🙏💛💛

10-letni Santiago je nedavno dobil diagnozo zelo redke in hude oblike otroškega raka jeter - hepatocelularni karcinom (HCC)💔 Gre za agresivno rakavo bolezen, pri kateri nastane maligni tumor v jetrnih celicah. Zdravljenje je zelo zahtevno in pogosto vključuje kemoterapije ter zahtevne operativne posege. Od otroka zahteva ogromno poguma, vztrajnosti in moči. Santiagu je njegova bolezen vzela velik del brezskrbnega otroštva in možnost raziskovanja sveta ter ga postavila v zahtevno situacijo, ko mora svoje dneve preživljati v bolnišnici, opravljati boleče preiskave in kemoterapije😔😪 Zaradi kompleksnosti zdravljenja je bil nedavno premeščen iz Pediatrične klinike UKC Ljubljana v italijanski Bergamo, kjer sedaj zdravniki vlagajo vse v to, da bi rešili njegovo življenje🙏💚💚

September je mednarodni mesec ozaveščanja o otroškem raku. V tem mesecu v Društvu Viljem Julijan še posebej opozarjamo na neverjeten pogum otrok, ki se zaradi otroškega raka vsak dan borijo za svoja življenja, ter na nepredstavljive stiske, s katerimi se soočajo njihove srčne družine🙏😔 Naše misli pa so danes tudi pri vseh otrocih, ki so preminili zaradi neusmiljenega otroškega raka🙏🤍

Santiagova nadvse pogumna in ljubeča starša sta zapisala: "Naš Santiago – fant, ki si želi samo eno: da bi lahko spet brezskrbno živel svoje otroštvo. Santiago je naš 10-letni fant, poln življenja, nasmeha in otroške energije. Še pred nekaj meseci smo živeli povsem običajno družinsko življenje. Nihče od nas si ni predstavljal, da se bo naše življenje čez noč tako zelo spremenilo...

Santiago se danes zdravi zaradi zelo redkega in hudega malignega tumorja na jetrih. Ko smo izvedeli za diagnozo, se nam je svet ustavil. Začelo se je obdobje bolnišnic, preiskav, kemoterapij, dolgih dni in neprespanih noči. Namesto šole, igre s prijatelji in brezskrbnega otroštva so postali del njegovega vsakdana bolniška soba, infuzije, zdravila in kemoterapija.

Kljub vsemu pa je Santiago neverjetno pogumen❤️ Vsak dan znova se bori. Tudi takrat, ko mu je slabo, ko nima apetita in ko je zaradi zdravljenja izčrpan, poskuša najti moč za nasmeh. Njegov nasmeh nam daje moč, da vztrajamo skupaj z njim. Zdravljenje je zahtevno in pot pred nami je še dolga. Trenutno smo zaradi njegovega zdravljenja v Bergamu v Italiji, kjer ga obravnavajo specialisti. Naša največja želja in upanje je, da bo zdravljenje uspešno in da bo Santiago nekoč lahko pustil vse te bolnišnične dni za seboj.

Santiago si želi samo spet biti otrok. Spet teči, se igrati, smejati, iti domov in živeti brez bolnišnic. Mi pa si želimo samo, da bi naš fant dobil možnost, da svoje otroštvo nadaljuje❤️ Hvala vsakemu, ki bo pomagal, delil našo zgodbo, nam namenil lepo besedo ali molitev. Hvala, ker stojite ob našem Santiagu.”

