Благотворительный Фонд Спина бифида - Spina Bifida, Коккинаки, 3, Moscow (2026)

15/12/2025

Дорогие друзья 😇
Близится Новый год, и через несколько дней на экран выйдет уже 12 часть самого праздничного фильма про теорию 6 рукопожатий, а мы хотим проверить эту теорию в действии.

Несколько дней назад в Москву из Ставропольского края и Ростовской области приехали два мальчишки, у них нет родителей и они живут в детских домах: Жорику 5 лет, а Мишке исполнилось 3 года.
У мальчишек врождённое заболевание и в их регионах они не могли пройти полное обследование и получить необходимую медицинскую помощь, поэтому наш куратор, прекрасная привезла их в московский центр "Спина бифида", где мальчишки прошли полные, так нужные им чек-апы, включая МРТ, ЭКГ, УЗИ почек и другие.

Сейчас врачи составили подробный маршрутный лист для мальчишек, а наш фонд открыл сбор на оплату обследования, но сбор идёт тяжело.

Поделитесь, пожалуйста, этим видео и ссылкой на сбор, давайте совершим новогоднее чудо для мальчишек не на экране, а в жизни 💜

09/12/2025

🩵

Москва, 4-й Сыромятнический переулок, 1/8с10

#щедрыйвторник
#хитрыелюди
#щедраяулица
#благотворительност

09/12/2025

🩵

#щедрыйвторник
#хитрыелюди
#щедраяулица
#благотворительность

03/12/2025

Подростковый возраст: как помочь ребенку подружиться с самим собой?

Подростковый возраст - это время, когда каждый ребенок задается вопросами: «Кто я?», «Какой я?», «Где мое место?». Для подростка со spina bifida к этим сложным вопросам добавляется еще один, самый главный: «Почему я - не такой, как все?».
Ортезы, костыли, коляска, особые процедуры ухода - все это делает его «видимым» в обществе, но не всегда так, как хочется.
Мы подготовили для вас карточки о том, как помочь ему не просто «мириться» со своими особенностями, а принять их как часть себя и чувствовать уверенно с ровесниками?

Главное сообщение, которое должен услышать ваш подросток:

«Твоя ценность - не в том, как ты передвигаешься или выглядишь. Она - в твоем уникальном взгляде на мир, в твоем характере, в твоей доброте и упорстве. Ты - многогранная личность, и твои особенности - лишь одна из этих граней. Общество бывает жестоким, но ты сильнее. Ты на своем месте и тебе не нужно его заслуживать».

Автор: Юдина Софья, социальный и детский психолог фонда

Чтобы получить психологическую помощь, обратитесь к куратору семьи за формой записи.
С заботой, психологическая служба фонда.

#спинабифида
#психолог
#психология

20/11/2025

Сегодня мы расскажем про мальчика-сироту, который живет в детском доме Смоленской области. Ему 8 лет. Имя у него как у героя русской сказки - Иван. И внешность под стать - русые волосы, серые глаза, открытая улыбка. И, как герой русских сказок, Ваня не из робкого десятка – любит общение, игры, веселье.

Мальчик в рамках программы «Доступная помощь» фонда Дорога Жизни прошел медицинские обследования, лечение и реабилитацию в лучших клиниках Санкт-Петербурга и Москвы. Специалисты выстроили маршрут лечения, и с этой сферой жизни ребенка на сегодняшний день все понятно.

А что ждет Ивана в будущем? Очень хочется верить, что ждет его встреча с приемными родителями. Маму и папу Вани лишили родительских прав, когда малышу было всего 7 месяцев. С тех пор он живет в сиротском учреждении.

Расскажите, пожалуйста про Ивана, всем заинтересованы людям. Распространите рассказ о нем, чтобы у мальчика поскорее появилась семья.

