Društvo Viljem Julijan

Društvo Viljem Julijan Poslanstvo Društva Viljem Julijan je pomoč otrokom z redkimi boleznimi.

Društvo sta ustanovila glasbenik SoulGreg Artist in njegova žena Nina, starša fantka Viljema Julijana, ki je pri dveh letih in pol izgubil bitko z neozdravljivo redko boleznijo. Društvo Viljem Julijan je bil ustanovljen leta 2018 kot svetel žarek upanja in podpore za vse male borce in njihove družine. Glasbenik SoulGreg Artist in Nina sta ambasadorja in zaščitnika malih borcev ter širita sporočilo

o pomenu ljubezni in podpore. Društvo Viljem Julijan sta ustanovila z namenom osveščanja javnosti o redkih boleznih, obenem pa društvo skozi številne projekte nudi pomoč in podporo otrokom z redkimi boleznimi in njihovim družinam. Društvo Viljem Julijan ima status humanitarne organizacije ter organizacije v javnem interesu in je polnopravni član evropske organizacije za redke bolezni EURORDIS

03/06/2026

DELIMO NA VSO MOČ🙏 DRAGA SLOVENIJA🇸🇮 NAPOLNIMO HALO TIVOLI ZA JURIJA IN VSE MALE BORCE! 13.9.2026 - najbolj srčen koncert leta 2026 – VELIKI DOBRODELNI KONCERT VILJEM JULIJAN 2026.💙

Jurij je mali borec in je eden izmed tistih levjesrčnih otrok, ki nas vsak dan učijo, kaj pomeni resničen pogum. Ko se drugi otroci brezskrbno igrajo, se on in številni njemu podobni borijo za zdravje, moč in za življenje.
Zato srčno vabljeni, v nedeljo, 13. septembra, v Halo Tivoli na najbolj srčen dogodek leta pri nas, veliki dobrodelni koncert Viljem Julijan 2026, kjer bomo Slovenke in Slovenci združili srca za otroke z redkimi boleznimi.

Z nami bodo:
✨ Nika Zorjan
✨ IL DIVJI
✨ Ansambel Roka Žlindre URADNA STRAN
✨ Prifarski Muzikanti - Prifarci
✨ Gregor Bezenšek ml. - SoulGreg Artist & BigLights Band
✨ MLADINSKI PEVSKI ZBOR GLASBENE MATICE LJUBLJANA
✨ MLADINSKI PEVSKI ZBOR OŠ MAKA PEČARJA

Vstopnice so že na voljo -> prodajna mesta Eventim Si (Petrol, OMV, Pošta, …).

Vsaka vstopnica pomeni upanje in vsak obisk koncerta malim borcem in njihovim družinam pomeni več kot si lahko sploh predstavljate. Pridite, da skupaj napolnimo Halo Tivoli in pokažemo, da noben otrok ne sme biti sam v svoji stiski in bitki.
Jurij in vsi mali borci nas potrebujejo. Se vidimo!

🙏Prosimo, močno MISLIMO na Loti, ki se ji je hudo poslabšalo zdravstveno stanja😪 Loti se v bolnici bori s serijskimi ton...
28/05/2026

🙏Prosimo, močno MISLIMO na Loti, ki se ji je hudo poslabšalo zdravstveno stanja😪 Loti se v bolnici bori s serijskimi toničnimi epileptičnimi napadi z bruhanjem, ki se sploh ne umirjajo – njeni napadi se pojavljajo eden za drugim, zaradi česar je naša deklica že čisto izčrpana😪 Iz srca PROSIMO, da Loti namenimo najbolj sočutne želje ter ji pošljemo vso našo ljubezen in ljubečo podporo, da bo zmogla to hudo preizkušnjo💚🙏💚💚

