Родительский проект по оказанию помощи пациентам с миодистрофией Дюшенна

  • Home
  • Russia
  • Moscow
  • Родительский проект по оказанию помощи пациентам с миодистрофией Дюшенна

Родительский проект по оказанию помощи пациентам с миодистрофией Дюшенна «Родительский проект» - является пациентской организацией по нозологии миодистрофия Дюшенна/Беккера.

Подходит к завершению 2022 год, который для каждого из нас выдался сложным, но как говорил волшебник из книги о Гарри По...
28/12/2022

Подходит к завершению 2022 год, который для каждого из нас выдался сложным, но как говорил волшебник из книги о Гарри Поттере: "Счастье нужно искать даже в темные времена, если не забывать обращаться к свету".✨

Команда Родительского проекта, сердечно♥️ поздравляет вас и ваших близких с Новым годом и Рождеством!🤗

Желаем вам, вопреки всему, и как бы не было тяжело, всегда сохраняйте мудрость, терпение, веру в себя и в свои силы, ради ваших сыновей, никогда не отчаивайтесь, не теряйте веру, надежду и любовь.🫶
Проведите новогодние праздники в окружении близких и дорогих вам людей, дарите им свое тепло, окружите заботой и уютом.
За чашкой горячего имбирного чая делитесь вашими воспоминаниями, историями, мечтами, сохраните эти моменты.

Пусть ваш дом🏘️ будет наполнен ароматом душистых мандаринов, теплотой домашнего очага🔥, детским смехом, ожиданием волшебства.
Вместе-сильнее!

Ваш Родительский проект!🎄☃️🎉

07/09/2022

Представляем вашему вниманию официальный промо-ролик WDAD2022 на русском языке от Всемирной организации Дюшенна worldduchenne.org

🎈🎗️







#мдд

#дюшенн #7сентября #вместесильнее



#деньосведомленностимдд

07/09/2022

Мы поддерживаем 🎈🎗️ Всемирный День Осведомленности о мышечной дистрофии Дюшенна -7 сентября! Тема 2022 года: Женщины и Дюшенн.
В нашем ролике вы можете увидеть сильных и прекрасных женщин - мам, сестёр, бабушек, которые участвуют в уходе за мальчиками с Дюшенна. Благодаря этим женщинам, с Дюшенн можно ЖИТЬ.🎈🎈🎈




#мдд

Почему во Всемирный день осведомленности Дюшенна 2022 года женщины находятся в центре внимания?✅Матери являются основным...
17/08/2022

Почему во Всемирный день осведомленности Дюшенна 2022 года женщины находятся в центре внимания?

✅Матери являются основными лицами, осуществляющими уход.
✅Женщины могут быть носителями как с симптомами, так и без них.
✅Носители мутации Дюшенна могут иметь симптомы, аналогичные тем, которые наблюдаются у мужчин, живущих с Дюшенном.
✅Женщины с Дюшенном существуют. Когда ‘другая’ Х-хромосома женщины не существует или не ‘включена’, у нее могут быть точно такие же симптомы и течение заболевания.

Прежде всего, для всех матерей, носителей или нет, важно уделять больше внимания благополучию и уходу за собой.
Это должно поощряться врачами, членами семьи и друзьями.
Известная цитата гласит: "Сначала вы должны хорошо позаботиться о себе, прежде чем сможете позаботиться о других’.
Многие матери пропускают регулярные медицинские осмотры. В дополнение к этому, исследования показали, что они значительно менее подтянуты, чем другие женщины их возраста. Здоровый образ жизни, включая время для себя, важен для вашего психического здоровья.
Источник https://www.worldduchenne.org/news/women-in-duchenne/

В поддержку темы Дня осведомленности - "Женщины и Дюшенн", мы подготовили информационные карточки.
В течении нескольких недель будем делиться ими на наших страницах.




#мдд
#дюшенн #7сентября #вместесильнее

#деньосведомленностимдд

Вот уже несколько лет, наши мальчики с мдд и их семьи каждый год активно поддерживают международный День осведомленности...
16/08/2022

Вот уже несколько лет, наши мальчики с мдд и их семьи каждый год активно поддерживают международный День осведомленности о мышечной дистрофии Дюшенна/Беккера.🎈

К 7 сентября мы меняем аватарки, обложки в соцсетях; готовим информационные посты и листовки, выпускаем видеоролики.📢

Приглашаем всех неравнодушных людей присоединиться к этому мероприятию!🤗🎈

Вы можете установить на время этой акции на фото профиля красный шарик (символ этого дня) или обложку.

В этом году по теме "Женщины и Дюшенн", организаторы предлагают поделится личными историями женщинам, осуществляющих уход за пациентами с мдд. В этих историях можно изложить проблемы и переживания, и трудности, связанные с мдд.

Следите за нашими новостями, мы планируем публиковать такие истории.

Всех кто хочет поделиться своим историями, просим отправлять их на email Родительского проекта (по желанию добавьте фото) [email protected]



#мдд
#дюшенн #7сентября #вместесильнее

#деньосведомленностимдд

Приближается 7 сентября - международный День Осведомленности о мышечной дистрофии Дюшенна/Беккера.Тема этого дня 2022 го...
10/08/2022

Приближается 7 сентября - международный День Осведомленности о мышечной дистрофии Дюшенна/Беккера.

