Фонд "МойМио"

10/07/2026

«Люблю хороший текст и типографику. Изучал чешский и японский язык. Сейчас учу английский. Даже учился рисовать компьютерной мышкой) Совсем недавно начал заниматься музыкой: учусь сочинять собственные композиции и изучаю теорию. Люблю современную электронику: EDM, D'n'B, всякие направления hous'а»

Так Никита рассказал о себе.
Никита живет в Нижневартовске, несколько лет юноша дышит с помощью аппарата искусственной вентиляции через трахеостому.

Трахеостома создает искусственный дыхательный путь, через который воздух сразу попадает в трахею и в легкие, минуя полость рта и носа. Это сложнее, чем когда человек использует маску. Технически - система контура сложнее. Санитарная обработка значительно сложнее. Например, для предотвращения инфекции и облегчения дыхания необходимо санировать (очищать) трахеостомическую трубку. Никита с мамой делают санацию каждые 50-60 минут.

Для этой сложной манипуляции необходим специальный катетер и аппарат, который называется аспиратор. Государство обеспечивает аспиратором паллиативного пациента. Это обыкновенно громоздкий и мощный аппарат, работающий от сети. Такой с собой не понесешь. И если человек ходит в парк, кинотеатр, к врачу, в гости, ему необходим портативный аспиратор, работающий от батареи.
Помните, Никита с мамой делают санацию каждые 50-60 минут? Значит, выйти из дома без энергонезависимого аспиратора нельзя. Старенький портативный девайс уже не держит заряд, нужен новый помощник.
Мы открываем сбор на портативный аспиратор, чтобы Никита оставался мобильным и жил свою интересную жизнь!

Необходимо 75 000 рублей, помочь можно здесь
https://mymiofond.ru/nikita-devyatkin/

Спасибо!

20/04/2026

С днем рождения, Пётр Владиславович!
Per aspera ad astra, вместе!

14/04/2026

░Д░ы░х░а░н░и░е░ ░—░ ░э░т░о░ ░т░о░,░ ░ч░т░о░ ░м░ы░ ░д░е░л░а░е░м░ ░п░о░с░т░о░я░н░н░о░ ░и░ ░о░ ░ч░ё░м░ ░д░а░ж░е░ ░н░е░ ░з░а░д░у░м░ы░в░а░е░м░с░я░

Важный текст с таким заголовком и просьбой поддержать наш сбор на маски для ребят планировался на этой неделе.

Если вы знаете фонд «МойМио», вы точно знаете, что публикаций о сборах у нас было немного.
Мы помогали из уставных средств, не объявляя сборы на то, что стоит недорого.
Маски для НИВЛ, расходные материалы на оборудование для кашля и дыхания, техническое обслуживание оборудования и другие расходы до 40 тысяч рублей – фонд оплачивал из уставных средств – пожертвований на уставную деятельность.

Это не всегда правильно, потому что любой сбор это про «быть на виду» и все же понемногу пополнять копилку для добрых дел. Но фонд «МойМио», как вы можете знать, маленький, но храбрый. Не бизнес-модель благотворительности и с кучей дон-кихотовских принципов. Мы не объявляли сбор, потому что на небольшие суммы для помощи всегда хватало средств. Так было много лет.

Сейчас фонд испытывает значительные сложности и сборов на важное и недорогое будет больше.

В эту среду наши друзья прочитали бы ░Д░ы░х░а░н░и░е░ ░—░ ░э░т░о░ ░т░о░,░ ░ч░т░о░ ░м░ы░ ░д░е░л░а░е░м░ ░п░о░с░т░о░я░н░н░о░ ░и░ ░о░ ░ч░ё░м░ ░д░а░ж░е░ ░н░е░ ░з░а░д░у░м░ы░в░а░е░м░с░я░ с просьбой поддержать сбор на маски.

Но в день, когда сбор был опубликован на сайте фонда, пришла Карина и все решила. Много лет Карина приходит и закрывает сборы, перечисляет недостающие тысячи или десятки тысяч, чтобы помочь. Мы не знакомы с Кариной, но много раз хотим ее обнять.

С благодарностью,
фонд «МойМио», команда и мальчишки

Помочь фонду работать можно здесь,
https://mymiofond.ru/programmy/adresnaya-pomoshh/

07/04/2026

Привет всем неслучайным людям!

