Asociația Maximilian

Asociația Maximilian Pas cu pas, cu dragoste și speranță. 🌈

Pas cu Pas pentru Joubert - inspirată de povestea lui Maximilian, asociația noastră are o misiune dublă: îl sprijinim în lupta sa cu Sindromul Joubert și aducem în atenția publicului această afecțiune rară. Împreună, pas cu pas, facem o diferență! ✨ Bun venit pe pagina Asociației Maximilian – Pas cu pas pentru Joubert ✨

Din iubire pentru băiețelul nostru, Maximilian, care a fost diagnosticat cu

o afecțiune genetică rară numită Sindromul Joubert, am decis să creăm această asociație. Ne dorim să oferim sprijin și speranță familiilor care trec prin provocări asemănătoare și să facem cunoscută această boală rară, pentru ca vocea copiilor ca Maximilian să fie auzită.

🌱 Credem în puterea pașilor mici, în curajul de zi cu zi și în solidaritatea oamenilor cu inimă mare. Această pagină este locul unde vom împărtăși povestea lui Maximilian, progresul lui, informații despre sindromul Joubert și inițiativele noastre ca asociație.

💙 Vă invităm să ne fiți alături, să distribuiți povestea noastră și să ajutăm împreună la construirea unei lumi mai prietenoase pentru acești copii minunați.

24/08/2026

Un an de zile! Atat a durat sa finalizez această carte.

Știți de ce? Pentru că, la fel ca în tot ceea ce facem pentru Maximilian, eu și soțul meu facem totul singuri. Nu avem o echipă în spate care să facă lucrurile pentru noi. Învățăm din mers, încercăm, greșim, o luăm de la capăt și, până la urmă, găsim o soluție.

Poate că, atunci când răsfoiți această carte, vedeți doar câteva zeci de pagini frumos colorate. Noi vedem o muncă de un an de zile pentru carte si una de aproape 4 ani de Maximilian...

Un an de seri în care, după ce Maximilian adormea, eu nu mergeam la culcare. Mă așezam la calculator și continuam să lucrez la carte. Scriam, modificam, căutam idei, făceam ilustrații… și o luam de la capăt.

Sincer, au fost momente în care am fost foarte aproape să renunț.

Povestea a venit, într-un fel, firesc. A fost inspirată din viața lui Maximilian, din ceea ce trăim noi, din lucrurile pe care am învățat să le vedem altfel de când el a venit în viața noastră. Și poate tocmai de aceea cuvintele au curs ușor.

Ilustrațiile, însă… au fost o altă poveste.

Am făcut mii de variante până să ajung la ceea ce vedeți astăzi în carte. Am schimbat personaje, culori, expresii, poziții, detalii… uneori pentru un lucru atât de mic încât probabil nimeni nu l-ar fi observat. Dar eu îl observam.

Pentru că știam că această carte nu este doar un proiect. Este ceva ce va rămâne pentru Maximilian, copilul minune care a venit ca un miracol in viata noastra!

Și tocmai pentru că este un proiect făcut din suflet pentru el, mi-am dorit să fie exact așa cm mi-am imaginat-o. Nu perfectă pentru toată lumea, ci perfectă pentru noi și pentru povestea lui.

Pentru că, undeva în mintea mea, cartea aceasta a fost și un mic dar pentru copilul meu.

O bucățică din povestea lui pe care, într-o zi, sper să o poată ține în mâini și să spună:

„Mama a făcut asta pentru mine.” ❤️

Un om căruia îi sunt profund recunoscătoare este doamna Adriana Minzat .Fără ajutorul, răbdarea și implicarea ei, cartea nu ar fi ajuns în forma în care o vedeți astăzi.

M-a ajutat enorm cu editarea pentru tipar și cu toate detaliile necesare pentru ca ceea ce eu am creat nopți la rând să poată deveni, în sfârșit, o carte adevărată.

Și, cm Dumnezeu lucrează prin oameni, doamna Adriana a apărut exact în momentul în care eu mă împotmolisem.

Tipografia cu care începusem să lucrez mă ținuse săptămâni întregi fără niciun rezultat, iar eu nu mai știam încotro să o iau. Atunci a apărut ea și m-a ajutat să duc lucrurile mai departe.

Uneori, în spatele unei cărți nu sunt doar pagini și ilustrații. Sunt sute de ore de muncă, încercări, greșeli, emoții, oameni care apar exact când ai nevoie de ei și, mai presus de toate, multă, multă iubire.

Iar „Copăcelul Maximilian și Pădurea Prieteniei” este, înainte de toate, asta: o carte făcută din iubire pentru Maximilian si pentru a-i putea sustine o parte din terapii.

📖 De ce a apărut „Copăcelul Maximilian și Pădurea Prieteniei”?Cartea aceasta a prins viață din dragoste pentru băiețelul...
23/08/2026

📖 De ce a apărut „Copăcelul Maximilian și Pădurea Prieteniei”?

