Sällsynta diagnoser/Rare diseases Sweden

27/10/2026

Extra årsmöte den 19 november.


Alla Riksförbundets medlemmar inbjuds till extra förbundsårsmöte i Riksförbundet Sällsynta diagnoser torsdagen den 19 november 2026, kl. 19.00 - 20.00.

Det extra förbundsårsmötet genomförs med anledning av en stadgerevision och genomförs endast digitalt.

Anmälan och handlingar till det extra årsmötet sker via evenemanget i kalendariet på Sällsynta diagnosers hemsida: www.sallsyntadiagnoser.se

Anmäl er senast måndagen den 16 november.

Välkomna!

Förbundsstyrelsen i Riksförbundet Sällsynta diagnoser,
genom
Birgitta Termander

20/10/2026

Stort tack alla deltagare för ett lyckat Höstmöte!

Tack även till Lena Lövqvist från Socialstyrelsen som presenterade strategin för sällsynta hälsotillstånd - en milstolpe som också firades under ett mingel där kanslichef Malin Grände höll ett uppskattat och inspirerande tal.

Fokus under konferensen var att lära känna varandra för att gemensamt kunna sprida vidare kunskap och erfarenhet till alla Riksförbundets medlemmar och övriga intressenter. Styrelsen genomförde en uppskattad speeddating, kansliet presenterade sig och det intressepolitiska arbetet och Lisa Wallenius visade på Riksförbundets historik. Deltagare hade möjlighet att nätverka och möta de regionala patientföreträdarna och valberedningen. Stephanie Juran från kansliet höll en dragning och en workshop kring den rykande färska rapporten ”Sällsynta liv”.

Antalet deltagare på Höstmötet var rekordhögt och nu summerar vi utvärderingar och intryck inför utformandet av nästa års Höstmöte!

Fotograf: Fredrik Hjerling

19/10/2026

Fyra av fem: primärvården saknar tillräcklig kunskap om sällsynta diagnoser

Idag släpps vår nya rapport om livet med sällsynta hälsotillstånd i Sverige.

Sällsynta liv 2026 avslöjar att primärvården har extra stora utmaningar med att erbjuda rätt vård och stöd till personer med sällsynta diagnoser. Patienter tvingas
kompensera för brister i vårdens kunskap.

Läs hela rapporten:
http://www.sallsyntadiagnoser.se/sallsyntaliv

Anmäl dig till vår lunchseminarium där vi presenterar Sällsynta liv 2026:
https://www.sallsyntadiagnoser.se/eventinformation-och-anm-lan/digitala-lunchmoten-om-aktuella-fragor-inom-sallsynta-halsotillstand-2026-10-21-12-00

18/10/2026

Hur länge ska man behöva vänta på en sällsynt diagnos?
För alldeles för många som lever med ett sällsynt hälsotillstånd är väntan på rätt diagnos fortfarande lång. Det visar vår nya rapport Sällsynta liv 2026. En korrekt diagnos är en förutsättning för att kunna få rätt vård och stöd i tid.

Anmäl dig till vårt digitala lunchseminarium där vi presenterar hela rapporten: https://www.sallsyntadiagnoser.se/eventinformation-och-anm-lan/digitala-lunchmoten-om-aktuella-fragor-inom-sallsynta-halsotillstand-2026-10-21-12-00

16/10/2026

Under kommande helg genomförs det årliga Höstmötet i Haninge.

Varmt välkomna alla ni anmälda representanter från Riksförbundets medlemsorganisationer, ungdomsgruppen, enskilda medlemmar, patientföreträdare och vår styrelse.

15/10/2026

Bristfällig kunskap om sällsynta hälsotillstånd i primärvården
Vår nya rapport Sällsynta liv 2026 avslöjar att primärvården har extra stora utmaningar med att erbjuda rätt vård och stöd till personer med sällsynta diagnoser. Patienter tvingas
kompensera för brister i vårdens kunskap.

Anmäl dig till vårt digitala lunchseminarium där vi presenterar hela rapporten: https://www.sallsyntadiagnoser.se/eventinformation-och-anm-lan/digitala-lunchmoten-om-aktuella-fragor-inom-sallsynta-halsotillstand-2026-10-21-12-00

13/10/2026

🌍 Hur kan europeisk specialistkompetens bli mer tillgänglig för svenska patienter med sällsynta hälsotillstånd?

Den som lever med en sällsynt diagnos kan vara helt ensam i hela Sverige. Hur säkerställer vi tillgång till rätt expertis?

På vårt webbinarium den 21 oktober berättar Stephanie Juran om resultaten från EU-projektet JARDIN och hur europeisk specialistkunskap kan bli mer tillgänglig för patienter i Sverige. Läs mer om JARDIN och ERN i vår senaste nyhet https://www.sallsyntadiagnoser.se/nyheter

📅 21 oktober | ⏰ 18.30–19.30 | 💻 Teams

Anmäl dig här:
https://www.sallsyntadiagnoser.se/eventinformation-och-anm-lan/informationsmote-om-eu-projektet-jardin-1

Välkommen! 🌍💙

Hur kan europeisk sällsynt läkarkompetens bli mer tillgänglig?

09/10/2026

Idag deltar vi på en temadag på Sahlgrenska universitetssjukhuset om unga som lever med diagnoser och tillstånd som påverkar utseendet.

Under dagen får vi ta del av forskning och föreläsningar om psykologiska aspekter, kliniska perspektiv och personliga erfarenheter kring hur ett annorlunda utseende kan påverka mående, om självhjälpsverktyget Ung Face It och hur vi som möter unga kan ge bättre stöd.

För oss på Riksförbundet Sällsynta diagnoser är det viktigt att finnas med i sammanhang där vi kan öka vår egen kunskap och ta del av aktuell forskning.

Kunskap och ett empatiskt bemötande kan göra stor skillnad, inte minst för unga som behöver bli sedda bakom sin diagnos eller sitt utseende. 💜

Läs gärna mer här: https://ungfaceit.se/

06/10/2026

Nu utbildar vi våra ungdomsambassadörer! 🌟

I helgen samlades unga vuxna från olika delar av Sverige i Stockholm för att tillsammans starta sitt uppdrag inom Den sällsynt viktiga elevhälsan – ett treårigt Arvsfondsprojekt, som syftar till att stärka kunskapen om sällsynta hälsotillstånd i skolan.

Våra ungdomsambassadörer har själva erfarenheter av skolan och elevhälsan.

Nu får de utbildning i ambassadörskap och möjlighet att använda sina erfarenheter för att bidra till ökad kunskap och förståelse för unga med sällsynta hälsotillstånd i skolan.

Framöver kommer ambassadörerna bland annat att möta elevhälsoteam, delta vid konferenser och tillsammans med Riksförbundet Sällsynta diagnoser projektet och det utbildningsmaterial som tas fram.

Ungas egna erfarenheter är en viktig del i att utveckla en mer inkluderande skola.

Vi är så glada över att ha dessa engagerade unga med oss i arbetet!💜

17/09/2026

Sällsynta nyheter – september 2026!
I vårt senaste nyhetsbrev kan du läsa om vår kommande kortfilm om skolan och elevhälsan, den nationella strategin för sällsynta hälsotillstånd, valet 2026 och hur medlemmarnas erfarenheter bidrar till ny kunskap.

Läs nyhetsbrevet här: