22/06/2026
🗣️ ”𝐃𝐢𝐚𝐠𝐧𝐨𝐬𝐭𝐢𝐜𝐮𝐥 𝐦𝐢-𝐚 𝐬𝐜𝐡𝐢𝐦𝐛𝐚𝐭 𝐫𝐚𝐝𝐢𝐜𝐚𝐥 𝐯𝐢𝐚𝐭̦𝐚”
În spatele cifrelor reci din statistici și deciziile birocratice se află oameni reali, a căror viață depinde în mod direct de accesul la tratament.
Astăzi vă prezentăm povestea unui pacient cu cardiomiopatie hipertrofică obstructivă care a ales să își păstreze anonimatul.
Vă invităm să citiți rândurile de mai jos nu doar ca pe o simplă poveste, ci ca pe un strigăt de ajutor din partea unui om care ar putea fi colegul, prietenul, vecinul sau partenerul vostru de viață:
” 𝐀𝐦 𝐟𝐨𝐬𝐭 𝐝𝐢𝐚𝐠𝐧𝐨𝐬𝐭𝐢𝐜𝐚𝐭 𝐥𝐚 𝐮𝐧 𝐜𝐨𝐧𝐭𝐫𝐨𝐥 𝐝𝐞 𝐫𝐮𝐭𝐢𝐧𝐚̆ 𝐜𝐮 𝐜𝐚𝐫𝐝𝐢𝐨𝐦𝐢𝐨𝐩𝐚𝐭𝐢𝐞 𝐡𝐢𝐩𝐞𝐫𝐭𝐫𝐨𝐟𝐢𝐜𝐚̆ 𝐨𝐛𝐬𝐭𝐫𝐮𝐜𝐭𝐢𝐯𝐚̆ 𝐢̂𝐧 𝐚𝐧𝐮𝐥 𝟐𝟎𝟐𝟓.
𝐀𝐜𝐭𝐢𝐯𝐢𝐭𝐚̆𝐭̦𝐢𝐥𝐞 𝐨𝐛𝐢𝐬̦𝐧𝐮𝐢𝐭𝐞 𝐝𝐞𝐯𝐞𝐧𝐢𝐬𝐞𝐫𝐚̆ 𝐝𝐢𝐟𝐢𝐜𝐢𝐥𝐞 𝐝𝐢𝐧 𝐜𝐚𝐮𝐳𝐚 𝐨𝐛𝐨𝐬𝐞𝐥𝐢𝐢, 𝐥𝐢𝐩𝐬𝐞𝐢 𝐝𝐞 𝐚𝐞𝐫 𝐬̦𝐢 𝐚 𝐝𝐮𝐫𝐞𝐫𝐢𝐢 𝐢̂𝐧 𝐩𝐢𝐞𝐩𝐭 𝐬̦𝐢 𝐩𝐚𝐥𝐩𝐢𝐭𝐚𝐭̦𝐢𝐢𝐥𝐨𝐫. Inițial pusesem aceste simptome pe seama vârstei, faptului că luasem câteva kilograme.
𝐃𝐢𝐚𝐠𝐧𝐨𝐬𝐭𝐢𝐜𝐮𝐥 𝐦𝐢-𝐚 𝐬𝐜𝐡𝐢𝐦𝐛𝐚𝐭 𝐫𝐚𝐝𝐢𝐜𝐚𝐥 𝐯𝐢𝐚𝐭̦𝐚, 𝐚𝐮 𝐮𝐫𝐦𝐚𝐭 𝐢𝐧𝐯𝐞𝐬𝐭𝐢𝐠𝐚𝐭̦𝐢𝐢 𝐜𝐨𝐦𝐩𝐥𝐢𝐜𝐚𝐭𝐞 (𝐞𝐜𝐨𝐠𝐫𝐚𝐟𝐢𝐢, 𝐜𝐨𝐫𝐨𝐧𝐚𝐫𝐨𝐠𝐫𝐚𝐟𝐢𝐞, 𝐑𝐌𝐍 𝐜𝐚𝐫𝐝𝐢𝐚𝐜), 𝐭𝐫𝐚̆𝐢𝐞𝐬𝐜 𝐜𝐮 𝐭𝐞𝐚𝐦𝐚 𝐩𝐞𝐫𝐦𝐚𝐧𝐞𝐧𝐭𝐚̆ 𝐜𝐚̆ 𝐬𝐭𝐚𝐫𝐞𝐚 𝐦𝐞𝐚 𝐬𝐞 𝐩𝐨𝐚𝐭𝐞 𝐚𝐠𝐫𝐚𝐯𝐚 𝐬̦𝐢 𝐜𝐚̆ 𝐯𝐨𝐢 𝐚𝐯𝐞𝐚 𝐧𝐞𝐯𝐨𝐢𝐞 𝐝𝐞 𝐨 𝐢𝐧𝐭𝐞𝐫𝐯𝐞𝐧𝐭̦𝐢𝐞 𝐜𝐡𝐢𝐫𝐮𝐫𝐠𝐢𝐜𝐚𝐥𝐚̆ 𝐦𝐚𝐣𝐨𝐫𝐚̆.
