RME - Riksförbundet för ME-patienter

27/05/2026

Per-Magnus Skoogh, grattis till att du blivit ny ordförande för RME. Hur känns det?
— Tack. Det känns både hedrande och ansvarsfullt. RME företräder människor med mycket små marginaler, och många är för sjuka för att själva driva sin sak. Samtidigt känns det meningsfullt. RME behövs – både som stöd och som en tydlig röst för att ME ska tas på större allvar.

Vem är du och varför blev du ordförande?
— Jag heter Per‑Magnus Skoogh och har arbetat länge med organisations- och förändringsarbete. Jag är också pappa till en vuxen dotter med svår ME. Det har gjort frågan väldigt konkret. Många patienter saknar i praktiken en fungerande plats i vården – de är medicinskt hemlösa. Jag tackade ja till ordförandeskapet för att jag tror att RME kan spela en viktig roll i nästa steg.

Vad är din koppling till ME?
— Genom min dotter Elina, som har svår ME, har jag sett både sjukdomen och hur systemet brister. I min egen familj har kontrasten blivit tydlig. När Elinas mamma fick cancer fanns tempo, plan och ansvar. När min pappa fick stroke fanns en vårdkedja från första dygnet. För Elina och ME har vi aldrig mött samma typ av system. Elinas mamma fick mer vård den första månaden än Elina fått på 15 år. Min far fick mer organiserad vård på 15 timmar än min Elina fått på 15 år.

Vad vill du fokusera på?
— Att stärka RME som organisation och driva frågan om bättre vårdstrukturer. Nästan alla ME‑patienter saknar ansvarig läkare, plan och fungerande vårdväg. Ingen ska behöva vara medicinskt hemlös. Det handlar om ansvar, kontinuitet och vård som fungerar över tid.

Hur ser du på framtiden?
— Jag är realistisk, men inte uppgiven. Kunskapen om postinfektiösa tillstånd och ME ökar, och fler börjar förstå problemets omfattning. Det ger nya möjligheter – men kräver att vården organiseras mycket bättre.

Vilka är de största utmaningarna?
— Bristen på kunskap och fungerande vård. Många patienter möts av felaktiga råd eller inget sammanhållet ansvar alls. Dessutom är många för sjuka för att själva kunna göra sina röster hörda.

Hur tar vi oss framåt?
— Genom att vara tydligare, mer konkreta och uthålliga. Vi behöver gå från ord till krav: ansvarig läkare, team, uppföljning och mer specialiserad kompetens. Och visa hur ett bättre system faktiskt kan byggas.

Hur påverkar det uteblivna statsbidraget RME?
— Det är allvarligt och påverkar verksamheten här och nu. Samtidigt måste det bli en vändpunkt. Vi behöver bli tydligare i vår riktning, bättre i vår kommunikation och starkare i vår finansiering.

Något du vill avsluta med?
— Jag vill visa respekt för allt arbete som redan gjorts i RME. Min ambition är att bygga vidare och bidra till att ME‑patienter får den vård och det bemötande de har rätt till.

/Alfred Skogberg

25/05/2026

I dag är sista dagen att beställa våra armband med texten MAMMA, om du vill ha dem före mors dag.

Armbanden är en hyllning till alla mammor - ett fint sätt att visa uppskattning på Mors dag. Vi hedrar de mammor som själva kämpar mot ME, och de som outtröttligt stöttar ett barn eller en närstående i sjukdomen.

Varje sålt armband bidrar till arbetet för att öka kunskapen och driva på förändring för ME-sjuka. Det är en investering i hopp och hälsa för alla mammor, barn och familjer som lever med ME

Intäkterna går oavkortat till RME:s arbete för att bilda opinion, driva medlemmarnas frågor och synliggöra en sjukdom som alltför länge varit osynlig på den politiska och mediala dagordningen.

Stort tack till dig som köper våra armband!

Armbanden hittar du på rme.nu/shop

22/05/2026

Hur gick debatten i Västerås bibliotek? Och vad händer nu? Stellan Thorén ordförande för RME Dalarna Västmanland berättar.

21/05/2026

Konsekvenser av det uteblivna statsbidraget

Här svarar Jenny Lundgren, tidigare förbundsordförande för RME, på varför RME inte har fått Socialstyrelsens statsbidrag på 1,5 miljoner kronor i år, vad det innebär – och vad som händer nu.

Varför har RME inte fått statsbidraget på 1,5 miljoner kronor?

– RME har fått avslag eftersom Socialstyrelsen bedömer att organisationen inte tillräckligt tydligt har visat hur verksamheten bidrar till konkret förändring för målgruppen inom minst fem samhällsområden. Fyra områden godkändes – hälso- och sjukvård, ekonomi, skola samt utbildning – men det ansågs inte räcka.

– Samtidigt har bedömningen blivit striktare i år, efter en dom i förvaltningsrätten som Socialstyrelsen nu lutar sig mot. Myndigheten ställer högre krav på att påverkansarbetet ska vara tydligt, systematiskt och visa faktisk förändring. Stöd- och informationsverksamhet räknas i mindre utsträckning som påverkansarbete enligt den nya tolkningen.

