Ågrenska

18/06/2026

Det är mycket glädjande att Sverige nu får sin första nationella strategi för sällsynta hälsotillstånd.

För personer som lever med ett sällsynt hälsotillstånd, och för deras familjer, är behovet av kunskap, samordning och rätt stöd ofta stort genom hela livet.

En nationell strategi är ett viktigt steg mot en mer jämlik, tillgänglig och sammanhållen vård i hela landet.

Ågrenska välkomnar särskilt att strategin lyfter vikten av kunskap, samverkan och långsiktighet. Det är avgörande för att personer med sällsynta hälsotillstånd ska få bättre förutsättningar i vården, i skolan, i arbetslivet och i vardagen.

Läs Regeringens pressmeddelande:
https://www.regeringen.se/pressmeddelanden/2026/06/ny-strategi-ska-starka-varden-vid-sallsynta-halsotillstand/

Sällsynta hälsotillstånd

Regeringen beslutar om Sveriges första nationella strategi för sällsynta hälsotillstånd. Socialstyrelsen får också nya uppdrag att genomföra

17/06/2026

Vill du vara med och skapa ett sommarminne? ☀️
På Ågrenska får barn med sällsynta diagnoser träffa andra som delar liknande erfarenheter, prova nya aktiviteter och skapa vänskaper som kan leva kvar långt efter sommaren.

Din gåva på 50 kronor kan bli ett värdefullt sommarminne. Swisha till 90 911 09 och märk din gåva med "sommarminne" eller bidra via länken: https://agrenskas-vanskapsforening.octany.site/sommarminne

Vilket är ditt bästa sommarminne? Dela gärna, tagga oss och uppmana fler att bidra 🌊

Tack för ditt stöd! 💙

12/06/2026

Vårterminens sista vistelse var för vuxna

Under veckans vistelse samlades vuxna med samma sällsynta hälsotillstånd under tre dagar på Ågrenska. Föreläsningar med olika specialister varvades med samtal och erfarenhetsutbyte. Ett viktigt tillfälle för deltagarna att fylla på med kunskap, få dela sin berättelse med andra som faktiskt förstår och bygga nätverk för framtiden.

Ett stort tack till alla för en fin vecka och trevlig helg!

12/06/2026

Stort tack för ert besök och för att ni vill vara med och göra skillnad! 💙

Tillgång till rätt hjälpmedel kan öppna dörrar till nya upplevelser, ökad självständighet och gemenskap. Vi är glada över samarbetet och ser fram emot att låta fler deltagare upptäcka strand, hav och natur under sommarens läger.

10/06/2026

Lou har stela ben 💙

När Lou var liten utvecklades hon som andra barn. Men efterhand märkte föräldrarna Anna och Robin att något inte stämde. Hon snubblade ofta, gick annorlunda och en dag slutade hon plötsligt att gå. Efter en lång och oviss väg genom vården fick familjern till slt svaret att Lou har hereditär spastisk parapares (HSP), ett sällsynt neurologiskt tillstånd som påverkar rörelseförmågan.

Relationen mellan Lou och lillebror Ebbe är stark. De är bästa vänner och en trygghet för varandra.
– Ebbe hjälper Lou upp om hon ramlar. Lou är Ebbes största idol, säger Anna.

Livet med HSP förändrar perspektiven.
– Det är tufft många gånger, men vi har också en stor ödmjukhet. De vardagliga problemen är plötsligt inte så stora och vi känner så mycket tacksamhet varje dag, för allt som faktiskt fungerar och för att vi har två glada barn som vi får vara tillsammans med. Livet blir inte alltid som man tänkt sig, men det kan bli väldigt bra ändå, säger Anna och Robin.

👉 På Ågrenskas diagnossida om hereditär spastisk parapares kan du lära dig mer om tillståndet och läsa om Lou och hennes familj.

https://www.agrenska.se/sallsynta-halsotillstand/agrenska-diagnossidor/hereditar-spastisk-parapares/

09/06/2026

"Jag tror inte jag är ensam om att tänka att jag skulle vilja skänka pengar, men att bara tänka till att göra kan vara ett stort steg".

Rebeca, en glad golfare som ville göra mer, fick höra talas om Ågrenska genom en god vän för cirka 15 år sedan. Familjen skulle då delta i en familjevistelse tillsammans med sina två söner, eftersom deras äldsta son har en sällsynt diagnos. Att få träffa andra familjer med barn som har samma syndrom blev mycket värdefullt, för hela familjen. Samtidigt fick Rebeca höra om golfare runt om i Sverige som swishade en summa till välgörenhet varje gång de förbättrade sitt resultat under en golfrunda. Inspirerad av idén tog hon vid och började stötta Ågrenska.