Cartea aceasta a prins viață din dragoste pentru băiețelul nostru, Maximilian.

Dar și din dorința de a face cunoscută o boală despre care, din păcate, se vorbește atât de puțin: sindromul Joubert.

De când Maximilian a primit diagnosticul, am întâlnit de mai multe ori cadre medicale care nu auziseră niciodată de această boală genetică rară.

Și atunci ne-am dat seama că, dacă noi nu vorbim despre ea, poate că foarte puțini oameni vor ajunge să știe că există.

Așa a apărut ideea acestei cărți.

Am vrut să transformăm povestea lui Maximilian într-o poveste pentru copii. Una care să vorbească despre diferențe, despre prietenie, despre acceptare și despre faptul că ceea ce ne face diferiți nu ne face mai puțin valoroși.

„Copăcelul Maximilian și Pădurea Prieteniei” este, așadar, mult mai mult decât o carte pentru noi.

Este o bucățică din povestea lui Maximilian și, în același timp, o încercare de a face sindromul Joubert mai cunoscut.

Iar dacă, prin această carte, măcar un copil, un părinte sau un medic va afla pentru prima dată despre sindromul Joubert, atunci vom ști că a meritat.

📖 Cartea este disponibilă acum, iar fiecare carte cumpărată ne ajută să continuăm terapiile lui Maximilian.

Vă mulțumim tuturor celor care alegeți să fiți alături de noi. 🙏🙏

Suntem copleșiți de valul de susținere pe care îl primim, atât de la persoane cunoscute, cât și de la oameni care ne știu doar din mediul online. Fiecare mesaj, fiecare distribuire și fiecare carte cumpărată înseamnă enorm pentru noi.

P.S. Nu uitați să dați o distribuire. Ajută enorm! ❤️

22/08/2026

Astăzi am primit primul tiraj din „Copăcelul Maximilian și Pădurea Prieteniei” și, sincer, este greu de pus în cuvinte ce înseamnă pentru mine momentul acesta.🥹🥹

Cartea aceasta s-a născut din foarte multă dragoste. Din dragostea unei mame pentru copilul ei, din dorința de a transforma o poveste care nu a fost întotdeauna ușoară într-un mesaj pe care să-l poată auzi cât mai mulți copii și adulți.

Este o carte despre diferențe, prietenie, empatie și acceptare. Despre faptul că a fi diferit nu înseamnă a fi mai puțin. Înseamnă doar că fiecare dintre noi are propriul său fel de a vedea lumea și propriul său drum.

Dar această carte are și câteva scopuri foarte importante pentru noi:

💙 să ajute la creșterea conștientizării despre Sindromul Joubert, o afecțiune rară despre care încă se vorbește atât de puțin, chiar si in rândul medicilor..

💙 să transmită copiilor un mesaj despre incluziune, empatie și acceptarea celor care sunt diferiți;

💙 iar fiecare carte cumpărată să contribuie la strângerea fondurilor necesare pentru terapiile lui Maximilian.

Pentru noi, fiecare exemplar înseamnă mai mult decât o carte vândută. Înseamnă încă un om care află povestea lui Maximilian. Încă un copil care poate învăța să privească diferențele cu mai multă blândețe. Și încă un pas pentru Maximilian. 🥹❤️

‼️ AM DESCHIS PRECOMENZILE!‼️

Primul tiraj este acum la noi, însă cărțile vor fi livrate în luna septembrie, când ne întoarcem acasă.

În această perioadă suntem plecați la terapie cu Maximilian, iar imediat ce revenim vom începe expedierea tuturor comenzilor.

Pentru moment, comenzile se fac prin mesaj privat, iar rezervarea cărții se confirmă după efectuarea plății și trimiterea dovezii de plată, asta pana site-ul asociației va fi gata. (Lucrăm intens la site-ul asociației, dar durează puțin mai mult decât am anticipat, nu avem o firmă care să se ocupe de asta, facem totul noi si este multă muncă in spatele a tot ce se întâmpla)

Pentru preț și detalii de livrare, inclusiv livrare în afara României, scrieți-mi în privat — vă răspund cu drag! 📩

Dacă vreți să aveți cartea lui Maximilian în biblioteca voastră sau să o dăruiți unui copil drag, ne puteți scrie în privat.

Și, dacă simțiți că povestea lui merită să fie auzită, ajutați-ne să o ducem mai departe. O distribuire poate face ca această carte să ajungă exact acolo unde trebuie.

„Copăcelul Maximilian și Pădurea Prieteniei” — o poveste despre faptul că, uneori, ceea ce ne face diferiți este chiar ceea ce ne face speciali. 🫶

18/08/2026

Când Maximilian a fost diagnosticat cu sindromul Joubert, ni s-a spus că nu va merge niciodată.
Noi am ales să credem în Maximilian, in puterea lui, în potențialul lui.

