SMDF, Insamlingsstiftelsen för muskeldystrofiforskning

29/05/2026

Välkommen Sanna som ordförande och Maria som vice-ordförande och tack för ditt fina engagemang Rafif! ❤️. Patientföreningen för Duchennes och Beckers muskeldystrofi och SMDF, Insamlingsstiftelsen för muskeldystrofiforskning ser fram emot att fortsätta att skapa bättre möjligheter och förutsättningar som lever med Duchenne’s och Beckers Muskeldystrofi!

Tack för allt ❤️

I snart 10 år har jag varit en aktiv patientföreträdare för Duchennes och Beckers muskeldystrofi, som tidigare ordförande för SMDF, Insamlingsstiftelsen för muskeldystrofiforskning liksom ordförande för Patientföreningen för Duchennes och Beckers muskeldystrofi, som jag också var med och startade, men nu är det dags för mig att trappa ner.

Jag är så glad över att få lämna över stafettpinnen till fantastiska Sanna Carlsson som på årsmötet i förra veckan valdes som ny ordförande för föreningen. Sanna har gjort ett enastående jobb som vice ordförande och det kunde inte kännas bättre att lämna över ordförandeskapet till henne. Föreningen har också fått en ny fantastisk styrelse 💫

Jag vill tacka för alla år som jag haft förmånen att leda föreningens arbete, vilken otrolig resa vi gjort tillsammans och vilken påverkan vår lilla förening och patientgrupp kunnat göra! Tack alla som varit med och gjort detta möjligt ❤️

Framöver hänger jag kvar i föreningens kulisser och hjälper till när det behövs.

Varma hälsningar,
Rafif

Styrelsen 2026-2027:
Sanna Carlsson, ordförande
Maria Lindvall, vice ordförande
Björn Jönsson, ledamot
Alexandra Savvaidou Mouratidou, ledamot
Nils Johansson, ledamot
Miran Inal, ledamot
Gun Lindvall, ledamot
Rafif Makboul, suppleant
Pernilla Johansson, suppleant

Läs mer om styrelsen här: https://dbmd.se/styrelse/

27/05/2026

Viktigt att Sverige finns aktuella för kliniska studier i Sverige. Otroligt bra att Patientföreningen för Duchennes och Beckers muskeldystrofi jobbar på detta!

I måndags hade vi i Patientföreningen DBMD ett mycket givande möte med Helena Lüning som är enhetschef för SweTrial.

Vi fick möjlighet att berätta om vad Duchennes och Beckers muskeldystrofi innebär och hur sjukdomarna påverkar de familjer som lever med diagnoserna i Sverige. Vi pratade också om den snabba utvecklingen inom forskningen och om hur avgörande det är att Sverige kan erbjuda kliniska prövningar för vår patientgrupp, så att patienter tidigare kan få tillgång till nya behandlingar.

I dagsläget erbjuds alltför få kliniska prövningar i Sverige. Många familjer som vill delta tvingas därför själva ta ett stort ansvar för samordning och resor utomlands för att kunna medverka.

SweTrial är ett nationellt partnerskap med uppdrag att stärka Sveriges roll inom kliniska prövningar och life science. Arbetet sker i samverkan mellan myndigheter, hälso- och sjukvården, patienter, akademi och industri, med målet att skapa bättre förutsättningar för fler kliniska prövningar i Sverige och ge patienter snabbare tillgång till innovativa behandlingar. 

Stort tack till Helena Lüning för ett värdefullt möte. Vi ser med stort intresse fram emot att följa och ta del av SweTrials fortsatta arbete.

25/05/2026

"Sten Davidsson från Gnosjö, som länge var Sveriges äldsta person med Duchennes muskeldystrofi, har dött, 54 år gammal.

När P4 Jönköping träffade honom 2018 sa han att sjukdomen inte stoppade honom från att leva ett aktivt liv.

För Björn Jönsson i Kristianstad, som också lever med sjukdomen, var Sten en stor förebild."

