Asociatia CardioGen

Asociatia CardioGen CardioGen este asociația creată cu scopul de a reprezenta pacienții cu boli genetice cardiace

📝 𝐉𝐮𝐫𝐧𝐚𝐥 𝐝𝐞 𝐜𝐚𝐦𝐩𝐚𝐧𝐢𝐞: 𝐀𝐯𝐞𝐦 𝟏𝟏𝟒𝟗 𝐝𝐞 𝐬𝐞𝐦𝐧𝐚̆𝐭𝐮𝐫𝐢! 𝐃𝐞𝐩𝐚̆𝐬̦𝐢𝐦 𝐢̂𝐦𝐩𝐫𝐞𝐮𝐧𝐚̆ 𝐩𝐫𝐚𝐠𝐮𝐥 𝐝𝐞 𝟐𝟎𝟎𝟎?Dragă comunitate, am reușit să strâng...
03/07/2026

📝 𝐉𝐮𝐫𝐧𝐚𝐥 𝐝𝐞 𝐜𝐚𝐦𝐩𝐚𝐧𝐢𝐞: 𝐀𝐯𝐞𝐦 𝟏𝟏𝟒𝟗 𝐝𝐞 𝐬𝐞𝐦𝐧𝐚̆𝐭𝐮𝐫𝐢! 𝐃𝐞𝐩𝐚̆𝐬̦𝐢𝐦 𝐢̂𝐦𝐩𝐫𝐞𝐮𝐧𝐚̆ 𝐩𝐫𝐚𝐠𝐮𝐥 𝐝𝐞 𝟐𝟎𝟎𝟎?

Dragă comunitate, am reușit să strângem 1149 de semnături pe platforma Declic, iar asta demonstrează că vă pasă atunci când viața semenilor lor este pusă în pericol.

❤️ Vă mulțumim din inimă fiecăruia dintre voi! ❤️

Din păcate, din partea instituțiilor statului ne lovim în continuare de lipsă de reacție.
𝐈̂𝐧 𝐜𝐢𝐮𝐝𝐚 𝐬𝐞𝐦𝐧𝐚𝐥𝐞𝐥𝐨𝐫 𝐝𝐞 𝐚𝐥𝐚𝐫𝐦𝐚̆, 𝐚 𝐚𝐝𝐫𝐞𝐬𝐞𝐥𝐨𝐫 𝐨𝐟𝐢𝐜𝐢𝐚𝐥𝐞 𝐬̦𝐢 𝐦𝐚̆𝐫𝐭𝐮𝐫𝐢𝐢𝐥𝐨𝐫 𝐩𝐚𝐜𝐢𝐞𝐧𝐭̦𝐢𝐥𝐨𝐫, 𝐢̂𝐧 𝐜𝐨𝐧𝐭𝐢𝐧𝐮𝐚𝐫𝐞 𝐧𝐮 𝐫𝐞𝐮𝐬̦𝐢𝐦 𝐬𝐚̆ 𝐢𝐧𝐢𝐭̦𝐢𝐞𝐦 𝐮𝐧 𝐝𝐢𝐚𝐥𝐨𝐠 𝐜𝐮 𝐚𝐮𝐭𝐨𝐫𝐢𝐭𝐚̆𝐭̦𝐢𝐥𝐞.
Dosarul medicamentului MAVACAMTEN rămâne blocat în sertare, fără nicio explicație sau orizont de timp.

Trăim o perioadă în care criza și instabilitatea politică ne afectează economic pe toți, zi de zi.
Dar când această nepăsare blochează accesul la un tratament esențial, ea amenință direct viața și sănătatea unor oameni care nu mai au timp de așteptat.

🔴 𝐈̂𝐧 𝐚𝐜𝐞𝐬𝐭 𝐦𝐨𝐦𝐞𝐧𝐭, 𝐬𝐩𝐫𝐢𝐣𝐢𝐧𝐮𝐥 𝐟𝐢𝐞𝐜𝐚̆𝐫𝐮𝐢𝐚 𝐝𝐢𝐧𝐭𝐫𝐞 𝐝𝐮𝐦𝐧𝐞𝐚𝐯𝐨𝐚𝐬𝐭𝐫𝐚̆ 𝐞𝐬𝐭𝐞 𝐓𝐎𝐓 𝐜𝐞 𝐚𝐮 𝐩𝐚𝐜𝐢𝐞𝐧𝐭̦𝐢𝐥𝐨𝐫.
Fără noi, acești oameni sunt invizibili în fața sistemului.

De aceea, lansăm un apel urgent către voi toți: 𝐀𝐭𝐢𝐧𝐠𝐞𝐦 𝐩𝐫𝐚𝐠𝐮𝐥 𝐝𝐞 𝟐𝟎𝟎𝟎 𝐝𝐞 𝐬𝐞𝐦𝐧𝐚̆𝐭𝐮𝐫𝐢 𝐩𝐚̂𝐧𝐚̆ 𝐥𝐚 𝐟𝐢𝐧𝐚𝐥𝐮𝐥 𝐬𝐚̆𝐩𝐭𝐚̆𝐦𝐚̂𝐧𝐢𝐢?

Fiecare semnătură contează, fiecare share sparge un zid al tăcerii administrative.

Implică-te acum:
✍️ Semnează petiția https://campaniamea.declic.ro/petitions/aprobati-de-urgenta-mavacamten-nu-blocati-tratamentul-salvator-pentru-bolnavii-de-inima

📢 Distribuie această petiție și îndeamnă cunoscuții, familie, colegii să ne sprijine cu o semnătură

💬 Lasă un comentariu cu textul: „Puneți pacientul în centrul deciziilor! ” și dă tag paginii Ministerul Sănătății România.

𝐍𝐮 𝐜𝐞𝐫𝐞𝐦 𝐟𝐚𝐯𝐨𝐫𝐮𝐫𝐢, 𝐜𝐞𝐫𝐞𝐦 𝐝𝐫𝐞𝐩𝐭𝐮𝐥 𝐜𝐨𝐧𝐬𝐭𝐢𝐭𝐮𝐭̦𝐢𝐨𝐧𝐚𝐥 𝐥𝐚 𝐭𝐫𝐚𝐭𝐚𝐦𝐞𝐧𝐭 𝐬̦𝐢 𝐥𝐚 𝐯𝐢𝐚𝐭̦𝐚̆.
𝐅𝐢𝐭̦𝐢 𝐯𝐨𝐜𝐞𝐚 𝐩𝐚𝐜𝐢𝐞𝐧𝐭̦𝐢𝐥𝐨𝐫! 🧑‍🤝‍🧑💔

Imaginează-ți că viața ta depinde de o singură pastilă pe zi.  O pastilă care te lasă să respiri normal, să te plimbi, să mergi la serviciu și să te bucuri de familie, fără teama că inima ta s-ar putea opri din senin.  Despre asta este această petiție.  Mâine poate ...

22/06/2026

🗣️ ”𝐃𝐢𝐚𝐠𝐧𝐨𝐬𝐭𝐢𝐜𝐮𝐥 𝐦𝐢-𝐚 𝐬𝐜𝐡𝐢𝐦𝐛𝐚𝐭 𝐫𝐚𝐝𝐢𝐜𝐚𝐥 𝐯𝐢𝐚𝐭̦𝐚”

În spatele cifrelor reci din statistici și deciziile birocratice se află oameni reali, a căror viață depinde în mod direct de accesul la tratament.
Astăzi vă prezentăm povestea unui pacient cu cardiomiopatie hipertrofică obstructivă care a ales să își păstreze anonimatul.

Vă invităm să citiți rândurile de mai jos nu doar ca pe o simplă poveste, ci ca pe un strigăt de ajutor din partea unui om care ar putea fi colegul, prietenul, vecinul sau partenerul vostru de viață:

” 𝐀𝐦 𝐟𝐨𝐬𝐭 𝐝𝐢𝐚𝐠𝐧𝐨𝐬𝐭𝐢𝐜𝐚𝐭 𝐥𝐚 𝐮𝐧 𝐜𝐨𝐧𝐭𝐫𝐨𝐥 𝐝𝐞 𝐫𝐮𝐭𝐢𝐧𝐚̆ 𝐜𝐮 𝐜𝐚𝐫𝐝𝐢𝐨𝐦𝐢𝐨𝐩𝐚𝐭𝐢𝐞 𝐡𝐢𝐩𝐞𝐫𝐭𝐫𝐨𝐟𝐢𝐜𝐚̆ 𝐨𝐛𝐬𝐭𝐫𝐮𝐜𝐭𝐢𝐯𝐚̆ 𝐢̂𝐧 𝐚𝐧𝐮𝐥 𝟐𝟎𝟐𝟓.
𝐀𝐜𝐭𝐢𝐯𝐢𝐭𝐚̆𝐭̦𝐢𝐥𝐞 𝐨𝐛𝐢𝐬̦𝐧𝐮𝐢𝐭𝐞 𝐝𝐞𝐯𝐞𝐧𝐢𝐬𝐞𝐫𝐚̆ 𝐝𝐢𝐟𝐢𝐜𝐢𝐥𝐞 𝐝𝐢𝐧 𝐜𝐚𝐮𝐳𝐚 𝐨𝐛𝐨𝐬𝐞𝐥𝐢𝐢, 𝐥𝐢𝐩𝐬𝐞𝐢 𝐝𝐞 𝐚𝐞𝐫 𝐬̦𝐢 𝐚 𝐝𝐮𝐫𝐞𝐫𝐢𝐢 𝐢̂𝐧 𝐩𝐢𝐞𝐩𝐭 𝐬̦𝐢 𝐩𝐚𝐥𝐩𝐢𝐭𝐚𝐭̦𝐢𝐢𝐥𝐨𝐫. Inițial pusesem aceste simptome pe seama vârstei, faptului că luasem câteva kilograme.

