Alianța Națională pentru Boli Rare România

Alianța Națională pentru Boli Rare România Alianta Nationala pentru Boli Rare Romania s-a infiintat in august 2007.

Misiunea aliantei este aceea de creștere a responsabilității comunitatii fata de bolile rare.

23/06/2026

Revista Politici de Sănătate, împreună cu Comisia pentru sănătate și Subcomisia pentru populație și dezvoltare din Senatul României, așteaptă organizațiile de pacienți din întreaga țară într-o dezbatere asupra celor mai importante probleme și nevoi ale pacienților pe care îi rep...

2015 a fost anul în care pus bazele colaborării în comunitate pentru a ajunge și la cei mai izolați pacienți din Român...
18/06/2026

2015 a fost anul în care pus bazele colaborării în comunitate pentru a ajunge și la cei mai izolați pacienți din România.

17/06/2026

Cât durează drumul de la primele simptome la un diagnostic corect în bolile rare? Și ce putem face pentru a reduce întârzierile care afectează atât de mulți pacienți și familiile lor?
Diagnosticarea unei boli rare este adesea un proces lung și complex, marcat de incertitudine, investigații repetate și numeroase consultații medicale. Recunoașterea semnelor de alarmă, accesul la expertiză multidisciplinară și utilizarea testării genetice pot face diferența între ani de căutări și un diagnostic stabilit la timp.
Despre provocările și soluțiile legate de diagnosticarea bolilor rare vom discuta în cadrul webinarului „De la suspiciune la diagnostic corect în bolile rare”, care va avea loc în data de 17 iunie 2026, de la ora 13:00.
Evenimentul este dedicat profesioniștilor din sănătate, reprezentanților organizațiilor de pacienți, persoanelor care trăiesc cu o boală rară și tuturor celor interesați de îmbunătățirea accesului la diagnostic și îngrijire.
Invitați:
Dr. Laura Damian, medic primar reumatolog
Conf. Dr. Ioana Streata, SCJU Craiova
Prof. Dr. Maria Puiu, ICDG
Dr. Diana Miclea, UMF "Iuliu Hațieganu" Cluj-Napoca
Moderator:
Dorica Dan, ARCrare
Vă invităm să vă alăturați discuției, să adresați întrebări și să contribuiți cu experiențe și perspective care pot ajuta la identificarea unor soluții concrete pentru reducerea timpului până la diagnostic și îmbunătățirea parcursului pacienților cu boli rare.
Evenimentul face parte din seria de webinarii Share Experience 2026, organizată de Alianța Națională pentru Boli Rare România și Asociația Română de Cancere Rare, cu sprijinul Ipsen, UCB, Sanofi, MSD și Johnson & Johnson.

Astăzi la Conferința Fighting cancer 360, organizata la Hotel Crown Plazza București de către 360 Medical am vorbit desp...
16/06/2026

Astăzi la Conferința Fighting cancer 360, organizata la Hotel Crown Plazza București de către 360 Medical am vorbit despre nevoile pacienților afectați de cancere rare din Romania.
ARCrare promovează dezvoltarea unor:
- centre de expertiză multidisciplinare;
-rețele de referință la nivel național;
- ingrijire continuă și coordonată.
- acces rapid la expertiză;
-acces sustenabil la terapii inovatoare;
- registre naționale și date de calitate;
- dezvoltarea unei rețele naționale de centre specializate și integrarea în mecanismele europene.
O dezbatere interesantă și necesară pentru a ne păstra încrederea că putem progresa. Mulțumim organizatorilor!

13 zile până la sărbătorirea celor 15 ani de .
15/06/2026

13 zile până la sărbătorirea celor 15 ani de .

10/06/2026

RareBarometer -un instrument util pentru un advocacy bazat pe date.

Am participat ieri la Conferința de Pediatrie Socială desfășurată la Cluj-Napoca, organizată un de dl. Prof. Tudor Pop,...
06/06/2026

Am participat ieri la Conferința de Pediatrie Socială desfășurată la Cluj-Napoca, organizată un de dl. Prof. Tudor Pop, eveniment care a reunit profesioniști dedicați sănătății copilului și promovării unei abordări integrate a îngrijirii pediatrice. În program s-au regăsit și teme precum accesul la diagnostic și tratament pentru copiii cu boli rare și îmbunătățirea accesibilității serviciilor de sănătate.