Sten Davidsson från Gnosjö, som länge var Sveriges äldsta person med Duchennes muskeldystrofi, har dött, 54 år gammal.

22/05/2026

I juli 2025 anmälde Anette Tufvesson sig till Göteborgsvarvet 2026. Inte enbart för att utmana sig själv och balansera sin diabetes typ 1 under träning utan för att uppmärksamma Duchennes muskeldystrofi. För pojkars rätt att kunna gå.

Hon springer för sitt barnbarn som lever med Duchennes. Hon valde att starta en insamling för att uppmärksamma SMDF och Patientföreningen för Duchennes och Beckers muskeldystrofi (DBMD). Imorgon den 23 maj står hon på startlinjen klockan 15.15.

Hon kommer springa 21 kilometer tillsammans med andra i rosa tröjor. DBMDs logga syns tydligt på kläderna. Följ hennes resa på Göteborgvarvets hemsida, sök på startnummer 20215.

Följ gärna Anette på nettansdiabetes_fight_duchenne på Instagram.

Vi önskar stort lycka till och tack för initiativet. För pojkars rätt att kunna gå.

20/05/2026

DELA OCH IFRÅGASÄTT!

SMDF deltog idag i Reforms reformfrukost om den nya läkemedelsstrategin och frågan: “Läkemedelssystemet vid vägs ände – vad gör vi nu?”

Det blev ett viktigt samtal om långsamma processer, prioriteringar och framtidens tillgång till behandlingar i Sverige. Tyvärr sitter vi som Duchenne-föräldrar redan mitt i konsekvenserna av ett system som inte fungerar tillräckligt snabbt för barn med progressiva sjukdomar. Medan processerna drar ut på tiden fortsätter muskler att brytas ner. Kroppen väntar inte på administration. Ett ganska brutalt faktum som vården och systemen ibland verkar behandla som ett sidospår i ett excelark.

För oss inom Duchenne’s står vi nu inför en mycket allvarlig situation.

Fullmaktsgruppen, som efter TLV:s process kan välja att inleda trepartsöverläggningar/förhandlingar kring nya behandlingar, har sagt nej till att ens ta vissa läkemedel vidare till förhandling. Det gäller bland annat Givinostat och Vamorolone.

Det betyder alltså att man inte ens vill ha behandlingarna på bordet för diskussion.

Vi måste våga ställa frågan:
Varför vill fullmaktsgruppen inte ens förhandla om behandlingar för barn med en dödlig muskelsjukdom?

Om vi inte ens kommer till förhandlingsbordet, hur ska svenska patienter någonsin få tillgång till nya behandlingar? Hur ska Sverige kunna vara ett land där innovation, forskning och medicinska framsteg faktiskt når patienterna?

Det här handlar inte bara om Duchenne’s. Det handlar om hela framtiden för sällsynta diagnoser och avancerade behandlingar i Sverige.

Vi uppmanar alla att dela detta vidare, lyfta frågan och våga ifrågasätta systemet. Tystnad förändrar ingenting.

Tagga gärna och delta i diskussionen:
Patientföreningen för Duchennes och Beckers muskeldystrofi
Sällsynta hälsotillstånd

Kommuner och Regioner (SKR)






-rådet

13/05/2026

Vår styrelsekollega och vän Sten Davidsson har gått bort. Han somnade in i stillhet hemma i sin lägenhet efter en tids sjukdom. Han blev 54 år gammal.

Sten, känd som The Rolling Stone hade alltid glimten i ögat och spred alltid livsglädje. Han visade gång på gång att det går att leva ett aktivt liv med Duchnnes muskeldystrofi.

Genom åren i SMDF föreläste Sten flera gånger om sitt liv. Han skapade hopp och tro på framtiden.

Tack för allt Sten.💙♥

16/04/2026

DELA DETTA VIDARE! ALLA SOM KAN!

Gör något nu – innan det är för sent.

Den norska profilen Simen Andersen har gått bort, bara 24 år gammal, efter ett liv med Duchennes muskeldystrofi.