𝐃𝐢𝐚𝐠𝐧𝐨𝐬𝐭𝐢𝐜𝐮𝐥 𝐦𝐢-𝐚 𝐬𝐜𝐡𝐢𝐦𝐛𝐚𝐭 𝐫𝐚𝐝𝐢𝐜𝐚𝐥 𝐯𝐢𝐚𝐭̦𝐚, 𝐚𝐮 𝐮𝐫𝐦𝐚𝐭 𝐢𝐧𝐯𝐞𝐬𝐭𝐢𝐠𝐚𝐭̦𝐢𝐢 𝐜𝐨𝐦𝐩𝐥𝐢𝐜𝐚𝐭𝐞 (𝐞𝐜𝐨𝐠𝐫𝐚𝐟𝐢𝐢, 𝐜𝐨𝐫𝐨𝐧𝐚𝐫𝐨𝐠𝐫𝐚𝐟𝐢𝐞, 𝐑𝐌𝐍 𝐜𝐚𝐫𝐝𝐢𝐚𝐜), 𝐭𝐫𝐚̆𝐢𝐞𝐬𝐜 𝐜𝐮 𝐭𝐞𝐚𝐦𝐚 𝐩𝐞𝐫𝐦𝐚𝐧𝐞𝐧𝐭𝐚̆ 𝐜𝐚̆ 𝐬𝐭𝐚𝐫𝐞𝐚 𝐦𝐞𝐚 𝐬𝐞 𝐩𝐨𝐚𝐭𝐞 𝐚𝐠𝐫𝐚𝐯𝐚 𝐬̦𝐢 𝐜𝐚̆ 𝐯𝐨𝐢 𝐚𝐯𝐞𝐚 𝐧𝐞𝐯𝐨𝐢𝐞 𝐝𝐞 𝐨 𝐢𝐧𝐭𝐞𝐫𝐯𝐞𝐧𝐭̦𝐢𝐞 𝐜𝐡𝐢𝐫𝐮𝐫𝐠𝐢𝐜𝐚𝐥𝐚̆ 𝐦𝐚𝐣𝐨𝐫𝐚̆.

Boala mi-a afectat atât viața personală, cât și capacitatea de a desfășura activități normale de zi cu zi. Înainte de tratament, chiar și eforturile moderate îmi provocau dificultăți. Oboseam repede, rămâneam fără aer la urcatul scărilor și trebuia să fac pauze frecvente chiar și la mersul pe distanțe scurte. Simțeam că boala îmi limitează tot mai mult independența și calitatea vieții.

𝐓𝐫𝐚𝐦𝐞𝐧𝐭𝐞𝐥𝐞 𝐮𝐫𝐦𝐚𝐭𝐞 𝐢̂𝐧𝐚𝐢𝐧𝐭𝐞 𝐝𝐞 𝐌𝐚𝐯𝐚𝐜𝐚𝐦𝐭𝐞𝐧 𝐚𝐮 𝐨𝐟𝐞𝐫𝐢𝐭 𝐝𝐨𝐚𝐫 𝐨 𝐚𝐦𝐞𝐥𝐢𝐨𝐫𝐚𝐫𝐞 𝐥𝐢𝐦𝐢𝐭𝐚𝐭𝐚̆ 𝐚 𝐬𝐢𝐦𝐩𝐭𝐨𝐦𝐞𝐥𝐨𝐫.

În ciuda respectării recomandărilor medicale, continuau să existe manifestări care îmi afectau semnificativ viața de zi cu zi.
Din cauza severității bolii, am ajuns inclusiv în situația de a analiza intervenții invazive cm ar fi ablația septală cu alcool, procedură care distruge o parte din mușchiul îngroșat prin injectarea de alcool (rezultate limitate) și opțiunea miectomiei septale, intervenție chirurgicală pe cord deschis pentru îndepărtarea chirurgicală a țesutului muscular care obstrucționează fluxul sangvin și care afectează și cordajele valvei mitrale.

𝐀𝐦 𝐢̂𝐧𝐜𝐞𝐩𝐮𝐭 𝐭𝐫𝐚𝐭𝐚𝐦𝐞𝐧𝐭𝐮𝐥 𝐜𝐮 𝐌𝐚𝐯𝐚𝐜𝐚𝐦𝐭𝐞𝐧 𝐢̂𝐧 𝐜𝐚𝐝𝐫𝐮𝐥 𝐩𝐫𝐨𝐠𝐫𝐚𝐦𝐮𝐥𝐮𝐢 𝐝𝐞 𝐝𝐨𝐧𝐚𝐭̦𝐢𝐢 𝐢̂𝐧 𝐩𝐞𝐫𝐢𝐨𝐚𝐝𝐚 𝐚𝐮𝐠𝐮𝐬𝐭–𝐬𝐞𝐩𝐭𝐞𝐦𝐛𝐫𝐢𝐞 𝟐𝟎𝟐𝟓. 𝐏𝐫𝐢𝐦𝐞𝐥𝐞 𝐞𝐟𝐞𝐜𝐭𝐞 𝐩𝐨𝐳𝐢𝐭𝐢𝐯𝐞 𝐚𝐮 𝐚𝐩𝐚̆𝐫𝐮𝐭 𝐫𝐞𝐥𝐚𝐭𝐢𝐯 𝐫𝐞𝐩𝐞𝐝𝐞. 𝐀𝐦 𝐨𝐛𝐬𝐞𝐫𝐯𝐚𝐭 𝐨 𝐫𝐞𝐝𝐮𝐜𝐞𝐫𝐞 𝐚 𝐬𝐢𝐦𝐩𝐭𝐨𝐦𝐞𝐥𝐨𝐫 𝐜𝐚𝐫𝐞 𝐢̂𝐦𝐢 𝐚𝐟𝐞𝐜𝐭𝐚𝐮 𝐯𝐢𝐚𝐭̦𝐚 𝐝𝐞 𝐳𝐢 𝐜𝐮 𝐳𝐢, 𝐢̂𝐧 𝐬𝐩𝐞𝐜𝐢𝐚𝐥 𝐨 𝐭𝐨𝐥𝐞𝐫𝐚𝐧𝐭̦𝐚̆ 𝐦𝐚𝐢 𝐛𝐮𝐧𝐚̆ 𝐥𝐚 𝐞𝐟𝐨𝐫𝐭 𝐬̦𝐢 𝐨 𝐝𝐢𝐦𝐢𝐧𝐮𝐚𝐫𝐞 𝐚 𝐬𝐞𝐧𝐳𝐚𝐭̦𝐢𝐞𝐢 𝐝𝐞 𝐥𝐢𝐩𝐬𝐚̆ 𝐝𝐞 𝐚𝐞𝐫. 𝐀𝐜𝐭𝐢𝐯𝐢𝐭𝐚̆𝐭̦𝐢 𝐜𝐚𝐫𝐞 𝐢̂𝐧𝐚𝐢𝐧𝐭𝐞 𝐢̂𝐦𝐢 𝐩𝐫𝐨𝐯𝐨𝐜𝐚𝐮 𝐝𝐢𝐟𝐢𝐜𝐮𝐥𝐭𝐚̆𝐭̦𝐢 𝐚𝐮 𝐝𝐞𝐯𝐞𝐧𝐢𝐭 𝐦𝐚𝐢 𝐮𝐬̦𝐨𝐫 𝐝𝐞 𝐫𝐞𝐚𝐥𝐢𝐳𝐚𝐭, 𝐢𝐚𝐫 𝐜𝐚𝐥𝐢𝐭𝐚𝐭𝐞𝐚 𝐯𝐢𝐞𝐭̦𝐢𝐢 𝐦𝐞𝐥𝐞 𝐬-𝐚 𝐢̂𝐦𝐛𝐮𝐧𝐚̆𝐭𝐚̆𝐭̦𝐢𝐭 𝐬𝐞𝐦𝐧𝐢𝐟𝐢𝐜𝐚𝐭𝐢𝐯.

