06/05/2026
SPAGN, Sarcoma Patient Advocacy Global Network är en organisation som samlar patientföreningar inom sarkom, GIST och desmoid. SPAGN bildades i Tyskland 2009 och Sarkomföreningen har sedan 2019 deltagit i de årliga konferenserna.
77 medlemmar ingår från fem kontinenter. SPAGN har ett nära samarbete med experter, läkemedelsföretag och patientföreningar för att förbättra sarkompatienters behandling. Man vill också öka synligheten av sarkom bland beslutsfattare och allmänhet.
1-3 maj ägde den årliga konferensen rum för första gången i Skandinavien. På Karolinska universitetssjukhuset och Elite hotel Carolina Tower i Solna samlades drygt 100 personer från 20 länder. Förutom de europeiska länderna kom deltagare från exempelvis USA, Indien och Brasilien.
Vi fick ta del av senaste forskningsrönen och det diskuterades vikten av globalt samarbete. Vi delade erfarenheter och lärde av varandra. Hur bedriver man patientsupport i andra länder? Hur kan vi korta tiden från misstanke till behandlingsstart? Hur kan patientföreningar bli mer delaktiga i kliniska studier?
Sarkomföreningens ordförande Per Alvers presenterade vår förening och Olivia Hammar var en av tre som diskuterade vård och uppföljning av barn/unga och unga vuxna.
Flera ledande forskare inom sarkom/GIST föreläste, tex Prof Robin L Jones från Royal Marsden, London och Dr Peter Reichardt, Helios Clinic Berlin-Buch. Prof Heikki Joensuu från Helsingfors behandlade den första patienten som fick Glivec (Imatinib) 2001. Från KS föreläste Nikolas Herold, Andri Papakonstantinou och Felix Haglund de Flon.
Vi fick också ta del av den uppmärksammade studien om helgenomsekvensering av sarkompatienter där 685 patienter hittills deltagit. Denna sekvensering görs nu på samtliga sarkompatienter som behandlas på KS. Magnus Carlsson, fd ordförande i Sarkomföreningen var moderator i diskussionen som följde.
Tack till Andri Papakonstantinou som varit engagerad i planeringen med stöd av Magnus Carlsson och tack till Maria Jernström, Sarkomföreningen och fd ordförande som kämpat för att få SPAGN till Sverige 2026.