Han är inte ett undantag.
Han är konsekvensen av ett system som är för långsamt.

Vi befinner oss i en tid där forskningen går snabbare än någonsin:
• Nya terapier
• Kliniska studier
• Reell potential att förändra sjukdomsförlopp

Men vad händer i praktiken?

Långa utvärderingsprocesser.
Avslag på förhandlingar.
År av väntan.

Tid är inte neutral i Duchenne. Tid är muskler. Tid är liv.

Varje år som går utan tillgång till behandling innebär irreversibel försämring.
Varje beslut som skjuts upp har ett pris.

Vi kan inte fortsätta acceptera ett system där:
– forskning finns
– behandlingar finns
– men patienter inte får tillgång i tid

Det är inte en medicinsk begränsning.
Det är ett beslutsproblem.

Till er som sitter i position att påverka:

Sällsynta hälsotillstånd Patientföreningen för Duchennes och Beckers muskeldystrofi
, socialdepartementet
Sveriges Kommuner och Regioner
Regionala beslutsfattare inom hälso- och sjukvård

Gör något nu.

• Öppna för förhandlingar
• Använd flexibla godkännandemodeller
• Säkra tidig tillgång till behandling

Vi vill inte förlora fler pojkar och män medan systemet “utvärderar”.

https://www.expressen.se/noje/norska-influencern-simen-andersen-dod--blev-24-ar-/?fbclid=IwRlRTSARM8B9leHRuA2FlbQIxMQBzcnRjBmFwcF9pZAo2NjI4NTY4Mzc5AAEeLHgn1wqMtRKzoU9Z837jm2gJSHisZ3y_dyETQMb66No3EbFsqBu7BWx-EOQ_aem_yBc_ktaZZAkJI5y9YO2Ntw

Simen och Daniel Andersen gjorde succé på Youtube. Nu har Simen gått bort – 24 år gammal – bara fyra år efter brodern Daniel. – I går natt orkade han inte mer, säger deras pappa Bjørn Gunnar Andersen till norska PD.

24/03/2026

Sällsynta liv 2026 – Nationell enkät om livet med sällsynta hälsotillstånd.
Fyll i snälla. Vi behöver höras och göra skillnad för att behandlingar, vården och insatser i samhället ska hjälpa oss som lever med en sällsynt sjukdom!

Din vardag – Din röst – Vår förändring!Du som lever med sällsynta diagnoser eller som närstående. Din erfarenhet är mycket viktig. Gör din röst hörd genom att svara på denna enkät! • Enkäten tar ca 20 minuter att göra • Du är Helt anonym • Svara senast 12 april 2026 Länk t...

06/03/2026

Igår representerade Thomas Sejersen från SMDF, Insamlingsstiftelsen för muskeldystrofiforskning och Rafif Makboul Patientföreningen för Duchennes och Beckers muskeldystrofi våra familjer som lever med denna sjukdom. Genom att komplettera varandra genom perspektiv som både förälder och från ett kliniskt perspektiv gör att våra röster stärks ännu mer. Tack till er båda som gjorde detta för oss. Så viktigt att belysa att vården och tillgång till behandlingar snabbas på.

01/03/2026

Otroligt viktigt det Patientföreningen för Duchennes och Beckers muskeldystrofi gör för vårt community! Heja dig Sanna Carlsson som gör detta och sätter Sverige bland alla så vi är med på detta tåg. Forskningen går i raketfart men det är fortfarande hinder både att få in kliniska studier i Sverige och att medicinerna når våra patienter för långsamt! Genom att delta i ett större internationellt forum gör att vi syns och det gör större skillnad än vad man tror!

17/02/2026

Lyssna på en inspirerande berättelse med Mikael Berghman som lever med Duchennes muskeldystrofi den 21 februari klockan 14.00 - 16.00 i Stockholm.

I samband med sin föreläsning har han valt att dela ut informationsblad om SMDF, vilket vi är mycket glada för.