Svenska MPS-föreningen

19/12/2024

Idag skickas julbrevet ut till våra medlemmar. Vi hoppas det kommer fram innan jul.

11/04/2024

Svenska MPS-föreningen har en ny hemsida! kolla gärna in den!

Svenska MPS-föreningen är en patient- och anhörigförening som verkar för att förbättra livsvillkoren för familjer som lever med MPS-sjukdom.

26/11/2022

Vi är många som önskar bättre tillgång till de fantastiska behandlingar som finns, och som snart kommer att finnas - även i Sverige som i dag är bland de mest restriktiva i Europa att släppa fram särläkemedel till patienter. Vi har tillsammans med fem andra föreningar skrivit till vår nya sjukvårdsminister Acko Ankarberg Johansson om detta.

Debattören: Även patienter med sällsynta diagnoser har rätt till behandling

25/03/2022

Nu ska Sverige bli bättre på att erbjuda läkemedel för även sällsynta diagnoser - Regeringen kallar alla parter till dialog.

Jag har i dag tagit initiativ till att bjuda in till ett dialogmöte för att diskutera vilken roll olika aktörer – läkemedelsföretag, regioner och staten – kan spela för roll för att öka tillgängligheten till behandling för patienter med sällsynta sjukdomar. Tandvårds- och läkemedelsförmånsverket, Sveriges Kommuner och Regioner samt Läkemedelsindustriföreningen är kallade till mötet.

Alla patienter ska erbjudas god vård efter behov på lika villkor. På fem år har regeringen ökat resurserna till läkemedel från 25,9 miljarder till 34,4 miljarder kronor, bland annat att möta den snabba utvecklingen av nya mediciner. Utvecklingen, till exempel av nya och dyra läkemedel mot sällsynta sjukdomar, går nu så fort att det är viktigt att föra en dialog med de olika aktörerna om vägen framåt.

Foto: Ninni Andersson

10/01/2022

Hjälp oss att samla in namn för sällsynta diagnoser - vi vill ändra principen för att godkänna behandling av sällsynta.
Vi skulle bli väldigt glada om du skrev under på denna namninsamling för att ändra på införandet av sällsynta läkemedel:
https://www.mittskifte.org/.../sallsyntorattvist-for-en...
Det är många sällsynta diagnoser som saknar behandling - MPS III till exempel. Men det är också många diagnoser där det finns behandling, men den införs inte i Sverige - MPS IV till exempel. Sverige är bland de sämsta i EU på att godkänna behandlingar mot sällsynta diagnoser, eftersom grundprincipen är kostnad per piller - det gör att sjukdomar med få patienter alltid prioriteras ned. Vilket vi tycker är sällsynt orättvist.
Och om du dessutom delar denna med så många som möjligt - vänner, släktingar, kollegor, föräldragruppen på förskola och skola - så får du en guldstjärna av Kasper också!

Vi hoppas nu att fler vill visa sitt stöd för den patientgrupp som vi representerar och skriver under vår namninsamling för en rättvis och jämlik behandling av sällsynta hälsotillstånd. Det är oacceptabelt att barn och vuxna med sällsynta sjukdomar fortsätter hamna i kläm. Det är hög ...

30/11/2021

I går blev jag inbjuden till Ekot i P1 för att prata om sällsynta diagnoser - hur det känns att få en sällsynt diagnos men också vilka möjligheter till vård och stöd det medför. Vi pratade också om att det kommer många nya behandlingar och till och med botemedel mot svåra medfödda syndrom, men att Sverige valt att vara bland de länder i världen som förbjuder flest särläkemedel med motiveringen att vi inte har råd, trots att de både förlänger liv med många år och dessutom gör sjukdomen väsentligt lättare att leva med.
Jag önskar att vi också haft tid att prata om bristen på nationell samordning på det här området - Sverige är tillsammans med Malta (!) det enda EU-land som inte följt EU:s beslut att ha en nationell strategi för sällsynta hälsotillstånd, utan låter varje region själva utforma egna planer. Med enorma skillnader i allt från vård till åtkomst till socialförsäkringssystem, beroende på var i Sverige man råkar bo.

Det är två inslag om ämnet - första inslaget om Celeste och hennes resa till diagnos samt forskningsläget, jag får ynnesten att lägga ut texten inslag nummer två lite längre ned på samma sida i länken.

Många människor med mycket sällsynta sjukdomar har länge saknat såväl diagnos som behandling.Nu har ny genteknik gjort det möjligt att ställa diagnos på ...

31/10/2021

Netdoktor är en mycket välbesökt (miljoner besök i månaden) om allt möjligt som har med sjukvård att göra. Här är en intervju med Lucas Lucce Knies och Caroline Knies om hur övergången mellan barn- och vuxenvård har stora problem, för de med sällsynta sjukdomar.

Lucas Knies är 22 år gammal och lever med den sällsynta diagnosen MPS 1. Det är en sjukdom som påverkar hela kroppen, flera organ och skelett. Han har behövt vård sedan han föddes, och även fått uppleva övergången från barn- till vuxenvården. – Det är som en helt ny värld som öppn...