TSC Sverige

Hem
Sverige
Gothenburg
TSC Sverige

Kontaktinformation, kartor och vägbeskrivningar, kontaktformulär, öppettider, tjänster, betyg, foton, videor och meddelanden från TSC Sverige, Ideell organisation, Gothenburg.

TSC Sverige är en ideell organisation för personer med den progressiva tumörsjukdomen Tuberös Skleros Komplex, dess anhöriga, vårdpersonal och andra som kommer i kontakt med sjukdomen på något vis.

25/04/2026

Den 17-19 april hade föreningen årsmöteshelg.
Trevligt och lärorikt som vanligt.
Fina möten och samtal med andra medlemmar som är ovärdeliga.
Nya medlemmar möter äldre och massor av erfarenheter delas.
Detta är livsviktigt!!
Vi lyssnade på en föreläsning av barnneurologen Jurrian Peters från Boston.
Väldigt intressant och spännande om epilepsi och epilepsikirurgi.
Vi hade förmånen att ha dr Kevin Pearsson som hjälpte till, förklarade och svarade på frågor.
Efter det berättade Kevin om sin forskning om epilepsikirurgi.
Vi fick också lyssna på psykolog Colin Reilly som forskar om att leva med TSC, alltså helhetsbilden. Föräldrars situation, beteendeproblem och allt runt omkring själva sjukdomen. På söndagen hade vi vårt årsmöte där bland annat en ny ordförande valdes.
Mer information om det kommer.

16/03/2026

~ ÅRSMÖTES HELG~

Nu börjar vi närma oss 2026 årsmöte som i år är mellan 17-19 april i Göteborg (Scandic Crown).

Följ med på en härlig medlemshelg där vi blandar informella samtal mellan oss ”ödesgemenskaps-vänner”, äter gott, har kul men också får en del viktigt allvar då vi lyssnar till spännande föredrag om Epilepsi och Ep kirurgi samt övergången mellan barn- och vuxenvården och hur vi familjer/anhöriga mår mitt i allt detta♥️

Anmälan görs
https://tsc-sverige.se/arsmoteshelg-2026-i-goteborg/

06/03/2026

We are delighted to announce that the TANDem-2 project is open for participants to register on the TAND Toolkit App and begin tracking TAND over time!

As the expert in your or your loved one's TAND, we invite you to participate in the TANDem-2 project. In TANDem-2, we want to understand how TAND change over time and what might influence these changes. We also want to learn more about caregiver wellbeing and how this is related to TAND severity. To do this we plan to use the TAND-SQ Checklist which is built into the TAND Toolkit App to track TAND severity over time in 500 people with TSC! You can join the study if you are over 18 and have TSC yourself, or are the parent or legal guardian of someone with TSC of any age. You can join from anywhere in the world but will need to complete the questionnaires in English. Visit https://tandconsortium.org/join-tandem-2 to find out more about joining the TANDem-2 research study and access the TAND Toolkit App.

Sincerely, the TAND Consortium

10/02/2026

Sällsynta diagnoser söker deltagare!

Unga medlemmar mellan 13-17 år som lever med ett sällsynt hälsotillstånd och som är intresserade av att vara med på workshop den 25-26 april 2026 i Stockholm. Workshopen kommer att hållas inom ramen för Arvsfondsprojektet Den sällsynt viktiga elevhälsan.

Alla deltagare behöver ha med sig en vårdnadshavare/målsman. Riksförbundet står för rese- och boendekostnader för deltagare och vårdnadshavare. För medföljande vårdnadshavare/målsman kommer det under lördagen att finnas möjlighet att delta i en vuxen samtalsgrupp i ett separat rum, tillsammans med samtalsledare.

Sista anmälningsdatum är 11 mars.

Anmälan och mer information finns på

https://www.sallsyntadiagnoser.se/eventinformation-och-anm-lan/ung-och-sallsynt-workshop-13-17-ar

06/02/2026

On 2/28, , the world pauses to recognize people living with rare diseases. But for women with LAM, every day is Rare Disease Day.

Every day brings symptoms they can’t ignore.

Every day brings uncertainty about the future.

Every day requires strength—and support.

