Hirschsprungs sjukdoms patientförening

26/10/2026

Sprid kunskap - Du kan göra skillnad ♥️

18/10/2026

Karolin och Hanna har haft två otroligt givande och spännande dagar tillsammans med RF Sällsynta diagnoser på årets Höstmöte. Socialstyrelsen var på plats och presenterade den nya nationella strategin för Sällsynta hälsotillstånd. Våra representanter från styrelsen hade även många intressanta diskussioner med andra patientföreningar och fick många idéer kring vårt fortsatta arbete. Genom vårt medlemskap i Sällsynta diagnoser får vi tillgång till ett stort nätverk där vi trots olika diagnoser har väldigt mycket gemensamt.

12/10/2026

Nyligen var patientföreningen inbjuden att föreläsa på en kurs om NVH, nationell högspecialiserad vård. I samband med introduktionen för ett grupp läkare inom bl.a. neonatal och kardiologi från hela Sverige startade dagen med en patientberättelse. Hur är det att få ett nyfött barn med en ovanlig missbildning? Och hur är det efter operation och under uppväxten. Det var en intresserad publik med flera tänkvärda frågor och diskussioner efteråt. Vi hann även beröra frågan kring ’vad händer sen’ med vuxenvården och vi delade funderingar och tankar till möjliga förbättringar. Fortsättning följer på det ämnet!

09/10/2026

07/10/2026

Vi välkomnar Carolina Andersson , 37 år pluggar till tandsköterska! Bor på Österlen med sin man och tre flickor där två av dom har hirsprungs sjukdom! Har suttit med i styrelsen i snart två år, Mitt mål med att få vara med i styrelsen är att informationen om Hirsprungs ska nå ut till fler! På fritiden brukar Carolina mesta dels hänga med sina coola barn och ta dom på äventyr! ( på bilden Carolina och ena dottern Lo )

04/10/2026

L Ä G E R 2026 🏕️

04/10/2026

Årets höjdpunkt har nått sitt slut, vårt otroligt fina läger! Stort tack till alla 🩷, otroligt fint ordnat Gullbrannagården 🙏🏼

24/09/2026

Vi välkomnar Hanna Sandberg och är en av grundarna till patientföreningen.
Jag bor utanför Malmö med min man, 3 barn och 1 hund.
2011 föddes vår dotter med Hirschsprungssjukdom. En sjukdom som vi aldrig tidigare hört talas om. De första åren var särskilt tuffa och vi hade önskat kontakt med andra familjer i liknande situation och stöd från patientförening.
Idag är sjukdomen inget hinder för vår dotter och inget som präglar hennes vardag, därför känns det extra fint att få ge det stöd som vår familj en gång hade behövt.

06/06/2026

Anmälan öppen på vår hemsida, länk i vår profil till hirschsprungsverige.se

Varmt välkomna!