Participarea noastră a reprezentat o oportunitate de a aduce în prim-plan nevoile comunității , de a consolida dialogul dintre specialiști, organizațiile de pacienți și factorii de decizie și de a promova importanța colaborării multidisciplinare. In sesiunea noastră am adus noutăți de la Conferința Europeană pentru Boli Rare de la Praga .

Credem că fiecare copil merită un diagnostic la timp, acces la servicii medicale de calitate și șansa la o viață cât mai aproape de normal. Doar prin parteneriat, educație și implicare putem construi un sistem de sănătate mai echitabil și mai incluziv.

Mulțumim organizatorilor și tuturor participanților pentru deschiderea către dialog și pentru eforturile comune dedicate copiilor și familiilor care trăiesc cu o boală rară. 💙🥰

Am participat zilele acestea la European Conference on Rare Diseases & Orphan Products (ECRD 2026), organizată la Praga....
04/06/2026

Am participat zilele acestea la European Conference on Rare Diseases & Orphan Products (ECRD 2026), organizată la Praga. Este cea mai mare conferință europeană condusă de pacienți și dedicată modelării politicilor publice în domeniul bolilor rare.
Tema ediției din acest an a fost: „Rare Diseases in a Changing & Competitive Europe: Shaping policies to address the unmet needs of people living with rare diseases”.
ECRD 2026 reprezintă un moment-cheie pentru viitorul politicilor europene în domeniul bolilor rare. La cinci ani de la lansarea inițiativei Rare2030 și la jumătatea drumului către obiectivele Planului Global OMS 2028, conferința a reunit peste 800 de participanți: pacienți, organizații, cercetători, profesioniști din sănătate, industrie și factori de decizie pentru a construi împreună un cadru strategic european pentru bolile rare.
Un rezultat important al conferinței va fi elaborarea European Blueprint for Rare Diseases, un document practic care va identifica lacunele existente, va valorifica inițiativele actuale și va propune măsuri concrete pentru accelerarea progresului în beneficiul celor peste 30 de milioane de europeni care trăiesc cu o boală rară în Europa. Am vorbit despre JARDIN la Consiliul Alianțelor Naționale în prima zi, am participat activ la dezbaterea pe Blue Print și am prezentat experiențele noastre naționale în postere. ECRD este un eveniment de la care nu trebuie să lipsim nici în viitor.

Am participat ieri la conferința „Acondroplazia în România – de la diagnostic la implementarea tratamentului și traseul ...
23/05/2026

Am participat ieri la conferința „Acondroplazia în România – de la diagnostic la implementarea tratamentului și traseul de îngrijire al pacientului”.

Am vorbit despre diagnostic, tratament, monitorizare, recuperare, provocări și speranță, dar mai ales, au vorbit oameni despre oameni.

Pentru că fiecare copil sau adult, fiecare familie și fiecare pacient merită acces la informație, sprijin și o îngrijire completă.

Un eveniment de suflet, la care adulții cu acondroplazie au vorbit despre provocările lor de fiecare zi, despre realizări, vise și speranțe. Mulțumim celor implicați pentru ca aceast lucru să devină o realitate: pacienți, familii și specialiști.
📍 Hotel Capitol, București 📅 22 mai 2026.

Address

Strada 22 Decembrie 1989, Nr. 9
Zalau
450031

Opening Hours

Monday 08:00 - 16:00
Tuesday 08:00 - 16:00
Wednesday 08:00 - 16:00
Thursday 08:00 - 16:00
Friday 08:00 - 16:00

Telephone

+40260610033

Website

Alerts

Be the first to know and let us send you an email when Alianța Națională pentru Boli Rare România posts news and promotions. Your email address will not be used for any other purpose, and you can unsubscribe at any time.

Contact The Organization

Send a message to Alianța Națională pentru Boli Rare România:

Shortcuts

Share

Category