Együtt Tamásért

13/09/2026

7 éves lett már...olyan boldog, imádja ha mindenki őt ünnepli...ki nem? 😁
Elkezdtük az iskolát. Nagyon hallkan mondom csak ki, hogy teljesen meglepett. Nagyon fél, az újtól, bizonytalan, visszahúzódó, brutál érzékeny mégis a lehető legjobban alakult az első hét. Minden reggel izgatottan megy és délben büszkén jön ki az iskola kapuján. 🙂

Őszintén szólva egyáltalán nem vártam az életünk ezt a szakaszát, nem akarom, hogy nagy legyen. 🫤 Nem akarom hogy kérdéseket tegyen fel, hogy ő miért nem....? A minap a lépcsőn felfele azt kérdezte, hogy "anya mikor gyógyul már meg a lábam? " Megfog...de a baj az idővel van. Az idő ellene dolgozik visszafordíthatatlanul. Az elpusztult izomsejteket nem hozza vissza semmi, de tudom hogy egy reggel arra ébredünk hogy megvan a gyógymód! Így kell lennie! ❤️🙏

14/06/2026

Aki a kisfiam gyűjtődobozába egy temetkezési vállalkozás névjegykártyáját t***e, annak szeretnék üzenni. Nem tudom, mi volt a célod ezzel a gesztussal, de remélem, egyszer megérted, milyen érzés egy súlyosan beteg gyermek szülőjeként minden nap küzdeni a reményért. Míg mi az életéért, a jövőjéért és minden mosolyáért harcolunk, te úgy döntöttél, hogy a halálra utaló üzenetet hagysz magad után. Nem engem bántottál meg a legjobban, hanem egy ártatlan gyermeket. Őszintén kívánom, hogy soha ne kelljen átélned azt, amit egy beteg gyermek családja nap mint nap átél. Ha egyszer visszagondolsz erre a t***edre, remélem, elszégyelled magad miatta!!!!
Talán te is tudod, hogy amit tettél, arra nincs mentség. Mi tovább harcolunk a kisfiúnkért, neked pedig marad a lelkiismereted!

29/05/2026

Sziasztok!
Nagyon rég nem posztoltunk semmit Tamásról, ezért most megosztanánk pár dolgot az állapotáról.
Tavaly év vége fele elérkeztünk ahhoz az időszakhoz, amit mi szülők teljesen elnyomtunk magunkban, hogy tudjuk úgy élni az életünket mint mindenki más. Elérkeztünk ahhoz az időszakhoz amikor a betegségnek, jól látható jelei mutatkoztak meg Tamásnál. Értem itt, a járását, a csípő ringatásával jár, értem itt, a lépcsőzèst, ami olyan hirtelen romlott le, hogy csak pislogtunk. Tamás önállóan, kapaszkodás nélkül, 1-2 lépcsőt tud fellépni, tovább segíteni kell és így is csak húzza magát.
Meggyengült a csípője, ezért van ez és emiatt tud nehezen felállni a földről is.
Volt bizony olyan időszakunk is hogy az állás is nehezére esett. Én nem is tudom, hogy lehet ezt szavakba önteni, milyen napok voltak ezek....
Voltunk Bolognába és a doktor úr azonnal a szteroid adag emelését javasolta.
Tamás szervezete folyamatosan gyulladásban van az izmok sorvadása miatt, ezért kapja a szteroidot. Ha nagyobb adagban kapja, jobban van a szervezete.
Összeszedtük magunkat, jól vagyunk, éljük az életünket és várjuk a csodát!
Mindenkinek szívből köszönjük aki adója 3.5%-át az egyesületünknek adta.
Legyen szép napotok! 🤗

19/04/2026

Határidő május 25! 😊

Még felajánlhatjátok adótok 3,5%-át Tamásnak! Ne hagyjátok az államnak!
Aki idáig kitöltötte az csak 2 évre szól.
Az alábbi linken pár kattintás, hanem a papírt eljuttatom.

https://redirectioneaza.ro/egytt-tamsrt/?fbclid=IwdGRjcAQvGMVjbGNrBC8YrWV4dG4DYWVtAjExAHNydGMGYXBwX2lkDDM1MDY4NTUzMTcyOAABHtxf92rTgl0LNiBZwJUJ6A60qiVbjmyqa0hYrOUG5GJKGnSMtyYmaM_RdxOt_aem_KYKHQD08OqdwQf1ZNm_wrA

Hálásan köszönjük mindenkinek! ❤