Ågrenska

Hem
Sverige
Hovås
Ågrenska

Ring Vägbeskrivning Webbplats

Ett nationellt kompetenscentrum för sällsynta hälsotillstånd och andra funktionsnedsättningar. Swisha din gåva till 90 911 09 💙 Tack!

Ågrenska är beläget på Lilla Amundön söder om Göteborg. Ågrenska är en idéburen organisation som bedriver flera olika verksamheter, såsom familje- och vuxenvistelser, korttids- och sommarverksamhet, personlig assistans samt kurser, utbildningar och konferenser.

04/11/2026

Häng med på en dag i vår dagliga verksamhet tillsammans med Edgaras 💙✨

25/10/2026

Nu är diagnossidan om Dravets syndrom uppdaterad efter familjevistelsen i augusti 2026.

På diagnossidan får vi möta Astrid, 10 år, och hennes föräldrar Emelie och Anders. De beskriver en vardag präglad av ständig beredskap.
– Astrid kunde ha 50 epilepsianfall i timmen och var knappt kontaktbar, säger pappa Anders.

Familjen kämpade tidigt med att hitta en fungerande behandling mot Astrids epilepsi. Idag har Astrid många olika sorters anfall. Målet är inte nödvändigtvis att Astrid ska bli anfallsfri.
– Förhoppningen om att få Astrid helt anfallsfri är väldigt låg hos mig. Jag hoppas på en så anfallsreducerande behandling som möjligt som påverkar hennes livskvalitet så lite som möjligt, säger Emelie.

Dessutom sammanfattningar av föreläsningar. Barnneurolog Björn Bjurulf af Morgenstierne berättar om epilepsi, behandling och forskning vid Dravets syndrom. Specialistläkare Annie Pedersen beskriver syndromets genetiska orsaker och ärftlighet samt vikten av en genetisk diagnos. Psykolog Colin Reilly berättar om utvecklingsrelaterade svårigheter och vilket stöd som finns att få.

👉 Här kan du läsa mer om Astrid och hennes familj:
https://www.agrenska.se/sallsynta-halsotillstand/agrenska-diagnossidor/dravets-syndrom/astrids-anfall-styr-vardagen/

👉 Här är länken till diagnossidan om Dravets syndrom:
https://www.agrenska.se/sallsynta-halsotillstand/agrenska-diagnossidor/dravets-syndrom/

23/10/2026

Vilken händelserik vecka vi har haft på Ågrenska! 💙

Barnen i familjevistelsen har hunnit med stort som smått och bland annat busat i bollhavet, besökt Mun-H-Center, upplevt höstens alla väder, fiskat upp årets kanske sista krabbor och inte minst träffat Drottningen! 👑🦀🍂

Tack till alla för ännu en härlig vecka och trevlig helg!

22/10/2026

Drottning Silvia och Singapores presidenthustru besökte Ågrenska👑

Under gårdagen hade vi den stora äran att välkomna Drottning Silvia och Singapores presidenthustru, fru Jane Ittogi Shanmugaratnam, till Ågrenska i samband med presidentparets statsbesök i Sverige. Med på besöket var även Sveriges sjukvårdsminister Elisabet Lann.

Under besöket fick Drottningen och presidenthustrun hälsa på i vår familjeverksamhet och möta barnen mitt i bak- och pysselaktiviteterna. De fick även möjlighet att samtala med föräldrarna i samband med en av veckans föreläsningar.

Vi är verkligen glada och stolta över att ha fått visa upp vår verksamhet och berätta om hur vi arbetar för att skapa gemenskap, kunskap och förbättrade livsvillkor för barn och familjer som lever med sällsynta diagnoser och funktionsnedsättningar.

Vi vill rikta ett varmt och innerligt tack till Drottning Silvia och fru Jane Ittogi Shanmugaratnam för besöket och det intresse de visade för Ågrenskas verksamhet!