La ultimele controale, medicul cardiolog mi-a confirmat că există o evoluție favorabilă sub tratamentul cu Mavacamten 5 mg. 𝐓𝐫𝐞𝐛𝐮𝐢𝐞 𝐬𝐚̆ 𝐦𝐞𝐧𝐭̦𝐢𝐨𝐧𝐞𝐳 𝐜𝐚̆, 𝐝𝐢𝐧 𝐝𝐞𝐭𝐞𝐫𝐦𝐢𝐧𝐚̆𝐫𝐢𝐥𝐞 𝐞𝐜𝐨𝐠𝐫𝐚𝐟𝐢𝐜𝐞, 𝐢̂𝐧 𝐫𝐞𝐩𝐚𝐮𝐬 𝐬̦𝐢 𝐥𝐚 𝐞𝐟𝐨𝐫𝐭, 𝐝𝐨𝐳𝐚 𝐫𝐞𝐜𝐨𝐦𝐚𝐧𝐝𝐚𝐭𝐚̆ 𝐚𝐫 𝐟𝐢 𝐝𝐞 𝟏𝟎 𝐦𝐠, 𝐢̂𝐧𝐬𝐚̆ 𝐩𝐞𝐧𝐭𝐫𝐮 𝐚 𝐩𝐮𝐭𝐞𝐚 𝐛𝐞𝐧𝐞𝐟𝐢𝐜𝐢𝐚 𝐦𝐚𝐢 𝐦𝐮𝐥𝐭̦𝐢 𝐩𝐚𝐜𝐢𝐞𝐧𝐭̦𝐢 𝐝𝐞 𝐚𝐜𝐞𝐬𝐭 𝐭𝐫𝐚𝐭𝐚𝐦𝐞𝐧𝐭 𝐮𝐧𝐢𝐜 𝐦𝐞𝐝𝐢𝐜𝐮𝐥 𝐚 𝐟𝐨𝐬𝐭 𝐧𝐞𝐯𝐨𝐢𝐭 𝐬𝐚̆ 𝐦𝐞𝐧𝐭̦𝐢𝐧𝐚̆ 𝐝𝐨𝐳𝐚.

𝐈̂𝐦𝐛𝐮𝐧𝐚̆𝐭𝐚̆𝐭̦𝐢𝐫𝐞𝐚 𝐬𝐭𝐚̆𝐫𝐢𝐢 𝐦𝐞𝐥𝐞 𝐜𝐥𝐢𝐧𝐢𝐜𝐞 𝐚 𝐟𝐨𝐬𝐭 𝐞𝐯𝐢𝐝𝐞𝐧𝐭𝐚̆, 𝐢𝐚𝐫 𝐫𝐞𝐳𝐮𝐥𝐭𝐚𝐭𝐞𝐥𝐞 𝐢𝐧𝐯𝐞𝐬𝐭𝐢𝐠𝐚𝐭̦𝐢𝐢𝐥𝐨𝐫 𝐚𝐮 𝐬𝐮𝐬𝐭̦𝐢𝐧𝐮𝐭 𝐛𝐞𝐧𝐞𝐟𝐢𝐜𝐢𝐢𝐥𝐞 𝐨𝐛𝐬𝐞𝐫𝐯𝐚𝐭𝐞 𝐝𝐞 𝐦𝐢𝐧𝐞 𝐢̂𝐧 𝐯𝐢𝐚𝐭̦𝐚 𝐝𝐞 𝐳𝐢 𝐜𝐮 𝐳𝐢.

Aceste vești mi-au oferit speranță și încredere că boala poate fi controlată mai eficient cu ajutorul acestui tratament.

(𝐹𝑎̆𝑟𝑎̆ 𝑀𝑎𝑣𝑎𝑐𝑎𝑚𝑡𝑒𝑛) 𝐈̂𝐦𝐢 𝐞𝐬𝐭𝐞 𝐭𝐞𝐚𝐦𝐚̆ 𝐜𝐚̆ 𝐬𝐢𝐦𝐩𝐭𝐨𝐦𝐞𝐥𝐞 𝐬𝐞𝐯𝐞𝐫𝐞 𝐯𝐨𝐫 𝐫𝐞𝐯𝐞𝐧𝐢 𝐬̦𝐢 𝐜𝐚̆ 𝐬𝐭𝐚𝐫𝐞𝐚 𝐦𝐞𝐚 𝐜𝐚𝐫𝐝𝐢𝐚𝐜𝐚̆ 𝐬𝐞 𝐯𝐚 𝐝𝐞𝐭𝐞𝐫𝐢𝐨𝐫𝐚 𝐝𝐢𝐧 𝐧𝐨𝐮.
După ce am simțit beneficiile tratamentului, perspectiva întreruperii lui este foarte îngrijorătoare.

𝐌𝐢-𝐞 𝐭𝐞𝐚𝐦𝐚̆ 𝐜𝐚̆ 𝐯𝐨𝐢 𝐩𝐢𝐞𝐫𝐝𝐞 𝐬̦𝐚𝐧𝐬𝐚 𝐝𝐞 𝐚 𝐚𝐯𝐞𝐚 𝐨 𝐯𝐢𝐚𝐭̦𝐚̆ 𝐜𝐚̂𝐭 𝐦𝐚𝐢 𝐚𝐩𝐫𝐨𝐩𝐢𝐚𝐭𝐚̆ 𝐝𝐞 𝐧𝐨𝐫𝐦𝐚𝐥 𝐬̦𝐢 𝐜𝐚̆ 𝐫𝐢𝐬𝐜𝐮𝐥 𝐝𝐞 𝐜𝐨𝐦𝐩𝐥𝐢𝐜𝐚𝐭̦𝐢𝐢 𝐯𝐚 𝐜𝐫𝐞𝐬̦𝐭𝐞. 𝐂𝐨𝐬𝐭𝐮𝐥 𝐭𝐫𝐚𝐭𝐚𝐦𝐞𝐧𝐭𝐮𝐥𝐮𝐢 𝐞𝐬𝐭𝐞 𝐦𝐮𝐥𝐭 𝐩𝐞𝐬𝐭𝐞 𝐩𝐨𝐬𝐢𝐛𝐢𝐥𝐢𝐭𝐚̆𝐭̦𝐢𝐥𝐞 𝐦𝐞𝐥𝐞 𝐟𝐢𝐧𝐚𝐧𝐜𝐢𝐚𝐫𝐞. 𝐅𝐚̆𝐫𝐚̆ 𝐜𝐨𝐦𝐩𝐞𝐧𝐬𝐚𝐫𝐞, 𝐧𝐮 𝐚𝐬̦ 𝐩𝐮𝐭𝐞𝐚 𝐜𝐨𝐧𝐭𝐢𝐧𝐮𝐚 𝐭𝐫𝐚𝐭𝐚𝐦𝐞𝐧𝐭𝐮𝐥 𝐩𝐞 𝐭𝐞𝐫𝐦𝐞𝐧 𝐥𝐮𝐧𝐠 𝐝𝐢𝐧 𝐫𝐞𝐬𝐮𝐫𝐬𝐞 𝐩𝐫𝐨𝐩𝐫𝐢𝐢.

M.D.D, pacient, 46 de ani

📢 𝗔𝗝𝗨𝗧𝗔̆-𝗡𝗘 𝗦𝗔̆ 𝗗𝗜𝗦𝗧𝗥𝗜𝗕𝗨𝗜𝗠 𝗔𝗖𝗘𝗔𝗦𝗧𝗔̆ 𝗣𝗢𝗩𝗘𝗦𝗧𝗘!
Fiecare SHARE contează. Fiecare comentariu este o voce în plus care cere autorităților să pună viața pacienților pe primul loc.

Comentează mai jos cu un mesaj de susținere:

👉 Te confrunți cu același diagnostic? Nu ești singur în această luptă. Alătură-te grupului nostru de suport: https://www.facebook.com/groups/cardiogen

Ministerul Sănătăţii - România See less

❤️ ❤️ 𝑺𝑬𝑴𝑵𝑬𝑨𝒁Ă 𝑫𝑰𝑵 𝑰𝑵𝑰𝑴Ă, 𝑷𝑬𝑵𝑻𝑹𝑼 𝑰𝑵𝑰𝑴𝑰𝑳𝑬 𝑳𝑶𝑹!📝 𝐉𝐮𝐫𝐧𝐚𝐥 𝐝𝐞 𝐜𝐚𝐦𝐩𝐚𝐧𝐢𝐞: o săptămână de când luptăm împreună!Dragă comunitate,...
20/06/2026

❤️ ❤️ 𝑺𝑬𝑴𝑵𝑬𝑨𝒁Ă 𝑫𝑰𝑵 𝑰𝑵𝑰𝑴Ă, 𝑷𝑬𝑵𝑻𝑹𝑼 𝑰𝑵𝑰𝑴𝑰𝑳𝑬 𝑳𝑶𝑹!

📝 𝐉𝐮𝐫𝐧𝐚𝐥 𝐝𝐞 𝐜𝐚𝐦𝐩𝐚𝐧𝐢𝐞: o săptămână de când luptăm împreună!

