Blodcancerförbundet

14/06/2026

https://youtu.be/s3NgH34XpJU?si=Ws5FTz4D0civtgal

Se den korta videointervjun med Nedda Al Ammar, en av de 500 personerna som lever med den kroniska genetiska blodsjukdomen sicklecellanemi i Sverige. Specialistläkaren Peter Priftakis på Karolinska universitetssjukhuset berättar också om aktuella behandlingar och kommande behandlingar.
Videoklippet finns på Blodcancerförbundets Youtubekanal: youtube.com/blodcancerforbundet

The European Sickle Cell Federation ESCF möttes under European Hemathology Associations EHA årliga konferens som 2026 hölls i juni i Stockhom/Sverige 2026.



Produktion Håkan Sjunnesson / Blodcancerförbundet 2026

I Sverige lever cirka 500 personer med den genetiska sjukdomen sick...

14/06/2026

Se den korta videointervjun med Nedda Al Ammar, en av de 500 personerna som lever med den kroniska genetiska blodsjukdomen sicklecellanemi. Specialistläkaren Peter Priftakis på Karolinska universitetssjukhuset berättar också om aktuella behandlingar och kommande behandlingar.

Videoklippet finns på Blodcancerförbundets Youtubekanal:
https://youtu.be/s3NgH34XpJU

The European Sickle Cell Federation ESCF möttes under European Hemathology Associations EHA årliga konferens som 2026 hölls i juni i Stockhom/Sverige 2026. I det här korta videoklippet medverkar patientrepresentanten Nedda Al Ammar och specialistläkaren Peter Priftakis, vid Astrid Lindgrens Barnsjukhus (KS).
Produktion Håkan Sjunnesson / Blodcancerförbundet 2026

www.blodcancerforbundet.se/aktuellt/nyheter/nedda-ar-en-av-500-i-sverige-med-sicklecellsjukdom/

11/06/2026

I Stockholm pågår just nu den stora europeiska blodcancerkongressen, som EHA, European Hematology Association arrangerar årligen. Blodcancerförbundet deltar och lagom till kongressen medverkar Blodcancerförbundet med en skarp ledartext i magasinet Swedish Hemathology, som läses av kongressdeltagare.

Sofia Segergren är generalsekreterare för Blodcancerförbundet och i sin ledartext pekar hon bland annat på behovet av att skapa en jämlik vård och involvera patienternas erfarenheter och kunskap i blodcancervården:

"Blodcancerförbundet arbetar för att förbättra situationen för dagens och morgondagens patienter. Under ett valår är det särskilt viktigt att påminna politiker om att vi inte bara är patienter och närstående – utan också väljare med erfarenheter som måste tas på allvar. Tillsammans med andra patientgrupper utgör vi dessutom en stor väljargrupp.

Sjukvården har nyligen utsetts till det viktigaste politiska området av svenska folket. Vi hoppas därför att jämlik vård blir en central valfråga. Idag riskerar blodcancerpatienter att få olika vård beroende på bostadsort, bland annat eftersom regioner inför nya läkemedel i olika takt. Även cancerrehabiliteringen behöver bli mer jämlik. Fler prioriterade frågor har presenterats i ett manifest från Patientriksdagen, som vi var med och arrangerade.

Vårt mål är att alla patienter ska få god vård, snabb tillgång till nya behandlingar och jämlik användning av innovativa läkemedel. Vi ser positivt på den uppdaterade cancerstrategin och utredningen om att stärka statens ansvar för läkemedel…

Läs hela ledar-debattartikeln på Blodcancerförbundets hemsida:

www.blodcancerforbundet.se/aktuellt/nyheter/vi-har-ledarplatsen-i-hematologimagasin-under-eha/

10/06/2026

Idag den 10 juni lanserar Patientriksdagen 2026 sitt manifest, med tre skarpa krav för att stärka svensk hälso- och sjukvård:

- Avskaffa vårdlotteriet – vården ska vara jämlik oavsett vem du är eller var du bor. Beslutsfattare måste ta ansvar för en mer strukturellt sammanhållen och personcentrerad vård som utgår från individens faktiska livssituation och behov.

- Innovationer måste nå patienterna – Vägen från innovation till patient måste kortas och patientperspektivet behöver komma in tidigt i utvecklingen.

- Patienter ska vara trygga i kris och krig – beredskapen måste omfatta personer med kroniska sjukdomar och funktionsnedsättningar.

Kraven i manifestet bygger på röster från flera hundra patienter och patientföreträdare, som deltagit i Patientriksdagens åsiktstorg 2026.

En av patientorganisationerna bakom Patientriksdagen är Blodcancerförbundet, som konstaterar att det sker en fantastisk utveckling med nya innovativa cancerläkemedel. De revolutionerar behandlingarna inom flera blodcancersjukdomar. En av Blodcancerförbundets opinionsfrågor är därför att de här innovationerna, i form av nya revolutionerande läkemedelssubstanser, måste nå patienterna även i Sverige och processen måste effektiviseras.

