RME - Riksförbundet för ME-patienter

16/06/2026

RME tar nu nästa steg. Vi vill samla ännu mer kraft för bättre vård, mer forskning, starkare regionstöd och bättre stöd till patienter och anhöriga.

Därför bjuder vi in funktionärer, aktiva, medlemmar och andra nyfikna till ett introduktionsmöte om RME:s nästa strategiska steg, och om två tidiga team där fler kan bidra. Vi kommer kort prata om riktningen:

Från medicinsk hemlöshet till vård som håller.
Från ensam kamp till tydligt ansvar.

Men mötet kommer framför allt handla om två konkreta team:

1. Medlems- och stödjarresan : Från första kontakt till medlem, gåva och långsiktigt stöd.
Teamet som ska göra det lättare för människor att förstå RME, bli medlemmar, ge gåvor, bli månadsgivare, bidra via testamente och fortsätta stödja arbetet över tid.

2. Bidrag och verksamhetsfinansiering : Från viktiga idéer till finansierad verklighet.

Teamet som ska hjälpa RME hitta, söka och följa upp bidrag från exempelvis myndigheter, stiftelser, fonder och andra finansiärer.

Vi kommer lägga mest tid på Medlems- och givarresan, men också kort presentera Bidragsresan. Skälet för båda teamen är enkel:

Fler medlemmar, givare, månadsgivare och bidrag ger mer kraft åt det RME arbetar för varje dag: bättre vård, mer forskning, starkare påverkan och bättre stöd till patienter och anhöriga.

Det här är ett första öppet introduktionsmöte. Du behöver inte redan veta om du vill vara med. Kom gärna och lyssna, ställ frågor, känn efter, eller tipsa oss om någon som kan passa.

Tid: Onsdagen den 24e juni kl. 18:00-19:00
Plats: Digitalt möte via Teams

KLICKA PÅ LÄNKEN FÖR ATT LÄSA MER SAMT FÖR ATT FÅ LÄNK TILL MÖTET:

Artikeln är låst till enbart medlemmar. Glömt ditt lösenord?

15/06/2026

Ni är många som nu ger ett valfritt bidrag via Swish återkommande betalning. I skrivande stund den 15 juni uppgår beloppet till 6600 kr per månad. På ett år blir det 79 200 kr. Ett jättetack till alla er som stödjer RME:s långsiktiga arbete!

Beloppen är från 30 kr per person upp till hela 1000 kr. Kom ihåg att alla bidrag är viktiga. För när vi är många som gör något blir resultatet stort.

Eftersom RME inte har fått statsbidraget på 1,5 miljoner kronor är detta bidrag synnerligen betydelsefullt. Från och med den sista juni slutar två av RME:s anställda på grund av det uteblivna bidraget. På lite sikt hoppas RME kunna återanställa och därefter växa än mer. Som bekant råder det inte brist på saker som behöver förbättras för ME-sjuka.

Vill även du bidra med en valfri summa kan du klicka här: https://rme.nu/ge-en-gava/bli-manadsgivare-via-swish/

12/06/2026

Har din närstående fått avslag från Försäkringskassan? Ni är tyvärr inte ensamma.

Att få rätt ersättning vid ME kan vara svårt – och som anhörig kan man ofta känna sig tyngd av ansvar.
Som en del av vårt anhörigprojekt bjuder RME nu in till ett kostnadsfritt seminarium med advokat Jimmy Laine från Myndighetsjuridik.
👉 Du får veta:
• vad som är viktigt vid ansökan om sjukpenning eller sjukersättning
• hur en överklagan går till
• vad du som anhörig behöver känna till
Jimmy har lång erfarenhet av att driva ME‑relaterade ärenden mot Försäkringskassan.

🗓 15 juni kl. 18.00–19.00
👉 Registrera dig här: dc22baf8-8ad1-4d91-907c-159099f05792@61510df8-b291-4855-832f-994b0ea29005" rel="ugc" target="_blank">https://events.teams.microsoft.com/event/dc22baf8-8ad1-4d91-907c-159099f05792@61510df8-b291-4855-832f-994b0ea29005

🌿 Vi vänder oss främst till anhöriga men förstår om detta seminarie är minst lika intressant för er som själva är sjuka. Vi kommer därför inte att kontrollera om du är anhörig eller inte, ni är alla välkomna.