Fiecare pas pe care îl face astăzi este o victorie pe care mulți ne-au spus că nu o vom trăi niciodată. Și totuși… iată-l, încercând să facă pași spre independență.

Maxi ar trebui să aibă două ședințe de terapie pe săptămână, plătite de asigurare. De câteva săptămâni însă, acestea ne sunt anulate pe motiv că nu există capacitate.

Pentru noi este extrem de frustrant… dar încercăm să recuperăm acasă, atât cât putem, până vom ajunge din nou la terapia intensivă din Timișoara, in septembrie, la Centrul Marisa , unde Maximilian face progrese extraordinare.

Terapeuții fac o treabă extraordinară, dar munca adevărată continuă în fiecare zi acasă, alături de părinți. Iar noi și Maxi formăm o echipă minunată.

Sunt și momente în care refuză să colaboreze. Dar îl înțeleg, este și el obosit, extenuat, supărat ca el încearcă, dar corpul nu îl ascultă.... Mă gândesc cât de greu trebuie să fie pentru un copil să transforme lucruri care pentru alții sunt firești în adevărate provocări de zi cu zi, lucruri pe care Maximilian le înțelege, stie ce ar trebui sa poată face la vârsta lui..

Părinții nu ar trebui să fie terapeuți. Ar trebui să fie acolo numai pentru a-și iubi copiii, pentru a le oferi educație, sprijin și siguranță. Dar atunci când sistemul nu ne oferă suficient, facem tot ce putem pentru copiii noștri...

Fiecare pas contează, diecare zi contează.Și fiecare zi în care nu renunțăm este o zi câștigată pentru iubitul nostru Maximilian.

Oricât de greu ar fi, noi nu vom renunța la visul nostru: să îl vedem pe Maximilian cât mai independent și trăind o viață cât mai aproape de normal.

Dacă doriți să îl susțineți pe Maximilian în acest drum, o puteți face prin conturile de mai jos.

Vă mulțumim din suflet pentru că alegeți să faceți bine și să fiți parte din lupta lui Maximilian! 🤍💙

🔹 REVOLUT:
(sau revolut.me/jcorlan88)

🔹 PayPal: paypal.me/asociatiamaximilian

🔹 Cont bancar
Titular: Asociația Maximilian – Pas cu Pas pentru Joubert

IBAN RON: RO67 RNCB 0249 1846 0357 0001
IBAN EUR: RO81 RNCB 0857 1846 0357 0001
CIF: 52466390

17/08/2026

❤️Orice distribuire conteaza enorm!❤️

‼️ Fiți alături de Maximilian să ajungă la terapia cu delfini! ‼️

https://gofund.me/f7c595f5e

Maximilian are doar 3 ani și jumătate și luptă în fiecare zi cu sindromul Joubert, o afecțiune neurologică rară care îi afectează echilibrul, coordonarea, vederea, mișcarea și vorbirea.

În timp ce pentru majoritatea copiilor primii pași vin firesc, pentru Maxi fiecare pas este rezultatul muncii, terapiei și al unei lupte enorme.

În luna octombrie vrem să îi oferim o nouă șansă.

Vom merge în Turcia, la terapia cu delfini, care sperăm să îl ajute să își îmbunătățească echilibrul, coordonarea, independența și stabilitatea emoțională.

Am cumpărat deja biletele de avion și am rezervat cazarea. Am făcut tot ce a depins de noi pentru ca Maxi să poată ajunge acolo.

Dar costul terapiei este de 7.750 €.

Este o sumă foarte mare pentru familia noastră și, din păcate, nu reușim să o acoperim singuri.

De aceea, astăzi vă cerem ajutorul.

S-au strâns deja bani și le suntem din suflet recunoscători tuturor celor care ne-au fost alături. Dar suntem încă departe de suma necesară.

Nu contează cât de mică este donația.
5 €, 10 €, 20 €... fiecare donație ne apropie de obiectiv.

Iar dacă nu puteți dona, vă rugăm din suflet să distribuiți această postare. 🙏

Poate pentru voi este doar un simplu SHARE.
Pentru Maxi, acel SHARE poate însemna că povestea lui ajunge la omul care ne poate ajuta să îl ducem la terapie.

Pentru noi, nu este doar o terapie, este o șansă la o viață cât mai independentă!

Fiți alături de noi și ajutați-l pe Maxi să ajungă la terapia cu delfini în luna octombrie!

Donații:
https://gofund.me/f7c595f5e

Fiecare donație. Fiecare distribuire. Fiecare rugăciune contează. 🙏

Vă mulțumim tuturor celor care ne sunteți alături și credeți în Maxi.

