Asociatia Romana de Cancere Rare - ARCrare

14/07/2026

Digitalizarea serviciilor de sănătate în bolile rare: platforme, date și acces la îngrijire
Cum pot platformele digitale și registrele de pacienți să îmbunătățească îngrijirea persoanelor cu boli rare? Și cm ne ajută schimbul de date și colaborarea internațională să oferim un diagnostic și un tratament mai rapid?
Digitalizarea transformă modul în care sunt diagnosticate, monitorizate și tratate bolile rare. Registrele de pacienți, platformele digitale și instrumentele de colaborare între specialiști contribuie la o mai bună coordonare a îngrijirii, la dezvoltarea cercetării și la facilitarea accesului pacienților la expertiză, indiferent de locul în care se află.
Despre provocările și oportunitățile digitalizării serviciilor de sănătate în domeniul bolilor rare vom discuta în cadrul webinarului „Digitalizarea serviciilor de sănătate în bolile rare: platforme, date și acces la îngrijire”, care va avea loc în 14 iulie 2026, începând cu ora 14:00.

Evenimentul este dedicat profesioniștilor din sănătate, reprezentanților organizațiilor de pacienți, persoanelor care trăiesc cu o boală rară și tuturor celor interesați de dezvoltarea unor servicii medicale mai eficiente și mai accesibile.

Invitați:
•Dr. Lăcrămioara Brîndușe – medic primar și expert, Institutul Național de Sănătate Publică (INSP)
•Alina Pătrăhău – fondator Asociația Dăruiește Aripi
•Prof. Dr. Chiriță-Emandi Adela – medic primar Genetică Medicală și Pediatrie
Moderator:
Dorica Dan, ARCrare

Vă invităm să participați la această discuție, să adresați întrebări și să descoperiți cm tehnologia și colaborarea dintre instituții, specialiști și organizațiile de pacienți pot contribui la un acces mai rapid și mai echitabil la îngrijire pentru persoanele care trăiesc cu boli rare.

Evenimentul face parte din seria de webinarii Share Experience 2026, organizată de Alianța Națională pentru Boli Rare România și Asociația Română de Cancere Rare, cu sprijinul Ipsen, UCB, Sanofi, MSD și Johnson & Johnson.

21/05/2026

https://www.facebook.com/share/1CvCjvbob2/

Explore 25 years of TKI-driven progress in CML and the global effort to expand access to lifesaving leukemia treatment and patient care worldwide for everyone!

16/03/2026

🔎 Știai că pacienții din România pot beneficia de expertiza unor specialiști din întreaga Europă?

Prin centrele de expertiză, Sistemul Național de Sănătate este conectat la Rețelele Europene de Referință (ERN), unde medicii colaborează pentru diagnosticarea și tratamentul bolilor rare sau complexe.

🤝 Ce înseamnă asta pentru pacienți?
✔ acces la expertiză medicală europeană
✔ colaborare între specialiști din mai multe țări
✔ șanse mai mari pentru un diagnostic corect

📢 Împreună, construim conexiuni care pot face diferența pentru pacienții cu boli rare.

07/03/2026

🔎 Știați că medicii din îngrijirea primară pot solicita sprijinul Rețelelor Europene de Referință (ERN)?
Dacă suspectați o boală rară sau o afecțiune complexă, primul pas este orientarea pacientului către un Centru de Expertiză pentru Boli Rare din România.
🔗 Multe dintre aceste centre sunt conectate la Rețelele Europene de Referință (ERN), unde specialiști din întreaga Europă colaborează pentru diagnostic și managementul cazurilor dificile. ERNs reunesc specialiști din întreaga Europă care colaborează pentru diagnosticarea și tratarea bolilor rare sau complexe.
📌 Ce înseamnă acest lucru pentru pacienți?
* acces la expertiză multidisciplinară
* diagnostic mai rapid și mai precis
* recomandări de tratament validate la nivel european
🤝 Medicul de familie are un rol esențial în identificarea timpurie și orientarea corectă a pacienților către aceste centre. Accesul la expertiză europeană înseamnă șanse mai bune pentru pacienții cu boli rare.
🤝 Rețeaua de asistență medicală comunitară este instruită în management de caz pentru bolile rare și orienteză pacienții din mediul rural către centrele de expertiză, direct sau cu ajutorul HelpLine NoRo.
Resurse utile:
🔗 ANBRaRo — vocea pacienților din România:
www.bolirareromania.ro
🔗 JARDIN — pagina dedicată României:
https://jardin-ern.eu/romania-healthcare-professionals.../
Craiova

07/03/2026

🧳 Trebuie să călătorești în străinătate pentru a beneficia de expertiza medicilor din Rețelele Europene de Referință (ERN)? NU neapărat.

