Болезнь Бехтерева-лечение и обмен опытом.Общественная организация пациентов

  • Home
  • Russia
  • Moscow
  • Болезнь Бехтерева-лечение и обмен опытом.Общественная организация пациентов

Болезнь Бехтерева-лечение и обмен опытом.Общественная организация пациентов Contact information, map and directions, contact form, opening hours, services, ratings, photos, videos and announcements from Болезнь Бехтерева-лечение и обмен опытом.Общественная организация пациентов, Moscow.

«Общество взаимопомощи при болезни Бехтерева»
Наш сайт bbehtereva.ru
Приложение ASpine vk.cc/9KxwiK

Подпишись на нас:
YouTube goo.gl/wkNahq
ВК vk.cc/9XtgCS
Instagram goo.gl/qtgKAr Межрегиональная общественная благотворительная организация инвалидов «Общество взаимопомощи при болезни Бехтерева»

Russian Ankylosing Spondylitis Association (ASA)

Страничка взаимодействия и взаимопомощи для людей, жи

знь которых осложняется болезнью Бехтерева.

Эта группа создана для возможности распространения информации о высокотехнологичных и новых методах лечения.

Мы предлагаем рядовым ББ-шникам участвовать в нашей общей судьбе и бороться.

- Член Экспертного совета по спондилоартритам (ЭкСпА) при Ассоциации ревматологов России.
- Член Совета по защите прав пациентов при Министерстве здравоохранения Калужской области и Республике Чувашия.
- Член Всероссийского союза пациентов.
- Член Ankylosing spondylitis International Federation.

Дорогие друзья! Приглашаем на встречу Школы для ревматических пациентов в рамках рабочего совещания«Диалог с главным вне...
27/07/2022

Дорогие друзья!
Приглашаем на встречу
Школы для ревматических пациентов в рамках рабочего совещания
«Диалог с главным внештатным специалистом-ревматологом Иркутской области. Новый Порядок прохождения МСЭ пациентов с ревматическими заболеваниями»

Дата: 2 августа 2022 г.

Время: 14:00-17:00 (13:30-14:00 регистрация на мероприятие)

Формат: очно

Место проведения: ФКУ ГБ МСЭ по Иркутской области, г. Иркутск, ул.Байкальская,  дом 206, этаж 3, Конференц - зал.

Программа мероприятия:

13:30-14:00 - Регистрация участников

14.00–14.20 - Шаталова Н.В., Белоусова Л.В. представители Межрегиональной общественной благотворительной организации инвалидов «Общество взаимопомощи при болезни Бехтерева» - Приветствие участников.
Шаталова Н.В. - «Общество взаимопомощи при болезни Бехтерева и других ревматических заболеваний: программа, проекты, поддержка»

14:20-14:35 - Белоусов И.А., председатель Межрегиональной общественной благотворительной организации инвалидов «Общество взаимопомощи при болезни Бехтерева» - «Основные вехи работы Иркутского областного отделения Межрегиональной общественной благотворительной организации инвалидов «Общество взаимопомощи при болезни Бехтерева» за период 2019 – 2021 г.г.»

14:35-15:20 - Меньшикова Л.В., Главный внештатный специалист-ревматолог Иркутской области - «Организация ревматологической помощи в регионе, маршрутизация, алгоритм получения льготных лекарственных препаратов»

15:20-15:40 - Ответы на вопросы участников

15:40-16:00 - Кофе-брейк

16:00-16:25 - Дмитриева А. Н., Рыбченко Н.В. представители ГБ МСЭ Иркутской области — «Новый Порядок прохождения МСЭ пациентов с ревматологическими заболеваниями»

16:25-16:50 - Вопросы от участников

16:50-17:00 - Н.В. Шаталова. Итоги мероприятия

Регистрация на сайте bbehtereva.ru


В Иркутске пациенты не могут получить доступ к жизненно необходимым лекарствам 2 августа на площадке Общественной пала...
27/07/2022

В Иркутске пациенты не могут получить доступ к жизненно необходимым лекарствам

2 августа на площадке Общественной палаты Иркутской области состоится круглый стол, посвященный доступности бесплатной медицинской помощи для пациентов с аутоиммунными заболеваниями. Участие в мероприятии примут представители общественности, органов власти и пациентского сообщества.

