Благотворительный фонд "Хрупкие люди"

  • Home
  • Russia
  • Moscow
  • Благотворительный фонд "Хрупкие люди"

Благотворительный фонд "Хрупкие люди" Благотворительный фонд «Хрупкие люди» создан для оказания помощи больным с несовершенным остеогенезом и другой костной патологией

🌿Никите 12 лет, и он умеет увлекаться по-настоящему. Он любит плавать, с удовольствием готовит новые блюда, интересуется...
17/06/2026

🌿Никите 12 лет, и он умеет увлекаться по-настоящему. Он любит плавать, с удовольствием готовит новые блюда, интересуется всем, что связано с небом и космосом, и мечтает однажды подняться на воздушном шаре и посмотреть на мир сверху. Пока же его главная цель гораздо ближе к земле – сделать несколько самостоятельных шагов.

У Никиты врожденный ложный сустав костей правой голени, он перенес уже 14 операций. Сейчас правая нога короче левой на 8 сантиметров, поэтому мальчик передвигается на костылях и учится дома. Он очень хочет пойти в школу, познакомиться с одноклассниками, гулять, строить планы и жить обычной жизнью подростка.

В прошлом году врачи начали сложное лечение и установили аппарат внешней фиксации для удлинения голени. Следующий этап должен состояться совсем скоро. Никите необходимо установить внутренний телескопический штифт, который надежно зафиксирует кости и поможет ему наконец начать ходить.

Операцию готовы провести специалисты Клиники ПИМУ в Нижнем Новгороде. Осталось оплатить установку штифта, но для семьи эта сумма слишком велика.

В марте мы открыли сбор на штифт для Никиты. К сожалению, сбор идет очень медленно, уже наступило лето, а нужную сумму собрать так и не удалось.

Если у вас есть возможность, пожалуйста, поддержите Никиту по ссылке в комментарии. Даже небольшой перевод приближает тот день, когда он сможет оставить костыли, пойти в школу своими ногами и сделать еще один шаг навстречу мечте. И кто знает, возможно, однажды этот мальчик, который так любит смотреть в небо, действительно увидит мир с высоты воздушного шара.

Спасибо всем, кто поддержит🩵

#помощьхрупким #никита

🌿 Если у ребенка сочетаются несовершенный остеогенез (НО) и расстройство аутистического спектра (РАС), привычные подходы...
15/06/2026

🌿 Если у ребенка сочетаются несовершенный остеогенез (НО) и расстройство аутистического спектра (РАС), привычные подходы к лечению и реабилитации часто требуют адаптации. Хрупкость костей, сенсорные особенности, сложности с коммуникацией и тревожность могут влиять на повседневную жизнь и медицинскую помощь.

При этом ребенок может иметь полностью сохранный интеллект, но испытывать трудности с общением, болезненно реагировать на прикосновения, не переносить ортопедические конструкции или, наоборот, не замечать боль и даже переломы.

Главная задача специалистов и семьи заключается не только в защите костей, но и в создании понятной, безопасной и предсказуемой среды.

❗️Что важно помнить

Сенсорные особенности часто становятся главным препятствием для реабилитации. Одни дети испытывают сильный дискомфорт от прикосновений и медицинских процедур, другие недостаточно чувствуют боль, что повышает риск незамеченных травм.

Поведенческие реакции, включая стереотипные движения или агрессию во время процедур, нередко являются способом справиться со страхом, болью или перегрузкой.

Наиболее эффективную помощь обеспечивает команда специалистов: ортопед, невролог, реабилитолог, специалист по сенсорной интеграции и поведенческой терапии. Чем раньше начинается такая работа, тем больше возможностей для безопасного развития ребенка.

✅В карточках — 5 ключевых правил помощи.

И помните, что грамотно организованная среда, индивидуальная реабилитация и совместная работа специалистов позволят ребенку с НО и РАС безопасно развивать навыки, сохранять активность и получать необходимую медицинскую помощь с меньшим стрессом🩵

#аутизм #несовершенныйостеогенез

⭐️Терезия Хайдльмайр родилась с несовершенным остеогенезом и всю жизнь передвигалась на инвалидной коляске. Однако это н...
11/06/2026

⭐️Терезия Хайдльмайр родилась с несовершенным остеогенезом и всю жизнь передвигалась на инвалидной коляске. Однако это не помешало ей стать одной из самых заметных женщин в австрийской политике и одним из самых последовательных защитников прав людей с инвалидностью.

С 1994 по 2008 год Терезия представляла партию «Зеленые» в Национальном совете Австрии и была ее официальным представителем. Она открыто говорила о необходимости равных возможностей, доступной среды и полноценного участия людей с инвалидностью в жизни общества. В 2004 году ее работа была отмечена Большим серебряным почетным знаком «За заслуги перед Австрийской Республикой».

