Sällsynta diagnoser/Rare diseases Sweden

24/05/2026

Missa inte lunchwebbinariet om EUPATI Sveriges kostnadsfria patientutbildning!
Utbildningen ger dig kunskap om hur du som patient, närstående eller patientföreträdare kan bidra i forskning och utveckling av läkemedel och medicinteknik.

Torsdag 28 maj
Kl.12.00–12.45
Digitalt via Zoom

Under träffen får du en introduktion till utbildningen och hur den kan stärka din roll i olika sammanhang där nya behandlingar tas fram.
Öppet för alla som vill veta mer – varmt välkommen!

Anmäl dig via länken nedan för att få din Zoom-länk:

22/05/2026

Välkommen till digital informationsträff 28 majℹ️

Utbildade patienter behövs i forskning och innovation.
Alla som lever med olika diagnoser har unika kunskaper och infallsvinklar. Patienter vet hur sjukdomen känns ”inifrån” och kan bidra med att prioritera vilka forskningsfrågor som är viktigast att få svar på. För att kunna delta i forskning och utveckling av läkemedel och medicinteknik behövs kunskap om hur systemet fungerar och om var och hur det går att medverka på bästa sätt.

För vem?
EUPATI Sverige erbjuder en kostnadsfri, digital utbildning för patienter, patientföreträdare och närstående. Men alla som vill veta mer om utbildningen är varmt välkomna att delta.

Tid och plats📌
Torsdag den 28 maj, kl. 12–12.45.
Webbinariet äger rum i Zoom.

Välkommen!

18/05/2026

Nu är vår gemensamma debattartikel publicerad i Aftonbladet.
Tillsammans med flera organisationer sätter vi press på sjukvårdsministern: vi behöver en nationell strategi för sällsynta hälsotillstånd och insatser i rätt tid. Kom inte ännu mer för sent - Gå från ord till handling!

I Sverige lever 500 000 med sällsynta hälsotillstånd och inräknat närstående berörs miljoner svenskar. Trots ökat politiskt intresse svarade regeringen genom s

14/05/2026

Rusta dig med kunskap om medicinsk forskning och innovation — digitalt lunchwebbinarium om EUPATI Sveriges kostnadsfria patientutbildning.

För patienter, närstående och patientföreträdare som vill delta i forskning, patientråd och utveckling av läkemedel/medicinteknik.

🟣Tors 28 maj

🟣kl.12:00–12:45

🟣Webbinariet sänds via Zoom

Anmäl dig här för att få Zoom-länk:

Welcome! You are invited to join a meeting: Webbinarium – Rusta dig med kunskap om medicinsk forskning och innovation. After registering, you will receive a confirmation email about joining the meeting.

13/05/2026

Ett år efter att Socialstyrelsen överlämnade förslaget till en nationell strategi för sällsynta hälsotillstånd står patienter och anhöriga fortfarande utan besked från regeringen. I ett öppet brev till sjukvårdsminister Elisabet Lann kräver Riksförbundet Sällsynta diagnoser tydliga besked, transparens och en tidsatt plan för att strategin ska bli verklighet.

https://www.sallsyntadiagnoser.se/nyheter

11/05/2026

Hur kan europeisk expertis inom sällsynta diagnoser bli mer tillgänglig?

Välkommen till Riksförbundet Sällsynta Diagnosers informationsmöte om EU‑projektet JARDIN den 18 maj.

JARDIN är ett EU‑finansierat samarbete som samlar patientorganisationer, beslutsfattare och ledande specialistläkare från hela Europa inom European Reference Networks (ERN) – nätverk för högspecialiserad vård vid sällsynta och komplexa diagnoser.

Projektet arbetar för att korta vägen till diagnos och vård genom bättre samordning, tydligare vårdvägar och ökad tillgång till internationell expertis, oavsett var i EU man bor – med patienten i centrum.

Kom och lär dig mer om hur EU‑samarbete kan göra skillnad för personer med sällsynta diagnoser.

Hur kan europeisk sällsynt läkarkompetens bli mer tillgänglig? Välkommen till Riksförbundets Sällsynta diagnosers digitala informationsmöte om EU‑projektet JARDIN. Anmäl dig via länken i evenemanget.

06/05/2026

Igår deltog Evelina och Hanna från kansliet i en poddinspelning hos MediPrep.se där de pratade om sällsynta diagnoser.