Boala mi-a afectat atât viața personală, cât și capacitatea de a desfășura activități normale de zi cu zi. Înainte de tratament, chiar și eforturile moderate îmi provocau dificultăți. Oboseam repede, rămâneam fără aer la urcatul scărilor și trebuia să fac pauze frecvente chiar și la mersul pe distanțe scurte. Simțeam că boala îmi limitează tot mai mult independența și calitatea vieții.
𝐓𝐫𝐚𝐦𝐞𝐧𝐭𝐞𝐥𝐞 𝐮𝐫𝐦𝐚𝐭𝐞 𝐢̂𝐧𝐚𝐢𝐧𝐭𝐞 𝐝𝐞 𝐌𝐚𝐯𝐚𝐜𝐚𝐦𝐭𝐞𝐧 𝐚𝐮 𝐨𝐟𝐞𝐫𝐢𝐭 𝐝𝐨𝐚𝐫 𝐨 𝐚𝐦𝐞𝐥𝐢𝐨𝐫𝐚𝐫𝐞 𝐥𝐢𝐦𝐢𝐭𝐚𝐭𝐚̆ 𝐚 𝐬𝐢𝐦𝐩𝐭𝐨𝐦𝐞𝐥𝐨𝐫.
În ciuda respectării recomandărilor medicale, continuau să existe manifestări care îmi afectau semnificativ viața de zi cu zi.
Din cauza severității bolii, am ajuns inclusiv în situația de a analiza intervenții invazive cm ar fi ablația septală cu alcool, procedură care distruge o parte din mușchiul îngroșat prin injectarea de alcool (rezultate limitate) și opțiunea miectomiei septale, intervenție chirurgicală pe cord deschis pentru îndepărtarea chirurgicală a țesutului muscular care obstrucționează fluxul sangvin și care afectează și cordajele valvei mitrale.