Поводом для организации круглого стола послужило обращение пациентов с анкилозирующим спондилитом в Межрегиональную общественную благотворительную организацию инвалидов «Общество взаимопомощи при болезни Бехтерева». Жители Иркутской области сообщили о нарушении их прав на получение бесплатной медицинской помощи.

Аналогичное обращение было направлено в Общественную палату Иркутской области. В ответе от Уполномоченного по правам человека в Иркутской области было получено подтверждение факта о нарушениях и направлено письмо в адрес Губернатора Иркутской области с просьбой поставить вопрос под личный контроль и поручить региональному Минздраву принять меры по внесению соответствующих изменений в территориальную программу государственных гарантий (ТПГГ). Несмотря на факт подтверждения нарушений, изменения внесены не были.

На данный момент мы вынуждены вновь поднимать данный вопрос и с привлечением должностных лиц, потому что проблема по обеспечению и получению необходимых препаратов сохраняется.

Приглашаем журналистов принять участие в мероприятии. Просим сообщить о желаемом формате участия очно, либо он-лайн.

Круглый стол «Проблемы пациентов с хроническими аутоиммунными заболеваниями в получении льготного лекарственного обеспечения и медицинской помощи в Иркутской области»

Дата: 2 августа 2022 г.
Время: 10:00 (Иркутск, Улан-Батор)
Место проведения: г. Иркутск, ул. Сухэ-Батора, 16, Общественная палата Иркутской области

Аккредитация для СМИ:
Шаталова Наталья Викторовна
Директор Межрегиональной общественной благотворительной организации инвалидов «Общество взаимопомощи при болезни Бехтерева»
[email protected]

Дорогие друзья! Приглашаем на встречу Школы для ревматических пациентов в рамках рабочего совещания«Диалог с главным вне...
03/07/2022

Дорогие друзья!
Приглашаем на встречу
Школы для ревматических пациентов в рамках рабочего совещания
«Диалог с главным внештатным специалистом ревматологом московской области»

Дата: 9 июля 2022 г.

Время проведения: 10:30-14:00

Формат: очно

Место проведения: г.Москва, Переяславский пер., 6, Государственное бюджетное учреждение Территориальный центр социального обслуживания «Мещанский»

Программа мероприятия:

10:30 – 11:00 – Регистрация участников

11:00 – 11.10 – Приветствие участников. Вступительная речь. – Шаталова Н.В.

11:10 – 11:50 – Путь пациента и возможности лечения. Маршрутизация пациентов с ревматическими заболеваниями в Московской области. Беременность при болезни Бехтерева. – Лучихина Е.Л.

11:50 – 12:00 – Сессия «Вопрос-Ответ» - Лучихина Е.Л.

12:00 – 12:40 – Новая коронавирусная инфекция у больных с ревматическими заболеваниями. Опасности и профилактика. – Каратеев Д.Е.

12:40 – 12:50 – Ответы на вопросы – Каратеев Д.Е.

12:50 – 13:15 – Кофе-брейк, общение между участниками.

13:15 – 13:20 – Подготовка к практическому занятию по двигательной активности.

13:20 -13:55 – Кузяков С.Н.

13:55-14:00 – Заключительное слово, подведение итогов – Шаталова Н.В.

Зарегистрироваться на вебинар 9 июля 2022 года «Диалог с главным внештатным специалистом ревматологом московской области» на сайте bbehtereva.ru

После регистрации на вашу электронную почту придет приглашение и ссылка на вебинар


Новые правила оформления инвалидности начали действовать с 1 июля 2022 г. Пройти медико-социальную экспертизу, по мнению...
02/07/2022

Новые правила оформления инвалидности начали действовать с 1 июля 2022 г.

Пройти медико-социальную экспертизу, по мнению Минтруда, станет проще, а сам механизм будет прозрачным и понятным:

В этом году установлен необходимый перечень обследований для прохождения МСЭ — теперь сразу ясно, какие обследования нужны для экспертизы.