Dragă comunitate, vrem să vă spunem un uriaș MULȚUMIM!

În doar o săptămână de când am demarat această acțiune, solidaritatea voastră ne-a depășit așteptările:

✨ Peste 800 de distribuiri ale postărilor noastre pe Facebook
Vă mulțumim tuturor! Fiecare distribuire duce mesajul mai departe!

📰 6 preluări în presă
Mulțumim fiecărei publicații și fiecărui jurnalist care s-a aplecat asupra subiectului și ne ajută să facem auzită vocea pacienților!

Din păcate, în ciuda tuturor solicitărilor oficiale transmise direct către instituții, încă nu am primit un răspuns din partea autorităților.
Dosarul decontării pentru tratamentul inovator în cardiomiopatia hipertrofică obstructivă trenează în continuare, fără să avem o comunicare oficială cu privire la stadiul dosarului sau orizontul de timp estimat în care pacienții vor avea acces la tratamentul compensat.

Dar nu ne oprim.

Azi lansăm oficial pe platforma Declic petiția prin care solicităm autorităților urgentarea procedurilor!

Chemăm alături de noi pacienții, familiile acestora și fiecare cetățean care nu acceptă ca viața unor oameni să fie blocată de birocrație.
Sănătatea este un drept pentru care acești oameni au contribuit o viață întreagă.
Nu cerem favoruri, cerem responsabilitate.
Cerem ca statul să ne ajute să muncim în continuare, să plătim taxe, să ne continuăm viețile deja afectate de o boală genetică pe care nu am ales-o noi!

✍️ 𝐒𝐞𝐦𝐧𝐞𝐚𝐳ă 𝐩𝐞𝐭𝐢ț𝐢𝐚: 👉 https://campaniamea.declic.ro/petitions/aprobati-de-urgenta-mavacamten-nu-blocati-tratamentul-salvator-pentru-bolnavii-de-inima

Imaginează-ți că viața ta depinde de o singură pastilă pe zi.  O pastilă care te lasă să respiri normal, să te plimbi, să mergi la serviciu și să te bucuri de familie, fără teama că inima ta s-ar putea opri din senin.  Despre asta este această petiție.  Mâine poate ...

🌍  𝐑𝐄𝐒𝐓𝐔𝐋 𝐄𝐔𝐑𝐎𝐏𝐄𝐈 𝐏𝐎𝐀𝐓𝐄, 𝐑𝐎𝐌𝐀̂𝐍𝐈𝐀 𝐃𝐄 𝐂𝐄 𝐍𝐔? 𝐔𝐧𝐝𝐞 𝐞𝐬𝐭𝐞 𝐜𝐨𝐦𝐩𝐞𝐧𝐬𝐚𝐭 𝐭𝐫𝐚𝐭𝐚𝐦𝐞𝐧𝐭𝐮𝐥 𝐜𝐚𝐫𝐞 𝐬𝐚𝐥𝐯𝐞𝐚𝐳𝐚̆ 𝐢𝐧𝐢𝐦𝐢?În timp ce pacienții ro...
18/06/2026

🌍 𝐑𝐄𝐒𝐓𝐔𝐋 𝐄𝐔𝐑𝐎𝐏𝐄𝐈 𝐏𝐎𝐀𝐓𝐄, 𝐑𝐎𝐌𝐀̂𝐍𝐈𝐀 𝐃𝐄 𝐂𝐄 𝐍𝐔? 𝐔𝐧𝐝𝐞 𝐞𝐬𝐭𝐞 𝐜𝐨𝐦𝐩𝐞𝐧𝐬𝐚𝐭 𝐭𝐫𝐚𝐭𝐚𝐦𝐞𝐧𝐭𝐮𝐥 𝐜𝐚𝐫𝐞 𝐬𝐚𝐥𝐯𝐞𝐚𝐳𝐚̆ 𝐢𝐧𝐢𝐦𝐢?

În timp ce pacienții români cu cardiomiopatie hipertrofică obstructivă sunt blocați de birocrație și așteaptă o semnătură de la Ministerul Sănătății, restul Europei a ales deja viața.

Știați că terapia inovatoare cu 𝐌𝐚𝐯𝐚𝐜𝐚𝐦𝐭𝐞𝐧 este deja 𝐜𝐨𝐦𝐩𝐞𝐧𝐬𝐚𝐭𝐚̆ 𝐬̦𝐢 𝐝𝐢𝐬𝐩𝐨𝐧𝐢𝐛𝐢𝐥𝐚̆ 𝐥𝐚 𝐬𝐜𝐚𝐫𝐚̆ 𝐥𝐚𝐫𝐠𝐚̆ 𝐢̂𝐧 𝐜𝐞𝐥 𝐩𝐮𝐭̦𝐢𝐧 𝟐𝟓 𝐝𝐞 𝐬𝐭𝐚𝐭𝐞 𝐦𝐞𝐦𝐛𝐫𝐞 𝐚𝐥𝐞 𝐔𝐧𝐢𝐮𝐧𝐢𝐢 𝐄𝐮𝐫𝐨𝐩𝐞𝐧𝐞, 𝐩𝐫𝐞𝐜𝐮𝐦 𝐬̦𝐢 𝐢̂𝐧 𝐌𝐚𝐫𝐞𝐚 𝐁𝐫𝐢𝐭𝐚𝐧𝐢𝐞, 𝐄𝐥𝐯𝐞𝐭̦𝐢𝐚 𝐬̦𝐢 𝐍𝐨𝐫𝐯𝐞𝐠𝐢𝐚?

Pacienții din Irlanda, Austria, Belgia, Franța, Germania, Italia, Spania, dar și din țări vecine sau din regiune, cm sunt Ungaria, Bulgaria, Polonia, Cehia și Slovacia, au acces garantat și sustenabil la acest tratament de ultimă generație.

𝐈̂𝐧 𝐭𝐨𝐭𝐚𝐥, 𝟐𝟖 𝐝𝐞 𝐬𝐭𝐚𝐭𝐞 𝐝𝐢𝐧 𝐬𝐩𝐚𝐭̦𝐢𝐮𝐥 𝐞𝐮𝐫𝐨𝐩𝐞𝐚𝐧 𝐚𝐮 𝐬𝐩𝐮𝐬 „𝐃𝐀” 𝐩𝐞𝐧𝐭𝐫𝐮 𝐯𝐢𝐚𝐭̦𝐚 𝐩𝐚𝐜𝐢𝐞𝐧𝐭̦𝐢𝐥𝐨𝐫 𝐥𝐨𝐫!

𝐃𝐞 𝐜𝐞 𝐨 𝐢𝐧𝐢𝐦𝐚̆ 𝐝𝐢𝐧 𝐑𝐨𝐦𝐚̂𝐧𝐢𝐚 𝐚𝐫𝐞 𝐦𝐚𝐢 𝐩𝐮𝐭̦𝐢𝐧𝐞 𝐝𝐫𝐞𝐩𝐭𝐮𝐫𝐢 𝐝𝐞𝐜𝐚̂𝐭 𝐨 𝐢𝐧𝐢𝐦𝐚̆ 𝐝𝐢𝐧 𝐫𝐞𝐬𝐭𝐮𝐥 𝐄𝐮𝐫𝐨𝐩𝐞𝐢? 🤔💔

Avem dovezi clare din ghidurile internaționale, avem cifrele oficiale ale CNAS și vedem modelul tuturor acestor țări care au înțeles că o viață salvată înseamnă și costuri mai mici pentru sistemul de sănătate (prin evitarea operațiilor pe cord deschis și a spitalizărilor repetate).

Domnule Ministru al Sănătății, dreptul la viață nu ar trebui să depindă de granițe! Pacienții din România merită aceleași șanse ca orice alt cetățean european!

📢 𝐃𝐈𝐒𝐓𝐑𝐈𝐁𝐔𝐈𝐄 𝐌𝐀𝐈 𝐃𝐄𝐏𝐀𝐑𝐓𝐄!
Ajută-ne să arătăm autorităților că știm care sunt drepturile noastre. Fiecare SHARE aduce mesajul mai aproape de o decizie normală!

Comentează mai jos: „Tratament european și pentru pacienții români! ”

👉 Ești pacient sau aparținător? Nu ești singur. Vino în comunitatea noastră pentru a ne uni forțele: https://www.facebook.com/groups/cardiogen

🗣️ „𝐈𝐧𝐢𝐦𝐚 𝐦𝐞𝐚 𝐧𝐮 𝐦𝐚𝐢 𝐩𝐨𝐚𝐭𝐞 𝐚𝐬̦𝐭𝐞𝐩𝐭𝐚 𝐝𝐮𝐩𝐚̆ 𝐡𝐚̂𝐫𝐭𝐢𝐢 𝐬̦𝐢 𝐬𝐞𝐦𝐧𝐚̆𝐭𝐮𝐫𝐢.”În spatele cifrelor și al statisticilor din birourile ...
16/06/2026

🗣️ „𝐈𝐧𝐢𝐦𝐚 𝐦𝐞𝐚 𝐧𝐮 𝐦𝐚𝐢 𝐩𝐨𝐚𝐭𝐞 𝐚𝐬̦𝐭𝐞𝐩𝐭𝐚 𝐝𝐮𝐩𝐚̆ 𝐡𝐚̂𝐫𝐭𝐢𝐢 𝐬̦𝐢 𝐬𝐞𝐦𝐧𝐚̆𝐭𝐮𝐫𝐢.”