Har RME överklagat?

– Ja. RME har överklagat beslutet till förvaltningsrätten och lämnat yttrande i ärendet.

Finns det något mer att göra?

– Ja. Ärendet prövas nu rättsligt, och det finns möjlighet att komplettera underlaget för att stärka ärendet. Målet är i första hand att få beslutet prövat på nytt genom återförvisning.

När kan RME söka igen?

– Statsbidraget söks årligen, vilket innebär att RME kan ansöka igen inför nästa bidragsår.

Hur stor är sannolikheten att få bidrag nästa gång?

– Det är svårt att bedöma exakt. Om RME tydligare kan visa hur organisationen bedriver systematiskt och dokumenterat påverkansarbete inom flera samhällsområden ökar möjligheterna. Samtidigt finns en osäkerhet eftersom praxis nu är under förändring.

Var det flera organisationer som fick avslag i år?

– Ja. Tolv organisationer fick avslag 2026, vilket är betydligt fler än tidigare år.

Hur kommer det sig att så många fick avslag?

– Den viktigaste förklaringen är att Socialstyrelsen gjort en striktare tolkning av regelverket. Fler organisationer än tidigare bedömdes inte uppfylla kraven, särskilt när det gäller att visa konkret påverkan inom flera samhällsområden.

– Det blir också tydligt att ansökningarna i högre grad behöver anpassas till hur Socialstyrelsen definierar och tolkar begreppet påverkansarbete.

– Socialstyrelsen kommer under 2026 att inleda en översyn av statsbidraget till funktionshindersorganisationer. Syftet är att ta fram en tydligare definition av vad som räknas som en funktionshindersorganisation och att stärka kvalitet och rättssäkerhet i bedömningarna.

– Under maj månad träffade RME Funktionsrätt Sveriges ordförande Niclas Mårtensson. Vid mötet lyfte RME de särskilda utmaningar organisationen har som relativt liten aktör att bedriva förändringsarbete inom många olika samhällsområden samtidigt. För personer med ME är tillgång till god och nära vård samt satsningar på biomedicinsk forskning helt avgörande, och det är också där RME lägger en stor del av sina resurser. Den snävare tolkningen innebär dock att organisationer som RME riskerar att behöva omfördela resurser till områden som inte i samma utsträckning gynnar målgruppen.

– RME framhöll också att rådgivning och kunskapsspridning är centrala delar av arbetet, men att detta enligt nuvarande tolkning endast i begränsad omfattning räknas som påverkansarbete. Under mötet diskuterades även strategier inför kommande ansökningar.

Vad gör RME när intäkterna minskar?

– RME behöver nu snabbt stärka sina intäkter – och det gör vi tillsammans. Genom att fler blir medlemmar, startar egna insamlingar, bidrar som månadsgivare, köper våra armband och hittar nya finansieringsvägar kan vi fortsätta kämpa för personer med ME. Varje bidrag, stort som smått, gör skillnad.

Vad innebär det att två anställda slutar?

– Det innebär minskad kapacitet i centrala delar av verksamheten, som medlemsstöd, kommunikation, opinionsbildning och insamling. Det påverkar både tempot och räckvidden i arbetet.

Hur kan RME säkerställa kvaliteten?

– Det kommer att märkas att vi har färre anställda. Samtidigt ska vi göra allt vi kan för att arbeta mer fokuserat och effektivt, mobilisera ideella krafter och stärka samarbeten.

– Men nästan alla som engagerar sig inom RME är själva sjuka i ME eller närstående. Det gör situationen särskilt utmanande. Därför är vi beroende av att fler bidrar utifrån sin egen förmåga.

Vad kan jag som läser bidra med?

– Du kan göra stor skillnad genom att:

bli månadsgivare via Swish återkommande betalning
bli medlem i RME
ge en gåva
starta eller dela en insamling
sprida kunskap om ME och RME
engagera dig ideellt
påverka beslutsfattare
anmäla bristen på specialistsjukvård till IVO
Ditt engagemang är avgörande för att personer med ME fortsatt ska ha en stark röst.

Bli månadsgivare: rme.nu/ge-en-gava/bli-manadsgivare-via-swish/
Bli medlem: rme.nu/bli-medlem
Starta insamling: https://insamling.rme.nu/
Köp våra armband: rme.nu/shop

19/05/2026

Riktigt tråkiga nyheter men det finns ett litet hopp

Under flera år har RME fått 1,5 miljoner kronor i stöd av Socialstyrelsen. I år fick vi visserligen 600 000 kr i ett öronmärkt stöd som går ut på att stötta anhöriga, men bidraget på 1,5 miljoner fick vi inte. Det innebär att två anställda har sagts upp.
- Det blir ett oerhört stort avbräck, säger tidigare förbundsordförande Jenny Lundgren.

Det statsbidrag vi har fått under fem år tid gavs inte till RME i år. Socialstyrelsen menade i avslaget att vi inte uppfyllde kraven, något vi själva inte håller med om. RME har därför överklagat men risken är stor att vi förlorar. Därför behöver RME:s administratör kommunikations- och insamlingsansvarig lämna förbundet.