Seminariet är öppet för även icke RME-medlemmar. Men ditt engagemang är avgörande för att personer med ME fortsatt ska ha en stark röst.
Bli månadsgivare: rme.nu/ge-en-gava/bli-manadsgivare-via-swish/
Bli medlem: rme.nu/bli-medlem
Starta insamling: https://insamling.rme.nu/
Tack! 💙

12/06/2026

🌿 Nytt stöd för anhöriga – forum, seminarier och mer

Är du anhörig till någon med ME eller postcovid (med PEM)? Nu startar RME ett nytt stöd med digitala seminarier, forum för erfarenhetsutbyte samt möjlighet att möta andra anhöriga.

👉 Efter varje seminarie fortsätter samtalen i vår nya Facebookgrupp – en grupp till för anhöriga och närstående. I forumet arbetar vi med månadsteman, ofta kopplade till de seminarier som vi arrangerar. Genom att vara med i gruppen kan du lättare vara delaktig i diskussioner, ställa frågor och ta del av information och stöd.

👉 Läs mer om facebookgruppen och gå med här.
P.S. För att bli insläppt måste du svara på 3 frågor.
Varmt välkommen! https://www.facebook.com/groups/1021446957230877

11/06/2026

Denna text är skriven av Linnea Hällberg efter en telefonintervju med Yvonne i november 2024. Texten är godkänd av Yvonne att publicera på RME:s offentliga kanaler efter hennes död.

Vi har nu fått beskedet att en av våra medlemmar, Yvonne Åberg, har somnat in. Yvonne hörde av sig till oss hösten 2024 med en önskan om att skriva in RME som arvstagare i hennes testamente. Gåvan ger oss inte bara en bättre möjlighet att kunna utföra vårt påverkansarbete och ge stöd till alla drabbade. Dessutom kommer en större del av pengarna att gå direkt till biomedicinsk ME-forskning och därmed påskynda möjligheten till att hitta orsak och behandling. Vi kommer därför alltid att minnas Yvonne för hennes generositet och stora omtanke. Detta är även ett viktigt kvitto på att RME:s arbete är betydelsefullt och vi känner oss väldigt hedrade att få ta emot Yvonnes gåva.

När Yvonne kontaktade oss passade jag på att ställa henne några frågor. Nedan kan du läsa intervjun med henne:

Berätta om dig själv och din relation till ME?
- Jag har varit lindrigt sjuk större delen av livet. Blev dålig redan i förskoleåldern men levde då utan diagnos. I 25-års åldern hamnade jag i ett skov som gjorde mig tillfälligt sängliggandes.

- Genom mitt liv har jag haft möjlighet att arbeta deltid, vilket banade väg för en karriär som forskare inom sociologi med fokus på befolkningsdata, vid Stockholms universitet och Oxford University. En av de viktigaste anledningarna till att jag valde att bli forskare, var att det var ett av väldigt få jobb som då mestadels kunde utföras liggande hemma i soffan med en laptop i knät, och bara enstaka möten. Nuförtiden finns det ju betydligt fler jobb där större delen av tiden kan skötas på distans. Jag hade innan dess gått olika utbildningar och provat flera olika typer av jobb som alla hade utlöst allvarliga skov, även av halvtidsarbete.

- År 1995 läste jag för första gången om sjukdomen ME i Dagens Nyheter. Det ledde till att jag fick en remiss till dåvarande ME-kliniken på Huddinge sjukhus där jag senare fick en ME-diagnos. Det var en stor lättnad att äntligen få svar på mina symptom. Innan diagnosen gick jag i många år i psykoanalys vilket inte gjorde mig ett dugg bättre - snarare tog det knäcken på mitt självförtroende.

- I 60-års åldern blev jag mer allvarligt sjuk i ME och levde därför med hemtjänst de sista åren.

Hur kom du i kontakt med RME?
- På ME-kliniken på Huddinge sjukhus träffade jag andra patienter och fick höra om RME som då var relativt nygrundat. Jag blev medlem och började gå på medlemsmöten under senare delen av 90-talet. Jag bodde sedan utomlands i många år i Oxford, men när jag kom tillbaka till Sverige och slutade arbeta 2015 började jag åter gå på medlemsträffarna. Att få träffa andra i samma situation var väldigt givande för mig.