În spatele cifrelor și al statisticilor din birourile Ministerului Sănătății sunt oameni reali. Oameni cu planuri, cu familii, cu dorințe simple, dar blocați de o boală genetică nemiloasă: 𝐜𝐚𝐫𝐝𝐢𝐨𝐦𝐢𝐨𝐩𝐚𝐭𝐢𝐚 𝐡𝐢𝐩𝐞𝐫𝐭𝐫𝐨𝐟𝐢𝐜ă 𝐨𝐛𝐬𝐭𝐫𝐮𝐜𝐭𝐢𝐯ă.

Astăzi vrem să vă împărtășim povestea unui alt membru al comunității noastre. Un pacient care știe exact ce înseamnă să lupți pentru fiecare respirație și cât de mult se schimbă totul atunci când ai, în sfârșit, acces la tratamentul potrivit:

𝘔ă 𝘯𝘶𝘮𝘦𝘴𝘤 𝘛𝘶𝘥𝘰𝘳 𝘗𝘰𝘫𝘰𝘯𝘪, 𝘢𝘮 50 𝘥𝘦 𝘢𝘯𝘪 ș𝘪 𝘭𝘰𝘤𝘶𝘪𝘦𝘴𝘤 î𝘯 𝘉𝘶𝘤𝘶𝘳𝘦ș𝘵𝘪. 𝘈𝘯𝘶𝘭 𝘵𝘳𝘦𝘤𝘶𝘵 î𝘯 𝘪𝘶𝘭𝘪𝘦 𝘢𝘮 𝘧𝘰𝘴𝘵 𝘥𝘪𝘢𝘨𝘯𝘰𝘴𝘵𝘪𝘤𝘢𝘵 𝘤𝘶 𝘊𝘢𝘳𝘥𝘪𝘰𝘮𝘪𝘰𝘱𝘢𝘵𝘪𝘦 𝘩𝘪𝘱𝘦𝘳𝘵𝘳𝘰𝘧𝘪𝘤ă 𝘰𝘣𝘴𝘵𝘳𝘶𝘤𝘵𝘪𝘷ă î𝘯 𝘶𝘳𝘮𝘢 𝘶𝘯𝘶𝘪 𝘤𝘰𝘯𝘵𝘳𝘰𝘭 𝘥𝘦 𝘳𝘶𝘵𝘪𝘯ă.

𝘝𝘦𝘴𝘵𝘦𝘢 𝘢 𝘷𝘦𝘯𝘪𝘵 𝘤𝘢 𝘶𝘯 ș𝘰𝘤 𝘱𝘦𝘯𝘵𝘳𝘶 𝘮𝘪𝘯𝘦, 𝘥𝘢𝘳 𝘥𝘢𝘵𝘰𝘳𝘪𝘵ă 𝘮𝘦𝘥𝘪𝘤𝘪𝘭𝘰𝘳 𝘤𝘢𝘳𝘦 𝘮ă 𝘢𝘷𝘦𝘢𝘶 𝘴𝘶𝘣 𝘰𝘣𝘴𝘦𝘳𝘷𝘢ț𝘪𝘦, 𝘊𝘭𝘢𝘳𝘢 𝘈𝘭𝘦𝘹𝘢𝘯𝘥𝘳𝘦𝘴𝘤𝘶 ș𝘪 𝘓𝘢𝘶𝘳𝘢 𝘎𝘪𝘶𝘳𝘨𝘪𝘶, 𝘢𝘮 𝘪𝘯𝘵𝘳𝘢𝘵 î𝘯 𝘢𝘤𝘦𝘴𝘵 𝘱𝘳𝘰𝘨𝘳𝘢𝘮 𝘥𝘦 𝘵𝘳𝘢𝘵𝘢𝘮𝘦𝘯𝘵 𝘤𝘶 𝘊𝘢𝘮𝘻𝘺𝘰𝘴 𝘧𝘰𝘢𝘳𝘵𝘦 𝘳𝘦𝘱𝘦𝘥𝘦. 𝘓𝘢 𝘴𝘱𝘪𝘵𝘢𝘭𝘶𝘭 𝘍𝘶𝘯𝘥𝘦𝘯𝘪 𝘢𝘮 𝘧𝘰𝘴𝘵 𝘪𝘮𝘦𝘥𝘪𝘢𝘵 𝘭𝘶𝘢𝘵 î𝘯 𝘨𝘳𝘪𝘫ă 𝘥𝘦 𝘰 𝘦𝘤𝘩𝘪𝘱ă 𝘥𝘦 𝘮𝘦𝘥𝘪𝘤𝘪 𝘦𝘹𝘵𝘳𝘢𝘰𝘳𝘥𝘪𝘯𝘢𝘳𝘪, 𝘔𝘰𝘯𝘪𝘤𝘢 𝘙𝘰ș𝘤𝘢 ș𝘪 𝘉𝘪𝘢𝘯𝘤𝘢 𝘊𝘦𝘳𝘨𝘢𝘯. 𝘋𝘪𝘯 𝘧𝘦𝘳𝘪𝘤𝘪𝘳𝘦, î𝘯 𝘤𝘢𝘻𝘶𝘭 𝘮𝘦𝘶 𝘯𝘶 𝘢𝘶 𝘦𝘹𝘪𝘴𝘵𝘢𝘵 𝘴𝘪𝘮𝘱𝘵𝘰𝘮𝘦 𝘴𝘦𝘷𝘦𝘳𝘦 𝘢𝘭𝘦 𝘣𝘰𝘭𝘪𝘪 𝙙𝙖𝙧 𝙞𝙢𝙚𝙙𝙞𝙖𝙩 𝒅𝒖𝒑𝒂̆ 𝒊̂𝒏𝒄𝒆𝒑𝒆𝒓𝒆𝒂 𝒕𝒓𝒂𝒕𝒂𝒎𝒆𝒏𝒕𝒖𝒍𝒖𝒊 𝒂𝒎 𝒔𝒊𝒎𝒕̦𝒊𝒕 𝒐 𝒊̂𝒎𝒃𝒖𝒏𝒂̆𝒕𝒂̆𝒕̦𝒊𝒓𝒆 𝒂 𝒔𝒕𝒂̆𝒓𝒊𝒊 𝒈𝒆𝒏𝒆𝒓𝒂𝒍𝒆 𝒔̦𝒊 𝒂 𝒓𝒆𝒛𝒊𝒔𝒕𝒆𝒏𝒕̦𝒆𝒊 𝒍𝒂 𝒆𝒇𝒐𝒓𝒕. 𝘗𝘳𝘪𝘮𝘦𝘴𝘤 𝘥𝘰𝘻𝘢 𝘮𝘪𝘯𝘪𝘮ă 𝘥𝘦 5 𝘮𝘨 ș𝘪 𝘵𝘰𝘵𝘶𝘭 𝘧𝘶𝘯𝘤ț𝘪𝘰𝘯𝘦𝘢𝘻ă 𝘱𝘦𝘳𝘧𝘦𝘤𝘵 𝘤𝘰𝘯𝘧𝘰𝘳𝘮 𝘢𝘯𝘢𝘭𝘪𝘻𝘦𝘭𝘰𝘳 𝘱𝘦𝘳𝘪𝘰𝘥𝘪𝘤𝘦.

