Благотворительный Фонд Спина бифида - Spina Bifida

  • Home
  • Russia
  • Moscow
  • Благотворительный Фонд Спина бифида - Spina Bifida

Благотворительный Фонд Спина бифида - Spina Bifida Оказываем поддержку людям с врожденным пороком развития позвоночника — spina bifida

30/04/2026

Дорогие друзья!
В фонде "Спина бифида" более 300 детей с опытом сиротства, почти 200 детей уже прошли полное медицинское обследование и нашли новую семью.
Сейчас мы можем помочь ещё 30 детям с врожденной патологией развития позвоночника получить медицинскую помощь и найти семью, но нам нужна ваша помощь. Мы открыли сбор на оплату больничных нянь, которые будут сопровождать детей круглосуточно во время госпитализации в больнице в Москве.

Поддержать сбор можно на сайте фонда

Вместе мы сможем больше 🩵

#спинабифида #тренды #благотворительность #100рублей #сироты

08/04/2026

Спасение до рождения:
Волгоградские специалисты приняли участие в образовательном семинаре благотворительного фонда «Спина бифида»

«Пренатальная ультразвуковая диагностика врожденных пороков развития центральной нервной системы младенцев». Волгоградские специалисты приняли участие в образовательном семинаре по этой теме. Цель - повышение качества информированности о возможной помощи ребенку на этапе его внутриутробного развития. Организаторы встречи - сотрудники благотворительного фонда «Спина бифида». Семинар прошел на базе областного клинического перинатального центра №2.

У маленького Миши редкое заболевание - «Спина бифида» или «Расщепление позвоночника». Сложный врожденный дефект спинного мозга встречается у одного из 1 000 новорожденных. Татьяна узнала о диагнозе будущего ребенка на 19 неделе беременности. Волгоградские специалисты ультразвуковой диагностики обнаружили заболевание и направили будущую маму для лечения в столицу.

- Мы бились до последнего. Брат, вот мама, они меня возили в Москву, постоянно были со мной всегда. Сейчас очень рада, что я согласилась на этот шаг. Вообще ни капли не жалею То есть, это было страшно, долго. Это стоило того, - рассказала Татьян

🇷🇺 В Кремле Владимир Путин вручил государственные награды Российской Федерации победителям и призёрам ХIV Паралимпийских...
21/03/2026

🇷🇺 В Кремле Владимир Путин вручил государственные награды Российской Федерации победителям и призёрам ХIV Паралимпийских зимних игр 2026 года.

🏆 Игры проходили в Италии 6–15 марта 2026 года. Сборная России, состоявшая из шести атлетов и одного спортсмена-ведущего, выступила в трёх дисциплинах (лыжные гонки, горнолыжный спорт, сноуборд) и завоевала 12 медалей (восемь золотых, одну серебряную, три бронзовые), заняв третье место в общекомандном зачёте.

💬 В.Путин: Добрый день, дорогие друзья!

Искренне рад поздравить вас – нашу национальную, российскую команду – с поистине невероятным выступлением на ХIV Паралимпийских зимних играх.

Вы не просто показали высочайший класс. Ваше участие в Играх – думаю, что со мной многие согласятся, – стало одной из самых ярких страниц вообще в истории мирового паралимпийского спорта. Уверенно обойдя многих именитых соперников, вы завоевали 12 наград, вошли в тройку сильнейших и сделали это в составе команды всего из шести атлетов и спортсмена-ведущего. Команды из других стран, занявшие первое и второе места, были более чем в 10 раз многочисленнее российской.

Вы наглядно продемонстрировали и России, и всему миру, кто действительно соответствует высокой миссии спортсмена-паралимпийца. А миссия и лозунг известны всем – «вдохновлять и восхищать мир». Как раз это вы сделали. Миллионы людей с волнением следили за вашими выступлениями, заражались вашей целеустремлённостью, силой духа, волей к победе.

