TSC Sverige

30/09/2026

Här kommer ett tips på en intressant podd i detta avsnitt är gästen Kevin Pearson. Han berättar om TSC, epilepsi, epilepsikirurgi och livet med TSC. Kevin förklarar som vanligt tydligt och pedagogiskt!

https://open.spotify.com/episode/1NItTsqA3x96vNCFzbPKMy?si=grzFHIrKQFWtVC8obCjTkg&utm_source=copy-link

Fatta forskning · Episode

17/08/2026

Efter lite sommarledighet tar vi och presenterar ännu en styrelseledamot.

Jag heter Sonja Nilsson Vikander och är bosatt i Växjö, jag är sekreterare i föreningen sedan 2024. Jag har erfarenhet av TSC som finns inom den närmaste familjen. Därutöver har jag varit aktiv i funktionsrättsrörelsen sedan 2010-talet. Brinner särskilt för frågan om samordnad vård vid multisystemsjukdom, och vill därför sprida kunskap och förståelse för komplexiteten med TSC.

03/08/2026

30/07/2026

I morgen, torsdag går det for alvor løs, men netværksdelen er allerede startet. Lige nu gør vi os klar til at deltage i aftenens TSCi-middag med repræsentanter fra TSC-foreninger verden over.

Vi glæder os til at hilse på gamle venner og bekendte - og er allerede stødt ind i flere bla. Katie Smith fra TSC Alliance, Pooja Takhar fra Tuberous Sclerosis Association og Henrik Bergström fra TSC Sverige - og ikke mindst til at skabe nye stærke alliancer💙

01/06/2026

Hej alla medlemmar!

Vi håller på med ett stort arbete med att flytta och uppdatera vårt medlemsregister. Vi skickade ut medlemstidningen från medlemssystemet i söndags. Har inte du eller någon i din familj fått tidningen på mejl, hör av dig så får vi reda ut om det är missad betalning eller fel kontaktuppgifter. Mejla till
[email protected]

Papperstidningen som bland annat går till personer som bor på särskilda boenden har inte skickats ut än.

01/06/2026

Vi fortsätter att presentera styrelsen!

Hej!

Mona Holmström heter jag. Bor i Boden i Norrbotten med min sambo Per. Vi har 4 barn, Elin 34 år, Mathilda 27 år, Selma 24 år och Melker 19 år. Mathilda är det i vår familj som har TSC. Har även 2 hundar, whippets och 3 barnbarn. Efter flera år som kassör kände jag att orken inte fanns då assistansen havererade nästa totalt så då valde jag att kliva av och blev suppleant istället. I föreningen sprider vi kunskap till medlemmar, sjukvården m.m. Men det viktigaste är gemenskapen och delande av erfarenheter i de olika svåra situationer man hamnar i ibland som funkisförälder. Ingen med TSC är lik den andre men ändå så mycket gemensamt.

26/05/2026

Vi fortsätter presentationen av vår styrelse.

Hej, Jag heter Andrew Netzell och är ordinarie ledamot i föreningens styrelse. Jag bor i Stockholm tillsammans med min fru Louise, våra söner Vincent (16 år) och Gustav (0 år) samt hunden Emma som införskaffades någon vecka före Gustavs nedkomst.
I vår familj är det Vincent som har haft oturen att få TSC. En barnläkare, tillika neurolog, fattade misstanke om vilken diagnos det rörde sig om redan när Vincent var någon månad gammal. Sedan dess har vi - som de flesta andra funkisföräldrar - fått tampas med sjukvård, kommun och försäkringskassa och ibland även okunskap hos andra föräldrar för att tillgodose Vincents intressen. Föreningen har dock gjort att vi inte behövt känna oss ensamma i vår situation. Den förståelse som vi har för varandra och möjligheten att utbyta kunskap och erfarenheter från t.ex. sjukvården, LSS-insatser och handläggning av försäkringskasseärenden har varit oehört värdefull och är något som jag hoppas att vi kan ta tillvara och vidareutveckla. Som grädde på moset har vi en fantastisk lägerverksamhet som verkligen har blivit en av årets höjdpunkter för Vincent!

19/05/2026

Då är det dags för en till presentation!

Jag heter Henrik Bergström och bor tillsammans med Helene och våra tre barn i Råcksta, Stockholm. Det är vår äldsta dotter Emilia, 14 år, som har TSC.

Sedan 2016 är jag aktiv i styrelsen TSC-Sverige och vice ordförande sedan 2017.

Under åren har jag varit engagerad internationellt genom TSC International och E-TSC. Jag brinner extra för att sprida mer kunskap och hålla oss uppdaterade gällande aktuella behandlingsalternativ samt forskningsframsteg.

Har deltagit på flera internationella forskningskonferenser, arbetat med ”TOSCA Patient Booklet” samt ingår i arbetsgruppen ”TSCi and Industry Forum”. Nu till sommaren har jag fått en särskild inbjudan till ”TSC Consensus Guidelines Update Meeting”, i Denver, Colorado.

15/05/2026

Låt oss bli fler som deltar i det digitala skattningsverktyget för TAND problematik vid TSC💙

💙 TSC Global Awareness Day 💙

Today, on TSC Global Awareness Day, we want to highlight the importance of understanding TAND (TSC-Associated Neuropsychiatric Disorders), which can affect mental health, behaviour, learning, sleep, and everyday life for many individuals with TSC and their families. ✨

We are grateful to the families and individuals participating in the TANDem-2 project and helping us better understand how TAND profiles change over time, and how caregiver wellbeing may influence TAND severity. 🌍🔬

Please join us on this TANDem-2 journey by enrolling in the study here:
💻 https://tandconsortium.org/join-tandem-2/

🎥 You can watch the testimonials of families who have already joined the TANDem-2 journey and experienced the TAND Toolkit App here: https://tandconsortium.org/testimonials-about-using-the-tand-toolkit-app-in-the-tandem-2-project/

15/05/2026