Hur kom du på tanken att stötta RME?
- När jag fick min cancerdiagnos och sedan hamnade i ett palliativt stadie började jag fundera på mitt testamente och vem/vilka jag ville att mitt arv skulle gå till. Jag har inga egna barn utan endast en bror, och därför ville jag att mina pengar skulle gå till något som kan göra skillnad. Det är skandalöst att så lite forskningspengar satsas på ME, och att det saknas god vård.
För mig har det gjort en enorm skillnad att få tillgång till specialistvård. Utöver ME-kliniken på Huddinge sjukhus har jag även varit patient på Danderydsprojektet (en tillfälligt ME-klinik 2009-2012) där jag åter fick en ME-utredning och diagnos, och därefter patient på Stora Sköndal som nu också är nedlagt.

- När jag började få magsymtom hade jag inte längre en specialistläkarkontakt utan endast en husläkare som hade, likt många andra oinsatta husläkare, fördomar om att jag som ME-sjuk oroade mig för hälsan i onödan. Därför togs mina symptom inte på allvar och jag fick ingen undersökning av magen gjord i det tidiga skede när jag först sökte vård. Hade jag inte levt med ME är jag säker på att både jag och min läkare hade tagit de nya magsymtomen på större allvar, då hade cancern också kunnat botas.

- Det enda positiva med cancern är att jag fått behandling med låg morfindos, något som hjälpt mot min ME då jag kunnat vila mer effektivt.

- Jag har även upplevt diskriminering inom vården nu när jag är mer allvarligt sjuk i min ME. Jag har en läkare som gör hembesök, men som är väldigt nedlåtande kring allt som gäller ME:n. Kontrasten är stor när det istället handlar om cancervård och det bemötande man då får. Dessutom slipper man läsa på om vård och forskning, utan kan lita på läkarnas kompetenser. När det gäller ME:n tvingas man istället fungera som sin egna läkare.

- Mina erfarenheter i livet med ME, både som mildare och mer allvarligt sjuk, har gjort att det känns som ett självklart val att stötta RME och ME-forskning. Jag hoppas att framtiden ser bättre ut för alla drabbade!

/Linnea Hällberg

Läs gärna mer om Yvonne och den betydelse hon haft – långt utanför den närmaste kretsen – i DN:s minnesord: https://www.dn.se/familj/till-minne-yvonne-aberg/

P.S Genom att inkludera RME i ditt testamente kan du också bidra till att vi kan utvecka vårt påverkansarbete och driva på forskningen. Genom vårt samarbete med Jurio kan du enkelt skriva ett juridiskt testamente digitalt.
Läs mer och kom igång här: https://rme.nu/testamente/
Tack!

08/06/2026

RME har i år inte fått statsbidrag vilket har resulterat i att vi saknar 1,5 miljoner kronor. Två anställda på 50 procent måste därför lämna organisationen. RME behöver därför satsa stort på att öka insamlingen och därför kommer RME att kontakta stödmedlemmar för att undersöka intresset av att bidra till RME:s arbete.

Vill du stötta RME genom att bli månadsgivare via Swish? Klicka i så fall här: https://rme.nu/ge-en-gava/bli-manadsgivare-via-swish/

05/06/2026

Utmärkt av RME Dalarna Västmanlands ordförande Stellan Thorén som berättar om vad som händer i Dalarna efter RME:s paneldebatt den 18 maj.

https://www.sverigesradio.se/artikel/region-dalarna-vill-infora-insats-for-patienter-med-me?fbclid=IwY2xjawSPZZRleHRuA2FlbQIxMABicmlkETFiWm1SVW9ZS0VZbXFBbWtvc3J0YwZhcHBfaWQQMjIyMDM5MTc4ODIwMDg5MgABHlP284ftURciGrWeACk0PgZWu2VS7ItX_2TSTQNhKKKXHlzkVw6fElv4DWWp_aem_XFS7CU3OOMZI2mzFzKTaNg

Ett möte med Region Dalarna ger nytt hopp till ME-sjuka, enligt Riksförbundet ME Dalarna Västmanland.

05/06/2026

Mycket glädjande!