Конечно, самые сильные, пронзительные эмоции вы принесли именно российским болельщикам, позволили им действительно от души порадоваться за вас. Они радовались и гордились вашими успехами. Впервые за последние 12 лет мы также смогли увидеть, как над паралимпийским пьедесталом вновь поднимается наш родной российский флаг, и с особым трепетом, гордостью слышать гимн России – благодаря вам. Вы сделали возвращение главных национальных символов России на международную арену без всякого преувеличения триумфальным.



19 марта 2026 года
Москва, Кремль

#Россия

Бесплатный онлайн-курс для родителей детей со spina bifidaС 1 апреля на 1 месяц станет доступен бесплатный онлайн-курс д...
18/03/2026

Бесплатный онлайн-курс для родителей детей со spina bifida

С 1 апреля на 1 месяц станет доступен бесплатный онлайн-курс для родителей детей
сo spina bifida, посвящённый раннему развитию.

‍⚕️ Куратор — Анастасия Белошенко
Врач высшей категории, педиатр, физический терапевт и специалист по раннему
вмешательству.

На протяжении всего обучения Анастасия будет активна в чате и поможет с любыми вопросами по уходу и развитию ребёнка.

📅 Период обучения: 1–30 апреля

Лекции можно смотреть и слушать в удобном формате — дома, на прогулке или по
пути в поликлинику.

🎧 Рекомендации от Института Spina Bifida:
1. Слушайте курс фоном.
Включайте его во время кормления, готовки, прогулки или укачивания — даже
короткие отрывки идут в копилку знаний.
2. Попробуйте ускоренное воспроизведение.
Скорость 1.5х помогает экономить время, не теряя сути.
3. Делайте голосовые заметки.
Если нет возможности записывать вручную, используйте диктофон или заметки
телефона.

📋 По завершении курса вас ждёт небольшой тест из 7 вопросов для закрепления материала.

📌 Программа курса и регистрация доступны на сайте Института

📩 Письмо с доступом придёт 31 марта.

Если его не окажется во входящих — загляните в папку «Спам».
При необходимости можно написать координатору курса Оле Конюшенко: [email protected]

Курс создан при грантовой поддержке Благотворительного фонда «Абсолют-Помощь»
и технической поддержке платформы Med.Studio.

👩‍⚕️ Уважаемые коллеги!Благотворительный фонд «Спина бифида» приглашает вас принять участие в научно-практических семина...
15/03/2026

👩‍⚕️ Уважаемые коллеги!

Благотворительный фонд «Спина бифида» приглашает вас принять участие в научно-практических семинарах по ультразвуковой диагностике для специалистов перинатальных и медицинских центров.

📌 Даты и время проведения:

21 марта 11:00-15:00
Место проведения: г. Сургут, проспект Пролетарский, 15 (вход 34, здание поликлиники, 6 этаж, конференц-зал)

3 апреля 11.00-15.00
Место проведения: г. Волгоград, ул. им. Маршала Василевского, 70, ГБУЗ "Волгоградский областной клинический перинатальный центр № 2

Целевая аудитория: врачи ультразвуковой диагностики, акушеры-гинекологи, неонатологи, врачи генетики, медицинские психологи, специалисты пренатального консилиума, студенты медицинских ВУЗов.

🔗 Для участия в семинаре необходимо заполнить форму

📝Семинар бесплатный, по итогам выдается электронный именной сертификат об участии.

🤝 Семинар проводится при поддержке Фонда президентских грантов

☎️ Контактная информация:
Телефон для справок: +79265453843
Email: [email protected]

🦋 Всемирный день информирования о врождённых пороках развития центральной нервной системы📌 Сегодня мы отмечаем важный де...
03/03/2026

🦋 Всемирный день информирования о врождённых пороках развития центральной нервной системы

📌 Сегодня мы отмечаем важный день, посвященный повышению осведомленности о врожденных пороках развития центральной нервной системы (ЦНС). Этот день служит напоминанием о важности профилактики, ранней диагностики и поддержки семей, столкнувшихся с такими проблемами.

Что такое врожденные пороки развития ЦНС?