- Medlemsservicen måste vi minimera. Det kan bli svårare att beställa från webbshoppen. Det blir också svårare att få svar på frågor. Vårt kommunikations- och insamlingsarbete riskerar nu att minska rejält i omfattning. Dessutom kommer det att bli betydligt färre inlägg i sociala medier såväl som debattexter, nyhetsbrev och medieframträdanden, säger Jenny Lundgren.

Ett litet framtidshopp finns
RME har alldeles nyligen gått med i tjänsten Swish återkommande betalning. Med den kan vem som helst donera ett valfritt månatligt belopp. Man kan avsluta när man vill.
- Om en stor del av våra följare i sociala medier samt medlemmar kan bidra kan resultatet bli stort. Förhoppningsvis kan vi då bygga upp organisationen på nytt. Jag har full förståelse för att många inte har en krona över. De riktar vi oss inte till. Men har man möjlighet att skänka valfritt belopp via Swish återkommande betalning så kan det vara av enormt stor betydelse för RME, ME-sjuka och anhöriga, säger Jenny Lundgren.

Klicka här för att bli månadsgivare via Swish: https://rme.nu/ge-en-gava/bli-manadsgivare-via-swish/

18/05/2026

Under förutsättning att tekniken är med oss streamar vi direkt från Västerås kl 10:30-12:00. Man ska också kunna se paneldebatten i efterhand.

14/05/2026

Bra kämpat! av Ingegärd Karlsson är en berättelse om hur sonen Holger insjuknar i ME och hur kampen för hans rättigheter och behov utvecklas till en närmast ofattbart hård prövning. Det är en kamp mot fördomar, okunskap, bristande kommunikation och ett ständigt ifrågasättande. Men det är också en bok om hopp.

Det är svårt att inte bli djupt berörd av berättelsen. Medvetenheten om att det finns många i Sverige som, likt Holger och hans familj, drabbas på ett så genomgripande och smärtsamt sätt väcker en stark förhoppning: att boken ska läsas – inte minst av beslutsfattare och vårdpersonal, men också av alla som på olika sätt berörs av sjukdomen.

Det är genom kunskap och insikter förändringar kan ske. Insikterna kan börja under läsningen av denna bok.

Rekommenderas starkt!

För mer info, se facebook.com/helpholgernow

/Alfred Skogberg – kommunikations- och insamlingsansvarig RME

13/05/2026

RME har träffat Björn Bragee, läkaren med mångårig erfarenhet av att träffa ME-patienter. Han har något spännande att presentera.

/Alfred

PS. Är du inte medlem än så bli det nu! Det är när vi är många som vi kan påverka mer. Medlem blir du här: rme.nu/bli-medlem

12/05/2026

I dag är det den internationella ME-dagen och aktiviteter pågår på en mängd platser jorden runt. Även i Sverige genomförs en hel del. Du hittar en lista över vad som är på gång här: https://rme.nu/internationella-me-dagen-12-maj/

Tyvärr ställer Stockholm in på grund av regn.

Vi har också en insamling som vi uppmanar alla att dela och bidra till i mån av möjlighet. Vi har stora behov framöver och alla bidrag är värdefulla.

Stort tack till dig som kan stötta RME:s arbete.

https://insamling.rme.nu/fundraisers/internationella-me-dagen-2026

Kära vänner,Lågt räknat är 40 000 svenskar drabbade av ME - en extremt handikappande neurologisk sjukdom som är okänd för många och som är ofattbart oprioriterad i vårdsystemet. Den 12 maj på den i...

11/05/2026

Våra armband med texten MAMMA är nu redo att pryda armleder över hela Sverige. Armbanden kommer i en fin presentpåse.

Armbanden är en hyllning till alla mammor - ett fint sätt att visa uppskattning på Mors dag. Vi hedrar de mammor som själva kämpar mot ME, och de som outtröttligt stöttar ett barn eller en närstående i sjukdomen.

En present med mening - ge bort en present som bär på ett viktigt budskap. Det är en gåva som visar att du ser, förstår och stöttar kampen för en bättre framtid.
Varje sålt armband bidrar till arbetet för att öka kunskapen och driva på förändring för ME-sjuka. Det är en investering i hopp och hälsa för alla mammor, barn och familjer som lever med ME

Intäkterna går oavkortat till RME:s arbete för att bilda opinion, driva medlemmarnas frågor och synliggöra en sjukdom som alltför länge varit osynlig på den politiska och mediala dagordningen.

Stort tack till dig som köper våra armband! Genom ditt köp bidrar du till vårt långsiktiga arbete.

Armbanden hittar du på rme.nu/shop

08/05/2026

Här är RME:s insamling till den internationella ME-dagen 12 maj. Tusen tack till alla som bidrar och delar!

Kära vänner,Lågt räknat är 40 000 svenskar drabbade av ME - en extremt handikappande neurologisk sjukdom som är okänd för många och som är ofattbart oprioriterad i vårdsystemet. Den 12 maj på den i...