Julie is one of those women. In 2020, a routine CT scan revealed LAM. Her doctor told her, “Don’t Google this. Call The LAM Foundation.”

She did both.

Google showed her the worst. The LAM Foundation showed her hope.

Because of you, Julie has access to treatment that slowed her disease. Today, she's a grateful donor to The LAM Foundation. She gives because another woman will hear “You have LAM” tomorrow.

To honor Rare Disease Day and the daily fight women with LAM face, an anonymous donor has stepped up with a powerful challenge: raise $15,000 by 2/28, and they will match every dollar.

Your gift fuels what women rely on every day—guidance at diagnosis, education for clinicians, connection to community, and research that drives progress.

Every gift counts. Every gift matters. And every gift brings us closer to unlocking the full match. On Rare Disease Day, will you stand with Julie and make a gift to keep hope alive?

https://ow.ly/PaUB50Y53Bi

06/02/2026

EFTERLYSNING

Styrelsen efterlyser en person som kan hjälpa till att vara administratör för vårt medlemsregister. Registret finns i systemet Föreningssupport, vi hjälper dig igång i systemet. Du kommer inte vara ensam att kunna administrera i systemet. Uppgiften består av att lägga in nya medlemmar (max en handfull om året) och en gång om året uppdatera betalda medlemsavgifter tillsammans med kassören. Vid tillfälle kan viss registervård behöva göras.

Hör av dig till oss om du är intresserad.

29/01/2026

Medlemsavgift TSC Sverige -

Dags för 2026 års medlemsavgift. För att delta i något av föreningens aktiviteter krävs det ett aktivt medlemskap. 350kr för hela familjen och har ni en vuxen anhörig med egen diagnos som flyttat till en egen adress så får den personen en egen TSC tidning hem till sig💙 Ni andra får ännu så länge hålla tillgodo med tidningen som PDF. Obs!! Glöm inte skriva avsändare/Familjens namn när ni betalar in avgiften!

24/12/2025

💙🎄🌟🤶🏼🎅🏼🎄💙
GOD JUL OCH GOTT NYTT ÅR!

När vi summerar 2025 så känns det som ett bra år.
Bland annat hade vi årsmöteshelg med intressant o givande föreläsningar med Anna Jansen. Vi har haft ännu ett mycket uppskattat sommarläger. Vi haft representanter på plats i USA på den internationella konferensen. Där var Henrik även talare som representant för TSC-familjerna. Vi börjar se lite svensk forskning inom olika områden av TSC. Mycket spännande. Kevin Pearsson som vi har stöttat ekonomiskt jobbar bland annat med att översätta appen TAND-SQ till svenska. Det är vi mycket tacksamma för.

Nu tar vi julledigt och laddar för 2026.

23/12/2025

Lucka 23

TSC drabbar alla individer olika, alla med TSC är unika. Att ha en svår kronisk och ärftlig sjukdom är svårt och allvarligt oavsett hur ens vardag ser ut. Svårigheterna är olika men ändå tunga att bära för individen och anhöriga.

När min dotter fick diagnosen sa vår läkare att det finns en förening för TSC men den är nog inte för er. Den är för barn med svåra problem och det har ju inte ni. Tyvärr trodde vi att han hade rätt och det gjorde att vi missade viktig information. Vi trodde vi var ”safe” och det värsta var röda prickar i ansiktet och medicin för njurarna. Men den kunskap, gemenskap och förståelse föreningen har gett oss har varit ovärderlig! Jag önskar vi fått del av det tidigare.

Det är mycket viktigt att komma ihåg att vår förening är för ALLA med TSC. Det spelar ingen roll hur ens vardag eller sjukdomsbild ser ut. Man ska inte känna att man är ”för frisk”. Det är bara olika sorters problem vi ställs inför.

