02/06/2025
29 мая мультидисциплинарная команда нашего Фонда при поддержке президентского фонда «Круг добра» провела выездной патронаж в Кызыле. Мы организовали очные консультации, обучили врачей и проконсультировали семьи пациентов с редкими генными дерматозами — буллёзным эпидермолизом и ихтиозом.
Более 80 врачей из республики Тыва прошли обучение по ключевым темам, связанным с диагностикой, лечением и медико-социальным сопровождением пациентов с редкими генодерматозами.
Практическая часть состояла из серии совместных консилиумов: федеральные эксперты и региональные специалисты провели осмотры пациентов, проживающих в регионе. Это позволило закрепить полученные знания. На очные консультации пришли 34 пациента, более 30 стали нашими подопечными.
В рамках мероприятия эксперты Фонда провели «Школу пациента с генодерматозами». Семьям рассказали об уходе за кожей, правильном питании, психологической и информационной помощи, которая помогает адаптироваться к заболеванию и поддерживает на пути к активной социальной жизни.
💬«После встречи с экспертами Фонда я поняла, что нужно делать акцент на семью, на маму — на то, что мы, медики, часто не обращаем внимания, — рассказывает врач из Кызыла, — Обычно нам важно, чтобы пациент только вовремя сдал анализы и прошел лечение, что связано с недостатком времени на приемах».
Мероприятие прошло на базе Республиканской детской больницы и кожвендиспансера. Министр здравоохранения Тывы Анатолий Югай вместе с представителями Фонда обсудил возможность открытия центра помощи людям с неизлечимыми заболеваниями кожи при Республиканском кожно-венерологическом диспансере. Это может стать большим шагом вперёд в развитии помощи людям с редкими заболеваниями кожи в регионе.
С 2022 года мы провели уже 27 таких патронажей по всей стране. Наша цель — чтобы каждый пациент, вне зависимости от места жительства, получал квалифицированную помощь специалистов.
Если вы или ваши близкие столкнулись с ихтиозом или буллёзным эпидермолизом — напишите нам. Мы поможем deti-bela.ru