"Så varje gång jag gör ett bättre resultat än par på mina golfrundor swishar jag en slant till Ågrenska, tar en skärmdump och lägger den i mina händelser på Facebook och hoppas att det är fler som ska bli inspirerade"

Ett enkelt sätt att bidra och samtidigt inspirera andra att göra detsamma.

Nu vill vi på Ågrenska bjuda in dig till en golftävling där även du kan göra skillnad!
Den 3 juli spelas Ågrenskagolfen som arrangeras av Delsjö Golfklubb till förmån för Ågrenska.

Läs mer och anmäl dig: https://www.agrenska.se/agrenskagolfen

Delsjö Golfklubb

08/06/2026

Efter hundratals ideella arbetstimmar kunde Ågrenska inviga en ny möteslokal vid havet. Den gamla slitna badstugan har med hjälp av Landvetter Råda Rotary förvandlats till ett ombonat samtalsrum.

– Det ska bli en rofylld plats för familjer och barn med sällsynta diagnoser där de kan ha viktiga samtal, säger Fredrik Löfgren, verksamhetschef.

Efter hundratals ideella arbetstimmar kunde Ågrenska inviga en ny möteslokal vid havet. Den gamla slitna badstugan har med hjälp av Landvetter Råda Rotary förvandlats till ett ombonat samtalsrum.

05/06/2026

Kärlek, saknad och gemenskap

Den här veckan har Ågrenska i samarbete med Barncancerfonden välkomnat familjer som förlorat ett barn i cancer.

Under dagarna har föräldrarna och syskonen delat tankar, minnen och tillsammans hittat stöd i gemenskapen. Programmet har innehållit samtal, reflektion och aktiviteter där både föräldrar och syskon fått utrymme att bearbeta sina upplevelser och ha roligt tillsammans.
– Vi hoppas att familjerna lämnar Ågrenska stärkta av att ha fått samtala fritt om sin sorg och minnas sitt barn med andra som förstår, utan krav och i sin egen takt, säger Anna Johannesson, som arbetade med föräldrarna under veckan.

Hjärtat på bilden formade föräldrarna och syskonen tillsammans på stranden efter en minnesstund där de släppte iväg ballonger med hälsningar till sitt barn och syskon som gått bort. 💙

I höst arrangerar Ågrenska en "Vi som mist"-vistelse för familjer som förlorat ett barn i en fortskridande neurologisk sjukdom. Läs mer här:
https://www.agrenska.se/om-oss/kalender/familjevistelser-kalender/vi-som-mist--sallsynta/

Barncancerfonden

29/05/2026

Dags för fredagsbilden då vi får hänga med ett glatt gäng på uppdraget att hitta de finaste strandfynden 🌊

Skal från hjärtmusslor och blåmusslor finns det gott om på Ågrenska. Visste du att levande musslor filtrerar flera liter vatten i timmen och fungerar som små reningsverk som hjälper till att hålla vattnet klart?

Skalen får följa med hem som fina minnen ✨

Tack till alla för ännu en härlig vecka och trevlig helg 💙

27/05/2026

Leias diagnos blev nyckeln till mamma Sofias historia

När Sofia väntade sitt andra barn började en dramatisk resa som inte bara förändrade familjen, utan också gav svar på frågor från hennes egen barndom.

Lillasyster Leia föddes efter en tuff start i livet med avancerade ingrepp redan i magen och en intensiv första tid. Kort därefter kom också beskedet att Leia och även mamma Sofia hade Noonans syndrom. Plötsligt fick Sofia förklaringar till sådant hon länge undrat över från svårigheter i skolan till orsaken till att hon behandlats med tillväxthormon som barn.

Leia är idag en nyfiken och varm person med en stark egen vilja. Hennes livsglädje och envishet hjälper henne att ta sig an sömnsvårigheter och känslostormar.

🌟 Nu är diagnossidan om Noonans syndrom på Ågrenskas webbplats uppdaterad. På sidan kan du få mer information om tillståndet, läsa om Leia och hennes familj och få tips om viktiga samhällsresurser.

📖 Läs artikeln om Leia här:
https://www.agrenska.se/om-oss/aktuellt/diagnossidor-artikel-2026/leia-och-mamma-sofia-har-bada-noonans-syndrom/

🔗 Diagnossida om Noonans syndrom:
https://www.agrenska.se/sallsynta-halsotillstand/agrenska-diagnossidor/noonans-syndrom/

Svenska Noonanföreningen