В поликлинике можно выбрать, как проходить МСЭ — очно или заочно.

Организовано электронное взаимодействие системы МСЭ с медицинскими организациями — больше не нужно приносить справки и документы, данные будут переданы между учреждениями в электронном виде.
А результаты поступят в личный кабинет на портале Госуслуги.

Подробнее Минтруд рассказал в картинках



Дорогие друзья! Приглашаем на встречу Школы для ревматических пациентов в рамках рабочего совещания«Пути совершенствован...
02/06/2022

Дорогие друзья!
Приглашаем на встречу
Школы для ревматических пациентов в рамках рабочего совещания
«Пути совершенствования коммуникаций между медицинским сообществом и пациентами»

Дата: 8 июня 2022 г.

Время проведения: 9:30-13:50

Формат: очно

Место проведения: ГБУЗ СК «Ставропольская краевая клиническая больница»
(г. Ставрополь, ул. Семашко, 1, актовый зал)

Подробнее с информацией можно ознакомиться в карусели⬆️

Регистрация на сайте bbehteteva.ru


Дорогие друзья! Приглашаем на бесплатный вебинарШкола для пациентов «Подготовка к отпуску для пациентов с ревматическими...
30/05/2022

Дорогие друзья!
Приглашаем на бесплатный вебинар
Школа для пациентов
«Подготовка к отпуску для пациентов с ревматическими заболеваниями»

Дата: 4 июня 2022 г.

Время проведения: 11:00 (Мск), 13:00 (ХМАО-Югра)

Формат: вебинар

Платформа: YouTube Общества взаимопомощи при болезни Бехтерева

Организатор: Межрегиональная общественная благотворительная организация инвалидов «Общество взаимопомощи при болезни Бехтерева»

Модератор вебинара:

Шаталова Наталья Викторовна — директор «Общества взаимопомощи при болезни Бехтерева»

Программа мероприятия:

11:00-11:05 – Приветствие участников. Вступительная речь. Правила вебинара - Шаталова Н.В.

11:05-11:40 – Вопросы безопасности при лечении ревматических заболеваний. Лекарственные каникулы.

Вопросы пациентов:
1) Приверженность терапии: никаких лекарственных каникул (Многие пациенты на период отпуска позволяют себе не принимать лекарства, что негативно сказывается на эффективности терапии).
2)Здоровый образ жизни и здоровое питание.
3)Какой вид отдыха рекомендован пациентам с ревматическими заболеваниями.

- Банникова И.Г.

11:40-11:55 – Сессия вопрос-ответ с Банниковой И.Г.

11:55-12:00 – Приветствие второго спикера - Шаталова Н.В.

12:00-12:15 – Сессия вопрос-ответ с Кузяковым С.Н.

12:15-12:55 – Отпуск и ревматические заболевания:факторы риска, рекомендации, ЛФК. - Кузяков С.Н.

12:55-13:00 – Подведение итогов встречи и закрытие мероприятия - Шаталова Н.В.

Зарегистрироваться на вебинар 4 июня 2022 года «Подготовка к отпуску для пациентов с ревматическими заболеваниями» можно на сайте bbehtereva.ru

После регистрации на вашу электронную почту придет приглашение и ссылка на вебинар

Дорогие друзья, Приглашаем вас в эту субботу на вебинар: «Лечебная физкультура и ревматические заболевания: ревматоидный...
23/05/2022

Дорогие друзья,

Приглашаем вас в эту субботу на вебинар: «Лечебная физкультура и ревматические заболевания: ревматоидный артрит, анкилозирующий спондилит и псориатический артрит/спондилит»

Зарегестрироваться

Дорогие друзья!
Приглашаем на бесплатный вебинар
Для пациентов с болезнью Бехтерева и другими ревматическими заболеваниями:
«Открытый диалог с главным внештатным специалистом-ревматологом Воронежской области»

Дата: 28 мая 2022 г.

Время проведения: 11:00-12:00 (Московское время)

Организатор - МРОБОИ «Общество взаимопомощи при Болезни Бехтерева»

Программа мероприятия:

11:00-11:05 – Подключение участников, приветственное слово, правила вебинара– Землякова Н.А.

