Ågrenska

Ågrenska Ett nationellt kompetenscentrum för sällsynta hälsotillstånd och andra funktionsnedsättningar. Swisha din gåva till 90 911 09 💙 Tack!

Ågrenska är beläget på Lilla Amundön söder om Göteborg. Ågrenska är en idéburen organisation som bedriver flera olika verksamheter, såsom familje- och vuxenvistelser, korttids- och sommarverksamhet, personlig assistans samt kurser, utbildningar och konferenser.

Varje år får 7 barn i Sverige ett nytt hjärta ❤️ Den här veckan har vi haft familjevistelse för barn som har genomgått e...
04/09/2026

Varje år får 7 barn i Sverige ett nytt hjärta ❤️

Den här veckan har vi haft familjevistelse för barn som har genomgått en hjärttransplantation och deras familjer. Tack vare bättre behandlingar överlever allt fler barn med svåra medfödda hjärtfel och hjärtsjukdomar tiden fram till transplantation. Samtidigt är tillgången på donerade organ mycket begränsad, särskilt för de allra minsta barnen.

Under veckan har föräldrarna delat erfarenheter av livet före och efter transplantationen. Många beskriver det nya hjärtat som en ny chans till livet, men också en vardag som fortfarande rymmer frågor och oro kring avstötning, infektionskänslighet och framtiden. Att få möta andra familjer med liknande erfarenheter har gett gemenskap, igenkänning och ett sammanhang.

Ett stort tack till alla för en viktig vecka.

Besök gärna Jontefonden för att läsa mer om organdonation och om barn som väntar på organ.

Lisa lever både som patient och anhörig 💙– Min stora sorg i livet är att jag har gett mina barn den här sjukdomen, säger...
02/09/2026

Lisa lever både som patient och anhörig 💙

– Min stora sorg i livet är att jag har gett mina barn den här sjukdomen, säger Lisa som lever både som patient och anhörig med dystrofia myotonika typ 1.

Lisa, 49 år, fick diagnosen dystrofia myotonika typ 1 (DM1) först i vuxen ålder. Då hade hon redan levt med symtomen i större delen av sitt liv och dessutom fått två söner som också har sjukdomen. Idag beskriver hon en vardag där hon både hanterar sina egna begränsningar och fortsätter att vara ett viktigt stöd för sina vuxna barn.

Idag lever Lisa tillsammans med sin man och sina två vuxna döttrar. Lisa försöker anpassa vardagen efter den energi hon har.
– Jag har ofta ett ganska späckat schema eftersom jag trivs i sociala sammanhang, men jag känner också min kropp tillräckligt väl för att vara noga med att vila emellan.

I juni 2026 var Lisa på vuxenvistelse på Ågrenska där hon fick dela erfarenheter med andra vuxna som lever med DM1 och ta del av kunskap från olika experter på tillståndet.

👉 Läs berättelsen om Lisa här:
https://www.agrenska.se/sallsynta-halsotillstand/agrenska-diagnossidor/dystrofia-myotonika/lisa-lever-bade-som-patient-och-anhorig/

👉 På Ågrenskas diagnossida om dystrofia myotonika typ 1 kan du lära dig mer om tillståndet, ta del av andras erfarenheter och hitta länkar till resurser och stöd.
https://www.agrenska.se/sallsynta-halsotillstand/agrenska-diagnossidor/dystrofia-myotonika/

Renovering pågår 🏠🔨Den här veckan hade vi höstterminens första familjevistelse på Ågrenska. Samtidigt har vi också tagit...
28/08/2026

Renovering pågår 🏠🔨
Den här veckan hade vi höstterminens första familjevistelse på Ågrenska. Samtidigt har vi också tagit de första stegen i renoveringen av Gula huset, vår huvudbyggnad som har stått på ön sedan början av förra seklet. Medan hantverkarna arbetar för fullt följer nyfikna åskådare renoveringen med stort intresse.

Tack för den här veckan, vi önskar alla en riktigt fin helg och ser fram emot att följa Gula husets förvandling under året! ☀️

21/08/2026

Sommaren på Ågrenska 💙☀️

Salta bad, båtturer, lek, äventyr och gemenskap - sommaren på Ågrenska har varit fylld av nya upplevelser och minnen för framtiden.

Barn och ungdomar har fått träffa andra i liknande situation, dela erfarenheter och uppleva allt som hör sommaren på Lilla Amundön till.

