БФ "Детский паллиатив"

05/06/2026

На этой неделе в проекте «Дома лучше: практическая школа для родителей по уходу за тяжелобольными детьми» участники продолжили осваивать важные навыки ухода за ребёнком в домашних условиях 🩵

👩‍⚕️ Занятия провели Биккулова Диля Шавкатовна — профессор кафедры паллиативной педиатрии ИНОПР, и Казанкова Алёна Алексеевна — врач-гематолог, врач-педиатр.

📌 В течение недели родители разбирали темы: • респираторной поддержки и домашней ИВЛ; • транспортировки ребёнка на аппарате ИВЛ; • ухода за респираторным оборудованием; • базовой сердечно-лёгочной реанимации; • действий при неотложных состояниях дома; • состава и хранения домашней аптечки.

🧳 Отдельный подробный разбор был посвящён «тревожному чемоданчику» - набору медицинских инструментов и расходных материалов, который должен всегда находиться рядом с ребёнком. Этой теме особое внимание уделила Диля Шавкатовна Биккулова.

Современные медицинские устройства помогают обеспечить ребёнку комфорт и поддерживать качество жизни, однако их использование требует от родителей определённых знаний и навыков.

«Важно понимать, какие осложнения могут возникнуть при использовании медицинских девайсов, как их предупредить и что делать, если ситуация всё же произошла. Для этого родителям нужны не только знания, но и необходимые инструменты под рукой. Именно поэтому мы подробно разбираем состав тревожного чемоданчика, назначение каждого его элемента и алгоритмы действий в разных ситуациях. Наша задача - помочь родителям чувствовать себя увереннее и действовать спокойно и эффективно. Тревожный чемоданчик должен быть рядом всегда: дома, на прогулке и в поездке», - рассказывает Диля Шавкатовна.

Практические занятия помогают родителям чувствовать себя увереннее в уходе за ребёнком и быть готовыми к различным ситуациям, которые могут возникнуть дома.

Проект реализуется Благотворительным фондом «Детский паллиатив» на средства гранта конкурса «Москва — добрый город», предоставленного Департаментом труда и социальной защиты Москвы.

27/05/2026

Иногда мама тяжелобольного ребёнка боится выписки домой больше, чем самой больницы.
Потому что в больнице рядом врачи.
А дома - ответственность, аппараты, тревоги мониторов и страх что-то сделать не так.
Как поменять трахеостому?
Что делать, если ребёнку тяжело дышать?
Как не растеряться ночью, когда рядом никого нет?

Именно для этого мы создали проект «Дома лучше».
Сейчас стартовал уже второй поток практической школы для родителей пациентов отделения паллиативной медицинской помощи детям Морозовской детской городской клинической больницы.

Здесь мамы и папы не просто слушают лекции.
Они учатся жить с этим дома - спокойно, уверенно, шаг за шагом.

Уход за гастростомой и катетерами.
Домашняя ИВЛ.
Респираторная поддержка.
Работа с медицинским оборудованием.
Неотложная помощь и сердечно-лёгочная реанимация.

Каждый навык родители отрабатывают на практике вместе со специалистом.

Занятия проводит Биккулова Диля Шавкатовна — д.м.н., профессор, анестезиолог-реаниматолог.

🩵 Потому что ребёнку важно быть не только под наблюдением.
Ребёнку важно быть дома. Рядом с мамой.

Проект реализуется Благотворительным фондом «Детский паллиатив» на средства гранта конкурса «Москва — добрый город», предоставленного Департаментом труда и социальной защиты Москвы.
#фондпомощи #помочьдетям #мамы

15/05/2026

Друзья!🩵

📍13-14 мая в г. Хабаровске прошёл двухдневный обучающий тренинг по трудным коммуникациям для сотрудников отделений реанимации и интенсивной терапии КГБУЗ «Детская краевая клиническая больница».

👩🏻‍🏫 Тренинг провела Марина Орлова — эксперт БФ «Детский паллиатив», психолог, гештальт-терапевт, руководитель школы клинического общения консалтинговой группы BE WINNER.

В рамках обучения были разобраны важные и сложные темы:
• коммуникация в ОРИТ
• разговоры с пациентами и родственниками в острых и кризисных ситуациях
• сообщение сложных новостей
• поддержка коллег и профилактика эмоционального выгорания
• работа с напряжением и конфликтами в медицинской среде

🥼 Участники — анестезиологи-реаниматологи, онкологи, неврологи, педиатры и медицинские сёстры — отрабатывали практические навыки общения в сложных клинических ситуациях, учились сохранять контакт с пациентом и его семьёй, а также поддерживать себя и команду в условиях высокой эмоциональной нагрузки.

Была видна высокая вовлечённость команды: участники активно включались в работу, делились опытом и поддерживали друг друга в процессе обучения 🙏🏻

Проект реализуется при поддержке гранта Президента Российской Федерации, предоставленного Фондом президентских грантов.

#ПрезидентскиеГранты #фондпомощи
#фондпрезидентскихгрантов #паллиативнаяпомощь

12/05/2026

Уважаемые медицинские сестры! 🩵

Поздравляем вас с профессиональным праздником - Международным днём медицинской сестры!

Спасибо за ваш труд, заботу, терпение и добрые сердца. Вы ежедневно дарите людям надежду, поддержку и внимание, которые так важны на пути к выздоровлению.

Желаем вам крепкого здоровья, душевного тепла, сил и благополучия!

С уважением и благодарностью,
Ваш БФ «Детский паллиатив».