8-letna Loti se je rodila z mutacijo gena UNC80😔 Že od rojstva se bori s številnimi težavami, med drugim s hudo redko boleznijo mišic, zaradi katere je njeno zdravstveno stanje neprestano ogroženo😪 Loti ima tudi hude epileptične napade, ki so odporni na vsa zdravila in jih je zato vse težje obvladati💔😪 Poleg tega Loti ne more govoriti in ima hud razvojni zaostanek😔

Srčna starša naše ljube deklice sta nam sporočila, da je Loti morala spet urgentno v bolnico, saj je dobila serijske tonične napade z bruhanjem, ki se pojavljajo pri težjih oblikah epilepsije💔💔😔 Pri teh napadih se telo otroka nenadoma močno zakrči, otrdi, otrok izgubi stik z okolico in težko diha😪 Loti ob vsem tem tudi močno bruha🥺 Njeno stanje se zaenkrat še ne umirja, zato nas v tem trenutku še posebej potrebuje🙏💚

Ljuba naša Loti, v Društvu Viljem Julijan smo z Gregor Bezenšek ml. - SoulGreg Artist z VSEM srcem v sočutnih mislih podpore s tabo ter tvojima mamico in atijem 🙏😔💚💚 Na vso moč držimo pesti, da se bo tvoje hudo stanje kmalu popravilo in da ne boš več tako trpela🙏💚 Pošiljamo ti naše najlepše in najbolj ljubeče misli podpore – zdrži, draga nežna deklica, vsi smo s tabo in ti sporočamo, da te imamo neizmerno radi❤️❤️❤️

28/05/2026

💪👏Dajmo velik LAJK za Anno, ki nam pošilja tole lepo sporočilo❤️ 4-letna Anna ima Prader-Willijev sindrom, v svojem življenju pa je prestala že veliko hudega – možganske krvavitve, trombozo, hidrocefalus, operacijo glave, epileptične napade😔 A naša deklica se ves čas bori za življenje kot levinja, je vztrajna, nasmejana in bistra mala borka, ki s pomočjo ljubezni svoje družinice neverjetno napreduje – nedavno je začela tudi veliko govoriti💪👏❤️

Mesec maj je mesec ozaveščanja o Prader-Willijevem sindromu in Annina zgodba nas opominja, kako pomembno je razumevanje, sočutje in podpora otrokom z redkimi boleznimi💚💚 Pošljimo danes naši Anni naše najlepše pozdrave ter vso našo ljubezen❤️🙏

4-letna Anna se je rodila s Prader-Willijevim sindromom, ki je njeni družini obrnil življenje na glavo🥺 Najtežji del Annine diagnoze je huda in stalna lakota, ki zahteva natančno načrtovanje prehrane, nadzor, prilagajanje in veliko doslednosti. Poleg tega se družina sooča tudi z drugimi zdravstvenimi skrbmi – Anna ima napredujočo skoliozo, displazijo kolkov, pri hoji potrebuje opornice za stopala in ne zmore daljših razdalj😔💔 Vstavljen ima rezervoar v glavi, ki ga zdravniki zaradi ožilja ne smejo odstraniti, poleg tega pa se sooča s pogostimi glavoboli in obdobji izrazite utrujenosti.

Anna je kljub vsem zdravstvenim izzivom danes nežna in izjemno pogumna deklica, ki se rada smeji, raziskuje, objema in posluša pravljice. Vsak njen korak naprej je majhna zmaga, vsak njen nasmeh pa pomemben opomnik, kako močna je lahko otroška volja❤️💪 Ob mesecu ozaveščanja o Prader-Willijevem sindromu z vami delimo del Annine srčne zgodbe, ki nam jo je poslala njena ljubeča mamica Adelina, ob tem pa naši mali borki in njeni družini pošiljamo vso našo podporo, ljubezen in občudovanje❤️