☎️ Номер телефона куратора проекта «Помощь сиротам» Люды Цуркан +7-905-587-30-14

#помощьсиротам
#ищумаму
#усыновление
#детисироты
#сиротыспинабифида

19/11/2025

Дорогие друзья! Приглашаем вас ознакомиться с отчётом фонда за октябрь

📈 Отчёт о работе фонда в октябре 2025

📢 Октябрь был всемирным месяцем осведомленности о диагнозе spina bifida

🎥 13 октября в Москве состоялась премьера фильма о фонде "Spina bifida. Когда помощь это ты"

🪙 Про цифры:
➕️ Поступления составили - 4 746 532 ,88 рубля
➖️ Расходы составили - 6 386 226,45 рублей

🤰🏻 Мы оказали помощь 14 беременным женщинам.
👨‍⚕️ 1 беременной женщине была проведена внутриутробная операция
🤰🏻 3 будущим мамам мы помогли в покупке авиабилетов, оплате обследований и оплате проживания при перинатальном центре
👶 4 малыша появилось на свет при поддержке фонда.

🤱 К проекту "Ранняя помощь детям от 0 до 3 лет" присоединилось 8 малышей.
👶 Всего в сопровождении фонда находятся 291 семья с детьми до 3 лет.

🫶 В проекте адресной помощи нам удалось помочь 49 подпечным

👨🏼‍🦽 6 ТСР передано в новые семьи в рамках проекта обмена ТСР.

🫂 Силами психологов фонда проведено:
🤝 63 индивидуальных консультаций
👩‍🎨 2 ресурсные группы для родителей, замещающих родителей и кандидатов, а также для сотрудников фонда

🧍🧎‍♀️Специалисты из проекта "Домашнее визитирование" совершили 96 визитов к 89 подопечным, включая выезды в Пермь, Каширу, Нижний Новгород и пригород Казани.

🧘‍♀️ В проекте "Уверенный баланс для детей со spina bifida"
🤾‍♂️ 65 тренировок проведено
В проект включено 75 подопечных.

🏀 В рамках спортивного проекта 11-12 октября проведен фестиваль адаптивного спорта для детей и молодёжи с ПОДА в Волгограде

👨‍👩‍👧‍👦 В проекте помощи детям-сиротам со spina bifida:
👨‍⚕️ 3 подростка из сиротского учреждения получили медицинскую помощь
👨‍👩‍👧‍👦 1 ребёнок с опытом сиротства обрел семью и уехал домой

👩‍⚖ Юристы фонда провели 89 консультации.
⚖ 104 запроса от подопечных было решено.
👩‍🦽 От государства бесплатно получены ТСР на общую сумму 585 000 рублей

🎤 3 Очных семинара по пренатальной УЗ-диагностике пороков ЦНС проведено в г. Калининград, Республике Ингушетия и Республике Чечня

📢 В рамках PR-деятельности фонда:

💻 1 прямой эфир проведен
📺 3 сюжета на ТВ
📻 2 эфира на радио
🎧 2 подкаста

Спасибо вам за поддержку!

12/11/2025

Уважаемые коллеги из Перми и Пермского края!

Благотворительный фонд "Спина бифида" приглашаем вас принять участие в семинаре «Пренатальная ультразвуковая диагностика врожденных пороков развития центральной нервной системы» для специалистов ультразвуковой пренатальной диагностики, врачей акушеров-гинекологов, врачей неонатологов

Дата и время проведения: 21 ноября 2025 года, 10:00

Место проведения: г. Пермь, ул. Куйбышева, 43

Краткая программа семинара:

1. Принципы проведения нейросонографии в I, II и III триместрах беременности
2. Ультразвуковая диагностика аномалий нервной трубки в рамках скрининга I триместра
3. Возможности пренатальной диагностики spina bifida, в зависимости от типа порока и срока беременности
4. Мальформация Арнольда – Киари II типа: пренатальная диагностика и постановке диагноза spina bifida
5. Применение инструмента Искусственного Интеллекта в УЗ-диагностике пороков ЦНС
6. Внутриутробная коррекция spina bifida
7. Особенности ведения беременности после внутриутробной коррекции spina bifida
8. Постнатальные исходы после внутриутробной коррекции spina bifida

🔗 Подробная программа и регистрация на сайте

Контактная информация:
📧 Email: [email protected]

Ждем вас на нашем семинаре!

Участники получат именные сертификаты в течение 1 недели после проведения семинара.