История Терезии Хайдльмайр показывает, что несовершенный остеогенез не определяет, какой след человек может оставить в мире. Терезия построила успешную политическую карьеру и стала голосом тех, чьи интересы слишком долго оставались на втором плане💙

#хрупкиезвезды

🌷Каждое пожертвование в фонд превращается в конкретную помощь: в консультацию, которая снимает страх; в тренировку, благ...
08/06/2026

🌷Каждое пожертвование в фонд превращается в конкретную помощь: в консультацию, которая снимает страх; в тренировку, благодаря которой человек снова начинает двигаться; в поддержку, которая возвращает уверенность в собственных силах.

Сегодня делимся отзывом Константина Николаевского, подопечного нашего фонда, участника программы «Служба мобильной реабилитации». Именно благодаря вашей помощи эта программа продолжает работать и помогает хрупким людям восстанавливаться после тяжелых травм и операций.

«Хочу выразить глубокую благодарность Службе мобильной реабилитации, в частности реабилитологу Александру Бешкареву! Произошел у меня перелом бедра со смещением, соответственно, был установлен интрамедуллярный штифт. После операции я находился в том состоянии, при котором было страшно сделать малейшее движение: боялся, как бы не навредить, ведь любое неосторожное движение было чревато последствиями.

Однако, как только начались еженедельные занятия с Александром, процесс восстановления значительно ускорился, а плоды тренировок стали заметны, как говорится, невооруженным глазом: сначала ушел страх движений, затем увеличивалась их амплитуда, и я постепенно возвращался к состоянию, при котором я могу себя обслуживать самостоятельно. Спустя некоторое время, я уже давал значительную нагрузку на ногу, сам одевался, и с помощью костылей уверенно шел в любое место города.

Отмечу индивидуальный подход: реабилитолог учитывает все особенности и нюансы, исходя из которых выстраивает методику и структуру занятий, подходящие конкретному человеку. Уверен, что благодаря этому курсу реабилитации, в скором времени я полностью восстановлюсь, и мое состояние будет даже лучше, чем до перелома!

В общем, большое спасибо, что есть такая программа!»

А поддержать работу Службы мобильной реабилитации фонда «Хрупкие люди» прямо сейчас вы можете по ссылке в комментарии. Спасибо каждому🩵

🌿Еще недавно эффективность реабилитации при несовершенном остеогенезе оценивали в основном по снимкам и показателям плот...
05/06/2026

🌿Еще недавно эффективность реабилитации при несовершенном остеогенезе оценивали в основном по снимкам и показателям плотности костей. Сегодня подход меняется, и центре внимания оказывается не диагноз сам по себе, а человек и его повседневная жизнь.

Мировые эксперты все чаще говорят о том, что успешная реабилитация – это не только снижение риска переломов. Это возможность двигаться без страха, учиться, дружить, играть, строить планы и чувствовать себя частью общества.

В карточках – пять тенденций, которые сегодня определяют развитие реабилитации при НО во всем мире🌷

#хрупкиеновости

🌿Сколиоз при несовершенном остеогенезе не появляется за один день. Часто его прогрессирование связано не только с особен...
03/06/2026

🌿Сколиоз при несовершенном остеогенезе не появляется за один день. Часто его прогрессирование связано не только с особенностями заболевания, но и с привычками, которые кажутся безобидными.

📍В карточках собрали распространенные ошибки, которые могут усиливать деформацию позвоночника, и простые способы их исправить. Многие из них можно заметить и скорректировать уже сегодня.

#сколиоз #хрупкиесоветы

🌷Сегодня, 1 июня, мы говорим о защите детей. И каждый раз вспоминаем, что ребенку важно не только быть здоровым и находи...
01/06/2026

🌷Сегодня, 1 июня, мы говорим о защите детей. И каждый раз вспоминаем, что ребенку важно не только быть здоровым и находиться в безопасности. Ему важно чувствовать, что рядом есть люди, готовые поддержать, помочь и сделать так, чтобы детство было счастливым.

Софии 8 лет. Она заканчивает первый класс, любит учиться, мечтает танцевать и заниматься плаванием. А еще она очень хочет летом снять обувь и босиком пробежать по траве.

Пока это только мечта. Из-за редкого заболевания София уже перенесла пять операций. Впереди шестая, но именно она поможет исправить деформацию ноги и даст девочке возможность увереннее ходить.

Давайте в День защиты детей поддержим Софию! Поможем ей приблизиться к тому дню, когда можно будет просто бежать по траве, танцевать, плавать и просто радоваться лету. Ссылка в комментарии.