Drottning Silvia är Ågrenskas beskyddare sedan 37 år tillbaka, vilket vi är både stolta och tacksamma över. Det kungliga beskyddarskapet är ett värdefullt uttryck för stöd och engagemang för vårt arbete. 💙

22/10/2026

Är du en social och initiativtagande assistent? Kolla in tjänsten och sök!

Vi söker en manlig personlig assistent i 20–30-årsåldern, till en 16-årig kille som bor i utkanten av Lerum. För att passa i rollen behöver du ha erfarenhet av autism och epilepsi. Du behöver också...

16/10/2026

Nu stänger vi dörren för den här familjevistelsen och säger tack för alla fina stunder tillsammans! 👋

Veckans fredagsbilder bjuder på några härliga ögonblick från dagarna som gått 🍂

Med det önskar vi er alla en riktigt fin helg! 💙

12/10/2026

Under helgen samlades några ur korttidsgrupperna vid vindskyddet för en mysig stund tillsammans. En av deltagarna såg till att brasan tändes och grillade marshmallows över öppen eld. En härlig förmiddagsaktivitet som bjöd på både gemenskap och frisk höstluft. 🍂

08/10/2026

Ett varv runt ön med Amanda!

Häng med Amanda, en av våra enhetschefer på personlig assistans, på ett varv runt ön och lär känna henne och hennes vardag på Ågrenska lite bättre 💚

07/10/2026

Nu är diagnossidan om Smith-Magenis syndrom (SMS) uppdaterad efter familjevistelsen i slutet av april 2026.

På diagnossidan finns sammanfattningar av föreläsningar som deltagarna fick ta del av, med bland andra professor Ann Nordgren, specialpedagog och forskare Heidi Nag och socialpedagog och genetisk vägledare Ingunn Juel, båda från Frambu i Norge.
‒ Genom att hjälpa barnet att förstå och bli förstådd samt lära barnet att hantera och känna igen sina egna känslor genom att anpassa kraven har man kommit en bit på vägen. Men det är också viktigt att veta att utmanande beteende är en del av diagnosen, säger Heidi Nag.

Vi får också träffa Levi, 10 år, med Smith-Magenis syndrom. Mamma F***y berättar om sömnsvårigheter, utmanande beteende och anpassningar. Om hur hon och pappa Johan har sökt stödinsatser för att hela familjen ska må bra.
– Det är en utdragen kamp att få rätt stöd och hjälp. Det är väldigt tufft att vara i den situationen och samtidigt alltid behöva vara experten på sitt barns diagnos.

Dessutom information om olika typer av stöd för barn, vuxna och deras familjer.

👉 Här är länken till diagnossidan om SMS:
https://www.agrenska.se/sallsynta-halsotillstand/agrenska-diagnossidor/smith-magenis-syndrom/

01/10/2026

Idag välkomnade vi Socialstyrelsens generaldirektör tillsammans med kollegor till lilla Amundön. Våra gäster fick en rundvandring på ön och presentationer om vad en familjevistelse innebär och hur vi planerar och genomför våra vistelser för familjer som lever med sällsynta hälsotillstånd. Vi träffade också kollegorna från Mun-H-Center som berättade om sin verksamhet.

Besöket blev ett värdefullt tillfälle för samtal och kunskapsutbyte – inte minst kring hur vi tillsammans kan bidra till bättre förutsättningar för personer och familjer som lever med sällsynta hälsotillstånd. Tack för besöket och för ett givande möte! 💙

Adress

Lilla Amundön, Lillövägen 20
Hovås
43658

Telefon

+46317509100

Webbplats

https://agrenskas-vanskapsforening.octany.site/sommarminne, http://agrenska.se/, https://www.agrenska.se/vara-verksamhet

Aviseringar

Bli först med att veta: vi skickar ett mejl när Ågrenska publicerar nyheter och kampanjer. Din e-postadress används inte till något annat, och du kan avsluta prenumerationen när som helst.