Проект реализуется при поддержке Фонда президентских грантов

#институтспинабифида

#обучениеврачей
#обучениеврачейпермь

10/11/2025

❗️Всемирный день сирот: обратите внимание на тех, кто ждет больше всех.

10 ноября весь мир говорит о проблеме сиротства. Цель этого дня — напомнить, что каждый ребенок имеет право расти в любящей семье.

Особенно уязвимы в этой ситуации дети с инвалидностью, например, с диагнозом «спина бифида». Им необходима не просто опека, а постоянная медицинская поддержка, реабилитация и безграничная родительская любовь, которая способна творить чудеса.

Фонд «Спина бифида» целенаправленно работает над тем, чтобы такие дети не оставались в одиночестве. Фонд ищет им приемные семьи, сопровождает и поддерживает родителей на всех этапах, предоставляет информацию о заболевании и уходе.

Семья — это лучшее лекарство. Для ребенка со спина бифида семья — это мотивация двигаться вперед, несмотря ни на что.

Поддержите миссию фонда:
➡️ Узнайте о возможности стать приемным родителем: 20 ноября стартует ШПР.
➡️ Расскажите об этом тем, кто, возможно, давно задумывается о приемном ребенке.
➡️ Помогите фонду финансово, чтобы они могли и дальше менять детские судьбы.

Вместе мы можем подарить детям не просто праздник, а будущее!

#ФондСпинаБифида #ВсемирныйДеньСирот #СиротствоВРоссии #ПриемнаяСемья #ОсобенныйРебенок #СпинаБифида #ПомощьСиротам
#проектсиротство

07/11/2025

💜Когда впервые будущие родители слышат про диагноз спина бифида у будущего ребенка - это настоящий шок. Тяжелые эмоции захватывают семью. Многие рассказывают, как их терзают самые горькие вопросы - Почему это случилось с нами? Могла ли я предотвратить этот диагноз? Что я сделала не так? Это моя вина?
Особенно ранят эти вопросы в самые первые дни, недели, когда родители только узнали о диагнозе.

Дорогие родители и будущие родители, мы хотим, чтобы вы услышали это очень четко: это НЕ ваша вина. Ни единой мысли, ни одного действия, ни одного «неправильного» шага не привели к этому диагнозу. Спина бифида — это сложное врожденное состояние, которое возникает на очень ранних этапах внутриутробного развития. Это не результат ваших решений, вашего образа жизни или чего-то, что вы могли бы предотвратить каким-либо «идеальным» поведением.

Знаем, что это непросто принять, когда сердце рвется от боли и вопросов. Но пока наука подтверждает, что в большинстве случаев спина бифида возникает из-за комплексного взаимодействия различных факторов, и зачастую точная причина остается неизвестной. Это не то, что можно было «просто избежать».

💜Вы не виноваты.
Вы — любящие родители, которые столкнулись с огромным испытанием.

Сосредоточьтесь на том, что вы можете дать малышу — свою любовь, поддержку, заботу. Вы невероятные. Вы уже совершаете подвиг каждый день.

А мы будем рядом. Подставим плечо, поможем найти лучших врачей, подключим вас к самому теплому сообществу наших родителей, расскажем все о диагнозе, подключим к сопровождению психологов, юристов, поможем выстроить индивидуальный маршрут развития малыша и реализовать его. Вместе мы сможем многое! И всегда будем за вас!

03/11/2025

Чтобы специалисты и дальше могли выезжать в регионы к детям, им нужна наша поддержка.

Недавно наш специалист из Казани Исламия Садыкова посетила 32 семьи на Кавказе:
- 8 из Ингушетии
- 4 из Кабардино-Балкарии
- 11 из Чеченской Республики
- 9 из Дагестана

Большинство семей Исламия посетила на дому, а тех, кто живёт далеко, приняла в кабинете.
Во время консультаций специалист настроила 2 вертикализатора, провела осмотр активных колясок, обсудила с семьями необходимость корректировок и технического обслуживания. Многие семьи ещё в прошлом году получили свои первые активные коляски. Теперь дети уверенно управляют ими, самостоятельно пересаживаются и у них заметно укрепились мышцы корпуса.