-Patienternas röster är viktiga i valet i höst och här har nu ett antal patientorganisationer i årets Patientriksdag samlat de viktigaste frågorna för patienter just nu i detta manifest, säger Sofia Segergren, generalsekreterare för Blodcancerförbundet.

Blodcancerförbundet konstaterar att många väljare i Sverige fortfarande anser att sjukvårdsfrågan är den viktigaste samhällsfrågan.
- Vi hoppas nu verkligen att våra politiker tar våra vårdbudskap till sig. Särskilt frågan om den idag ojämlika vården över landet, som förbundet fokuserar extra på just nu.

Blodcancerförbundet konstaterar också att en patients bostadsort idag kan spela stor roll, eftersom de 21 regionerna i slutänden var och en beslutar om införande av ett godkänt och rekommenderat läkemedel eller inte.
Bor man på "fel sida" om en regiongräns, är risken stor att man inte erbjuds det individuellt mest effektiva nya läkemedlet, som förskrivs till en patient på andra sidan regiongränsen.

-Nu finns det en unik möjlighet att verkligen förändra detta. Regeringen utreder nu hur en utökad statlig styrning av processen kring läkemedelsförskrivningen ska se ut. Vi hoppas det resulterar i att Sverige slipper det ”vårdlotteri” som råder idag, säger Sofia Segergren.

Läs hela artikeln på Blodcancerförbundets hemsida:
www.blodcancerforbundet.se/aktuellt/nyheter/patienten-maste-vara-i-centrum-for-sin-egen-vard/

Här hittar du hela Patientriksdagens manifest 2026 i PDF-format:
https://funktionsratt.se/wp-content/uploads/frs/2026/06/for-en-halso-och-sjukvard-som-utgar-fran-manniskan-inte-systemet_patientriksdagen-manifest-2026.pdf



Bilden är ett montage och skapad med stöd av AI, så personerna finns inte i verkligheten.

08/06/2026

The Blood Cancer Association has just had a nice study visit from our sister organization in South Korea, KBDCA, Korea Blood Cancer Disease Association https://www.facebook.com/korbloodcancer

We exchanged experiences of how differently our two countries work when it comes to the healthcare system. That a person who receives a blood cancer diagnosis in Sweden in principle actually receives good treatments regardless of income and personal finances. That through our tax system we pay in advance for any healthcare treatments, which are often terribly expensive.

This is not the case at all in South Korea and there KBDCA helps patients with financing drug treatments. KBDCA collects large sums of money in various ways, including through donations and some needy patients can then receive expensive treatments, which they absolutely could not afford from their private funds.

The Blood Cancer Association's vice-chairman Ronald van Veen gave a lecture in English for the long-distance visitors, who listened attentively and with interest.

(The group picture in the end from left) Jiyeon Baek, director of KBDCA, Ronald van Veen, Blood Cancer Association, Chulhwan Lee, vice chairman of KBDCA, Sofia Segergren, secretary general and Sandra Alm, chairman of the Blood Cancer Association.

The Korean guests are in Stockholm, Sweden for a week and are also visiting the annual conference that the EHA, European Hematology Association, is holding in Stockholm this year.

Photo and production: Håkan Sjunnesson / BLCF

08/06/2026

The Swedish Blood Cancer Association has just had a nice study visit from our sister organization in South Korea, KBDCA, Korea Blood Cancer Disease Association https://www.facebook.com/korbloodcancer
kbdca.or.kr

We exchanged experiences of how differently our two countries work when it comes to the healthcare system. That a person who receives a blood cancer diagnosis in Sweden in principle actually receives good treatments regardless of income and personal finances. That through our tax system we pay in advance for any healthcare treatments, which are often terribly expensive.

This is not the case at all in South Korea and there KBDCA helps patients with financing drug treatments. KBDCA collects large sums of money in various ways, including through donations and some needy patients can then receive expensive treatments, which they absolutely could not afford from their private funds.

The Blood Cancer Association's vice-chairman Ronald van Veen gave a lecture in English for the long-distance visitors, who listened attentively and with interest.

(from left) Jiyeon Baek, director of KBDCA, Ronald van Veen, Blood Cancer Association, Chulhwan Lee, vice chairman of KBDCA, Sofia Segergren, secretary general and Sandra Alm, chairman of the Blood Cancer Association.

The Korean guests are in Stockholm, Sweden for a week and are also visiting the annual conference that the EHA, European Hematology Association, is holding in Stockholm this year.