»Ob priložnosti meseca ozaveščanju o Prader-Willijevem sindromu bi rada delila del naše zgodbe in vsakdan naše deklice. Anna ima Prader-Willijev sindrom. Kljub številnim izzivom je bistra, prijazna, nasmejana in neverjetno vztrajna deklica. Vsak njen napredek je rezultat ogromno truda, potrpežljivosti in poguma. PWS prinaša veliko nevidnih izzivov, s katerimi se sooča vsak dan. Zaradi hude hipotonije je bolj počasna in se hitro utrudi. Ima napredujočo skoliozo in displazijo kolkov, pri hoji potrebuje opornice za stopala in ne zmore daljših razdalj. Vsak dan veliko telovadi in redno izvaja fizioterapije in delovne terapije, saj ji gibanje pomaga pri napredku in ohranjanju moči. Prejema tudi rastni hormon v obliki injekcij, ki ji pomaga pri razvoju mišic in napredku.

Prisotne so tudi senzorne težave, velika zaspanost čez dan ter motena regulacija telesne temperature. Poseben in največji izziv predstavlja tudi stalna in zelo močna želja po hrani, ki je del bolezni in zahteva veliko prilagajanja ter nadzora. Pri prehrani smo zato zelo dosledni, pazimo na obroke in se trudimo, da kot družina vsi živimo čim bolj zdravo in uravnoteženo. Včasih skoraj ne čuti bolečine, kar lahko predstavlja dodatno nevarnost. V glavi še ima vedno vstavljen rezervoar, ko je imela hidrocefalus, ki pa ga zaradi ožilja zdravniki ne smejo odstraniti, zato je v vsakdanjem življenju potrebna dodatna previdnost.

Ponosni smo na vsak njen korak naprej. Epileptičnih napadov nima več, v zadnjem času pa je tudi začela veliko govoriti, kar nas neizmerno veseli in navdaja z upanjem. Obiskuje tudi vrtec, kjer se dobro počuti, je sprejeta in lahko na svoj način raziskuje svet ter gradi prijateljstva. Kljub vsemu pa ostaja predvsem otrok, deklica, ki se rada smeji, raziskuje, objema in razveseljuje ljudi okoli sebe. Z ozaveščanjem želimo predvsem več razumevanja, sprejemanja in podpore za vse osebe s PWS ter njihove družine. Hvala vsem, ki ob naši deklici vidite njeno moč, ne le njenih omejitev.«

--------------------
💛Za naše male borce lahko prispevate tudi donacijo z SMS VJ10 ali VJ5 na 1919 ali z nakazilom na TRR SI56 0400 1004 6908 898 (Sklad Viljem Julijan)💛

💛Vabimo vas tudi, da našemu Društvu Viljem Julijan namenite 1% dohodnine in s tem podprete naše srčne projekte, s katerimi pomagamo malim borcem in njihovim družinam💛

22/05/2026

Zdravilo za Teov rojstni dan🎁 – prosimo, pomagajmo uresničiti Teovo željo in mu za njegov 8. ROJSTNI DAN podarimo donacijo, da čimprej dobi gensko zdravilo v ZDA!🙏
💙💙 Pošlji TEO10 ali TEO5 na 1919💙💙

Teo ima uničujočo redko bolezen Duchennovo mišično distrofijo in nujno potrebuje zdravljenje z gensko terapijo, ki ga lahko prejme v ZDA🙏🙏 Zdravljenje stane 2,5 milijona €, do sedaj smo zbrali že skoraj 830.000€, ker pa se čas neusmiljeno izteka je do cilja – 2,5 milijona € potrebno priti v najkrajšem času,

Naj bo vaša donacija najlepše darilo za Teov njegov ROJSTNI DAN, ki ga ima zelo kmalu, 5. junija.💙🎁🎁💙

Za Tea lahko prispevate donacijo z SMS s ključno besedo TEO10 ali TEO5 na 1919 ali z nakazilom na TRR Društva Viljem Julijan SI56 0400 0028 1688 717 ter sklic SI00 777222 in namen: Za Tea