I klippet får ni följa med på några stunder från ett av våra syskonläger, ett par ögonblick av många fina delar av sommaren på Ågrenska 🌊⛵

Vad blir det för mat?Det är en av de vanligaste frågorna under våra sommarläger. Gruppledaren Samuel ser fundersam ut, m...
03/08/2026

Vad blir det för mat?

Det är en av de vanligaste frågorna under våra sommarläger. Gruppledaren Samuel ser fundersam ut, men dagens svar är enkelt: spagetti med köttfärssås.🍝

Den här veckan välkomnar vi deltagare till två syskonläger på Lilla Amundön. Här får syskon till barn med funktionsnedsättning möta andra som förstår, dela erfarenheter och få utrymme att bara vara sig själva. Dagarna fylls av aktiviteter, gemenskap och måltider tillsammans.

Vad tror ni står på menyn i morgon?

Ännu ett härligt sommarläger!Under veckan samlades deltagarna vid Ågrenskas bastu för ett musikquiz med kluriga sommarfr...
27/07/2026

Ännu ett härligt sommarläger!

Under veckan samlades deltagarna vid Ågrenskas bastu för ett musikquiz med kluriga sommarfrågor och välkända låtar. ⁉️

I sommarvärmen blev det också gott om tid för svalkande bad.🌊

Då rasade vår värld, men idag ser vi en framtid 💙Redan när Liam var liten anade föräldrarna Jennica och John att något i...
22/07/2026

Då rasade vår värld, men idag ser vi en framtid 💙

Redan när Liam var liten anade föräldrarna Jennica och John att något inte stod rätt till. Efter år av oro, motstridiga besked och en lång utredning fick Liam till slt diagnosen Duchennes muskeldystrofi, en progressiv muskelsjukdom som gradvis gör musklerna svagare och även påverkar andra organ. Idag har familjen hunnit landa, men sorgen finns kvar.
– Vi mår bättre, även om sjukdomen har blivit värre. Vi blir påminda varje dag när Liam förlorar förmågor. Då börjar man om lite från början igen, säger mamma Jennica.

Vistelsen på Ågrenska är första gången familjen träffar andra med Duchennes.
– Vi har känt oss väldigt ensamma, men här gör vi inte det längre, säger Jennica.

Trots sjukdomens allvar finns ett nytt hopp – inte bara om framtida behandlingar, utan om livet här och nu.
– Vi hoppas så klart på forskningen. Men det viktigaste jag tar med mig är att jag ser en framtid för Liam. Nu vet jag att man faktiskt kan leva ett bra liv, även med Duchennes muskeldystrofi, säger John.

👉 Läs berättelsen om Liam här:
https://www.agrenska.se/om-oss/aktuellt/diagnossidor-artikel-2026/da-rasade-var-varld-men-idag-ser-vi-en-framtid/

👉 På Ågrenskas diagnossida om Duchennes muskeldystrofi kan du lära dig mer om tillståndet, ta del av andras erfarenheter och hitta länkar till resurser och stöd.
https://www.agrenska.se/sallsynta-halsotillstand/agrenska-diagnossidor/duchennes-muskeldystrofi/

Patientföreningen för Duchennes och Beckers muskeldystrofi

20/07/2026

Förra veckan bjöd på många härliga upplevelser på sommarlägret!🌻

Under veckan fick deltagarna besök av bandet Smör i örat, som bjöd på musik, glädje och allsång. 🎶

En av höjdpunkterna var när en Stridsbåt 90 kom på besök. Deltagarna fick kliva ombord och till och med följa med på en fartfylld tur. En upplevelse som sent kommer att glömmas bort.

Soliga dagar, skratt och gemenskap 💙 På vårt sommarläger fylls dagarna med båtturer, bad och besök i vårt alldeles egna ...
13/07/2026

Soliga dagar, skratt och gemenskap 💙 På vårt sommarläger fylls dagarna med båtturer, bad och besök i vårt alldeles egna glasscafé på ön – och mycket mer 🚤☀️

Adress

Lilla Amundön, Lillövägen 20
Hovås
43658

Telefon

+46317509100

Webbplats

, ,

Aviseringar

Var den första att veta och låt oss skicka ett mail när Ågrenska postar nyheter och kampanjer. Din e-postadress kommer inte att användas för något annat ändamål, och du kan när som helst avbryta prenumerationen.

Genvägar

Dela

Typ