Împreună, pas cu pas, pentru Maximilian. 💙

13/08/2026

‼️💙 ÎmpreunăPentruMaximilian 💙‼️

➡️ https://gofund.me/7f293f5ab ‼️

Cei care ne urmăriți de ceva timp știți deja povestea lui Maximilian. Știți cât de mult muncește, câte provocări întâmpină zi de zi și cât de mult înseamnă pentru noi fiecare, chiar și cel mai mic, progres al lui.

Maximilian luptă zi de zi cu sindromul Joubert, o afecțiune genetică rară care îi afectează dezvoltarea motorie, echilibrul și coordonarea.

Pentru el, lucrurile pe care alți copii le fac firesc necesită multă muncă, răbdare și terapie. Fiecare exercițiu, fiecare încercare și fiecare pas înainte reprezintă o adevărată victorie.

În urmă cu câteva luni am început această campanie de strângere de fonduri pentru terapia cu delfinii. Datorită vouă, celor care ne-ați susținut, am reușit deja să strângem 1.900 $. 🙏

Apoi am făcut o mică pauză, deoarece în ultimele luni am fost concentrați pe alte terapii intensive pentru Maximilian, pe drumuri și pe tot ceea ce presupune să îi oferim lui șansa de a progresa.

Acum revenim la campanie, pentru că în luna octombrie avem în față o nouă etapă importantă: terapia cu delfinii, în Antalya, Turcia. 🐬

Maximilian este programat pentru 10 zile de terapie, în perioada 1–10 octombrie 2026.

Biletele de avion și cazarea sunt deja rezervate. Am făcut tot ce a depins de noi pentru ca această călătorie să fie posibilă.

Pentru a putea acoperi costurile terapiei și ale călătoriei, obiectivul nostru este să strângem 7.650 €.

De această dată avem nevoie, din nou, de voi.

Orice donație, indiferent de sumă, ne apropie de obiectiv.
Iar dacă nu puteți dona, un SHARE este la fel de important. Distribuind povestea lui Maximilian, ne ajutați să ajungem la cât mai mulți oameni și, poate, la cineva care poate face diferența pentru el.

🔗 Îl puteți susține pe Maximilian:
https://gofund.me/7f293f5

Fiecare donație contează.
Fiecare distribuire contează.
Fiecare om care alege să fie alături de noi contează.

Vă mulțumim din suflet tuturor celor care ne-ați susținut până acum și celor care alegeți să ne fiți alături și de această dată.

Împreună putem face această călătorie posibilă pentru Maximilian.

12/08/2026
Astăzi am încheiat cele 5 săptămâni de terapie intensivă la Centrul Marisa. Au fost cinci săptămâni pline de muncă, emoț...
31/07/2026

Astăzi am încheiat cele 5 săptămâni de terapie intensivă la Centrul Marisa.

Au fost cinci săptămâni pline de muncă, emoții, speranță, dar și multă oboseală. În primele trei săptămâni, Maximilian a făcut câte 4 ore de terapie pe zi, iar în ultimele două am redus programul la 3 ore, pentru că oboseala începuse să-și spună cuvântul.

Nu a fost deloc ușor. În ultimele două săptămâni am fost doar noi doi, iar dorul de tati s-a simțit din ce în ce mai mult. Abia așteptăm să ne întoarcem acasă și să fim din nou împreună. 🤍

Le mulțumim din suflet terapeuților care au fost alături de Maximilian în această perioadă. Pentru răbdare, implicare și pentru că au crezut în el în fiecare zi.

Plecăm de aici cu multă recunoștință și cu speranța că toată munca depusă în aceste săptămâni îl va ajuta pe Maximilian să fie tot mai aproape de independența pe care ne-o dorim atât de mult pentru el.

Mulțumim, Centrul Marisa! Ne revedem curând. 💙

Dacă simțiți să fiți alături de noi în această luptă și doriți să susțineți terapiile de care Maximilian are atâta nevoie, ne puteți ajuta printr-o donație:

🔹 REVOLUT:
(sau revolut.me/icorlan88)

🔹 PayPal: paypal.me/asociatiamaximilian

🔹 Cont bancar (Titular: Asociația Maximilian)
IBAN RON: RO67 RNCB 0249 1846 0357 0001
IBAN EUR: RO81 RNCB 0857 1846 0357 0001

Vă mulțumim din suflet pentru orice distribuire, donație și cuvânt de încurajare! ❤️

Maximilian are acest dar special: nu adună doar reușite, ci adună inimi care bat la unison pentru el. Vă mulțumim că faceți parte din povestea noastră! 🤍

Cu dragoste,
Echipa Maximilian

Address

Strada Martir Silviu Motohon
Timisoara
300252

Alerts

Be the first to know and let us send you an email when Asociația Maximilian posts news and promotions. Your email address will not be used for any other purpose, and you can unsubscribe at any time.

Shortcuts

Share