Это Никита, ему 23 и живет он в Астрахани.
Никита много лет пользуется инвалидным креслом.

С тех самых пор, когда болезнь забрала последние мышцы ног.

Миодистрофия Дюшенна - прогрессирующее заболевание, когда ежедневно погибают мышцы. Никита пользуется электрической коляской, потому что силы рук, чтобы управлять механической коляской нет. Его железный конь служит много лет. Есть только одна неприятность – слабое место – джойстик (пульт управления). Однажды его уже приходилось менять. Вот и 2 недели назад фонд получил сообщение с просьбой – сломался пульт, помогите, пожалуйста, его купить.

Отремонтировать невозможно, получить запасную часть через социальный контракт тоже. Потому что официальные поставки в страну остановились – пульт попал под санкции. Сервисный центр производителя коляски может попытаться, но и в случае удачи, процесс поставки займет 6+ месяцев.

Мы даже не хотим представить, каково это, когда ты прикован к коляске, которую не можешь сдвинуть.

Вместе с Никитой мы нашли альтернативный вариант, поставку гарантировали в ближайшее время.

Сумма сбора 27 000 рублей.
Это здесь, https://mymiofond.ru/nikita-efremov/

07/04/2026

Это Никита, ему 23 и живет он в Астрахани
Никита много лет пользуется инвалидным креслом.

С тех самых пор, когда болезнь забрала последние мышцы ног.

Миодистрофия Дюшенна - прогрессирующее заболевание, когда ежедневно погибают мышцы. Никита пользуется электрической коляской, потому что силы рук, чтобы управлять механической коляской нет. Его железный конь служит много лет. Есть только одна неприятность – слабое место – джойстик (пульт управления). Однажды его уже приходилось менять. Вот и 2 недели назад фонд получил сообщение с просьбой – сломался пульт, помогите, пожалуйста, его купить.

Отремонтировать невозможно, получить запасную часть через социальный контракт тоже. Потому что официальные поставки в страну остановились – пульт попал под санкции. Сервисный центр производителя коляски может попытаться, но и в случае удачи, процесс поставки займет 6+ месяцев.

Мы даже не хотим представить, каково это, когда ты прикован к коляске, которую не можешь сдвинуть.

Вместе с Никитой мы нашли альтернативный вариант, поставку гарантировали в ближайшее время.

Сумма сбора 27 000 рублей.
Ссылка в bio

27/02/2026

Пишет Елена Шеперд,

«Наверное, это случилось после просмотра «Танцы со звездами», где Любушка Толкалина говорила о фонде, о наших мальчишках впервые на столь большую аудиторию. Мне захотелось через танец рассказать о Миодистрофии Дюшенна.

Атомы, клетки, мышцы.
Движение, гармония, ошибка.
Ген дистрофина, его 79 экзонов, которым дОлжно быть в цепи друг за другом. Экзон выпал – поломка=МДД. Как об этом рассказать? Завораживающе красиво, тонко, надрывно. Но обязательно дать надежду. Потрясающий хореограф сделал именно так!

Увлекательные знакомства и репетиции. Светлые люди и трудности в организации масштабного действа. Сложный, технически и организационно съемочный день. Часы 4К материала, из которого необходимо сделать короткое видео. Формат социальных сетей позволил тогда 6 сентября 2018 года показать вам только 2 минуты большого Смысла».

Сегодня показываем вам магию - 4-минутную версию фильма. Всмотритесь, это стОит того!

Любовь Толкалина, Михаил Вихров (оператор), Алексей Щербаков (хореограф), Александр Терехов (монтаж), Арсен Петросян (музыка), Елена Тупысева и все-все ребята театра "Балет Москва" - Спасибо от сердца за ваши сердца, за фильм, который навсегда!❤

Помочь работе фонда можно на сайте https://mymiofond.ru/pomoch/

19/02/2026

2013-2014 год мы инициативная группа – Ёлка, встречи, 2 психолого-реабилитационных программы.

𝟙𝟡.𝟘𝟚.𝟚𝟘𝟙𝟝 мы уже Фонд.
И, ░«░в░н░а░ч░а░л░е░ ░б░ы░л░о░ ░с░л░о░в░о░…░»░

Первой задачей фонда было вывести из тени проблему МДД, показать обществу и государству невидимых мальчишек. Зажечь сигнальные огни.

