Povestea Emei-Sofia
După 6 ani în care ne-am dorit să avem un copil, minunea s-a întâmplat în decembrie 2018, când pentru prima dată,am aflat că vom fi părinți! La primul control Ecografic aflăm cu mare bucurie că vom fi părinți de gemeni. La controlul din săptămâna 16, deja știam că vom avea o fetiță și un băiat. Visul nostru de a ne întregi familia se contura pe zi ce trecea. Simțeam că toată așteptarea a meritat înzecit.
În săptămâna 28 la un control de rutină, am aflat că aveam colul dilatat și am fost internată de urgență. După 2 săptămâni de spitalizare, în urma unor multiple complicații, în data de 22 Iunie 2019,bebelușii au venit pe lume la numai 30 de săptămâni, vârstă la care știam că șansele de supraviețuire sunt mici. iar Tudor 1.460 gr. și deși erau mici, doctorii ne-au dat speranțe. Am știut că vor urma luni grele dar eram deciși să luptăm pentru ei până în pânzele albe. Primele 35 de zile din viața lor le-au petrecut la Terapie Intensivă cu multe peripeții și situații critice, mai ales în cazul Emei.In aceasta perioadă, Ema a avut numeroase complicatii, pentru care a necesitat 2 transfuzii de sange și de plasma,si înca de la naștere a fost intubată și a dezvoltat hemoragii, iar acestea au dus la paralizie cerebrală. O vedeam că se dezvoltă mult mai încet decât Tudor, chiar stagnând în unele săptămâni dar speranța noastră era acolo. Zilnic povesteam cu ei și visam la ziua în care vom aduce acasă 2 copii sănătoși. După 50 de zile de internare, visul nostru părea să devină realitate! Veneam acasă toți 4…
În primele luni de viață, Ema părea a fi un copil normal. Nu aveam nicio bănială să fie ceva în neregulă cu ea. Observam că era mai irascibilă decât frățiorul ei, Tudor, și că dezvoltarea ei părea a fi în urmă dar eram liniștiți pentru că doctorii ne avertizaseră că va exista o diferență de dezvoltare la copiii prematuri, urmând ca până la 2 ani să recupereze. Controlul Neurologic de la 1 an de zile ne-a dat iarăși peste cap visele și speranțele de a avea 2 copii sănătoși. Atunci am aflat că toate complicațiile Emei din spital au lăsat repercursiuni grave și în mare parte iremediabile asupra vieții ei. Ea a fost diagnosticată cu Paralizie cerebrală cu Tetrapareză spastică (afectarea membrelor inferioare și superioare) și re**rd Psiho-motor (o încetinire generalizată a gândirii şi a activităţii fizice). Motric si Psihomotor
Încă de la externare, Ema a facut saptamânal ședințe de Kinetoterapie Vojita pentru spasticitate musculară,principala problemă care îi îngreunează dezvoltarea motrică,mai exact, mușchii ei sunt încontinu încordați pe bază neurologică, ca urmare a unor leziuni la creier din timpul nașterii și a internării. După varsta de 1 an în urmă diagnosticului dat de Medicul Neurolog, am început să ne interesam și să mergem cu Ema la terapii și din alte domenii cm ar fi: Fizioterapie , Kinetoterapie , Ergoterapie , Logopedie -Limbaj și comunicare ; – Stimulare polisenzorială Snoezelen ; – Educație psihomotrică ; – Stimulare psihosenzorială . Pe partea motrică, în momentul de față am ajuns să facem 4 sedințe de câte o ora, pe saptamană (3 de fizioterapie si 1 de Kinetoterapie) dar pentru recuperare ar avea nevoie de mult mai multe sedințe, și internari periodice de câte 2-3 saptămâni o dată la 2-3 luni in Centre de specialitate în țara și în afara țării.
Încă de la început ne-am implicat serios în a respecta indicațiile și recomandările specialiștilor și am aplicat tehnicile de fizioterapie și acasă. În zilele bune, în care Ema cooperează, reușim să lucrăm cu ea acasă și câte 3 ore, în reprize de câte o oră, pe lângă terapiile la care mergem. O dată cu dobândirea mersului,vor fi necesare mai multe intervenții chirurgicale ortopedice numită Miofibrotomie (se fac incizii punctiforme în diverși mușchi afectați) – metodele de kinetoterapie își au propriile limitări și aici intervine rolul acestor operații de corecție chirurgicală , iar aceaste intervenții se fac numai in străinătate. Autism
La vârsta de 1 an și 3 luni în urma unui consult Psihiatric, Emei i s-au identificat unele elemente din Spectru Autism (TSA), iar la ultimul control de la vârsta de 2 ani și 3 luni s-a și confirmat diagnosticul. Strabism
Înca de la externare am observat că Ema avea probleme cu ochii și am fost cu ea la mai multe controale periodice până am ajuns la vârsta de 1 an,în cadrul clinicii Infosan din București, unde a fost diagnosticată cu Strabism Convergent – formă gravă , Miopie și Astigmatism Mixt. Ca urmare a acestui diagnostic,la doar 15 luni, Ema are prima intervenție chirurgicală la ochi pentru corecția de strabism. Operația a decurs bine dar strabismul nu a fost înlăturat complet, Ema rămânând cu vederea afectată. Totuși, mica îmbunătățire a vederii a dus și la câteva evoluții în bine a dezvoltării ei pe alte laturi. La 2 săptămâni după operatie, Ema face primele încercări de a merge târâș, iar la 18 luni, cu 2 zile înainte de Crăciunul din 2020, Ema începe să meargă, pentru prima dată, în patru labe.