Duchennova mišična distrofija je redka genetska bolezen, ki povzroča postopno propadanje mišic v celotnem telesu in hitro napreduje, zlasti po osmem letu starosti. Brez zdravljenja bolniki pri približno desetih letih starosti že izgubijo sposobnost hoje in hitro postanejo popolnoma odvisni od invalidskega vozička ter nato postopoma paralizirani od vratu navzdol. Bolezen nazadnje prizadene srčno in dihalne mišice ❤️, kar vodi v prezgodnjo smrt.
Zdravilo Elevidys, ki je bilo lani odobreno v ZDA, je prvo gensko zdravilo za zdravljenje te bolezni in predstavlja veliko prelomnico za bolnike. Sprva so ga lahko prejeli le otroci do 6. leta starosti, vendar pa so letos poleti odobrili uporabo tudi za starejše bolnike, kar je odprlo vrata možnosti, da ga prejme tudi Teo.

Iz srca hvala vsem, ki boste pomagali uresničite Teovo rojstnodnevno željo in vsem, ki z delitvami objav pomagate širiti vest o tej zbiralni akciji.💙💙

Teova zgodba ni le zgodba o bolezni, temveč zgodba o upanju, pogumu in skupnosti. Je zgodba o dečku, ki si želi čim bolj polno živeti otroštvo. In je zgodba o tem, kako lahko skupaj naredimo razliko.

🙏💙Za Tea lahko prispevate donacijo z SMS s ključno besedo TEO10 ali TEO5 na 1919 ali z nakazilom na TRR Društva Viljem Julijan SI56 0400 0028 1688 717 ter sklic SI00 777222 in namen: Za Tea

🙏MISLIMO na AJDO, ki se v bolnici bori s hudim vnetjem ledvic in mehurja ter s hudim bruhanjem😪😪 1-letna Ajda se je rodi...
21/05/2026

🙏MISLIMO na AJDO, ki se v bolnici bori s hudim vnetjem ledvic in mehurja ter s hudim bruhanjem😪😪 1-letna Ajda se je rodila z neozdravljivo redko boleznijo Pontocerebralno hipoplazijo tip 8, ki jo ima le nekaj otrok na celem svetu, sedaj pa se ji je zdravstveno stanje močno poslabšalo in je morala v bolnico💔😔 Srčno PROSIMO🙏 – pošljimo naši ljubi deklici vso našo ljubezen in podporo, da se ji bo stanje čim prej popravilo in bo lahko odšla kmalu domov v topel objem svoji mamici in atiju🙏💚

1-letna mala borka Ajda ima hudo obliko redke genske bolezni, Pontocerebralno hipoplazijo tip 8 (PCH8)💔 Ajdina bolezen je neozdravljiva in izjemno redka, povzroča pa hude spremembe na možganih. Otroci s to boleznijo imajo hude gibalne in razvojne težave, pogosto tudi epileptične napade ter težave z dihanjem in hranjenjem. Bolezen zelo močno vpliva na kakovost življenja celotne družine, saj zahteva stalno nego otroka ter številne terapije😔 Ajda je drugače zelo vesela in nasmejana deklica, ki s svojim pogledom vsakomur polepša dan in z izjemno bojevitostjo pogumno premaguje vse ovire, ki jih na njeno pot postavlja njena bolezen💪💪❤️

Naša deklica Ajda se trenutno bori s hujšim zdravstvenim zapletom – ima hudo vnetje ledvic in mehurja, ob tem pa še močno bruha😪😪 Njena ljubeča mamica nam je sporočila tudi, da so se zdravniki odločili, da bodo pri Ajdi ponovno odvzeli kri za dodatne genetske preiskave in jo zaradi dodatne simptomatike testirali tudi za celiakijo. Draga naša prekrasna mala borka, v Društvu Viljem Julijan z Gregor Bezenšek ml. - SoulGreg Artist močno mislimo nate, pošiljamo ti vso našo ljubezen in najlepše želje podpore, da se boš kmalu počutila bolje🙏🙏💚 Našo ljubezen in podporo pa pošiljamo tudi staršema male borke Ajde, da b***a zmogla to težko preizkušnjo🙏💚