MediPrep är en plattform riktad till barn och ungdomar som sprider kunskap och ökar förståelsen för medicinska tillstånd. De hjälper barn och unga att förbereda sig inför mötet med hälso- och sjukvården, förstå vad som händer under besöket och bearbeta upplevelsen efteråt.

Håll utkik – snart kan ni ta del av avsnittet! 🎧

04/05/2026

Patientrösten höjs inför valet i höst!
Idag hölls Patientriksdagen 2026, med utgångspunkt i frågan: Vad vill Sveriges patienter inför valet 2026? Tillsammans med engagerade aktörer från hela landet samlades vi kring årets tema - patientrösten - och hur vi säkerställer att patienters perspektiv blir en självklar del av beslut, utveckling och prioriteringar i vården.

Programmet inleddes med patientröster och följdes av anföranden från sjukvårdsminister Elisabet Lann, som deltog digitalt, och socialtjänstminister Camilla Waltersson Grönvall. Bland övriga talare fanns Nicklas Mårtensson, ordförande Funktionsrätt Sverige, Björn Eriksson, generaldirektör Socialstyrelsen och Christina Kennedy, chefredaktör på Dagens Medicin, som alla bidrog med viktiga inspel kring patientens roll i utformningen av vården. Under dagen deltog även representanter från både regering och opposition i en politisk panel om vårdens utveckling inför valet 2026.

Temat “patientrösten” genomsyrade dagen och tydliggjorde betydelsen av patientens delaktighet och inflytande i framtidens vård. Patientriksdagen 2026 avslutades med en paneldiskussion med fokus på en jämlik vård för alla.

Vad händer nu?
I juni lanseras ett manifest som samlar inspel och förslag från Patientriksdagen - ett underlag för dialog med beslutsfattare inför valet 2026, med patientrösten i centrum.

På bild: Riksförbundet Sällsynta diagnosers - Kerstin Gustafsson, Marit Sundin, Malin Grände samt Sanna Carlsson, patientföreträdare Väst.

04/05/2026

EUPATI Sverige – EUPATI Sweden erbjuder en kostnadsfri, digital utbildning för patienter, patientföreträdare och närstående. Alla som vill veta mer om utbildningen är varmt välkomna att delta på en digital informationsträff 28 maj.

26/04/2026

Under söndagen besökte H.K.H. Kronprinsessan Victoria workshopen inom arvsfondsprojektet Den sällsynt viktiga elevhälsan.

H.K.H. Kronprinsessan Victoria är Riksförbundet Sällsynta diagnosers beskyddare sedan 2009. Som beskyddare visar Kronprinsessan sitt stöd för verksamheten: "Riksförbundet Sällsynta diagnoser sätter ljus på den ofta krävande situation som diagnosbärare och deras närstående befinner sig i. Förbundet är inte bara en viktig röst utåt för denna grupp utan erbjuder också en gemenskap och ett sammanhang där man kan få råd och stöd. Det känns angeläget för mig att uppmärksamma.”

"Vi känner oss både hedrade och glada över att Kronprinsessan besöker Riksförbundet Sällsynta diagnosers verksamhet och träffar några av våra ungdomar.
De ungas röster och engagemang i projektet Den sällsynt viktiga elevhälsan är en viktig del i att ta fram kunskapsmaterial till elevhälsan om sällsynta diagnoser. Det känns därför väldigt betydelsefullt att Kronprinsessan vill ta del av projektet och belysa vikten av ungas röster.” säger Evelina Rosén och Hanna Gustafsson som arbetar med projektet.

Foto: Fredrik Hjerling

25/04/2026

Dags för sällsynt workshop!⁠
Den här helgen har vi på Riksförbundet Sällsynta diagnoser bjudit in unga mellan 13–17 år som själva lever med ett sällsynt hälsotillstånd till en workshop i Stockholm. Som en del av arbetet i Arvsfondsprojektet Den sällsynt viktiga elevhälsan får ungdomarna dela erfarenheter, lyfta behov och bidra till lösningar som kan göra verklig skillnad i vardagen i skolan. Syftet med projektet är att öka kunskapen, stärka förståelsen och skapa bättre stöd för barn och unga i skolan.⁠
⁠
Tillsammans tar vi fram ett kunskapsmaterial till elevhälsan om sällsynta diagnoser och hur elevhälsan kan förstå, bemöta och stötta elever med sällsynta hälsotillstånd.⁠
⁠
Vi ser så mycket fram emot den här helgen tillsammans! 💜⁠