🙏Dragi naš pogumni Santiago, v Društvu Viljem Julijan ti z Gregor Bezenšek ml. - SoulGreg Artist pošiljamo vso našo ljubezen, podporo in nešteto lepih želja❤️ Z vsem srcem verjamemo vate in ti želimo, da bi čim prej premagal to težko bitko💪❤️❤️ Dihamo skupaj s tabo in ti sporočamo, da te imamo neizmerno radi!❤️

Naj za Santiaga in vse otroke, ki se borijo z otroškim rakom, danes in vse dni v letu zmaga ljubezen!❤️❤️

29/09/2026

👏"Poglej mami, jaz HODIM!”👏💪❤️ Nejc je prvi otrok v Sloveniji, ki je takoj po rojstvu prejel zdravilo za svojo smrtonosno bolezen, ki mu je rešilo življenje❤️💪 Zato je vsak njegov napredek zares nekaj posebnega🥹❤️❤️ Dajmo velik SRČEK za Nejca in njegove pogumne korake ter mu pokažimo, da navijamo zanj, da bo kmalu tudi samostojno hodil in tekal💪❤️👏

2,5-letni Nejc je pri starosti komaj 23-dni, kot najmlajši otrok v Sloveniji, prejel gensko zdravilo za svojo smrtonosno bolezen - spinalno mišično atrofijo. Zaradi presejanja novorojenčkov je dobil pravočasno diagnozo, ki mu je omogočila takojšnje zdravljenje in priložnost za lepše življenje🙏

September je mesec ozaveščanja o presejanju novorojenčkov, zato je Nejčeva zgodba še posebej pomemben opomnik, kako lahko pravočasno odkritje bolezni otroku reši življenje💚 Presejalni testi omogočajo odkrivanje redkih prirojenih bolezni že kmalu po rojstvu, še preden se pojavijo prvi znaki bolezni, kar je mnogokrat ključno za uspešno zdravljenje❤️ Za namen presejanja se pri novorojencu 48-72 ur po rojstvu odvzame nekaj kapljic krvi s pete, na posebno kartico s filtrirnim papirjem. Posušene kapljice krvi se nato v laboratoriju testira za celoten izbran nabor prirojenih bolezni💚

V Društvu Viljem Julijan smo se z Gregor Bezenšek ml. - SoulGreg Artist dolga leta vztrajno borili za vključitev spinalne mišične atrofije v nacionalni program presejanja novorojenčkov. Nejc je eden od dokazov, kako pomembna je bila ta pobuda💪 Ker je bila njegova bolezen odkrita takoj po rojstvu, je lahko prejel revolucionarno gensko zdravilo, ki mu je rešilo njegovo življenje❤️👏👏 🥹

Ko danes opazujemo njegove napredke, vemo, da poleg zmage Nejca gledamo tudi zmago vseh nas, ki verjamemo, da si vsak otrok zasluži priložnost za čim lepše in kvalitetnejše življenje💪 V našem društvu se bomo še naprej zelo vztrajno borili za osveščanje o pomenu presejanja novorojenčkov in zgodnjega odkrivanja redkih bolezni. Že leta si na vso moč prizadevamo, da bi se v nacionalne presejalne programe vključilo čim več bolezni, saj lahko pravočasna diagnostika otroku reši tudi življenje❤️

Dragi Nejc, iz srca ti čestitamo za tvoje neverjetno pogumne korake!👏 Neizmerno smo ponosni nate in do zvezdic veseli vsakega tvojega napredka❤️ Komaj čakamo, da vidimo, kam te bodo ponesli tvoji tako pomembni koraki💪❤️❤️❤️

20/09/2026

🙏Dominika je morala urgentno v bolnico, kjer se bori z resnim poslabšanjem zdravstvenega stanja😪💔 Zaradi svoje hude in življenjsko ogrožajoče redke bolezni je naša deklica trenutno v izolaciji na Infekcijski kliniki, kjer zdravniki čakajo na rezultate biopsije in drugih preiskav, njena starša pa z velikim strahom in upanjem pričakujeta odgovore, kaj se dogaja z njuno ljubo deklico💔🙏 Iz srca PROSIMO, namenimo Dominiki kakšno spodbudno misel, pošljimo ji vso podporo, ki jo premoremo in ji zaželimo, da bo čim prej okrevala🙏💚💚