Läs mer här: https://vardgivare.skane.se/kompetens-utveckling/nyheter/nyheter/2026/rehabiliteringsmottagning-postinfektiosa-symtom-malmo-oppnar-i-april/?fbclid=IwY2xjawSPWtVleHRuA2FlbQIxMABicmlkETFiWm1SVW9ZS0VZbXFBbWtvc3J0YwZhcHBfaWQQMjIyMDM5MTc4ODIwMDg5MgABHrqDTfQjbHlL7ix1R8mcMD4yh1yhLHhCcbmQo60GjBQRctfqiPkPP0cDrVUN_aem_8hvLQEDRLxOdfbCSnX8oTw

28 maj var det äntligen dags för Rehabiliteringsmottagningen för postinfektiösa symtom i Malmö att invigas med p***a och ståt.

Vår lilla påverkansgrupp som arbetat med detta i många år var inbjudna och lämnade över en blomma och lyckönskningar.

Gilbert Tribo (L) Ordförande i Södra regionvårdsnämnden klippte bandet och höll ett fint tal där han berättade om den långa processen som lett fram till detta. Han var vår första riktigt goda politiska kontakt när han tidigare var ordförande i Hälso- och sjukvårdsnämnden. I sitt tal tackade han RME Skåne för att vi uppmärksammade honom på situationen för alla ME-drabbade, att vi orkat kämpa på och att vi varit goda samarbetspartners. Det kändes väldigt fint att bli uppmärksammade och se att vårt arbetssätt värdesätts.

Mottagningen finns på Jan Waldenströmsgata 15 i Malmö och lokalerna är väldigt trevliga och inbjudande. Nu hoppas och tror vi på att ME-sjuka äntligen får den vård vi så länge saknat.

Ett stort lycka till önskar vi alla i teamet som ska arbeta på mottagningen.

Ett stort tack till er alla som varit med på vägen och kämpat tillsammans med oss under nästan 10 års tid 💙

04/06/2026

Historiskt erkännande för ME-forskningen – WHO-chef öppnade internationell konferens

Ett internationellt genombrott för erkännandet av myalgisk encefalomyelit (ME) har ägt rum i London. När den brittiska organisationen Invest in ME Research i veckan inledde sin årliga forskningskonferens hölls öppningstalet för första gången av en toppchef från Världshälsoorganisationen (WHO).

Dr. Hans Kluge, WHO:s regionaldirektör för Europa, sände ett tydligt budskap till världens hälso- och sjukvårdssystem i sitt tal under konferensveckan, som i år även markerar organisationens 20-årsjubileum av internationellt forskningssamarbete.

Klassas som en neurologisk sjukdom
I sitt anförande betonade Dr. Kluge att ME är en allvarlig, komplex och fysisk multisjukdom som påverkar flera av kroppens system, däribland nervsystemet, immunförsvaret och ämnesomsättningen. Han underströk att sjukdomen enligt WHO:s internationella klassificeringssystem (ICD-11) är kategoriserad som en neurologisk sjukdom, och uppmanade medlemsländerna att följa denna riktlinje för att säkerställa korrekt statistik och diagnosföring.

En fråga om mänskliga rättigheter
WHO-direktören lyfte även fram de drabbades situation och rätten till adekvat vård. Att bli trodd av vården, få en korrekt diagnos i rätt tid och ha tillgång till medicinsk stöttning är inte en lyx, utan en mänsklig rättighet och en skyldighet som medlemsstaterna har att uppfylla enligt internationella konventioner, menade Kluge.

För den globala patientrörelsen och för Riksförbundet för ME-patienter (RME) i Sverige innebär WHO-chefens medverkan och tydliga ställningstagande ett viktigt kvitto. Det visar att årtionden av påtryckningar och biomedicinsk forskning har flyttat fram positionerna. RME bevakar den fortsatta utvecklingen och hur detta skarpa budskap från WHO kommer att påverka den svenska ME-vården framöver.

https://investinme.org/IIMER-PR-20260601.shtml

04/06/2026

ICA Lödöse på västkusten är en av många som har startat en insamling till förmån för RME:s arbete. Det är vi mycket tacksamma för! Bidra gärna på det sätt du kan, exempelvis genom att dela den så att fler får upp ögonen för ME!

Maj månad är internationella ME-månaden, ICA Lödöse slår därför ett slag för ME-sjuka under vår eventdag den 23 maj! Under dagen bjuder vi bland annat våra kunder på korv med bröd och fika. Vi komm...