𝘈𝘤𝘶𝘮 𝘤â𝘵𝘦𝘷𝘢 𝘻𝘪𝘭𝘦 𝘢𝘮 𝘱𝘳𝘪𝘮𝘪𝘵 𝘷𝘦𝘴𝘵𝘦𝘢 î𝘯𝘨𝘳𝘪𝘫𝘰𝘳ă𝘵𝘰𝘢𝘳𝘦 𝘤𝘢 𝘮𝘦𝘥𝘪𝘤𝘢𝘮𝘦𝘯𝘵𝘶𝘭 𝘯𝘶 𝘷𝘢 𝘮𝘢𝘪 𝘧𝘪 𝘥𝘪𝘴𝘱𝘰𝘯𝘪𝘣𝘪𝘭 ș𝘪 𝘵𝘳𝘦𝘣𝘶𝘪𝘦 𝘴ă 𝘢ș𝘵𝘦𝘱𝘵ă𝘮 𝘰 𝘱𝘦𝘳𝘪𝘰𝘢𝘥ă 𝘴ă 𝘷𝘦𝘥𝘦𝘮 𝘤𝘦 𝘴𝘦 î𝘯𝘵â𝘮𝘱𝘭ă 𝘤𝘶 𝘯𝘰𝘪𝘭𝘦 𝘥𝘰𝘻𝘦. 𝑷𝒓𝒐𝒃𝒂𝒃𝒊𝒍 𝒑𝒆𝒏𝒕𝒓𝒖 𝒈𝒖𝒗𝒆𝒓𝒏𝒂𝒏𝒕̦𝒊 𝒔̦𝒊 𝒎𝒊𝒏𝒊𝒔𝒕𝒆𝒓 𝒄𝒂̂𝒕𝒆𝒗𝒂 𝒗𝒊𝒆𝒕̦𝒊 𝒂𝒍𝒆 𝒖𝒏𝒐𝒓 𝒄𝒆𝒕𝒂̆𝒕̦𝒆𝒏𝒊 𝒑𝒍𝒂̆𝒕𝒊𝒕𝒐𝒓𝒊 𝒅𝒆 𝒕𝒂𝒙𝒆 𝒔̦𝒊 𝒊𝒎𝒑𝒐𝒛𝒊𝒕𝒆 𝒏𝒖 𝒗𝒂𝒍𝒐𝒓𝒆𝒂𝒛𝒂̆ 𝒑𝒓𝒆𝒂 𝒎𝒖𝒍𝒕 𝒔̦𝒊 𝒆𝒙𝒊𝒔𝒕𝒂̆ 𝒂𝒍𝒕𝒆 𝒑𝒓𝒊𝒐𝒓𝒊𝒕𝒂̆𝒕̦𝒊. 𝑵𝒊𝒎𝒆𝒏𝒊 𝒏𝒖 𝒊̂𝒏𝒕̦𝒆𝒍𝒆𝒈𝒆 𝒄𝒆 𝒔𝒆𝒏𝒕𝒊𝒎𝒆𝒏𝒕 𝒅𝒆 𝒏𝒆𝒑𝒖𝒕𝒊𝒏𝒕̦𝒂 𝒕𝒆 𝒄𝒖𝒑𝒓𝒊𝒏𝒅𝒆 𝒄𝒂̂𝒏𝒅 𝒆𝒔̦𝒕𝒊 𝒂𝒃𝒂𝒏𝒅𝒐𝒏𝒂𝒕 𝒔̦𝒊 𝒍𝒂̆𝒔𝒂𝒕 𝒇𝒂̆𝒓𝒂̆ 𝒔𝒑𝒆𝒓𝒂𝒏𝒕̦𝒂̆ 𝒂𝒔̦𝒕𝒆𝒑𝒕𝒂̂𝒏𝒅 𝒄𝒂 𝒄𝒊𝒏𝒆𝒗𝒂 𝒅𝒆 𝒍𝒂 𝒖𝒏 𝒃𝒊𝒓𝒐𝒖 𝒔𝒂̆ 𝒊̂𝒔̦𝒊 𝒇𝒂𝒄𝒂̆ 𝒕𝒊𝒎𝒑 𝒔𝒂̆ 𝒔𝒆 𝒈𝒂̂𝒏𝒅𝒆𝒂𝒔𝒄𝒂̆ 𝒍𝒂 𝒗𝒊𝒆𝒕̦𝒊𝒍𝒆 𝒏𝒐𝒂𝒔𝒕𝒓𝒆.

Tratamentul cu Mavacamten face diferența dintre o viață trăită în scaun sau pe patul de spital și o viață normală. Programul de donații început în 2025 demonstrează deja că acest medicament salvează vieți în România. Dar donațiile sunt temporare.

Fiecare zi în care Ministerul Sănătății amână includerea acestui tratament pe lista de compensate înseamnă o zi de suferință în plus pentru sute de pacienți.

📢 𝗔𝗝𝗨𝗧𝗔̆-𝗡𝗘 𝗦𝗔̆ 𝗗𝗜𝗦𝗧𝗥𝗜𝗕𝗨𝗜𝗠 𝗔𝗖𝗘𝗔𝗦𝗧𝗔̆ 𝗣𝗢𝗩𝗘𝗦𝗧𝗘!
Fiecare SHARE contează. Fiecare comentariu este o voce în plus care cere autorităților să pună viața pacienților pe primul loc.

Comentează mai jos cu un mesaj de susținere:

👉 Te confrunți cu același diagnostic? Nu ești singur în această luptă. Alătură-te grupului nostru de suport: https://www.facebook.com/groups/cardiogen

Ministerul Sănătăţii - România

🗣️ „𝐒𝐭𝐚𝐭𝐮𝐥 𝐦ă 𝐯𝐞𝐝𝐞 𝐜𝐚 𝐩𝐞 𝐮𝐧 𝐩𝐫𝐨𝐜𝐞𝐧𝐭. 𝐄𝐮 𝐝𝐨𝐚𝐫 𝐯𝐫𝐞𝐚𝐮 𝐬ă 𝐩𝐨𝐭 𝐫𝐞𝐬𝐩𝐢𝐫𝐚.”În spatele celor peste 5000 de români care suferă de ...
15/06/2026

🗣️ „𝐒𝐭𝐚𝐭𝐮𝐥 𝐦ă 𝐯𝐞𝐝𝐞 𝐜𝐚 𝐩𝐞 𝐮𝐧 𝐩𝐫𝐨𝐜𝐞𝐧𝐭. 𝐄𝐮 𝐝𝐨𝐚𝐫 𝐯𝐫𝐞𝐚𝐮 𝐬ă 𝐩𝐨𝐭 𝐫𝐞𝐬𝐩𝐢𝐫𝐚.”

În spatele celor peste 5000 de români care suferă de cardiomiopatie hipertrofică obstructivă nu stau doar niște dosare medicale. Stau părinți, bunici, tineri care își doresc un singur lucru: o viață normală.

Astăzi vrem să vă facem cunoștință cu unul dintre pacienții noștri, care a acceptat să își deschidă sufletul și să ne spună ce înseamnă, zi de zi, această luptă:

𝑁𝑢𝑚𝑒𝑙𝑒 𝑚𝑒𝑢 𝑒𝑠𝑡𝑒 𝑇𝑢𝑑𝑜𝑟 𝐴𝑛𝑑𝑟𝑒𝑒𝑎, 47 𝑎𝑛𝑖, 𝐴𝑟𝑔𝑒𝑠, 𝐴𝑠𝑖𝑠𝑡𝑒𝑛𝑡 𝑓𝑎𝑟𝑚𝑎𝑐𝑖𝑠𝑡, 𝑝𝑎𝑐𝑖𝑒𝑛𝑡 𝑐𝑢 𝑐𝑎𝑟𝑑𝑖𝑜𝑚𝑖𝑜𝑝𝑎𝑡𝑖𝑒 ℎ𝑖𝑝𝑒𝑟𝑡𝑟𝑜𝑓𝑖𝑐𝑎̆ 𝑜𝑏𝑠𝑡𝑟𝑢𝑐𝑡𝑖𝑣𝑎̆ 𝑠̦𝑖 𝑏𝑜𝑎𝑙𝑎 𝑎𝑢𝑡𝑜𝑖𝑚𝑢𝑛𝑎̆-𝑚𝑖𝑎𝑠𝑡𝑒𝑛𝑖𝑎 𝑔𝑟𝑎𝑣𝑖𝑠, 𝑖𝑛 𝑝𝑟𝑒𝑧𝑒𝑛𝑡 𝑝𝑒 𝐶𝑎𝑚𝑧𝑦𝑜𝑠 (𝑚𝑎𝑣𝑎𝑐𝑎𝑚𝑡𝑒𝑛).