Photo: Håkan Sjunnesson / BLCF

08/06/2026

Blodcancerförbundet har just haft ett fint studiebesök från vår systerorganisation i Sydkorea, KBDCA, Korea Blood Cancer Disease Association https://www.facebook.com/korbloodcancer
kbdca.or.kr
Vi utbytte erfarenheter av hur olika våra två länder fungerar när det gäller sjukvårdssystemet. Att en person som får en blodcancerdiagnos i Sverige i princip faktiskt får bra behandlingar oavsett inkomst och personlig ekonomi. Att vi genom vårt skattesystem betalar i förväg för eventuella sjukvårdsbehandlingar, som ofta är fruktansvärt kostsamma.

Så är fallet inte alls i Sydkorea och där hjälper KBDCA patienter med finansiering av läkemedelsbehandlingar. KBDCA samlar in stora summor pengar på olika sätt, bland annat genom donationer och vissa behövande patienter kan då få del av kostsamma behandlingar, som de absolut inte skulle ha råd med utifrån sina privata medel.

Blodcancerförbundets vice ordförande Ronald van Veen höll en föreläsning på engelska för de långväga besökarna, som lyssnade uppmärksamt och intresserat.
(fr.v.) Jiyeon Baek direktor KBDCA, Ronald van Veen Blodcancerförbundet, Chulhwan Lee, vice Chairman KBDCA, Sofia Segergren generalsekreterare och Sandra Alm ordförande för Blodcancerförbundet.

De koreanska gästerna befinner sig i Stockholm, Sverige en vecka och besöker också bland annat den årliga konferensen som EHA, European Hemathology Association, i år håller i Stockholm.

Foto: Håkan Sjunnesson / BLCF

05/06/2026

Därför betyder Blodcancerförbundets blodcancerförening i väst så mycket för Ronald!

Du känner säkert någon i din närhet som drabbats av en blodcancerdiagnos som myelom eller någon form av lymfom eller leukemi. Bli gärna medlem och gör oss ännu starkare i vårt livsviktiga arbete: (Månadskostnaden är ca 20 kronor, beroende på lokalförening)

www.blodcancerforbundet.se/stod-oss/bli-medlem/

Och varför inte bidra med en gåva som stärker Blodcancerförbundets värdefulla sociala stödarbete och offensiva påverkansarbete:
Swishgåva: 1231860907 - Bankgiro: 5435-7025

Blodcancerförbundet är Sveriges enda patient- och intresseorganisation som fokuserar på enbart blod- och blodcancersjukdomar. Vi har drygt 5000 medlemmar i 14 lokalföreningar runt om i Sverige, som är patienter, anhöriga/närstående och stödmedlemmar.

Blodcancerförbundet finns till för de som drabbats av blodcancer eller annan allvarlig blodsjukdom, deras anhöriga/närstående och personal inom hematologin, blodcancervården.

Vi är är en demokratisk, ideell, icke religiös och rikstäckande patient- och medlemsorganisation. Medlemmarna är grunden i organisationen och vartannat år samlas ombud från våra föreningar vid en förbundsstämma - det är förbundets högst beslutande organ. De utser bland annat en förbundsstyrelse som får i uppdrag att styra och leda förbundet till nästa stämma.

För att driva våra frågor med mer styrka samarbetar vi med andra aktörer och är medlemmar i: Funktionsrätt Sverige, Nätverket mot cancer, EUPATI Sverige, Giva Sverige och ATMP Sweden.

Genom vår insamlingsverksamhet till blodcancerforskning och medlems- och påverkansarbete, bidrar vi själva till att viktig forskning och utveckling genomförs. Varje år delar vi genom vår forskningsfond ut ett par miljoner kronor till forskning och utbildning inom hematologiområdet.

31/05/2026

Tänk lite extra på din MAMMA idag! Många har en mamma som haft en blodcancersjukdom eller som lever med en idag. Varför inte också bidra med en liten gåva till blodcancerforskningen genom Blodcancerförbundets insamling!

Vi på Blodcancerförbundet jobbar intensivt med att bidra till blodcancerforskningen och arbetet för bättre och mer individuellt anpassade behandlingar, som ska vara så effektiva som möjligt.

Mycket har hänt och nya behandlingar är på gång, vilket gör högre överlevnad och bättre livskvalitet kommande år. Tänk i tacksamhet på denna fantastiska utveckling.

Vi bidrar också till ökad kunskap bland patienter och närstående och vi erbjuder ett fantastiskt kamratstödsarbete i vårt lokalföreningsarbete. www.blodcancerforbundet.se

Swish: 1231860907 eller Bg: 5435-7025

Blodcancerförbundet är med i Giva Sverige för ett seriöst, tryggt och säkert insamlingsarbete.

28/05/2026

International Awareness Day today - and the Swedish Blood Cancer Association has a national Blood Cancer Day the 25 september, during the International Blood Cancer Month September.

Today is World Blood Cancer Day. Multiple myeloma & other blood cancers affect thousands of families every day. Awareness drives earlier detection, better treatments, & stronger support for patients & care partners. Learn more at https://www.myeloma.org/what-is-multiple-myeloma