Draga družinica, vsi smo z vami in navijamo, da za našo Ajdo zmaga ljubezen!❤️❤️🙏

🥳Zaželimo VSE NAJBOLJŠE Evi, ki danes praznuje 8. rojstni dan🎂🎁🎊 Eva se že od rojstva bori z zelo zahtevnim zdravstvenim...
15/05/2026

🥳Zaželimo VSE NAJBOLJŠE Evi, ki danes praznuje 8. rojstni dan🎂🎁🎊 Eva se že od rojstva bori z zelo zahtevnim zdravstvenim stanjem, a je z veliko vztrajnosti in borbenosti premagala že številne težke izzive na svoji poti – danes Eva zmore celo nekaj SAMOSTOJNIH KORAKOV💪❤️👏 Dajmooo vsi, namenimo Evi naše najlepše rojstnodnevne čestitke in ji pošljimo ljubeče pozdrave❤️🙏🎂 Naj začuti, koliko ljudi navija zanjo, kako zelo smo ponosni nanjo in kako močno ji želimo, da ji novo leto življenja prinese vse tisto, kar si njeno srce najbolj želi❤️

8-letna Eva se je rodila s težko in redko nevrološko boleznijo – hipomielinizacijsko levkodistrofijo💔 Gre za stanje, ki pri obolelih vpliva na razvoj in delovanje živčevja. Bolezen lahko povzroča razvojni zaostanek, težave z gibanjem, mišičnim tonusom, koordinacijo in drugimi osnovnimi življenjskimi funkcijami. Eva zaradi tega ne zmore samostojne hoje, še danes pa se sooča tudi z nevrorazvojnimi težavami, motnjami živčevja in z apnejo v spanju😔

Kljub težki diagnozi pa je Eva v svojem kratkem življenju že večkrat dokazala izjemno moč in pogum❤️💪💪 Dve leti nazaj je prestala dolgo pot čez ocean in zelo zahtevno operacijo v St. Louis Children’s Hospital v ZDA, ki je bila za njo in njeno družino izjemno pomemben mejnik ter velik uspeh. Operacija ji je dala možnost, da je lahko začela delati samostojne korake ter ji s tem omogočila popolnoma novo življenje👏👏💪

Z vami ob tej priložnosti delimo nadvse srčno voščilo Evi s strani njene ljubeče mamice Maje: »Draga naša Eva💛, danes ni poseben dan samo zato, ker praznuješ rojstni dan. Poseben je zato, ker praznujemo tebe. Tvoj pogum, tvojo moč in tvoje veliko srce. Pred tremi leti si v ZDA prestala SDR operacijo, ki ti je spremenila življenje. Pot do tja res ni bila lahka in brez vas vseh tudi ni bila možna. Pot je bila polna vaj, bolečin, fizioterapij in neštetih malih korakov, ki so danes postali veliki kilometri.

In poglej te zdaj … premaguješ poti, hodiš v hribe, osvajaš metre in višine, z družino stopaš vse do Trikotne jase, pa tudi na Veliki planini si že bila! In vse to, brez bolečine v nogah, ki te je včasih spremljala. Vse to je mogoče zaradi tvoje neverjetne volje. Zaradi tvoje vztrajnosti. Zaradi tega, ker se nikoli nisi predala.
Tudi ko je bilo težko, si ostala nasmejana. Vedno s tisto svojo iskrico v očeh, ki daje moč tudi vsem okoli tebe. In še danes vsak dan pogumno obiskuješ fizioterapije ter dokazuješ, da prave male borke nikoli ne odnehajo. In zaradi tebe, ne odnehamo tudi mi.