𝑨𝒇𝒆𝒄𝐭̦𝒊𝒖𝒏𝒆𝒂 𝒄𝒂𝒓𝒅𝒊𝒂𝒄𝐚̆ 𝒂 𝒇𝒐𝒔𝒕 𝒅𝒆𝒔𝒄𝒐𝒑𝒆𝒓𝒊𝒕𝐚̆ 𝐢̂𝒏 𝒖𝒓𝒎𝐚̆ 𝒄𝒖 𝟐 𝒂𝒏𝒊 𝐢̂𝒏 𝒖𝒓𝒎𝒂 𝒖𝒏𝒖𝒊 𝒆𝒑𝒊𝒔𝒐𝒅 𝒅𝒆 𝒔𝒊𝒏𝒄𝒐𝒑𝐚̆ 𝒑𝒆𝒕𝒓𝒆𝒄𝒖𝒕 𝒍𝒂 𝒔𝒆𝒓𝒗𝒊𝒄𝒊𝒖 𝒄𝐚̂𝒏𝒅 𝒂𝒎 𝒔𝒊𝒎𝐭̦𝒊𝒕 𝒑𝒖𝒓 𝒔𝒊 𝒔𝒊𝒎𝒑𝒍𝒖 𝒄𝐚̆ 𝒊𝒏𝒊𝒎𝒂 𝒎𝒆𝒂 𝒂 𝐢̂𝒏𝒄𝒆𝒕𝒂𝒕 𝒔𝐚̆ 𝒎𝒂𝒊 𝒃𝒂𝒕𝐚̆,, 𝑎𝑚 𝑣𝑎̆𝑧𝑢𝑡 𝑖𝑛 𝑓𝑎𝑡̦𝑎 𝑜𝑐ℎ𝑖𝑙𝑜𝑟 𝑛𝑒𝑔𝑟𝑢𝑙, 𝑐𝑒𝑙 𝑚𝑎𝑖 ,,𝑛𝑒𝑔𝑟𝑢" 𝑝𝑒 𝑐𝑎𝑟𝑒 𝑛𝑢 𝑐𝑟𝑒𝑑 𝑐𝑎 𝑚𝑖 𝑙-𝑎𝑠̦ 𝑓𝑖 𝑝𝑢𝑡𝑢𝑡 𝑖𝑚𝑎𝑔𝑖𝑛𝑎 𝑣𝑟𝑒𝑜𝑑𝑎𝑡𝑎̆. 𝐷𝑖𝑛 𝑖𝑛𝑠𝑡𝑖𝑛𝑐𝑡 𝑚𝑖-𝑎𝑚 𝑑𝑎𝑡 2 𝑝𝑢𝑚𝑛𝑖 𝑖𝑛 𝑝𝑖𝑒𝑝𝑡 𝑠̦𝑖 𝑚𝑖-𝑎𝑚 𝑟𝑒𝑣𝑒𝑛𝑖𝑡. 𝐴𝑚 𝑎𝑗𝑢𝑛𝑠 𝑖𝑛 𝑠𝑐𝑢𝑟𝑡 𝑡𝑖𝑚𝑝 𝑙𝑎 𝐼𝐶𝐶 𝐼𝑙𝑖𝑒𝑠𝑐𝑢 𝑢𝑛𝑑𝑒 𝐷𝑜𝑎𝑚𝑛𝑎 𝑃𝑟𝑜𝑓𝑒𝑠𝑜𝑟 𝐽𝑢𝑟𝑐𝑢𝑡̦ 𝑠̦𝑖 𝐷𝑜𝑚𝑛𝑢𝑙 𝐷𝑜𝑐𝑡𝑜𝑟 𝐴𝑑𝑎𝑚, 𝑚𝑒𝑑𝑖𝑐𝑖 𝑠̦𝑖 𝑜𝑎𝑚𝑒𝑛𝑖 𝑒𝑥𝑡𝑟𝑎𝑜𝑟𝑑𝑖𝑛𝑎𝑟𝑖 𝑠𝑒 𝑜𝑐𝑢𝑝𝑎̆ 𝑑𝑒 𝑚𝑖𝑛𝑒 𝑠̦𝑖 𝑖̂𝑛 𝑝𝑟𝑒𝑧𝑒𝑛𝑡.

𝐴𝑚 𝑓𝑜𝑠𝑡 𝑝𝑢𝑠𝑎̆ 𝑝𝑒 𝑏𝑒𝑡𝑎𝑏𝑙𝑜𝑐𝑎𝑛𝑡𝑒. 𝑀𝑎̆ 𝑠𝑖𝑚𝑡̦𝑒𝑎𝑚 𝑝𝑢𝑡̦𝑖𝑛 𝑚𝑎𝑖 𝑏𝑖𝑛𝑒, 𝑖̂𝑛𝑠𝑎̆ 𝑔𝑟𝑎𝑑𝑖𝑒𝑛𝑡𝑢𝑙 𝑒𝑟𝑎 𝑡𝑜𝑡 𝑚𝑎𝑟𝑒.
𝑫𝒖𝒑𝒂 𝒎𝒂𝒊 𝒃𝒊𝒏𝒆 𝒅𝒆 2 𝒂𝒏𝒊 𝒍𝒖𝒏𝒈𝒊 𝒄𝒖 𝒔𝒊𝒎𝒑𝒕𝒐𝒎𝒆: 𝒑𝒂𝒍𝒑𝒊𝒕𝒂𝒕𝒊𝒊 𝒄𝒂𝒓𝒆 𝒆𝒓𝒂𝒖 𝒎𝒂𝒊 𝒂𝒄𝒄𝒆𝒏𝒕𝒖𝒂𝒕𝒆 𝒅𝒖𝒑𝒂̆ 𝒎𝒂𝒔𝒂̆ (𝒂𝒗𝒆𝒂𝒎 37𝒌𝒈- 𝒏𝒖 𝒎𝒂̂𝒏𝒄𝒂𝒎 𝒅𝒆 𝒇𝒓𝒊𝒄𝒂̆), 𝒂𝒎𝒆𝒕̦𝒆𝒍𝒊, 𝒅𝒖𝒓𝒆𝒓𝒊 𝒊̂𝒏 𝒑𝒊𝒆𝒑𝒕 𝒍𝒂 𝒆𝒇𝒐𝒓𝒕𝒖𝒓𝒊 𝒎𝒊𝒏𝒊𝒎𝒆, 𝒇𝒓𝒊𝒄𝒂 𝒅𝒆 𝒂 𝒎𝒆𝒓𝒈𝒆 𝒔𝒊𝒏𝒈𝒖𝒓𝒂̆ 𝒑𝒆 𝒔𝒕𝒓𝒂𝒅𝒂̆, 𝒇𝒓𝒊𝒄𝒂 𝒅𝒆 𝒂 𝒏𝒖 𝒍𝒆𝒔̦𝒊𝒏𝒂 𝒍𝒂 𝒔𝒆𝒓𝒗𝒊𝒄𝒊𝒖 𝒔𝒂̆ 𝒏𝒖 𝒊𝒎𝒊 𝒔𝒑𝒆𝒓𝒊𝒊 𝒄𝒐𝒍𝒆𝒈𝒆𝒍𝒆 𝒔𝒂𝒖 𝒑𝒂𝒄𝒊𝒆𝒏𝒕̦𝒊𝒊...𝒂𝒎 𝒑𝒓𝒊𝒎𝒊𝒕 𝑪𝒂𝒎𝒛𝒚𝒐𝒔.

𝐴 𝑓𝑜𝑠𝑡 𝑜 𝑎𝑑𝑒𝑣𝑎̆𝑟𝑎𝑡𝑎̆ 𝑏𝑖𝑛𝑒𝑐𝑢𝑣𝑎̂𝑛𝑡𝑎𝑟𝑒, 𝑚-𝑎𝑚 𝑠𝑖𝑚𝑡̦𝑖𝑡 𝑖𝑛 𝑠𝑓𝑎̂𝑟𝑠̦𝑖𝑡 𝑛𝑜𝑟𝑜𝑐𝑜𝑎𝑠𝑎̆. 𝐵𝑒𝑛𝑒𝑓𝑖𝑐𝑖𝑖𝑙𝑒 𝑠̦𝑖 𝑎𝑢 𝑓𝑎𝑐𝑢𝑡 𝑠𝑖𝑚𝑡̦𝑖𝑡𝑒 𝑝𝑟𝑒𝑧𝑒𝑛𝑡̦𝑎 𝑑𝑖𝑛 𝑝𝑟𝑖𝑚𝑒𝑙𝑒 𝑧𝑖𝑙𝑒: 𝑟𝑎̆𝑠𝑝𝑢𝑛𝑑𝑒𝑎𝑚 𝑙𝑎 𝑡𝑟𝑎𝑡𝑎𝑚𝑒𝑛𝑡...𝑐𝑒 𝑓𝑒𝑟𝑖𝑐𝑖𝑡𝑎̆ 𝑎𝑚 𝑓𝑜𝑠𝑡!