𝐀𝐦 𝐢̂𝐧𝐜𝐞𝐩𝐮𝐭 𝐭𝐫𝐚𝐭𝐚𝐦𝐞𝐧𝐭𝐮𝐥 𝐜𝐮 𝐌𝐚𝐯𝐚𝐜𝐚𝐦𝐭𝐞𝐧 𝐢̂𝐧 𝐜𝐚𝐝𝐫𝐮𝐥 𝐩𝐫𝐨𝐠𝐫𝐚𝐦𝐮𝐥𝐮𝐢 𝐝𝐞 𝐝𝐨𝐧𝐚𝐭̦𝐢𝐢 𝐢̂𝐧 𝐩𝐞𝐫𝐢𝐨𝐚𝐝𝐚 𝐚𝐮𝐠𝐮𝐬𝐭–𝐬𝐞𝐩𝐭𝐞𝐦𝐛𝐫𝐢𝐞 𝟐𝟎𝟐𝟓. 𝐏𝐫𝐢𝐦𝐞𝐥𝐞 𝐞𝐟𝐞𝐜𝐭𝐞 𝐩𝐨𝐳𝐢𝐭𝐢𝐯𝐞 𝐚𝐮 𝐚𝐩𝐚̆𝐫𝐮𝐭 𝐫𝐞𝐥𝐚𝐭𝐢𝐯 𝐫𝐞𝐩𝐞𝐝𝐞. 𝐀𝐦 𝐨𝐛𝐬𝐞𝐫𝐯𝐚𝐭 𝐨 𝐫𝐞𝐝𝐮𝐜𝐞𝐫𝐞 𝐚 𝐬𝐢𝐦𝐩𝐭𝐨𝐦𝐞𝐥𝐨𝐫 𝐜𝐚𝐫𝐞 𝐢̂𝐦𝐢 𝐚𝐟𝐞𝐜𝐭𝐚𝐮 𝐯𝐢𝐚𝐭̦𝐚 𝐝𝐞 𝐳𝐢 𝐜𝐮 𝐳𝐢, 𝐢̂𝐧 𝐬𝐩𝐞𝐜𝐢𝐚𝐥 𝐨 𝐭𝐨𝐥𝐞𝐫𝐚𝐧𝐭̦𝐚̆ 𝐦𝐚𝐢 𝐛𝐮𝐧𝐚̆ 𝐥𝐚 𝐞𝐟𝐨𝐫𝐭 𝐬̦𝐢 𝐨 𝐝𝐢𝐦𝐢𝐧𝐮𝐚𝐫𝐞 𝐚 𝐬𝐞𝐧𝐳𝐚𝐭̦𝐢𝐞𝐢 𝐝𝐞 𝐥𝐢𝐩𝐬𝐚̆ 𝐝𝐞 𝐚𝐞𝐫. 𝐀𝐜𝐭𝐢𝐯𝐢𝐭𝐚̆𝐭̦𝐢 𝐜𝐚𝐫𝐞 𝐢̂𝐧𝐚𝐢𝐧𝐭𝐞 𝐢̂𝐦𝐢 𝐩𝐫𝐨𝐯𝐨𝐜𝐚𝐮 𝐝𝐢𝐟𝐢𝐜𝐮𝐥𝐭𝐚̆𝐭̦𝐢 𝐚𝐮 𝐝𝐞𝐯𝐞𝐧𝐢𝐭 𝐦𝐚𝐢 𝐮𝐬̦𝐨𝐫 𝐝𝐞 𝐫𝐞𝐚𝐥𝐢𝐳𝐚𝐭, 𝐢𝐚𝐫 𝐜𝐚𝐥𝐢𝐭𝐚𝐭𝐞𝐚 𝐯𝐢𝐞𝐭̦𝐢𝐢 𝐦𝐞𝐥𝐞 𝐬-𝐚 𝐢̂𝐦𝐛𝐮𝐧𝐚̆𝐭𝐚̆𝐭̦𝐢𝐭 𝐬𝐞𝐦𝐧𝐢𝐟𝐢𝐜𝐚𝐭𝐢𝐯.
La ultimele controale, medicul cardiolog mi-a confirmat că există o evoluție favorabilă sub tratamentul cu Mavacamten 5 mg. 𝐓𝐫𝐞𝐛𝐮𝐢𝐞 𝐬𝐚̆ 𝐦𝐞𝐧𝐭̦𝐢𝐨𝐧𝐞𝐳 𝐜𝐚̆, 𝐝𝐢𝐧 𝐝𝐞𝐭𝐞𝐫𝐦𝐢𝐧𝐚̆𝐫𝐢𝐥𝐞 𝐞𝐜𝐨𝐠𝐫𝐚𝐟𝐢𝐜𝐞, 𝐢̂𝐧 𝐫𝐞𝐩𝐚𝐮𝐬 𝐬̦𝐢 𝐥𝐚 𝐞𝐟𝐨𝐫𝐭, 𝐝𝐨𝐳𝐚 𝐫𝐞𝐜𝐨𝐦𝐚𝐧𝐝𝐚𝐭𝐚̆ 𝐚𝐫 𝐟𝐢 𝐝𝐞 𝟏𝟎 𝐦𝐠, 𝐢̂𝐧𝐬𝐚̆ 𝐩𝐞𝐧𝐭𝐫𝐮 𝐚 𝐩𝐮𝐭𝐞𝐚 𝐛𝐞𝐧𝐞𝐟𝐢𝐜𝐢𝐚 𝐦𝐚𝐢 𝐦𝐮𝐥𝐭̦𝐢 𝐩𝐚𝐜𝐢𝐞𝐧𝐭̦𝐢 𝐝𝐞 𝐚𝐜𝐞𝐬𝐭 𝐭𝐫𝐚𝐭𝐚𝐦𝐞𝐧𝐭 𝐮𝐧𝐢𝐜 𝐦𝐞𝐝𝐢𝐜𝐮𝐥 𝐚 𝐟𝐨𝐬𝐭 𝐧𝐞𝐯𝐨𝐢𝐭 𝐬𝐚̆ 𝐦𝐞𝐧𝐭̦𝐢𝐧𝐚̆ 𝐝𝐨𝐳𝐚.
𝐈̂𝐦𝐛𝐮𝐧𝐚̆𝐭𝐚̆𝐭̦𝐢𝐫𝐞𝐚 𝐬𝐭𝐚̆𝐫𝐢𝐢 𝐦𝐞𝐥𝐞 𝐜𝐥𝐢𝐧𝐢𝐜𝐞 𝐚 𝐟𝐨𝐬𝐭 𝐞𝐯𝐢𝐝𝐞𝐧𝐭𝐚̆, 𝐢𝐚𝐫 𝐫𝐞𝐳𝐮𝐥𝐭𝐚𝐭𝐞𝐥𝐞 𝐢𝐧𝐯𝐞𝐬𝐭𝐢𝐠𝐚𝐭̦𝐢𝐢𝐥𝐨𝐫 𝐚𝐮 𝐬𝐮𝐬𝐭̦𝐢𝐧𝐮𝐭 𝐛𝐞𝐧𝐞𝐟𝐢𝐜𝐢𝐢𝐥𝐞 𝐨𝐛𝐬𝐞𝐫𝐯𝐚𝐭𝐞 𝐝𝐞 𝐦𝐢𝐧𝐞 𝐢̂𝐧 𝐯𝐢𝐚𝐭̦𝐚 𝐝𝐞 𝐳𝐢 𝐜𝐮 𝐳𝐢.