11:05-11:45 – Организация ревматологической помощи в регионе. Современные методы диагностики и лечения акнилозируюшего спондилита. – Черных Т.М.

11:45-11:55 – Ответы на вопросы – Черных Т.М.

11:55-12:00 – Заключительное слово и подведение итогов – Землякова Н.А.

Эксперты:

❏ Черных Татьяна Михайловна — профессор, д.м.н., заведующая кафедрой госпитальной терапии и эндокринологии ВГМУ им Н.Н. Будренко, главный внештатный ревматолог департамента здравоохранения Воронежской области, заслуженный врач Российской Федерации.

❏ Землякова Наталия Андреевна – Координатор социальных проектов Межрегиональной общественной благотворительной организации инвалидов «Общество взаимопомощи при болезни Бехтерева».

Зарегистрироваться на вебинар 28 мая 2022 года «Открытый диалог с главным внештатным специалистом-ревматологом Воронежской области» можно на сайте bbehtereva.ru

После регистрации на вашу электронную почту придет приглашение и ссылка на вебинар


УВАЖАЕМЫЕ ПАЦИЕНТЫ!ПРИГЛАШАЕМ НА БЕСПЛАТНЫЙ ВЕБИНАРДля пациентов с болезнью Бехтерева и другими ревматическими заболеван...
17/04/2022

УВАЖАЕМЫЕ ПАЦИЕНТЫ!
ПРИГЛАШАЕМ НА БЕСПЛАТНЫЙ ВЕБИНАР
Для пациентов с болезнью Бехтерева и другими ревматическими заболеваниями:
«Планирование семьи. Дистанционный цикл мероприятий, направленный на поддержку планирования семьи для пациентов с хроническими ревматическими заболеваниями» для республики Чечня

Дата: 23 апреля 2022 г.

Время проведения: 11:00-12:45 (Московское время)

Организатор - МРОБОИ «Общество взаимопомощи при Болезни Бехтерева»

Программа мероприятия:

11:00-11:05 – Подключение участников, приветственное слово, правила вебинара– Землякова Н.А.

11:05-11:35 – Современный взгляд на проблему при анкилозирующем спондилите– Кричевская О.А.

11:35-11:45 – Ответы на вопросы – Кричевская О.А.

11:45-11:50 – Подключение и представление следующего спикера – Землякова Н.А.

11:50-12:30 – Ответы на самые распространенные вопросы о планировании беременности и родах при болезни Бехтерева - Клименченко Н.И.

12:30-12:40 – Ответы на вопросы – Клименченко Н.И.

12:40-12:45 – Заключительное слово и подведение итогов – Землякова Н.А.

Эксперты:

❏ Кричевская Ольга Аркадьевна — к.м.н., научный сотрудник Лаборатории
аксиального спондилоартрита ФГБУ «Научно-исследовательский институт ревматологии им. В.А. Насоновой».
❏ Клименченко Наталья Ивановна – к.м.н, акушер-гинеколог, старший научный сотрудник отдела акушерской и экстрагенитальной патологии ФГБУ «Национального медицинского исследовательского центра акушерства, гинекологии и перинатологии имени академика В.И. Кулакова» Министерства здравоохранения Российской Федерации.
❏ Землякова Наталия Андреевна – Координатор социальных проектов Межрегиональной общественной благотворительной организации инвалидов «Общество взаимопомощи при болезни Бехтерева».

Зарегистрироваться на вебинар 23 апреля 2022 года «Планирование семьи. Дистанционный цикл мероприятий, направленный на поддержку планирования семьи для пациентов с хроническими ревматическими заболеваниями»:

❗️ССЫЛКА В ОПИСАНИИ НАШЕГО ПРОФИЛЯ❗️

После регистрации на вашу электронную почту придет приглашение и ссылка на вебинар



#ПрезидентскиеГранты #ФондПрезидентскихГрантов

II Конгресс с международным участием «Московская ревматология»Дорогие друзья, Рады пригласить вас на II Конгресс с между...
08/04/2022

II Конгресс с международным участием «Московская ревматология»

Дорогие друзья,
Рады пригласить вас на II Конгресс с международным участием «Московская ревматология».

