Asociatia Romana de Cancere Rare - ARCrare

16/03/2026

🔎 Știai că pacienții din România pot beneficia de expertiza unor specialiști din întreaga Europă?

Prin centrele de expertiză, Sistemul Național de Sănătate este conectat la Rețelele Europene de Referință (ERN), unde medicii colaborează pentru diagnosticarea și tratamentul bolilor rare sau complexe.

🤝 Ce înseamnă asta pentru pacienți?
✔ acces la expertiză medicală europeană
✔ colaborare între specialiști din mai multe țări
✔ șanse mai mari pentru un diagnostic corect

📢 Împreună, construim conexiuni care pot face diferența pentru pacienții cu boli rare.

07/03/2026

🔎 Știați că medicii din îngrijirea primară pot solicita sprijinul Rețelelor Europene de Referință (ERN)?
Dacă suspectați o boală rară sau o afecțiune complexă, primul pas este orientarea pacientului către un Centru de Expertiză pentru Boli Rare din România.
🔗 Multe dintre aceste centre sunt conectate la Rețelele Europene de Referință (ERN), unde specialiști din întreaga Europă colaborează pentru diagnostic și managementul cazurilor dificile. ERNs reunesc specialiști din întreaga Europă care colaborează pentru diagnosticarea și tratarea bolilor rare sau complexe.
📌 Ce înseamnă acest lucru pentru pacienți?
* acces la expertiză multidisciplinară
* diagnostic mai rapid și mai precis
* recomandări de tratament validate la nivel european
🤝 Medicul de familie are un rol esențial în identificarea timpurie și orientarea corectă a pacienților către aceste centre. Accesul la expertiză europeană înseamnă șanse mai bune pentru pacienții cu boli rare.
🤝 Rețeaua de asistență medicală comunitară este instruită în management de caz pentru bolile rare și orienteză pacienții din mediul rural către centrele de expertiză, direct sau cu ajutorul HelpLine NoRo.
Resurse utile:
🔗 ANBRaRo — vocea pacienților din România:
www.bolirareromania.ro
🔗 JARDIN — pagina dedicată României:
https://jardin-ern.eu/romania-healthcare-professionals.../
Craiova

07/03/2026

🧳 Trebuie să călătorești în străinătate pentru a beneficia de expertiza medicilor din Rețelele Europene de Referință (ERN)? NU neapărat.

🏥 Centrele de expertiză pentru boli rare sunt unități medicale specializate în diagnosticarea, monitorizarea și tratamentul pacienților cu boli rare. Aceste centre reunesc medici cu experiență și echipe multidisciplinare care pot gestiona cazuri complexe.

🔬 Multe dintre aceste centre sunt conectate la Rețelele Europene de Referință (ERN), ceea ce permite medicilor din România să colaboreze cu specialiști din alte țări europene. Prin această colaborare, cazurile dificile pot fi analizate împreună, iar pacienții pot beneficia de expertiză la nivel european.

💡 În multe situații, acest lucru înseamnă că expertiza necesară poate ajunge la tine, fără să fie nevoie să călătorești în străinătate.

📌 Dacă ai o boală rară sau un diagnostic dificil, întreabă medicul tău despre centrele de expertiză pentru boli rare și despre posibilitatea de a apela la Rețelele Europene de Referință (ERN).
Resurse utile:
🔗 ANBRaRo — vocea pacienților din România:
www.bolirareromania.ro

🔗 JARDIN — pagina dedicată României:
https://jardin-ern.eu/romania-healthcare-professionals-patients-and-patient-associations/

Craiova

07/03/2026

? Știai că poți participa la o Rețea Europeană de Referință (ERN) chiar ca pacient sau organizație de pacienți?
Rețelele Europene de Referință (ERN) reunesc specialiști din întreaga Europă pentru a îmbunătăți diagnosticul, tratamentul și îngrijirea persoanelor cu boli rare sau complexe.
💬 Vocea pacienților este esențială! Pacienții și organizațiile de pacienți pot contribui activ prin:�* împărtășirea experiențelor și nevoilor reale ale pacienților�• participarea în grupuri consultative ale pacienților�• sprijinirea dezvoltării de ghiduri, cercetare și politici de sănătate centrate pe pacient
✨ Implicarea ta ajută la construirea unui sistem medical mai bun pentru comunitatea bolilor rare din Europa.
📢 Află mai multe despre cm te poți implica în ERN și despre importanța participării pacienților!