Eva, ponosni smo nate bolj, kot lahko povedo besede. Ostani točno takšna, kot si – srčna, pogumna, nežna in nasmejana deklica, ki s svojo energijo osvetli vsak prostor. Naj te življenje še naprej vodi po lepih poteh, visokih hribih in srečnih trenutkih. In naj tvoja iskrica nikoli ne ugasne. Zate se bomo borili do konca✨ Vse najboljše za rojstni dan, mala borka z velikim srcem.«

Draga naša Eva, ob tvojem 8. rojstnem dnevu ti v Društvu Viljem Julijan z Gregor Bezenšek ml. - SoulGreg Artist z vsem srcem želimo VSE NAJBOLJŠE🎂🥳💪❤️ Pošiljamo ti naše ljubeče pozdrave in srčno držimo pesti zate, da boš v svojem razvoju še naprej tako lepo napredovala💪❤️

Naj za Evo danes zmaga ljubezen!❤️

09/05/2026

💔 ZZZS DEČKU JAKI, KI IMA DUCHENNOVO MIŠIČNO DISTROFIJO, ZAVRNILA ZDRAVLJENJE Z GENSKO TERAPIJO V ZDA. ‼️TO JE KLOFUTA OTROKU, KI SE BORI ZA ŽIVLJENJE. 🙄😥💔 ALI SMO RES OBUPALI NAD NAJŠIBKEJŠIMI?

Po ustanovitvi sklada za redke bolezni smo verjeli, da se za te otroke začenja novo poglavje. Da jim bomo končno kot družba stopili naproti.
Zato so starši fantka Jaka takoj vložili prošnjo za kritje zdravila Elevidys za Jaka. Odločitev, ki smo jo prejeli, je za vse nas zel težka, boleča in nerazumljiva.
Ne boli le zato, ker je bil zavrnjen Jaka. Boli tudi zato, ker zdaj z upravičeno skrbjo gledamo naprej. Bo enaka usoda doletela tudi Tea?
To je udarec družini, ki vsak dan živi boj za svojega otroka in sporočilo vsem nam, da bomo očitno še naprej prepuščeni lastni solidarnosti.

A NE BOMO OBUPALI
Zato vas prosimo: ostanimo povezani. Ostanimo ljudje.
Pomagajmo Jaki in Teu. SMS donacija: JAKA10 ali TEO10 na 1919
BORIMO SE NAPREJ namreč besede so včasih prešibke, a v društvu Viljem Julijan ne bomo odnehali!

08/05/2026

🙏PONOSNI DO NEBA! Z DEKLICO KAROLINO SMO TE DNI ZDRUŽILI SVET.💙
Danes sem neizmerno ponosen in ganjen, s Karolino smo v Ljubljani združili svet. ❤️ Z nami so družine in otroci iz celega sveta, ki živijo isto bolezen, isto bolečino… in isto upanje kot naša mala borka Karolina. 💔✨

Z Društvo Viljem Julijan smo v Slovenijo pripeljali vrhunske znanstvenike in raziskovalce iz ZDA, Japonske, Nemčije, Francije, Italije in Portugalske. 🌎
Ljudje, ki so svoje življenje posvetili enemu cilju – najti rešitev za Karolino in za vse te male borce in borke. 💪❤️

Že tri leta skupaj gradimo nekaj, kar še nikoli ni obstajalo – gensko terapijo. 🧬
In danes smo prvič tako blizu, da lahko govorimo o resnični možnosti zdravljenja in o kliničnem testiranju.

