Alianța Națională pentru Boli Rare România

19/08/2026

10/08/2026

Despre rolul pe care îl a are asistentul social în echipa multidisciplinară .

05/08/2026

04/08/2026

ExpertRARE este important pentru pacienți deoarece nu este doar un proiect de formare a specialiștilor, ci urmărește să îmbunătățească modul în care persoanele cu boli rare sunt diagnosticate, îndrumate și îngrijite în România. Proiectul dezvoltă instrumente comune pentru centrele de expertiză, formează peste 1.200 de profesioniști și aliniază practica din România la standardele europene ale Rețelelor Europene de Referință. Implicarea Alianței Naționale pentru Boli Rare România (ANBRaRo) este esențială deoarece aduce perspectiva pacienților în toate etapele proiectului. Organizațiile de pacienți cunosc dificultățile reale cu care se confruntă persoanele cu boli rare – diagnosticul întârziat, accesul dificil la servicii, lipsa coordonării între specialități și nevoia de informare. Prin participarea Alianței: vocea pacienților este inclusă în elaborarea instrumentelor și procedurilor;
se promovează un model de îngrijire centrat pe pacient, nu doar pe boală; se facilitează colaborarea dintre centrele de expertiză, profesioniștii din sănătate și comunitatea pacienților; se contribuie la dezvoltarea unor servicii care răspund nevoilor reale ale persoanelor afectate de boli rare. #

Bolile rare reprezintă una dintre cele mai complexe provocări ale sistemelor de sănătate moderne, necesitând o abordare integrată, multidisciplinară și

01/08/2026

Ne vedem la NoRo Integrated Care 2026!

31/07/2026

Numărul Centrelor de Expertiză pentru a crescut: https://www.caleaeuropeana.ro/acces-imbunatatit-la-ingrijire-pentru-pacientii-cu-boli-rare-reteaua-centrelor-de-expertiza-ajunge-la-71-harta-pe-judete/?fbclid=IwY2xjawTZZ7ZleHRuA2FlbQIxMQBicmlkETFTUEdqcEQ1VmtGQlZFTlAzc3J0YwZhcHBfaWQQMjIyMDM5MTc4ODIwMDg5MgABHkBM2i48j1yh5L6pc03L4hPUwQiR3Z_9P27QqF_PbjlQs9Fm7xYa2vbzdB2Y_aem_UDMgM5oMJvJbcJuiumRdwA

Numărul Centrelor de Expertiză în Boli Rare din România continuă să crească, după ce alte 13 centre au primit aprobare de funcționare. Astfel, pacienții români beneficiază de 71 de centre de expertiză în boli rare, distribuite în 13 județe, cele mai multe fiind concentrate în marile...

27/07/2026

Astăzi am participat împreună cu colega mea Mocutiu Ramona la o întâlnire cu Ministerul Muncii și ANPDPD dedicată dialogului despre licentierea serviciilor sociale, politicile și serviciile destinate persoanelor cu dizabilități, un prilej de a aduce în prim-plan și realitatea persoanelor cu dizabilități produse de .

Am subliniat că aceste persoane au nevoi complexe, adesea „ieșite din tipar”, care nu pot fi acoperite prin servicii standardizate. Este nevoie de servicii flexibile, personalizate și adaptate fiecărui caz, construite în jurul persoanei și al familiei.

și au evidentiat de multe necesitatea legiferării îngrijirii integrate, astfel încât serviciile medicale, sociale, educaționale și de recuperare să funcționeze coordonat, nu fragmentat. Pentru persoanele care trăiesc cu o boală rară, integrarea acestor servicii nu reprezintă un beneficiu suplimentar, ci o condiție esențială pentru o viață demnă și pentru exercitarea efectivă a drepturilor lor.

26/07/2026

💜 NoRo Integrated Care 2026 – Împreună. Integrat. Pentru viață.

Îngrijirea unei persoane cu boală rară, dizabilitate sau alte nevoi complexe începe cu un lucru esențial: colaborarea.

La NoRo Integrated Care 2026, reunim specialiști din medicină, psihologie, recuperare, educație și servicii sociale pentru a împărtăși experiențe, soluții și modele de bună practică care pot schimba vieți.

📅 20–22 noiembrie 2026
📍 Brilliant Parc, Zalău
💻 Participare fizică și online

✨ 20+ speakeri
👥 400+ participanți

Dacă îți dorești să faci parte dintr-o comunitate care pune în centrul atenției persoana și colaborarea interdisciplinară, te așteptăm alături de noi!

🎟️ Early Bird disponibil până la 13 septembrie
🔗 Înscrieri: www.noroconf.ro

14/07/2026

Astăzi, 14.07.2026, de la ora 14.00 am organizat webinarul „Digitalizarea serviciilor de sănătate în bolile rare: platforme, date și acces la îngrijire”. Cei 3 invitați au arătat că digitalizarea poate reduce aceste inechități și poate apropia expertiza medicală de pacienți, indiferent de localitatea în care se află.
Evenimentul a fost organizat de Alianța Națională pentru Boli Rare România și Asociația Română de Cancere Rare și Deci Se Poate, în cadrul seriei Share Experience 2026, reunind experți în sănătate publică, genetică medicală și digitalizarea serviciilor medicale.
Invitații noștri au fost: Dr. Lăcrimioara Brândușe de la INSP a prezentat rolul registrelor de boală și importanța colectării standardizate a datelor privind bolile rare pentru dezvoltarea politicilor publice, Prof. Dr. Adela Chiriță-Emandi, medic primar Genetică Medicală și Pediatrie și coordonator al Centrului Regional de Genetică Medicală Timiș a explicat modul în care funcționează Clinical Patient Management System (CPMS), platforma securizată a Comisiei Europene utilizată de Rețelele Europene de Referință pentru discutarea cazurilor complexe de boli rare iar Alina Pătrăhău, fondator al Asociației Dăruiește Aripi, a prezentat platforma DARA, o soluție digitală dezvoltată pentru coordonarea îngrijirii copiilor diagnosticați cu cancer și care poate reprezenta un model și pentru alte patologii rare. 3 soluții pentru monitorizarea și sprijinirea pacienților cu boli rare și cancere rare, 3 motive de speranță și încredere. Mulțumim sponsorilor noștri că au fost alături de noi!