🏥 Centrele de expertiză pentru boli rare sunt unități medicale specializate în diagnosticarea, monitorizarea și tratamentul pacienților cu boli rare. Aceste centre reunesc medici cu experiență și echipe multidisciplinare care pot gestiona cazuri complexe.

🔬 Multe dintre aceste centre sunt conectate la Rețelele Europene de Referință (ERN), ceea ce permite medicilor din România să colaboreze cu specialiști din alte țări europene. Prin această colaborare, cazurile dificile pot fi analizate împreună, iar pacienții pot beneficia de expertiză la nivel european.

💡 În multe situații, acest lucru înseamnă că expertiza necesară poate ajunge la tine, fără să fie nevoie să călătorești în străinătate.

📌 Dacă ai o boală rară sau un diagnostic dificil, întreabă medicul tău despre centrele de expertiză pentru boli rare și despre posibilitatea de a apela la Rețelele Europene de Referință (ERN).
Resurse utile:
🔗 ANBRaRo — vocea pacienților din România:
www.bolirareromania.ro

🔗 JARDIN — pagina dedicată României:
https://jardin-ern.eu/romania-healthcare-professionals-patients-and-patient-associations/

Craiova

07/03/2026

? Știai că poți participa la o Rețea Europeană de Referință (ERN) chiar ca pacient sau organizație de pacienți?
Rețelele Europene de Referință (ERN) reunesc specialiști din întreaga Europă pentru a îmbunătăți diagnosticul, tratamentul și îngrijirea persoanelor cu boli rare sau complexe.
💬 Vocea pacienților este esențială! Pacienții și organizațiile de pacienți pot contribui activ prin:�* împărtășirea experiențelor și nevoilor reale ale pacienților�• participarea în grupuri consultative ale pacienților�• sprijinirea dezvoltării de ghiduri, cercetare și politici de sănătate centrate pe pacient
✨ Implicarea ta ajută la construirea unui sistem medical mai bun pentru comunitatea bolilor rare din Europa.
📢 Află mai multe despre cm te poți implica în ERN și despre importanța participării pacienților!

Resurse utile:
🔗 ANBRaRo — vocea pacienților din România:
www.bolirareromania.ro

🔗 JARDIN — pagina dedicată României:
https://jardin-ern.eu/romania-healthcare-professionals-patients-and-patient-associations/

Craiova

06/03/2026

Cum te poți implica într-o Rețea Europeană de Referință (ERN)?
Rețelele Europene de Referință (ERN) reunesc specialiști din întreaga Europă pentru a îmbunătăți diagnosticul, tratamentul și îngrijirea pacienților cu boli rare și complexe.
În România, te poți implica prin:�🔹 Colaborare cu Centrele de Expertiză membre ERN�🔹 Colaborare cu organizațiile de pacienți�🔹 Participare la evenimente și campanii de conștientizare�🔹 Dialog cu profesioniștii din domeniul medical
Implicarea ta contează! 💙 Împreună putem contribui la un acces mai bun la expertiză medicală pentru pacienții cu boli rare din România și din Europa.

Resurse utile:
🔗 ANBRaRo — vocea pacienților din România:
www.bolirareromania.ro

🔗 JARDIN — pagina dedicată României:
https://jardin-ern.eu/romania-healthcare-professionals-patients-and-patient-associations/

Craiova ̆nătate_și_bunăstare

27/02/2026

aduce in prim plan dezbateri pe tema echitatii in abordarea bolilor rare.

📢 New Webinar: how to make your voice heard and strengthen access to essential treatments

Are the medicines that matter to your community included in the Union List of Critical Medicines?

Join us on 4 March, 15:00–16:30 CET (online) for an interactive discussion on how patient organisations can engage in consultations and help safeguard access to essential treatments.

Lead by François Houyez, our Director of Treatment Information and Access, the session will provide practical insights on how to contribute effectively and ensure that critical medicines remain available to people living with a rare disease.

If you are committed to strengthening access to treatment, this webinar is for you.

🔗 Register now: https://go.eurordis.org/register-now

27/02/2026

05/02/2026

This , we stand with everyone living with cancer, their families and carers, and the organisations working every day to improve prevention, diagnosis, treatment, and care.

Today is an important reminder that rare cancers must not be overlooked. Although sometimes perceived as a separate field, the rare cancer and rare disease communities share the same reality: the challenge of rarity, delayed diagnosis, limited expertise, and unequal access to specialised care and innovation.

To address these challenges, our Rare Cancer Advocates Network works to unite patient advocates across key European Reference Networks - including PaedCan, EURACAN, EuroBloodNet and GENTURIS- increasing visibility, strengthening advocacy, and driving progress for people living with rare cancers.

🔎 Learn more about rare cancers: https://go.eurordis.org/rare-cancers