Тема этого дня 2022 года: Женщины и Дюшенн.

Всемирная организация Дюшенна (World Duchenne Organization) будет транслировать в этот день онлайн-мероприятие, посвященное данной теме на платформе YouTube https://www.youtube.com/watch?v=rcoDXI10-Do

В этом обсуждении организаторы постараются уделить особое внимание женщинам, осуществляющим уход и предоставят информацию об оптимальной клинической, психологической и социальной поддержке для носителей.

Узнайте больше здесь http://worldduchenneday.org/





#мдд

#дюшенн #вместесильнее

Уважаемые родители!В связи с ограничениями в Фейсбуке, мы создали Телеграм канал.Там будут опубликованы информационные м...
05/03/2022

Уважаемые родители!
В связи с ограничениями в Фейсбуке, мы создали Телеграм канал.

Там будут опубликованы информационные материалы и объявления, без функции комментариев и общения.

Чат для общения пока остаётся в Вайбере.

Ссылка на Телеграм канал РП. Кликай в истории.
https://t.me/+18_lCG6Tks80NTEy

27/02/2022

Наши ребята поддерживают День редких заболеваний!🎗️🎈
💜💙💚💗
Мы желаем всем редким пациентам получить необходимую помощь и поддержку!
И всем желаем мира, добра, взаимопонимания и любви!🕊️♥️🙏

На сайте https://www.rarediseaseday.org/event/colorful-palms/ опубликована акция поддержки от нашего Родительского проекта.

В России к Дню редких заболеваний
28 февраля 2022 года пройдет Всероссийский форум по орфанным заболеваниям в режиме онлайн-конференции https://www.rarediseaseday.org/event/сероссийский-форум-по-орфанным-забол/

http://www.rare-diseases.ru/novosti/1913-vserossijskij-forum-po-orfannym-zabolevaniyam-iv-orfannyj-forum

#поддержка
#солидарность
#вместесильнее


23/02/2022

Сегодня мы поздравляем вас - наши дорогие и любимые мужчины,
с Днём защитника Отечества!🎉
Мы желаем вам быть надёжной опорой и крепким тылом для своих семей, ведь Отечество начинается с семьи.
Ещё мы желаем вам мужества, силы духа и, конечно, всегда быть достойным примером для своих сыновей.
Никогда не сдавайтесь и не отчаивайтесь, идите только вперёд, к победе над Дюшенн!🔥🎈🎗️

#вместесильнее

#23февраля

День редких заболеваний это в первую очередь призыв обратить внимание общественности на проблемы людей, живущих с редким...
22/02/2022

День редких заболеваний это в первую очередь призыв обратить внимание общественности на проблемы людей, живущих с редким диагнозом.

Наш Родительский проект обеспокоен проблемами, с которыми приходится сталкиваться пациентам с мышечной дистрофией Дюшенна/ Беккера:
1. Низкая продолжительность жизни пациентов с мдд в России;
2. Медицинская помощь без учёта особенностей заболевания;
3. Нет клинических рекомендаций, протоколов и алгоритма ведения пациентов с мдд;
4. Недоступная лекарственная терапия

Мы очень надеемся, что в свете новогодних событий, государственный аппарат начнет наконец работать во благо пациентов.

Сегодня День редких заболеваний поддерживает команда из наших трёх смелых мальчишек: Ильи Яблокова (13 лет, г .Ярославль), Михаила Соленого (14 лет, г.Новороссийск) и Михаила Реброва (12 лет, г.Красноярск).
Их ладошки это призыв - стать заметными и быть услышанными!

#поддержка
#солидарность
#вместесильнее


Меня зовутВова (5 лет, г.Воронеж)🤗Я поддерживаю ДЕНЬ РЕДКИХ ЗАБОЛЕВАНИЙ!🎗️🌐🎈Как День редких заболеваний поддерживают в д...
21/02/2022

Меня зовут
Вова (5 лет, г.Воронеж)🤗
Я поддерживаю
ДЕНЬ РЕДКИХ ЗАБОЛЕВАНИЙ!🎗️🌐🎈

Как День редких заболеваний поддерживают в других странах?
Например, в Польше пройдут 4 мероприятия по этому событию:
1️⃣25 февраля состоится лекция на Факультете Биологии Варшавского Университета по теме редких заболеваний.
2️⃣26 февраля в г.Гдыня пройдет выступление джазовых исполнителей посвященное людям и семьям, страдающим от редких болезней.
3️⃣26 февраля состоится III Встреча студенческой сессии ко Дню редких заболеваний в Медицинском Университете г. Познань
4️⃣28 февраля - 1 марта пройдет ежегодная научная on-line конференция на тему "Болезни которых не видно".
https://www.rarediseaseday.org/category/events/ =PL

#поддержка
#солидарность
#вместесильнее


Address

Улица Таллинская, дом 11
Moscow
123458

Telephone

+79586308191

Website

Alerts

Be the first to know and let us send you an email when Родительский проект по оказанию помощи пациентам с миодистрофией Дюшенна posts news and promotions. Your email address will not be used for any other purpose, and you can unsubscribe at any time.

Contact The Organization

Send a message to Родительский проект по оказанию помощи пациентам с миодистрофией Дюшенна:

Shortcuts

Share

Category