14/04/2026
În luna martie, Asociația noastră a avut bucuria de a participa la Cursul de Cardiogenetică organizat de Societatea Română de Cardiologie, Universitatea de Medicină și Farmacie „Carol Davila” București, Centrul de Expertiză pentru Boli Cardiovasculare Genetice Rare din cadrul Institutului de Urgență pentru Boli Cardiovasculare „Prof. Dr. C. C. Iliescu” și Rețeaua Europeană de Referință ERN GUARD-HEART.
Temele abordate au fost extrem de relevante și de un real interes, oferindu-ne o perspectivă nouă și plină de speranță asupra gestionării bolilor cardiace ereditare.
Abordând cele mai noi tehnologii de diagnostic și tratament, am văzut cm genetica transformă modul în care înțelegem afecțiunile cardiace, oferind răspunsuri acolo unde înainte existau doar semne de întrebare.
Prezența a numeroși specialiști din România și din străinătate și a reprezentanților altor rețele și asociații de pacienți din Europa a fost o adevărată sursă de inspirație. Activitatea și organizarea lor la nivel internațional ne demonstrează că vocea pacienților este un pilon esențial în sistemele de sănătate moderne.
Experiențele împărtășite de colegii noștri europeni ne ajută să creionăm noi strategii pentru pacienții din țara noastră.
Salutăm cu entuziasm extinderea rețelei de centre de expertiză dedicate bolilor cardiace rare și cu prevalență scăzută, un pas vital pentru comunitatea noastră. Tot mai mulți pacienți vor putea astfel să beneficieze mai aproape de casă de servicii medicale dedicate, diagnostic și monitorizare, reducând considerabil barierele legate de distanță și timp.
Ne întoarcem cu idei proaspete și o viziune clară asupra modului în care putem îmbunătăți serviciile și suportul pentru pacienți și familiile lor.
Mulțumim dnei prof. dr. Ruxandra Jurcut și echipei de medici de la Centrul de Expertiză pentru Boli Cardiovasculare Genetice Rare pentru invitație și pentru sprijinul constant și căldura cu care ne sunteți alături 🙏
We would also like to thank to Ruth Biller for her kind support.
*photo credit: Ruth Biller