💙💙

22/12/2025

Lucka 22

Sommarläger!! 😍🎉

En gång om året försöker vi att byta ut vardagen mot en fantastiskt varm och
omtänksam ”fest” - sommarläger. Ett Familjeläger där vi samlar familjer från norr till söder, att för några dagar få träffas på en fin plats, bo och äta gott, samtala, skratta o gråta tillsammans, leka och njuta av att få dela dagarna med andra familjer som lever i liknande situation.
Att få ses i den utvidgade TSC familjen är för många av våra familjer den absoluta
höjdpunkten på året. Något både syskon, diagnosbärare och föräldrar ser fram
emot. Som en extra bonus ger också TSC Sverige varje familj med ett
barn/ungdom med diagnos en alldeles egen personlig assistent som följer
diagnosbäraren under hela lägret; åker häst & vagn, badar i sjön, fiskar, bowlar,
kör gokart - ja, endast fantasin sätter gränser.

Föräldrar som kan sitta ner i ett samtal utan att behöva bli avbrutna, syskonen är på aktiviteter med syskongrupperna och deras barn med diagnos är på studsmattan eller sitter i Tuff tuff tåget med sin personliga assistent.

Syskon som träffar kompisar som förstår och vet utan att behöva fråga utan för att de har samma erfarenheter och kan stötta varandra.

22/12/2025

I dag lyfter vi viktiga organisationer:
CSD eller Centrum för sällsynta diagnoser finns både som nationellt och regionalt.
Nationellt verkar CSD i samverkan och de arbetar idag främst med att öka kunskapen inom området sällsynta diagnoser. CSD samarbetar med företrädare för hälso- och sjukvården, andra samhällsaktörer och intresseorganisationer för att förbättra livsvillkoren för personer som lever med sällsynta diagnoser och deras anhöriga.
Sjukvårdsregionala Centrum för sällsynta diagnoser finns vid universitetssjukhusen. Vid centrumen finns expertteam för olika diagnoser och diagnosgrupper. CSD i din region kan ge dig vägledning, hänvisning och information. Bland annat medverkar medlemmar i vår förening i föreläsningar för läkarstudenter som arrangeras av CSD Sydost.
Centrum för sällsynta diagnoser (CSD) i samverkan arbetar just nu för att etablera en nationell referensgrupp med patientföreträdare som ska kunna bidra i det nationella arbetet med att stärka patient-, brukar- och närståendeperspektivet. Här har vi anmält oss till att medverka.
Ågrenska verkar för att förbättra livssituationen för barn, unga och vuxna med sällsynta hälsotillstånd eller andra funktionsnedsättningar samt för deras närstående.Genom familjevistelser, utbildningar, daglig verksamhet, korttidsvistelser och assistansverksamhet kompletterar de det stöd som samhället i övrigt erbjuder med fokus på att skapa bästa möjliga livsvillkor för personer med sällsynta hälsotillstånd.
Sällsynta diagnoser riksförbund är en intresseorganisation för dig som lever med ett sällsynt hälsotillstånd. De arbetar för att förbättra villkoren för personer med sällsynta diagnoser och deras närstående i Sverige.
Huvuduppdraget är att företräda våra medlemmars intressen gentemot beslutsfattare och politiska organ på olika nivåer. Genom påverkansarbete verka för att bättre vård, stöd och behandling för dem som har svårt att synas och höras.

20/12/2025

Lucka 20

Här finns några klipp från våran fina film om att leva med och förstå TSC. Föräldrar från föreningen delar med sig om sina erfarenheter och hur de hanterar ett liv som inte blev som tänkt. Internationella experter delar med sig av sin kunskap och erfarenheter av sjukdomen samt tankar om framtiden.

Filmen har gjorts, på uppdrag av föreningen, av Paco som tillsammans med Sofia är föräldrar till Benyamin som har TSC. Filmen finns på vår hemsida. Dela den med alla som behöver mer kunskap. Till exempel vårdpersonal, assistenter, släktingar och skolpersonal.

https://tsc-sverige.se/en-film-om-tsc/

Adress

Gothenburg

Telefon

+46768001181

Webbplats

https://tsc-sverige.se/

Aviseringar

Var den första att veta och låt oss skicka ett mail när TSC Sverige postar nyheter och kampanjer. Din e-postadress kommer inte att användas för något annat ändamål, och du kan när som helst avbryta prenumerationen.

Kontakta Organisationen

Skicka ett meddelande till TSC Sverige:

Genvägar

Vill du placera din organisation längst upp i Ideell Organisation-listan i Gothenburg?

Dela

Typ

Ideell organisation