Первый слоган был – *Чтобы бороться, нужно быть услышанным*.
Фонд уникально и, часто, художественно рассказывал о редком заболевании.
Покажем лучшее и расскажем интересное.

18/02/2026

Мы иногда говорили о проблемах и тяжелом положении после 2022 года.
Что ж, 2026 станет решающим.

Пишет Елена Шеперд, соучредитель фонда.

Э҉М҉О҉Ц҉И҉Я҉
Наши многолетние друзья заметили, что фонд не так ярок и энергичен в инфопространстве. Все так, фонд работает в сложных условиях, ресурсы кратно уменьшились.
У нас нет СММ, нет фандрайзера, нет много кого ещё. Мы по-прежнему маленький, но храбрый фонд. В команде 4 человека и больше 1300 семей и мальчишек от Калининграда до Владивостока.

【２０１６－２０２２】годы фонд работал над системой помощи людям с МДД. Работал по проблемам обеспечения ТСР и лекарствами. Запускал в стране пилотные программы для редкого МДД пациента – Клиника МДД и Реабилитационная поддержка, Социальное сопровождение и Передышка, первые психолого-реабилитационные лагеря. Фонд представлял интересы ребят с МДД и их семей в различных комитетах и кабинетах, Советах. Многое успелось, удалось.
Но 22-ой стал грандиозным откатом.

˜”*°•.˜”*°• Проблемы с ТСР вернулись. •°*”˜.•°*”˜
Где-то уменьшились суммы (стоимости ТСР), где-то вообще пропали необходимые приспособления. А значит обеспечить человека правильным, помогающим техническим средством реабилитации стало сложнее.
То же самое с расходными материалами к аппаратам НИВЛ и откашливателям. Государству легче закупать дешевле, индивидуальный подход в системе государственного обеспечения по-прежнему отсутствует. Человек дышит с помощью аппарата НИВЛ, ему нужна маска. Минимум, две. Разные. Подлежат замене каждые 3 месяца (иногда чаще).

Государство выдает человеку маску (разумеется, бюджетную). Человеку маска не подходит – ему некомфортно в ней, силикон жесткий и в местах прилегания маски к лицу появляются пролежни (одна из возможных ситуаций). Система ничего предложить не может – закупка уже сделана, следующая будет через ХХ месяцев, стоимость маски не может превышать ХХ рублей, нужной маски нет в наличии в РФ и иные объяснения, почему - «Пользуйтесь тем, что выдали».

Человек не может дышать, качество жизни человека ухудшается. Угроза жизни и здоровью повышается.

И тогда есть фонд, который будет подбирать правильную маску и результатом работы будет качественная, удобная маска в которой человек сможет дышать. Это будет фонд «МойМио».

Фонд будет делать несистемную благотворительность. Маленький фонд будет делать так, чтобы отдельному человеку вернуть ощущение жизни, а не испытания.

С 𝟮𝟬𝟮𝟮 года мы работаем в режиме 𝟮𝟬𝟭𝟰-𝟮𝟬𝟭𝟱-𝟮𝟬𝟭𝟲…
Латаем дыры, делаем несистемные вещи.

Много раз мне говорили, не нужно говорить о трудностях, нельзя признаваться в слабости.
Я верю, что только искренность и правда может быть базой, только это является основой долгой уважаемой жизни организации.
«МойМио» не правильный фонд, просто настоящий.

Мы так и не стали «системным», не перешли на бизнес-модель. Потому что выбрали другой путь. Камерность, включенность, когда «кто, если не ты». Это путь Икара? Возможно.

Такой жизнью живет фонд. Почти 11 лет.
Поддержите нас, чтобы мы могли продолжать свой путь,

Благотворительный фонд помощи детям с миодистрофией Дюшенна и иными тяжелыми нервно-мышечными заболеваниями

17/02/2026

Решили написать о том, что происходило в фонде последние 92 дня 2025 года

Чтобы поддерживать внимание и интерес к благотворительной организации, необходимо публиковать тексты и новости.
Эти тексты должны быть яркими или легкими, красивыми или вдохновляющими. Чтобы привлекать пожертвования.

У нас же все скучно, но жизненно необходимо.
Важно, но не ярко.
И нечасто можно написать что-то будоражащее.

Просто – мы есть! Работаем, чтобы помогать.