Riksförbundet Cystisk Fibros

23/10/2026

Ett parti av den receptbelagda nässprejen Mometason Apofri har idag återkallats på grund av att läkemedlet kontaminerats med bakterien burkholderia cepacia, meddelar Läkemedelverket.

-Situationen är oerhört allvarlig, kommenterar RfCFs ordförande Andreas Jarblad, som uppmanar alla med CF eller PCD att kontakta sin vårdgivare om man köpt nässpray från den aktuella tillverkningsatsen.

Ett parti av den receptbelagda nässprejen Mometason Apofri har idag återkallats på grund av att läkemedlet kontaminerats med bakterien burkholderia cepacia , meddelar Läkemedelsverket.

08/09/2026

UPPDATERING: Nu har tidningarna distribuerats efter förseningar från tryckeriet. Du kan fortfarande haffa ett nummer!

I september kommer ett specialnummer av vår medlemstidning som skickas till de som är PCD-anknutna medlemmar, det vill säga om en står angiven som anhörig eller har diagnos.

Om du inte är medlem ännu är det hög tid att bli det, eftersom tidningen snart kommer att börja skickas ut! Om du vill ha tidningen, men är osäker på om du har angivit PCD-relation, skriv till oss med ditt namn så kan vi kika åt dig.

Tipsa gärna vidare och om du inte redan är med i facebookgruppen Livet med PCD - välkommen in!

08/07/2026

Regeringen ger Socialstyrelsen i uppdrag att utreda om fler diagnoser ska ingå i nyföddhetsscreeningen i Sverige och pekar samtidigt ut EN diagnos: cystisk fibros. Det är ett viktigt steg framåt och en enorm framgång för RfCFs intressepolitiska arbete.

- Det här är stort, kommenterar RfCFs ordförande Andreas Jarblad. Men nu gäller det att vi tillsammans klarar av att hålla temperaturen uppe i den här frågan, och att vi förstår att det fortfarande ytterst är Socialstyrelsen som behöver övertygas. Vi vill höra från alla som drabbats av sen CF-diagnos, och vi behöver se till att beslutsfattarna förstår allvaret i den här frågan.

Regeringen ger Socialstyrelsen i uppdrag att utreda om cystisk fibros bör ingå i nyföddhetsscreeningen i Sverige. Det är ett viktigt steg framåt för frågan och en stor framgång för RfCFs intressepolitiska arbete.

06/07/2026

RfCF har uppnått ett mål som vi arbetat med i flera år, nämligen ett regeringsbeslut om en nationell strategi för sällsynta hälsotillstånd! Detta är första gången svensk vård får en sådan strategi med tydliga mål för sällsynta-vården att arbeta mot. Socialstyrelsen får också nya uppdrag att genomföra insatser i linje med strategin och ska fördela medel för att stärka vård, kunskap och samordning i hela landet.

Regeringen har beslutat om en nationell strategi för sällsynta hälsotillstånd som RfCF och andra patientorganisationer efterfrågat under flera års tid.

27/05/2026

Professor Hans Kollberg har gått ur tiden. Hans, och det arbete han bedrivit sedan 60-talet, har haft avgörande betydelse för svenska CF-patienter och CF-vårdens utveckling i vårt land, skriver RfCFs ordförande Andreas Jarblad.

Professor Hans Kollberg har gått ur tiden. Hans och det arbete han bedrivit sedan 60-talet har varit av avgörande betydelse för svenska CF-patienter och CF-vårdens utveckling i vårt land.

14/05/2026

Ett år efter att Socialstyrelsen överlämnade förslaget till en nationell strategi för sällsynta hälsotillstånd till regeringen står patienter och anhöriga fortfarande utan besked om när strategin blir av och hur den ska finansieras. RfCF har drivit på för en konkret statlig satsning till stöd för strategin på 500 miljoner kronor, för att precis som inom cancer uppnå en god och jämlik vård genom att etablera hållbara strukturer och samordning av vården, men också förstärkningar inom nyföddhetsscreening samt stöd till patientorganisationer inom sällsynta hälsotillstånd. Trots att regeringen hörsammat kravet och öronmärkt 450 miljoner till sällsynta hälsotillstånd i statsbudgeten för 2026 saknas fortfarande besked om hur pengarna ska användas, och nu har snart ett halvår gått utan att pengarna börjat användas. Tillsammans med andra patientorganisationer går vi därför ut med en ny debattartikel där vi kräver att regeringen går från ord till handling.

I Sverige lever 500 000 med sällsynta hälsotillstånd och inräknat närstående berörs miljoner svenskar. Trots ökat politiskt intresse svarade regeringen genom s

24/04/2026

Den 9/5 bjuder RfCF till en kursdag som har mängder av spännande föreläsningar och spännande panelsamtal. Missa inte denna chans till aktuell kunskap, nätverkande, gemenskap OCH en god natts sömn på hotell för den som önskar bo över. Som medlem i RfCF erbjuder vi ett mycket förmånligt pris. Se mer om kursdagen och anmäl dig via: http://rfcf.se/kursdag-kongress-2026 - Sista dag för anmälan är 25/4!

16/04/2026

Nu är den här! RfCFs nya medlemstidning är färdig och skickas snart ut till alla våra medlemmar. 😍

Vi är stolta över vårt första nummer - fyllt av starka reportage, personporträtt och aktuella perspektiv på forskning, behandling och vård. Bland annat möter vi Daniel Niemi i ett gripande reportage om att leva med cystisk fibros i krigets Ukraina.

Det här markerar starten på vår nya satsning och vi ser fram emot att få dela den med er.

Läs mer: rfcf.se/artiklar/tidningen-andas

Vi presenterar första numret av Tidningen Andas!

08/04/2026

Varannat år ordnar RfCF en kursdag och kongress på plats i Uppsala och i år är det dags igen! Kursdagen är till bredden fylld med spännande föreläsningar och panelsamtal om aktuella ämnen kring CF och PCD. Vi kommer bland annat prata om relevansen av att screena nyfödda för CF för att kunna sätta en diagnos i tid - och därmed rädda liv.

Anmälan är öppen och du är varmt välkommen! Läs mer och anmäl dig på http://rfcf.se/kursdag-kongress-2026
Vi ses där!