В целом с 2001 года ОООИБРС удалось добиться того, что проблема РС стала пониматься не как научно-медицинская, а как социально-экономическая. Изменение отношения позволило перейти к организационным выводам – изменению системы взаимодействия социальных партнеров: пациентов, медицинского общества, органов власти.
Сегодня организация представлена в 75 субъектах РФ и насчитывает около 70 тысяч членов.
Учитывая предполагаемое число пациентов с диагнозом «рассеянный склероз» в России в 130 тысяч человек, ОООИБРС представляет интересы примерно 400 тысяч граждан - пациентов и их близких. В рамках ОООИБРС на постоянной основе действуют следующие структурные подразделения:
Президентский совет, включающий вице-президентов и директоров служб;
Региональные некоммерческие организации и представители (в 75 регионах РФ);
Медицинский экспертный совет (врачи-неврологи в 72 регионах);
Институт Уполномоченных Общественных Экспертов (75 регионов);
Всероссийская служба патронажных медсестер (55 регионов);
Всероссийская добровольческая служба (35 регионов).