2-letna Dominika je že takoj ob rojstvu doživela hudo dihalno stisko, kmalu pa so zdravniki ugotovili, da ima agranulocitozo, izjemno nevarno zdravstveno stanje, pri katerem je njen imunski sistem tako oslabljen, da lahko že povsem običajna okužba hitro postane življenjsko ogrožajoča😪 To pomeni, da lahko prepozno ukrepanje ob vročinski okužbi privede celo do smrti💔😪 Posledično je Dominikino otroštvo namesto brezskrbne igre s prijatelji zaznamovano s pogostimi hospitalizacijami, številnimi pregledi in nenehnim strahom pred okužbami😪

Našo malo borko poleg hematologov spremljajo tudi nevrologi, imunologi, ORL specialisti, saj njeno zdravstveno stanje zahteva stalno in zelo skrbno obravnavo🙏 Ne glede na izjemno težko pot, ki jo hodi skupaj s svojima ljubečima staršema, pa je Dominika prisrčna in levjesrčna mala borka, ki nas vse uči, da niti v najtežjih trenutkih življenja nikoli ne smemo izgubiti upanja🙏🙏❤️

Dominikina mama Erika nam je zapisala: “Dominika je prestala poseg na spolovilu. Sprva so zdravniki sumili na absces, nato pa so zaradi dvomov opravili biopsijo ter vzorec tkiva in več brisov poslali na dodatne preiskave🙏 Zaradi njene agranulocitoze so pri vsakem vnetju zelo previdni, zato sva trenutno v izolaciji na Infekcijski kliniki. Na šest ur prejema Amoksiklav v žilo, zdaj pa čakamo na rezultate biopsije in drugih preiskav.”🙏

Draga Dominika, v Društvu Viljem Julijan skupaj z Gregor Bezenšek ml. - SoulGreg Artist z vsem srcem in na vso moč mislimo nate in ti pošiljamo veliko ljubezni, srčne podpore in lepih misli💚🙏 Držimo pesti, da bodo rezultati preiskav čim bolj spodbudni in da boš lahko kmalu zapustila bolnišnico ter se vrnila v varen objem svoje mamice in atija🙏💚💚 Veliko moči pošiljamo tudi tvojima pogumnima in nadvse ljubečima staršema - držite se, draga družinica, vsi smo z vami!💚💚💪❤️

19/09/2026

🙏Nujno, prosimo za misli podpore za 3-letno Jano, ki se bori s smrtonosno in hitro napredujočo redko gensko boleznijo CLN2💔🥺 Vendar za Jano obstaja UPANJE!💚 V tujini je na voljo zdravilo Brineura, ki pa ga mora deklica prejeti čim prej🙏❤️ V Društvu Viljem Julijan si na vso moč prizadevamo, da bi ZZZS čim prej odobril financiranje zdravljenja in da bi Jana lahko začela zdravljenje brez odlašanja. Prav tako si za čimprejšnje zdravljenje prizadevajo njeni zdravniki🙏💚 Ker je čas za Jano nujnega pomena, prosimo, da pošljemo Jani ogromno misli podpore in držimo pesti, da bo čim prej prejela zdravljenje, ki ga tako zelo potrebuje🙏💚❤️❤️

Jana je danes vesela, bistra, živahna in aktivna deklica, ki se na prvi pogled ne razlikuje od drugih otrok. Hodi naokrog in raziskuje svet, obožuje igranje, svoji sestrici ter mamo in očeta. Vendar pa se v sebi bori z nevronalno ceroidno lipofuscinozo tipa 2 (CLN2)😪, izjemno redko in hitro napredujočo nevrodegenerativno boleznijo😪 Gre za bolezen, pri kateri zaradi okvare gena TPP1 postopoma propadajo živčne celice v možganih🥺 Otroci z napredovanjem bolezni začnejo postopoma izgubljati sposobnosti, ki so jih že osvojili – govor in razumevanje, hojo in druge gibalne sposobnosti, bolezen pa prizadene tudi vid. Njihovo telo počasi ugasne💔 Brez učinkovitega zdravljenja bolezen vodi v vse hujšo nevrološko prizadetost in je življenjsko ogrožajoča💔 Zato je pri tej bolezni čas izjemno pomemben in je čimprejšnji dostop do zdravljenja ključnega pomena.