Врожденные пороки развития ЦНС включают широкий спектр состояний, возникающих вследствие нарушений внутриутробного развития мозга и спинного мозга. Эти состояния могут проявляться различными симптомами, включая нарушения двигательных функций, когнитивные расстройства и проблемы со зрением и слухом.

Причины возникновения

Причины врожденных пороков развития ЦНС разнообразны и могут включать генетические факторы, воздействие вредных веществ во время беременности, инфекции и дефицит питательных веществ. Одним из наиболее известных примеров является spina bifida - расщепление позвоночника.

Как можно предотвратить?

Предотвращение врожденных пороков развития ЦНС начинается с правильного планирования беременности и здорового образа жизни будущей матери. Регулярные медицинские осмотры, прием фолиевой кислоты и отказ от курения и алкоголя помогают снизить риск развития этих состояний.

Поддержка семей

Для семей, столкнувшихся с диагнозом врожденного порока развития ЦНС, важно иметь доступ к качественной медицинской помощи и психологической поддержке. Специальные программы реабилитации и образовательные инициативы помогают детям и взрослым адаптироваться к повседневной жизни и достигать максимального уровня самостоятельности.

Международный день врождённых пороков развития ЦНС напоминает нам о необходимости заботиться о здоровье будущих поколений и поддерживать тех, кто нуждается в нашей помощи.

Давайте вместе сделаем этот мир лучше и добрее!


#спинабифида
#деньВПР
#порокиЦНС

01/03/2026

Видеоролик о том, как прошёл фестиваль адаптивного спорта для детей и молодёжи с ПОДА в Ростове-на-дону 8 февраля

Уже завтра 8 февраля мы ждем вас на фестивале адаптивного спорта в Ростове-на-Дону!➡️ Сохраняйте программу и приходите п...
07/02/2026

Уже завтра 8 февраля мы ждем вас на фестивале адаптивного спорта в Ростове-на-Дону!

➡️ Сохраняйте программу и приходите погружаться в мир спорта и творчества:

Творческая программа

В течении всего дня Вас ждут весёлые аниматоры группы КУРАЖ

12:30-13:15 Искусство быть понятным для всех от Пётра Кострякова

13:20-14:05 Создание текстильной птички вместе со Светланой Тороповойmother

14:10-14:55 Аквагрим от Елены Горшковой

15:00-15:45
Лепка из пластилина (возраст 4-7)
Рисование (возраст 8-11)
МАК-терапия (возраст 12-18)
От Натальи Исламовой

💃А также мастер-классы по танцам на колясках от Народного ансамбля танца на колясках "ВИКТОРИЯ"
🌊И знакомство с новым динамичным и очень увлекательным видом спорта - адаптивный вейкбординг от Rostov Wake Park

Обязательно берите с собой:
• сменную обувь - обязательно для всех!
• спортивную форму
• бутылку для воды

🔗 Для участия необходима регистрация

💙 Мы очень ждём вас и ваших детей! Это будет праздник спорта, силы и новых открытий!
Проект является победителем конкурса «Спорт для всех» Благотворительный фонд Владимира Потанина

#спинабифидавозможновсе
#спинабифида
#фондпотанина
#силаспорта
спортдлявсех

🦋 Уважаемые коллеги из Петрозаводска и Республики Карелия!Благотворительный фонд «Спина бифида» приглашает вас принять у...
23/01/2026

🦋 Уважаемые коллеги из Петрозаводска и Республики Карелия!

Благотворительный фонд «Спина бифида» приглашает вас принять участие в научно-практическом семинаре по ультразвуковой диагностике для специалистов перинатальных и медицинских центров.