To, kar se dogaja te dni v Ljubljani, ni samo konferenca.
To je trenutek, ko se znanje sveta združi zaradi teh malih borcev. 🌍
Iskreno se želim zahvaliti dr. Nejcu Jelenu, našemu predsedniku društva, ki je gonilna sila tovrstnih plemenitih in izjemnih projektov. Nejc s srcem, pogumom in neverjetno predanostjo daje upanje vsem nam. Kapo dol! 🙏❤️ In hvala vam, dragi ljudje. ❤️

Skupaj smo zbrali dva milijona evrov in pripeljali veliko upanje v Slovenijo.
Zato danes verjamem bolj kot kadarkoli, da smo na pravi poti in da je to začetek preboja. ✨

Ker Karolina ni samo deklica… ona je razlog, da se stvari premikajo. Hvala vam. ❤️🙏

💪Uspelo nam je, v Društvu Viljem Julijan s Karolino združujemo svet in otroke s Cockaynovim sindromom na naši srčni poti...
07/05/2026

💪Uspelo nam je, v Društvu Viljem Julijan s Karolino združujemo svet in otroke s Cockaynovim sindromom na naši srčni poti razvoja genske terapije za to kruto in neusmiljeno bolezen💪❤️ Te dni namreč organiziramo mednarodno znanstveno konferenco, ki je pomemben globalni mejnik v našem prizadevanju, da bi otroci, kot je Karolina, dobili priložnost za zdravljenje, življenje in lepšo prihodnost💪💪💚💚 V Ljubljani bomo združili vodilne svetovne strokovnjake za Cockaynov sindrom tipa B – eno najredkejših in najtežjih genetskih bolezni👏💪

V Društvu Viljem Julijan smo pred 3-leti pričeti z izjemnim projektom razvoja genskega zdravila za Karolinino bolezen💪 Lani nam je skupaj s Karolininimi starši uspelo zaključiti 2-letno zbiralno akcijo za razvoj genskega zdravljenja – z neverjetno podporo cele Slovenije smo zbrali izjemnih 2 milijona evrov👏👏❤️ V vsem tem času so vsi naši napori usmerjeni v to, da bi raziskovalcem uspelo v čim hitrejšem času doseči ključne preboje na tem področju, ki bi omogočili začetek kliničnega testiranja💪🙏🙏

Te dni v Ljubljani z našim Društvom Viljem Julijan organiziramo mednarodno znanstveno konferenco o Cockaynovem sindromu, ki pomeni izjemno pomemben korak na poti do razvoja prvega možnega zdravljenja, saj danes za to redko, kruto in hitro napredujočo bolezen ne obstaja nobeno zdravljenje ali zdravilo🙏 Na konferenci se bodo zbrali vrhunski strokovnjaki iz ZDA, Nizozemske, Nemčije, Francije, Portugalske, Japonske in Italije. Med njimi b***a tudi dr. Christina Pacak iz University of Minnesota (ZDA) in dr. Clévio Nobrega iz Algarve Biomedical Research Institute (Portugalska), ki v sodelovanju z našim društvom že tri leta intenzivno razvijata gensko terapijo za Karolino in druge otroke s CSB. Na konferenci b***a predstavila najnovejše napredke, pri čemer so prizadevanja raziskovalcev usmerjena v to, da bi se lahko čim prej začelo klinično preizkušanje – korak, ki bi Karolini lahko prvič omogočil dostop do zdravljenja.

V Ljubljano bodo poleg znanstvenikov prišli tudi otroci s Cockaynovim sindromom tipa B iz številnih držav – iz ZDA, Francije, Madžarske, Hrvaške, Španije in Slovenije. Vsi ti otroci se vsakodnevno soočajo z izzivi svoje krute bolezni, ki jim postopoma jemlje sposobnost gibanja, govora in osnovnega delovanja. Poleg mednarodne konference bo v Ljubljani namreč potekala tudi pomembna študija otrok s Cockaynovim sindromom tipa B, ki bo z uporabo naprednih metod omogočila boljše razumevanje bolezni in prispevala k pripravi prihodnjih kliničnih raziskav👏👏💪💚

Mednarodna konferenca o Cockaynovem sindromu tipa B je izjemno pomemben korak bližje našemu skupnemu cilju, da bi Karolina in drugi otroci v čim krajšem možnem času prejeli možnost zdravljenja za to smrtonosno hudo bolezen🙏🙏💚