V Društvu Viljem Julijan skupaj z njenimi starši, hkrati pa tudi zdravniki iščemo vse možnosti, ki bi ji lahko pomagale, še posebej glede čim hitrejšega dostopa do zdravljenja💪🙏 Pri tako hitro napredujoči bolezni je izjemno dragocen vsak korak in vsak dan🙏❤️

Janina ljubeča starša sta zapisala: "Naša Jana je stara 3 leta. Je naša najmlajša deklica, naš mali zaklad in srce naše družine. Ima dve starejši sestrici, ki jo neizmerno ljubita. Jana je bila vedno živahna, nasmejana, ljubeča in vedno v pogonu. Deklica, ki obožuje igro, crkljanje, svoje sestrice in svojo družino.

Pri njenih dveh letih pa so se začeli krči. Najprej vročinski, kasneje tudi napadi brez vročine. Za nami so številni obiski bolnišnic, preiskave, neprespane noči, strah in nešteto vprašanj. Kot starši smo si želeli samo eno – izvedeti, kaj se dogaja z našo punčko in kako ji lahko pomagamo. Po vseh preiskavah smo izvedeli, da ima Jana dve patogeni različici v genu TPP1, povezani z boleznijo CLN2. Za našo družino se je svet za trenutek ustavil...

Toda mi se nismo ustavili. Ker Jana ni diagnoza❤️ Jana je naša deklica, ki se smeji, objema, igra, poje, pleše, se crklja s svojimi sestricami in nas vsak dan znova preseneča. V zadnjem času je naredila velik napredek tudi pri govoru. Govori vedno več, razume ogromno in nas razveseljuje z novimi besedami in stavki❤️ In zato smo se odločili, da se bomo borili. Z vso močjo. Z vsem srcem. Z našimi zdravniki, z ljudmi, ki nam stojijo ob strani, in z vsemi možnostmi zdravljenja, ki jih bomo našli. Hvaležni smo Društvu Viljem Julijan, ki nam pomaga in nam stoji ob strani na tej poti. Skupaj iščemo možnosti zdravljenja in tudi možnosti za gensko terapijo. Mi ne bomo sedeli in čakali. Iskali bomo vsako možnost. Poskusili bomo vse, kar bo Jani lahko pomagalo. Borili se bomo zanjo vsak dan🙏

Jaz verjamem v svojo Jano. Verjamem, da bo z Božjo pomočjo, z našo ljubeznijo, s pomočjo zdravnikov in vseh dobrih ljudi, ki nam stojijo ob strani, Jana ozdravela. Ne bomo odnehali. Borili se bomo, dokler ne zmagamo❤️ Verjamem, da bo prišel dan, ko bomo pogledali nazaj in rekli: »Jana, uspelo nam je. Zmagali smo.«❤️‍🩹 Jana bo hodila. Jana bo govorila. Jana se bo smejala. Jana bo živela svoje življenje. To je naša vera. To je naše upanje. In to je naša borba. Za Jano. Do zmage!”

❤️Draga Jana, v Društvu Viljem Julijan smo z Gregor Bezenšek ml. - SoulGreg Artist z vsem srcem s tabo in tvojo družino🙏 Danes prosimo vse ljudi dobrega srca za nekaj, kar lahko Jani podari vsak od nas - pošljimo naši prekrasni mali borki našo ljubezen, veliko moči in lepih misli, da čimprej prejme zdravljenje❤️ Draga Jana, navijamo zate!

💛Janina starša trenutno ne zbirata sredstev za plačilo zdravljenja z Brineuro. Prizadevamo si, da bi bilo zdravljenje financirano iz sredstev ZZZS. Če želi kdo Jani in njeni družini kljub temu prostovoljno nameniti donacijo za namen kritja stroškov, povezanih z Janino boleznijo, jo lahko nakaže na račun Društva Viljem Julijan SI56 0400 1004 8660 136, sklic: SI00 12072311 in namen: Donacija za Jano💛

14/09/2026

❤️REKORD ZA MALE BORCE!!!!!Skupaj smo zbrali neverjetnih 103.569 € 🙏❤️‍🔥
Še vedno skušamo zbrati vse občutke po včerajšnjem večeru v Hali Tivoli. Skupaj nam je uspelo nekaj izjemnega! Za male borce z redkimi boleznimi smo na dobrodelnem koncertu Viljem Julijan in v spremljajoči zbiralni akciji zbrali kar 103.569 €, kar je največ doslej!