📌Дата и время проведения: 7 февраля 2026 года 9:00-13:00

❗️Место проведения: г. Петрозаводск, ул. Сыктывкарская, 9, конференц-зал Республиканский перинатальный центр им. Гуткина

Программа семинара:
1. Принципы проведения нейросонографии в I, II и III триместрах беременности
2. Ультразвуковая диагностика аномалий нервной трубки в рамках скрининга I триместра
3. Возможности пренатальной диагностики spina bifida, в зависимости от типа порока и срока беременности
4. Мальформация Арнольда – Киари II типа: пренатальная диагностика. Критерии отбора пациенток для внутриутробной коррекции spina bifida
5. Алгоритм сопровождения беременных при постановке диагноза spina bifida у плода в БФ «Спина бифида». Коммуникация с семьей в ситуации репродуктивного выбора и на пренатальном консилиуме. Социально-психологическое сопровождение семьи при постановке диагноза у плода
6. Профилактика отказа от ребенка и социального сиротства – стратегия и
возможности сопровождения семьи
7. Применение инструмента Искусственного Интеллекта в УЗ-диагностике пороков ЦНС
8. Внутриутробная коррекция spina bifida. Критерии исключения/включения. Протокол проведения операции
9. Особенности ведения беременности после внутриутробной коррекции spina bifida.
Принципы динамического ультразвукового контроля
10. Постнатальные исходы после внутриутробной коррекции spina bifida
11. Алгоритм проведения перинатального консилиума при выявлении врожденных
пороков развития центральной нервной системы

Семинар будет вам полезен, если вы:
• Врач ультразвуковой диагностики
• Акушер-гинеколог
• Неонатолог
• Медицинский психолог
• Специалист пренатального консилиума

🔗 Для участия в семинаре необходимо заполнить форму

Семинар бесплатный, по итогам выдается электронный именной сертификат об
участии.

☎️Контактная информация:
Телефон для справок: +79265453843
Email: [email protected]

Ждем вас на нашем семинаре!

Дорогие друзья! 2026 год является годом десятилетия фонда "Спина бифида" и мы продолжаем рассказывать, с чего все начина...
19/01/2026

Дорогие друзья!
2026 год является годом десятилетия фонда "Спина бифида" и мы продолжаем рассказывать, с чего все начиналось.

🚀 В 2019 году стартовал новый проект «Нейроурологическая помощь детям с диагнозом spina bifida», за первый год работы в проект вошли 14 детей. К команде фонда в качестве волонтера присоединился Михаил Семенов, папа ребенка со spina bifida. Михаил проводил вебинары с врачами и налаживал маршрутизацию, благодаря которой более 300 семей получили информационную помощь по проекту. За 3 года фонду удалось наладить сотрудничество с 9 клиниками в 6 городах, в которых дети со спина бифида могут пройти комплексное уродинамическое исследование и получить экспертную консультацию. За все время нейроурологическое обследование при поддержке фонда прошло около 600 подопечных.

👨‍🏫 В 2020-2021 годах Михаил сопровождал обучение специалистов на курсе «Особенности работы тренера с детьми с диагнозом spina bifida» и на курсе «Уверенный баланс для детей со spina bifida», обучение на которых прошло около 100 специалистов. Среди обучившихся учителя физкультуры, тренеры по адаптивным или инклюзивным видам спорта, реабилитологи, физические терапевты и эрготерапевты для консультации и дальнейшего ведения детей со spina bifida.

📑 В 2022 году Михаил был назначен IT-директором фонда и возглавил процесс создания CRM-системы фонда и внедрения управленческого учета, что послужило началом создания единственного в России реестра пациентов со spina bifida.

📄 За последние несколько лет, благодаря Михаилу было написано несколько грантовых заявок и выиграны крупные гранты на системные проекты от Фонда Президентских Грантов, БФ "Абсолют-Помощь" и Тинькофф.

💪 Михаил единственный мужчина в команде фонда, который продолжает работать, каждый свой день посвящая детям с врожденной патологией позвоночника.

#10летСпинаБифида


#спинабифида

Address

Коккинаки, 3
Moscow

Alerts

Be the first to know and let us send you an email when Благотворительный Фонд Спина бифида - Spina Bifida posts news and promotions. Your email address will not be used for any other purpose, and you can unsubscribe at any time.

Contact The Organization

Send a message to Благотворительный Фонд Спина бифида - Spina Bifida:

Shortcuts

Share