06/05/2026

29/04/2026

23–24 апреля 2026 года в городе Костроме на базе ОГБУЗ «Костромская областная детская больница» состоялся тренинг по основам перинатальной паллиативной помощи и развитию коммуникативных навыков для специалистов служб родовспоможения и детских паллиативных служб Костромской области.

Тренинг проводили эксперты фонда:
• 🥼 Оксана Попова — врач акушер-гинеколог, руководитель программы перинатальной паллиативной помощи Детского хосписа «Дом с маяком», г. Москва;
• 🥼 Елизавета Суханова — медицинский психолог Центра акушерства, гинекологии и перинатологии им. Академика Кулакова,
г. Москва.

В течение двух дней эксперты делились опытом действующей перинатальной паллиативной программы, рассказывали об особенностях психологического сопровождения беременной женщины с тяжелой патологией будущего ребенка, затрагивали вопросы междисциплинарного взаимодействия между различными службами. Особый акцент был сделан на коммуникации с родителями в кризисных ситуациях и на этапе горевания. Не обошли стороной и такую важную тему, как профилактика эмоционального выгорания и способы самопомощи для специалистов.

Практическая направленность тренинга позволила участникам не только получить новые знания, но и задать волнующие их вопросы и вместе с экспертами рассмотреть реальные кейсы ☝🏻

Заместитель главного врача по неонатологии ОГБУЗ «Костромская областная детская больница», главный внештатный специалист департамента здравоохранения Костромской области по паллиативной помощи детям и по неонатологии Куксас Эдуард Петрович отметил, что специалисты региона остались очень довольны проведенным тренингом.

Благодарим всех участников за вовлеченность и готовность развивать такое важное направление помощи семьям 🩵

Проект реализуется при поддержке гранта Президента Российской Федерации, предоставленного Фондом президентских грантов.

20/04/2026

В финальные 2 недели первого образовательного цикла в рамках проекта проекта «Дома лучше: практическая школа для родителей по уходу за тяжелобольными детьми» участники разобрали систему помощи и организацию жизни ребёнка дома 🩵

🥼 Социально-юридический блок провела Казанкова Алёна Алексеевна - врач-гематолог, врач-педиатр - говорили о том, как получить лекарства и оборудование, оформить льготы и выплаты, пройти госпитализацию, устроить ребёнка в сад или школу и выстроить взаимодействие с медицинскими и социальными службами.

🥼 Практический блок провёл врач-реабилитолог Николай Николаевич Митраков - специалист по двигательным нарушениям и медицинской реабилитации. Разбирали, как адаптировать дом: зонирование пространства, обустройство ванной, подбор ТСР, использование подъёмников, колясок, вертикализаторов и выстраивание режима дня.

Формат был ориентирован на практику: родители сразу могли опробовать различные методы ухода за ребенком, задать интересующие их вопросы, разобрать конкретные ситуации ☝🏻

Это помогает чувствовать больше уверенности, лучше ориентироваться в системе помощи и выстраивать дома безопасную и комфортную среду для ребёнка и всей семьи.

Проект реализуется Благотворительным фондом «Детский паллиатив» на средства гранта конкурса «Москва — добрый город», предоставленного Департаментом труда и социальной защиты Москвы.

14/04/2026

На этой неделе в проекте «Дома лучше: практическая школа для родителей по уходу за тяжелобольными детьми» родители осваивали базовые поведенческие конструкции и особенности ухода за ребёнком в домашних условиях 🩵

🥼 Занятия провёл Митраков Николай Николаевич

📌 В программе разбирали:
• виды поведения ребёнка и базовые поведенческие конструкции;
• деловые перемещения и трансферы (обследования, анализы, дневной стационар);
• гигиенические процедуры: умывание, одевание, туалет;
• рекреацию: совместный приём пищи, прогулки, игры.

Все занятия были максимально практическими: родители учились применять навыки сразу, под контролем специалиста☝🏻

Всё это нужно, чтобы родители чувствовали себя увереннее и спокойнее при уходе за ребёнком, могли самостоятельно обеспечивать его комфорт и безопасность дома, а ребёнок получал заботу, внимание и полноценное развитие даже в сложной медицинской ситуации. В конечном итоге такие навыки помогают всей семье сохранить эмоциональное здоровье и качество жизни 🙏🏻

Проект реализуется Благотворительным фондом «Детский паллиатив» на средства гранта конкурса «Москва — добрый город», предоставленного Департаментом труда и социальной защиты Москвы.

13/04/2026

Друзья!
🗓 9–10 апреля на Сахалине прошёл тренинг по развитию коммуникативных навыков для сотрудников отделений реанимации и интенсивной терапии Сахалинской областной клинической больницы.

👩🏻‍🏫 Тренинг провела Марина Орлова в рамках проекта «Вместе с мамой: без барьеров».

В центре внимания были самые непростые, но важные аспекты общения:
• как поддерживать родственников в тревоге;
• как выстраивать доверительный диалог;
• как говорить в сложных ситуациях и быть услышанным;
• как снижать напряжение и предотвращать конфликты.

Участники разбирали реальные ситуации, отрабатывали навыки общения с семьями пациентов и учились сохранять профессиональное спокойствие даже в эмоционально сложных условиях.

🎯 Такие тренинги помогают выстраивать доверие и партнёрство между медицинскими специалистами и близкими пациентов - особенно там, где это критически важно.

Проект реализуется при поддержке гранта Президента Российской Федерации, предоставленного Фондом президентских грантов.

#ПрезидентскиеГранты #фондпомощи #фондпрезидентскихгрантов #паллиативнаяпомощь