💪HURAAA, za Oskarja smo iz Avstrije priskrbeli nujno potrebna proti-epileptična zdravila💪👏❤️❤️ Oskar se zaradi svoje tež...
30/04/2026

💪HURAAA, za Oskarja smo iz Avstrije priskrbeli nujno potrebna proti-epileptična zdravila💪👏❤️❤️ Oskar se zaradi svoje težke genetske bolezni med drugim bori s hudo epilepsijo – stanjem, ki je lahko tudi življenjsko ogrožujoče😪 Poleg tega ne govori in ima hud zaostanek v razvoju😔 Ker proti-epileptično zdravilo, ki ga Oskar nujno potrebuje, v Sloveniji ni dobavljivo, smo v našem društvu takoj pristopili na pomoč Oskarju in mu redno zagotavljamo dobavo zdravil iz tujine💚💚💪

Oskar je 14-letni mali borec, ki se je rodil s kromosomopatijo 21. in 14. kromosoma💔😔 Zaradi svoje krute bolezni je imel že kmalu po rojstvu težave z dihanjem, zaradi česar je za dihanje potreboval mehansko podporo. Že pri starosti 6 mesecev je dobil tudi gastrostomo, majhno cevko v trebušček, po kateri gre hrana direktno v želodec, saj se je soočal z velikimi težavami pri hranjenju😔

Oskar ima hud razvojni zaostanek, ena od njegovih največjih težav pa so tudi težki epileptični napadi in vedenjski izbruhi🥺 Zaradi svoje epilepsije je dobil tudi vagusni spodbujevalnik, to je medicinsko napravo, ki z nežnimi električnimi impulzi stimulira vagusni živec oz. živec, ki povezuje možgane z notranjimi organi, s čimer se zmanjšuje moč epileptičnih napadov. Ne glede na vse svoje zdravstvene izzive pa je Oskar razposajen fant, ki najbolj uživa ob Motu GP in zvokih harmonike🥰💪❤️

Oskar za namen obvladovanja epileptičnih napadov med drugim nujno potrebuje protiepileptično zdravilo Fycompa, ki pa v Sloveniji žal ni dobavljivo. Oskarjeva mamica se je zato že pred časom obrnila po pomoč na naše Društvo Viljem Julijan, kjer smo se takoj in z vsem srcem odzvali njeni prošnji in tako za Oskarja redno dobavljamo to zdravilo v Avstriji💚💚💚💪

V Društvu Viljem Julijan z Gregor Bezenšek ml. - SoulGreg Artist že vse od januarja 2023 pomagamo malim borcem, da pridejo do nujno potrebnih zdravil za njihova težka zdravstvena stanja. Namreč, v Sloveniji se je takrat zgodila nedopustna situacija, saj v lekarnah naenkrat niso več mogli dobiti nekaterih zdravil. Z naše strani smo takoj stopili v akcijo in organizirali nakup zdravil za otroke v tujini💪 Ker so nekatera zdravila še danes pri nas nedostopna, še naprej omogočamo dobavo iz Avstrije, stroške pa v celoti krijemo iz naših sredstev.

--------------------
💛Za naše male borce lahko prispevate tudi donacijo z SMS VJ10 ali VJ5 na 1919 ali z nakazilom na TRR SI56 0400 1004 6908 898 (Sklad Viljem Julijan)💛
💛Vabimo vas tudi, da našemu Društvu Viljem Julijan namenite 1% dohodnine in s tem podprete naše srčne projekte, s katerimi pomagamo malim borcem in njihovim družinam💛

Address

Cesta Leona Dobrotinška 2
Sentjur
3230

Telephone

+38641432566

Website

Alerts

Be the first to know and let us send you an email when Društvo Viljem Julijan posts news and promotions. Your email address will not be used for any other purpose, and you can unsubscribe at any time.

Contact The Organization

Send a message to Društvo Viljem Julijan:

Shortcuts

Share

Category