15/05/2026
Happy HAE Day! 💜
Astăzi, de Ziua Mondială a Angioedemului Ereditar, vă împărtășesc povestea Ioanei — un jurnal scris pagină cu pagină, în care ne regăsim mulți dintre noi, pacienții cu AEE.
O minge aruncată în joacă și o umflătură care nu trece. Patru ani de „nu se știe ce ai”. Apoi, în sfârșit, un nume: angioedem ereditar. O boală rară, moștenită din familie, care nu așteaptă să termini examenul, să-ți crești copilul sau să pleci în vacanță.
Sunt zile cu 12 atacuri pe lună și zile cu două. Sunt scrisori medicale fără de care „nu vă putem trata”. Este o listă de oameni care trebuie să știe — și care crește an de an: profesorul, antrenorul, colega de cameră, medicul de gardă. Este o mamă care trăiește boala și o vede acum în copilul ei. A treia generație. Este, încă, un tabu.
Dar este și o viață. Una întreagă. Cu maternitate posibilă, cu sarcini duse la capăt, cu vacanțe de care nu ne mai este teamă, cu medicamentul care vine cu noi peste tot.
🔗 Povestea completă a Ioanei și mai multe informații utile despre AEE le găsiți pe site-ul nostru: www.asociatiahaero.ro
Acolo am pregătit și două resurse esențiale:
📘 Ghidul pacientului cu AEE
📕 Ghidul special pentru femeile cu AEE
Educația este arma noastră. Cu cât știm mai mulți ce presupune AEE, cu atât îi putem educa, la rândul nostru, pe cei din jur — și putem scurta cei patru ani de „nu se știe” pentru următorul pacient diagnosticat la timp.
Distribuie postarea prietenilor, familiei și tuturor celor care ar fi bine să afle despre bătălia noastră cu o boală rară. 💜