Resurse utile:
🔗 ANBRaRo — vocea pacienților din România:
www.bolirareromania.ro

🔗 JARDIN — pagina dedicată României:
https://jardin-ern.eu/romania-healthcare-professionals-patients-and-patient-associations/

Craiova

06/03/2026

Cum te poți implica într-o Rețea Europeană de Referință (ERN)?
Rețelele Europene de Referință (ERN) reunesc specialiști din întreaga Europă pentru a îmbunătăți diagnosticul, tratamentul și îngrijirea pacienților cu boli rare și complexe.
În România, te poți implica prin:�🔹 Colaborare cu Centrele de Expertiză membre ERN�🔹 Colaborare cu organizațiile de pacienți�🔹 Participare la evenimente și campanii de conștientizare�🔹 Dialog cu profesioniștii din domeniul medical
Implicarea ta contează! 💙 Împreună putem contribui la un acces mai bun la expertiză medicală pentru pacienții cu boli rare din România și din Europa.

Resurse utile:
🔗 ANBRaRo — vocea pacienților din România:
www.bolirareromania.ro

🔗 JARDIN — pagina dedicată României:
https://jardin-ern.eu/romania-healthcare-professionals-patients-and-patient-associations/

Craiova ̆nătate_și_bunăstare

27/02/2026

aduce in prim plan dezbateri pe tema echitatii in abordarea bolilor rare.

📢 New Webinar: how to make your voice heard and strengthen access to essential treatments

Are the medicines that matter to your community included in the Union List of Critical Medicines?

Join us on 4 March, 15:00–16:30 CET (online) for an interactive discussion on how patient organisations can engage in consultations and help safeguard access to essential treatments.

Lead by François Houyez, our Director of Treatment Information and Access, the session will provide practical insights on how to contribute effectively and ensure that critical medicines remain available to people living with a rare disease.

If you are committed to strengthening access to treatment, this webinar is for you.

🔗 Register now: https://go.eurordis.org/register-now

27/02/2026

05/02/2026

This , we stand with everyone living with cancer, their families and carers, and the organisations working every day to improve prevention, diagnosis, treatment, and care.

Today is an important reminder that rare cancers must not be overlooked. Although sometimes perceived as a separate field, the rare cancer and rare disease communities share the same reality: the challenge of rarity, delayed diagnosis, limited expertise, and unequal access to specialised care and innovation.

To address these challenges, our Rare Cancer Advocates Network works to unite patient advocates across key European Reference Networks - including PaedCan, EURACAN, EuroBloodNet and GENTURIS- increasing visibility, strengthening advocacy, and driving progress for people living with rare cancers.

🔎 Learn more about rare cancers: https://go.eurordis.org/rare-cancers

04/02/2026

Astăzi este Ziua Mondială de Luptă împotriva Cancerului.
Tema Zilei Cancerului din acest an este „Uniți prin unicitate”, care este difuzată în cadrul unei campanii de trei ani (2025-2027), subliniind faptul că fiecare călătorie legată de cancer este unică, rămânând în același timp uniți pentru a promova îngrijirea și a reduce inegalitățile. De asemenea, se concentrează pe îngrijirea centrată pe persoană, pe comparare și pe a privi persoana înaintea pacientului.
In acest context și pentru că suntem în Campania de Ziua Internațională a Bolilor Rare 2026, trebuie sa nu uitam ca trebuie sa avem in vedere si cancerele rare, care se confrunta cu aceleași probleme precum bolile rare. Pentru cancerele pediatrice si pentru cancerele rare ale adultilor trebuie sa ne asiguram că este acoperit întregul parcurs al pacienților ca împreună, putem stimula cercetarea. cancerele rare sunt boli rare! Avem nevoie de:
• o definiție comună cu cea europeană și sprijin pentru dezvoltarea de registre
• centre de expertiză și participarea la rețele la nivel național și european
• Prevenirea cancerelor ereditare/sindroamelor de risc tumoral genetic
• Depistare timpurie
• Acces la îngrijiri și tratamente adecvate, inclusiv îngrijire transfrontalieră
• proiecte de îmbunătățire a calitatii vieții
• Cercetare centrată pe pacient
• Pregătire pentru profesioniștii din sănătate și alti furnizorii de îngrijire
• Informații și instruire pentru pacienți, supraviețuitori și îngrijitori