Aceste vești mi-au oferit speranță și încredere că boala poate fi controlată mai eficient cu ajutorul acestui tratament.
(𝐹𝑎̆𝑟𝑎̆ 𝑀𝑎𝑣𝑎𝑐𝑎𝑚𝑡𝑒𝑛) 𝐈̂𝐦𝐢 𝐞𝐬𝐭𝐞 𝐭𝐞𝐚𝐦𝐚̆ 𝐜𝐚̆ 𝐬𝐢𝐦𝐩𝐭𝐨𝐦𝐞𝐥𝐞 𝐬𝐞𝐯𝐞𝐫𝐞 𝐯𝐨𝐫 𝐫𝐞𝐯𝐞𝐧𝐢 𝐬̦𝐢 𝐜𝐚̆ 𝐬𝐭𝐚𝐫𝐞𝐚 𝐦𝐞𝐚 𝐜𝐚𝐫𝐝𝐢𝐚𝐜𝐚̆ 𝐬𝐞 𝐯𝐚 𝐝𝐞𝐭𝐞𝐫𝐢𝐨𝐫𝐚 𝐝𝐢𝐧 𝐧𝐨𝐮.
După ce am simțit beneficiile tratamentului, perspectiva întreruperii lui este foarte îngrijorătoare.
𝐌𝐢-𝐞 𝐭𝐞𝐚𝐦𝐚̆ 𝐜𝐚̆ 𝐯𝐨𝐢 𝐩𝐢𝐞𝐫𝐝𝐞 𝐬̦𝐚𝐧𝐬𝐚 𝐝𝐞 𝐚 𝐚𝐯𝐞𝐚 𝐨 𝐯𝐢𝐚𝐭̦𝐚̆ 𝐜𝐚̂𝐭 𝐦𝐚𝐢 𝐚𝐩𝐫𝐨𝐩𝐢𝐚𝐭𝐚̆ 𝐝𝐞 𝐧𝐨𝐫𝐦𝐚𝐥 𝐬̦𝐢 𝐜𝐚̆ 𝐫𝐢𝐬𝐜𝐮𝐥 𝐝𝐞 𝐜𝐨𝐦𝐩𝐥𝐢𝐜𝐚𝐭̦𝐢𝐢 𝐯𝐚 𝐜𝐫𝐞𝐬̦𝐭𝐞. 𝐂𝐨𝐬𝐭𝐮𝐥 𝐭𝐫𝐚𝐭𝐚𝐦𝐞𝐧𝐭𝐮𝐥𝐮𝐢 𝐞𝐬𝐭𝐞 𝐦𝐮𝐥𝐭 𝐩𝐞𝐬𝐭𝐞 𝐩𝐨𝐬𝐢𝐛𝐢𝐥𝐢𝐭𝐚̆𝐭̦𝐢𝐥𝐞 𝐦𝐞𝐥𝐞 𝐟𝐢𝐧𝐚𝐧𝐜𝐢𝐚𝐫𝐞. 𝐅𝐚̆𝐫𝐚̆ 𝐜𝐨𝐦𝐩𝐞𝐧𝐬𝐚𝐫𝐞, 𝐧𝐮 𝐚𝐬̦ 𝐩𝐮𝐭𝐞𝐚 𝐜𝐨𝐧𝐭𝐢𝐧𝐮𝐚 𝐭𝐫𝐚𝐭𝐚𝐦𝐞𝐧𝐭𝐮𝐥 𝐩𝐞 𝐭𝐞𝐫𝐦𝐞𝐧 𝐥𝐮𝐧𝐠 𝐝𝐢𝐧 𝐫𝐞𝐬𝐮𝐫𝐬𝐞 𝐩𝐫𝐨𝐩𝐫𝐢𝐢.
M.D.D, pacient, 46 de ani
📢 𝗔𝗝𝗨𝗧𝗔̆-𝗡𝗘 𝗦𝗔̆ 𝗗𝗜𝗦𝗧𝗥𝗜𝗕𝗨𝗜𝗠 𝗔𝗖𝗘𝗔𝗦𝗧𝗔̆ 𝗣𝗢𝗩𝗘𝗦𝗧𝗘!
Fiecare SHARE contează. Fiecare comentariu este o voce în plus care cere autorităților să pună viața pacienților pe primul loc.
Comentează mai jos cu un mesaj de susținere:
👉 Te confrunți cu același diagnostic? Nu ești singur în această luptă. Alătură-te grupului nostru de suport: https://www.facebook.com/groups/cardiogen
Ministerul Sănătăţii - România See less