С каждой семьёй физический терапевт подробно разобрала: вопросы двигательного развития, медицинскую маршрутизацию (к каким специалистам обращаться), сделали замеры и подготовку к вписанию ТСР в ИПРА для получения технических средств реабилитации.

Благодаря консультациям, несколько семей узнали о проекте «Уверенный баланс», и трое детей уже начали регулярные занятия.

Все родители и ухаживающие получили поддержку и чёткое понимание дальнейших шагов для решения своих задач.

В благотворительном приложении сейчас открыт сбор, осталось собрать совсем немного, ссылка на сбор в шапке профиля и сториз

#домашнеевизитирование
#помощьспинабифида
#эрготерапия

30/10/2025

30 октября в России отмечается День Тренера! 🏆
В этот праздник мы от всей души поздравляем и благодарим тренеров адаптивного спорта! Их профессионализм и безграничное терпение помогают детям со spina bifida становиться сильнее, увереннее и самостоятельнее каждый день.

⭐️В этом году также исполнилось 5 лет проекту спортивных онлайн тренировок «Уверенный баланс»!
за 5 лет прошло больше 1680 тренировок для 340 детей

💜В этом сезоне при поддержке БФ «Пари и побеждай» под руководством 4 тренеров проходят занятия в 8 группах для детей разного возраста:

Поздравляем с профессиональным праздником:
· Исламию Садыкову
· Анну Некрасову .nekrasova
· Татьяну Пепеляеву
· Антона Анпилова .anpilov

Проект «Уверенный баланс для детей со spina bifida» направлен на улучшение качества жизни детей с патологией спинного мозга.
✅для детей от 8 месяцев до 18 лет.
📍онлайн-тренировки 2 раза в неделю для детей со всей страны.
👥мини-группы по 6–8 человек, чтобы уделить внимание каждому

Как проходят занятия?
➡️Малыши (8 мес – 3 года) + родители: Учимся лучше чувствовать и понимать своего ребенка, укрепляем связь.
➡️Дети 4-6, 6-12 лет и подростки 12-18+: Развиваем физические навыки, общаемся, находим друзей и получаем мощную психологическую поддержку!

Хотите к нам присоединиться?
Первым шагом является консультация с вашим ведущим специалистом. Он даст рекомендации и определит, нет ли противопоказаний к тренировкам.
Давайте дружно поздравим наших героев в комментариях! 💐
Расскажите, как тренеры помогли вашему ребенку, или просто напишите несколько теплых слов в их адрес!

#уверенныйбаланс
#убспинабифида
#спортспинабифида

29/10/2025

Дорогие специалисты!

С 1 ноября Институт Spina bifida открывает финальный набор на бесплатный онлайн-курс для педиатров, физических и эрготерапевтов, которые уже работают или только начинают работать с малышами со spina bifida.

Курс посвящён раннему развитию детей с этим диагнозом — от рождения до трёх лет. Он будет полезен вам, если вы хотите:

- глубже разобраться в особенностях spina bifida;

- понять, как развивается ребёнок в первые, самые важные годы жизни;

- узнать, какие технические средства помогают в реабилитации.

Темы занятий и программа подробно описаны на сайте

Куратор курса — Анастасия Белошенко, врач высшей категории, педиатр, физический терапевт и супервизор проекта по раннему сопровождению детей.

Формат: видеолекции и итоговый тест

Доступ к материалам: 1 месяц

Сертификат: по завершении курса

Стоимость: бесплатно

📋 Записаться на курс по ссылке в шапке профиля и сториз

Курс создан при поддержке платформы .studi0 Med.Studio - медицинское онлайн-образование

Баллы НМО не начисляются.

#институтспинабифида

#обучениеврачей

Благотворительный Фонд Спина бифида - Spina Bifida

15/12/2025

09/12/2025

09/12/2025

03/12/2025

20/11/2025

19/11/2025

12/11/2025

10/11/2025

07/11/2025

03/11/2025

30/10/2025

29/10/2025

Address

Telephone

Website

Alerts

Contact The Organization

Shortcuts

Share

Category