Спасибо каждому💙

#помощьхрупким

⭐️ Рэнди Гасс (Randy Guss) – американский музыкант, сооснователь и ударник популярной рок-группы Toad the Wet Sprocket. ...
29/05/2026

⭐️ Рэнди Гасс (Randy Guss) – американский музыкант, сооснователь и ударник популярной рок-группы Toad the Wet Sprocket. Он играл в коллективе с момента его создания в 1986 году и участвовал в записи самых известных песен группы, включая «All I Want», «Walk on the Ocean» и «Something's Always Wrong».

У Рэнди несовершенный остеогенез – редкое генетическое заболевание, при котором кости становятся очень хрупкими. В одном из интервью он рассказывал: «У меня заболевание костей, поэтому я перенес много переломов. А еще я очень маленького роста и физически слабее большинства людей».

Музыкант прекратил гастролировать с группой в 2017 году, а в 2020 окончательно ее покинул.

Несмотря на диагноз, Рэнди Гасс построил успешную музыкальную карьеру, многие годы выступал на профессиональной сцене и вписал свое имя в историю рок-музыки🎸

#хрупкиезвезды

☀ Благодаря поддержке одного из друзей фонда у нашей подопечной Умутай появилась новая активная, удобная и безопасная ко...
27/05/2026

☀ Благодаря поддержке одного из друзей фонда у нашей подопечной Умутай появилась новая активная, удобная и безопасная коляска. А мы помогли подобрать подходящую модель и организовать доставку коляски домой.

«Хотим выразить большую благодарность фонду "Хрупкие люди" за то, что предоставили нам такую коляску🙏 Умутай очень рада, говорит, что коляска очень крутая. То, что фонд делает для наших деток – это бесценно. Еще раз спасибо большое!» – написала нам (и вам!) мама Умки.

Именно так работают ваши пожертвования: чья-то помощь встречается с чьей-то потребностью – и жизнь хрупкого человека становится свободнее, активнее и легче.

Спасибо, что помогаете хрупким💙

⚡️22–23 мая в Санкт-Петербурге прошла конференция «Ортопедия без границ. Ортотерапия: Спортивная медицина», организованн...
25/05/2026

⚡️22–23 мая в Санкт-Петербурге прошла конференция «Ортопедия без границ. Ортотерапия: Спортивная медицина», организованная Клиникой высоких медицинских технологий имени Н.И. Пирогова СПбГУ. Фонд «Хрупкие люди» на конференции представляли директор фонда Елена Мещерякова, руководитель Службы мобильной реабилитации Надежда Епишина, физические терапевты Ольга Макухина и Александра Кленышева.

В рамках конференции состоялся форум, посвященный физической реабилитации детей и подростков с неврологическими нарушениями. Надежда выступила с докладом «От коррекции нарушений — к участию и повышению качества жизни. Опыт БФ "Хрупкие люди"» и рассказала о том, как мы преодолеваем «реабилитационный вакуум» после выписки из стационара и помогаем семьям с редкими диагнозами не оставаться один на один с проблемой.

Главное из доклада:
🔹Традиционная медицинская модель не работает при несовершенном остеогенезе и сочетанной патологии. Нужна проактивная, непрерывная реабилитация.
🔹Наша Служба мобильной реабилитации с 2018 года работает по модели, аналогичной европейской Intermediate Care – поддержка пациента с первого дня после выписки. Это мировой стандарт.
🔹Результаты: 497 подопечных получили реабилитационные услуги. Более 50% детей освоили новые двигательные навыки. У 90% выросла выносливость, у 100% – общая активность и участие. Тревожность снизилась на 25%, самостоятельность в быту выросла на 90%.

Во второй день конференции Елена Мещерякова приняла участие в профессиональной дискуссии о качестве реабилитации и оценке ее эффективности. Участники обсуждали, почему в социально-реабилитационной работе не все результаты можно измерить стандартными показателями и как важно оценивать не только итоговые цифры, но и качество самой помощи.

Благодарим организаторов конференции, коллег и всех участников дискуссий. Такие встречи помогают развивать реабилитацию и делать помощь более доступной и внимательной к реальным потребностям пациентов.

А поддержать работу Службы мобильной реабилитации прямо сейчас вы можете по ссылке в комментарии. Спасибо каждому💙

#хрупкиеновости

Address

1-й Боткинский пр-д, 7 строение 1
Moscow
125284

Alerts

Be the first to know and let us send you an email when Благотворительный фонд "Хрупкие люди" posts news and promotions. Your email address will not be used for any other purpose, and you can unsubscribe at any time.

Contact The Organization

Send a message to Благотворительный фонд "Хрупкие люди":

Share