Včeraj smo skupaj z izjemnimi glasbeniki, otroškima zboroma, prostovoljci, donatorji in številnimi podporniki ustvarili večer, poln ljubezni, solz ganjenosti, objemov in upanja. Večer, ki je bil posvečen tistim, ki vsak dan bijejo najtežje bitke. Našim malim borcem z redkimi boleznimi.

Ko so otroški glasovi zapeli za male borce, ko so naši pogumni otroci stopali na oder po medalje za svojo neizmerno borbenost in ko je celotna dvorana enotno ploskala njim in njihovim družinam, smo vsi čutili, da niso sami in da jih Slovenija vidi!

Skupaj smo z dobrodelnim koncertom in zbiralno akcijo zbrali rekordnih 103.569 €, ki jih bomo preko Sklada Viljem Julijan v celoti namenili otrokom z redkimi boleznimi in njihovim družinam, za terapije, za medicinske pripomočke, za prevoze na zdravljenje, itd...To je pomoč družinam, ki pogosto živijo med upanjem in strahom in dokaz, da lahko skupaj spreminjamo življenja!!!

Vsako leto nas znova prevzame spoznanje, koliko dobrih ljudi živi v naši deželi. Včeraj ste še enkrat dokazali, da ima Slovenija resnično ZLATO SRCE , toda ob tem mora odmevati tudi jasno sporočilo, da otroci z redkimi boleznimi ne smejo biti odvisni le od dobrodelnosti! Noben starš ne bi smel zbirati denarja, da bi svojemu otroku omogočil zdravljenje in noben otrok ne bi smel izgubljati dragocenega časa med čakanjem na pomoč.

Tudi letos so bili najlepši in najbolj ganljivi trenutki večera povezani prav z malimi borci, ki so prejeli posebne medalje za borbenost in pogum Društva Viljem Julijan. Z njimi jim je društvo izkazalo priznanje za njihovo izjemno moč, pogum in vztrajnost. Dogodek PA sta povezovala voditelja David Urankar in Ajda Bezenšek.

Iz srca se zahvaljujemo vsem, ki so pomagali ustvariti ta prekrasen večer - glasbenikom (Prifarski Muzikanti - Prifarci, Nika Zorjan, IL DIVJI, Ansambel Roka Žlindre URADNA STRAN, Mladinski pevski zbor Glasbena matica Ljubljana, Mladinski pevski zbor OŠ Maksa Pečarja), donatorjem, obiskovalcem, prostovoljcem in vsem podpornikom. Vsak prispevek in vsaka beseda podpore pomeni ogromno. V našem društvu že osem let pomagamo otrokom z redkimi boleznimi in njihovim družinam, ki bijejo najtežje življenjske bitje, in obljubim, da se bomo z vsem srcem borili še naprej!

Hvala moji spremljavalni skupini BigLights Band!

Zato si iz vsega srca želimo, da država končno sliši glas malih borcev in njihovih družin ter vzpostavi učinkovit in dejansko delujoč sistem pomoči za redke bolezni. Dobrodelnost lahko pomaga, ne more pa in ne sme nadomeščati odgovornosti države, do takrat pa bomo vztrajali.

Hvala, Slovenija. Hvala za rekordnih 103.569 razlogov za upanje. ❤️🙏🏻

Društvo Viljem Julijan

07/10/2026

07/10/2026

02/10/2026

02/10/2026

30/09/2026

29/09/2026

20/09/2026

19/09/2026

14/09/2026

Address

Telephone

Website

Alerts

Contact The Organization

Shortcuts

Share

Category

Listing takedown request