Društvo distrofikov Slovenije

07/05/2026

... v našem MAŽ-u pa Vita Bernik o : »Koliko samostojen moraš biti, da si dovolj samostojen?«

07/05/2026

Od aprila dalje na društvu potekajo delavnice, ki jih v okviru Javne agencije za knjige vodi literarna mentorica Karmen Petric.📚

Vsaka delavnica prinese nekaj novega. Včeraj nas je obiskala Maša, forenzična fotografinja, ki nam je približala svet fotografije iz popolnoma drugačne perspektive. Pokazala nam je, kako pomembni so detajli, potrpežljivost in oster pogled – lastnosti, ki v njenem delu štejejo največ.📷

Njene zgodbe so nas pritegnile, hkrati pa nas spodbudile k razmisleku, kako sami opazujemo svet okoli sebe. Koliko stvari spregledamo? In koliko jih lahko odkrijemo, če si vzamemo čas?

Hvala Maša, ker si našla čas v svojem napornem urniku in nas obiskala.💕

07/05/2026

🚶‍♂️ Vabljeni na naslednji GOGO pohod v letošnjem letu. Tokrat pohodnike pot vodi na Svete tri kralje. 🌲⛰️

📌 Organizator prijave sprejema do petka, 22. 5. 2026, preko spleta na https://bit.ly/4u0nMOi

ℹ️ Več informacij na http://www.drustvo-distrofikov.si/?p=21417

07/05/2026

Starše otrok z DMD in odrasle DMD vabimo, da se prijavite na Konferenco o DMD 2026, ki bo potekala preko zooma in bo tako še bolj dostopna za vse.

⏰ Registration is now open for the Duchenne Care Conference 2026!

We invite healthcare professionals and patient organization representatives to attend the Duchenne Care Conference 2026, taking place online on May 26 and 27, 2026.

🤝 The Duchenne Care Conference is an annual international event dedicated to improving care for individuals living with Duchenne muscular dystrophy and Becker muscular dystrophy.

Attending the Duchenne Care Conference offers healthcare professionals and patient advocates the opportunity to:
→ Stay informed on the latest insights and developments in Duchenne and Becker care
→ Learn from internationally recognized experts in the field
→ Strengthen collaboration between healthcare professionals and patient organizations
→ Gain practical knowledge to improve patient outcomes

📌 More information and registration: https://www.worldduchenne.org/news/registration-open-for-duchenne-care-conference-2026/

06/05/2026

»Je invalidnost še vedno tabu?« se sprašuje Vita Bernik na portalu Siol ...

Na prvi pogled bi jo marsikdo umestil v eno samo kategorijo, a Vita Bernik temu odločno nasprotuje. Je neposredna, trmasta in pravična. Predvsem pa je oseba, ki želi živeti po svoje, ne glede na pričakovanja okolice. Njeno življenje poteka na invalidskem vozičku, a kot pravi sama, to ni zgodb...

06/05/2026

05/05/2026

Pa saj niste mislili, da smo pozabili na rezultate zadnje nagradne igre?😄 Seveda nismo!
Iskreno – pričakovali smo, da vam bo uganka povzročila malo več preglavic… pa ste nas presenetili! Prav vsi, ki ste sodelovali, ste odgovorili pravilno.👏

Na fotografiji sta bila:
👉 Mateja, predsednica našega društva
👉 Tilen, naš nepogrešljivi knjigovodja

Mateja že od leta 2018 vodi in usmerja delovanje društva, nas zastopa navzven ter glasno zagovarja pravice invalidov. Ob tem skrbi tudi za razvoj in izvajanje socialnih programov, ki jih društvo ponuja.
Tilen je kot knjigovodja zadolžen za knjiženje poslovnih dogodkov in pripravo obračunov. Glede na to, da je športni navdušenec, pa je pri društvu odgovoren tudi za program šport. V programu ne samo da skrbi za izvedbo, ampak tudi aktivno sodeluje, saj je njegova strast igranje hokeja.

💛 Čestitke vsem, ki ste pravilno odgovorili!
Med vsemi bomo izžrebali nagrajenca in ga kontaktirali v zasebnem sporočilu.
In zdaj vprašanje za vas:
👉 Imate dovolj ugibanj ali si želite še kakšno nagradno igro?
Sporočite nam v komentar!

05/05/2026

⁉️ Ali ste vedeli, kako je sestavljen Svet FIHO - Fundacija za financiranje invalidskih in humanitarnih organizacij ?

🎯 23 članov. 1 cilj.
🔹 20 imenuje Državni zbor Republike Slovenije
🔹 3 imenuje Vlada Republike Slovenije

Takšna struktura omogoča zastopanost invalidskih organizacij, humanitarnih organizacij in države ter krepi transparentnost in odgovornost pri upravljanju fundacije. 😊

03/05/2026

👩‍❤️‍👨"Verjetno se ne bi nikoli spoznala, če se ne bi zgodila ta nesreča," je začetek ljubezenske zgodbe ob začetku meseca maja.

✨Zgodba Nine in Gala pa ni le ljubezneksa zgodba, ampak mnogo več. Vabljeni k branju!

Nina Wabra Jakič in Gal Jakič sta človeka, ki prevzameta, navdihujeta in opogumljata. Že vsak zase sta izjemna, skupaj pa sta nepremagljiva. Spoznala sta se leta 2010, ko je bila Nina na rehabilitaciji v URI Soča zaradi posledic hude prometne nesreče.

30/04/2026

Delo ni samoumevno – je priložnost.

Ob prazniku dela izpostavljamo, da tudi osebe z mišičnimi in živčno mišičnimi obolenji s svojim znanjem, vztrajnostjo in predanostjo aktivno soustvarjamo družbo ter delovna mesta.

Skupaj dokazujemo, da zmoremo. 💪

29/04/2026

🎯 Mlade med 18. in 26. letom starosti, ki imajo katero izmed redkih obolenj, vabimo k sodelovanju v raziskavi z naslovom “Varen prehod kroničnega bolnika od pediatrične v
zdravstveno oskrbo za odrasle”.

Raziskava poteka v okviru ciljno raziskovalnega programa, ki ga
izvajajo raziskovalci različnih fakultet Univerze v Ljubljani, financira pa ga Ministrstva za zdravje.

Na podlagi rezultatov bodo oblikovane smernice za prakso na področju tranzicije.

Vaš prispevek bo dragocen, saj si raziskovalci želijo v raziskavo vključiti osebe z različnimi kroničnimi boleznimi, zato je pomembno, da je zastopan tudi vaš svojstven vidik na proces tranzicije.

Kdo lahko sodeluje?
👉 mladostniki (18+) in mladi odrasli s kronično boleznijo, ki ste v procesu ali že imate izkušnjo tranzicije,
👉 starši otrok s kronično boleznijo (tudi odraslih), ki so v procesu ali imajo izkušnjo tranzicije.

Sodelovanje je anonimno, prostovoljno in ga lahko na katerikoli točki prekinete. Rezultati bodo uporabljeni zgolj za namene omenjene raziskave.

VPRAŠALNIK ZA MLADOSTNIKE (18+) IN MLADE ODRASLE S KRONIČNO BOLEZNIJO:
https://1ka.teof.uni-lj.si/a/2636

VPRAŠALNIK ZA STARŠE OTROK (TUDI ODRASLIH) S KRONIČNO BOLEZNIJO:
https://1ka.teof.uni-lj.si/a/2637

Raziskovalna ekipa pod vodstvom izr. prof. dr. Saše Poljak Lukek