Директор Межрегиональной общественной благотворительной организации инвалидов «Общество взаимопомощи при болезни Бехтерева», Шаталова Наталья, выступит на Конгрессе с темой «Грамотный пациент».

Дата проведения: 14 — 15 апреля 2022 года
Формат проведения: онлайн трансляция

Зарегистрироваться на Конгресс:

❗️ССЫЛКА В ОПИСАНИИ НАШЕГО ПРОФИЛЯ❗️

Школа пациента «Вакцинация против COVID-19 и ревматические заболевания»Несмотря на то, что ежедневно регистрируется мень...
08/04/2022

Школа пациента «Вакцинация против COVID-19 и ревматические заболевания»

Несмотря на то, что ежедневно регистрируется меньшее число заболевших COVID-19, пандемия еще далека от завершения. Пациенты, страдающие ревматическими заболеваниями, как одна из наиболее уязвимых групп населения по-прежнему подвергаются опасности заражения, тяжелого течения и неблагоприятного прогноза COVID-19. Кроме того, известно, что после перенесенного COVID-19 у 40% из них отмечается ухудшение течения ревматического заболевания.

Приглашаем вас на открытый диалог о вакцинации против COVID-19 при ревматических заболеваниях с Беловым Борисом Сергеевичем, д.м.н., заведующим лабораторией изучения коморбидных инфекций и мониторинга безопасности лекарственной терапии ФГБНУ НИИР им. В.А. Насоновой.

Дата: 13 апреля 2022
Время: 10:00 (МСК)
Организаторы: МРОБОИ «Общество взаимопомощи при Болезни Бехтерева» совместно с ФГБНУ "НИИР им.В.А.Насоновой"
Модератор: Шаталова Наталья – директор МРОБОИ «Общество взаимопомощи при болезни Бехтерева».
Формат: он-лайн
Зарегистрироваться на Школу:

❗️ССЫЛКА В ОПИСАНИИ НАШЕГО ПРОФИЛЯ❗️



Посильная физическая нагрузкаВ рамках медиапроекта «Социальный спорт», который ведут совместно Агентство социальной инфо...
31/03/2022

Посильная физическая нагрузка

В рамках медиапроекта «Социальный спорт», который ведут совместно Агентство социальной информации и Благотворительный фонд Владимира Потанина, Наталья Шаталова поделилась о лечебной физкультуре для людей с ревматическими заболеваниями.

«Систематические физические тренировки нужны и пациентам с болезнью Бехтерева», - говорит Наталья Шаталова, директор Общества взаимопомощи при болезни Бехтерева.

Из-за невысокой информированности населения и сложности диагностики пациенты с болезнью Бехтерева поздно обращаются за медицинской помощью. Проходит в среднем семь-десять лет от начала заболевания до постановки правильного диагноза.

С помощью ЛФК сохраняется объем движений в суставах, нормализуется тонус и укрепляется сила мышц, восстанавливается координация движений.

Между тем специалисты не рекомендуют сразу приступать к онлайн-занятиям самостоятельно. Для начала советуют пройти несколько очных тренировок, чтобы затем уже более осознанно выполнять все упражнения.

«Но мы всегда говорим, что успеха можно добиться только в комплексной терапии: совместно с врачом-ревматологом и при правильно подобранных лекарствах. Мы стремимся, чтобы все наши пациенты вошли в ремиссию, а для этого нужно снизить активность заболевания, принимать назначенные препараты, следовать медицинским предписаниям и заниматься лечебной физкультурой под наблюдением специалистов», — подчеркнула эксперт.

Подробнее: https://www.asi.org.ru/2022/03/31/sport-zabolevaniya/


Address

Moscow

Telephone

+79163975893

Website

Alerts

Be the first to know and let us send you an email when Болезнь Бехтерева-лечение и обмен опытом.Общественная организация пациентов posts news and promotions. Your email address will not be used for any other purpose, and you can unsubscribe at any time.

Contact The Organization

Send a message to Болезнь Бехтерева-лечение и обмен опытом.Общественная организация пациентов:

Shortcuts

Share