𝑅𝑒𝑠𝑝𝑖𝑟𝑎𝑚 𝑏𝑖𝑛𝑒 - 𝑝𝑎̂𝑛𝑎̆ 𝑎𝑡𝑢𝑛𝑐𝑖 𝑛𝑖𝑐𝑖 𝑛𝑢 𝑠̦𝑡𝑖𝑎𝑚 𝑐𝑎̆ 𝑟𝑒𝑠𝑝𝑖𝑟 𝑎𝑠̦𝑎 𝑔𝑟𝑒𝑢 𝑐𝑟𝑒𝑑𝑒𝑎𝑚 𝑐𝑎̆ 𝑎𝑠̦𝑎 𝑒𝑠𝑡𝑒 𝑛𝑜𝑟𝑚𝑎𝑙. 𝐴𝑚 𝑠𝑖𝑚𝑡̦𝑖𝑡 𝑢𝑠̦𝑢𝑟𝑎𝑟𝑒, 𝑠𝑝𝑒𝑟𝑎𝑛𝑡̦𝑎̆, 𝑏𝑢𝑐𝑢𝑟𝑖𝑎 𝑑𝑒 𝑎 𝑓𝑎𝑐𝑒 𝑙𝑢𝑐𝑟𝑢𝑟𝑖 𝑝𝑒 𝑐𝑎𝑟𝑒 𝑛𝑢 𝑎𝑣𝑒𝑎𝑚 𝑓𝑜𝑟𝑡̦𝑎 𝑠𝑎̆ 𝑙𝑒 𝑚𝑎𝑖 𝑓𝑎𝑐, 𝑎𝑚 𝑖̂𝑛𝑣𝑎̆𝑡̦𝑎𝑡 𝑑𝑖𝑛 𝑛𝑜𝑢 𝑠𝑎̆ 𝑟𝑎̂𝑑, 𝑠𝑎̆ 𝑚𝑒𝑟𝑔 𝑓𝑎̆𝑟𝑎̆ 𝑡𝑒𝑎𝑚𝑎̆ 𝑙𝑎 𝑠𝑒𝑟𝑣𝑖𝑐𝑖𝑢, 𝑠𝑎̆ 𝑚𝑎̆ 𝑏𝑢𝑐𝑢𝑟 𝑑𝑒 𝑜 𝑝𝑙𝑖𝑚𝑏𝑎𝑟𝑒 𝑓𝑎̆𝑟𝑎̆ 𝑑𝑢𝑟𝑒𝑟𝑖....𝑠𝑖𝑚𝑡 𝑐𝑎̆ 𝑡𝑟𝑎̆𝑖𝑒𝑠𝑐 𝑐𝑎 𝑢𝑛 𝑜𝑚 𝑠𝑎̆𝑛𝑎̆𝑡𝑜𝑠, 𝑎𝑐𝑢𝑚 𝑠̦𝑡𝑖𝑢 𝑐𝑢𝑚 𝑒𝑠𝑡𝑒 𝑠𝑎̆ 𝑓𝑖𝑢 𝑏𝑖𝑛𝑒.

𝑆̦𝑖 𝑐𝑢𝑚 𝑠𝑒 𝑠𝑝𝑢𝑛𝑒 𝑐𝑎̆ “𝑜 𝑚𝑖𝑛𝑢𝑛𝑒 𝑡̦𝑖𝑛𝑒 3 𝑧𝑖𝑙𝑒", 𝑎𝑐𝑢𝑚 𝑛𝑢 𝑣𝑜𝑖 𝑚𝑎𝑖 𝑝𝑟𝑖𝑚𝑖 𝐶𝑎𝑚𝑧𝑦𝑜𝑠 𝑠̦𝑖 𝑣𝑜𝑖 𝑓𝑖 𝑑𝑖𝑛 𝑛𝑜𝑢 𝑖̂𝑛 𝑐𝑜𝑠̦𝑚𝑎𝑟𝑢𝑙 𝑑𝑖𝑛 𝑐𝑎𝑟𝑒 𝑎𝑚 𝑝𝑙𝑒𝑐𝑎𝑡.

𝑀𝑖𝑛𝑡𝑒𝑎 𝑚𝑒𝑎 𝑟𝑒𝑓𝑢𝑧𝑎̆ 𝑎𝑠𝑡𝑎, 𝐷𝑜𝑚𝑛𝑢𝑙 𝑑𝑜𝑐𝑡𝑜𝑟 𝐴𝑑𝑎𝑚 (𝑢𝑛 𝑚𝑒𝑑𝑖𝑐 𝑑𝑒𝑜𝑠𝑒𝑏𝑖𝑡, 𝑒𝑚𝑝𝑎𝑡𝑖𝑐 𝑐𝑎𝑟𝑒 𝑠 𝑎 𝑏𝑢𝑐𝑢𝑟𝑎𝑡 𝑝𝑡 𝑚𝑖𝑛𝑒 𝑙𝑎 𝑓𝑖𝑒𝑐𝑎𝑟𝑒 𝑒𝑐𝑜𝑔𝑟𝑎𝑓𝑖𝑒 𝑙𝑎 𝑐𝑎𝑟𝑒 𝑒𝑟𝑎𝑚 𝑑𝑖𝑛 𝑐𝑒 𝑖̂𝑛 𝑐𝑒 𝑚𝑎𝑖 𝑏𝑖𝑛𝑒, 𝑓𝑎𝑟𝑎̆ 𝑔𝑟𝑎𝑑𝑖𝑒𝑛𝑡, 𝑓𝑎̆𝑟𝑎̆ 𝑠𝑖𝑚𝑝𝑡𝑜𝑚𝑒-𝑎𝑠̦𝑎 𝑑𝑒 𝑏𝑖𝑛𝑒 𝑠𝑢𝑛𝑡 𝑎𝑐𝑢𝑚) 𝑚𝑎̆ 𝑖̂𝑛𝑐𝑢𝑟𝑎𝑗𝑒𝑎𝑧𝑎̆, 𝑖̂𝑚𝑖 𝑠𝑝𝑢𝑛𝑒 𝑠𝑎̆ 𝑠𝑡𝑎𝑢 𝑙𝑖𝑛𝑖𝑠̦𝑡𝑖𝑡𝑎̆, 𝑐𝑎̆ 𝑡𝑜𝑡𝑢𝑙 𝑣𝑎 𝑓𝑖 𝑏𝑖𝑛𝑒. 𝐼𝑛𝑐𝑒𝑟𝑐, 𝑖̂𝑛𝑠𝑎̆ 𝑐𝑒𝑣𝑎 𝑠𝑒 𝑟𝑒𝑣𝑜𝑙𝑡𝑎̆ 𝑖̂𝑛 𝑚𝑖𝑛𝑒 𝑐𝑎̂𝑛𝑑 𝑣𝑎̆𝑑 𝑐𝑎̆ 𝑠𝑡𝑎𝑡𝑢𝑙 𝑛𝑢 𝑜𝑓𝑒𝑟𝑎̆ 𝑎𝑗𝑢𝑡𝑜𝑟 𝑎 𝑐𝑢𝑚 𝒄𝒂̂𝒏𝒅 𝒂𝒎 𝒗𝒂̆𝒛𝒖𝒕 𝒄𝒂̆ 𝒑𝒐𝒕 𝒂𝒗𝒆𝒂 𝒐 𝒗𝒊𝒂𝒕̦𝒂̆ 𝒏𝒐𝒓𝒎𝒂𝒍𝒂̆ 𝒄𝒖 𝑪𝒂𝒎𝒛𝒚𝒐𝒔 𝒄𝒂𝒓𝒆 𝒑𝒕 𝒎𝒊𝒏𝒆 𝒂 𝒇𝒂̆𝒄𝒖𝒕 𝒎𝒊𝒏𝒖𝒏𝒊, 𝒅𝒂𝒓 𝒇𝒊𝒏𝒂𝒏𝒄𝒊𝒂𝒓 𝒏𝒖 𝒎𝒊-𝒍 𝒑𝒐𝒕 𝒑𝒆𝒓𝒎𝒊𝒕𝒆.
𝑉𝑎̆ 𝑟𝑜𝑔, 𝑎𝑝𝑟𝑜𝑏𝑎𝑡̦𝑖 𝑚𝑎𝑣𝑎𝑐𝑎𝑚𝑡𝑒𝑛!!!

Tratamentul inovator cu Mavacamten i-a redat acestui om dreptul la viață prin programul temporar de donații. Dar ce se va întâmpla când acest program se va opri? Ce se întâmplă cu ceilalți sute de pacienți care așteaptă aprobarea compensării de către Ministerul Sănătății?

Nu putem lăsa birocrația să decidă în locul inimilor noastre!

📢 𝐀𝐉𝐔𝐓𝐀̆-𝐍𝐄 𝐒𝐀̆ 𝐍𝐄 𝐅𝐀𝐂𝐄𝐌 𝐀𝐔𝐙𝐈𝐓̦𝐈! Distribuie această poveste. Fiecare SHARE aduce strigătul nostru mai aproape de decidenți. Comentează mai jos cu un mesaj de susținere:
👉 Dacă și tu treci prin asta, nu ești singur. Hai în grupul nostru de suport: https://www.facebook.com/groups/cardiogen


Ministerul Sănătăţii - România Cseke Attila

12/06/2026

Peste 200 de români trăiesc chiar acum acest coșmar terifiant. Au primit gratis medicamentul salvator, unic în lume, de la compania farmaceutică producătoare, printr-un program de donație, au gustat viața normală, dar acum când compania a sistat donațiile, autoritățile dau din umeri. Pa...

📊 𝐂𝐈𝐅𝐑𝐄𝐋𝐄 𝐎𝐅𝐈𝐂𝐈𝐀𝐋𝐄 𝐀𝐋𝐄 𝐒𝐓𝐀𝐓𝐔𝐋𝐔𝐈: 𝐂âț𝐢 𝐫𝐨𝐦â𝐧𝐢 𝐭𝐫ă𝐢𝐞𝐬𝐜 𝐜𝐮 𝐢𝐧𝐢𝐦𝐚 𝐬𝐭𝐫â𝐧𝐬ă?Când vine vorba de aprobarea tratamentului inovato...
12/06/2026

📊 𝐂𝐈𝐅𝐑𝐄𝐋𝐄 𝐎𝐅𝐈𝐂𝐈𝐀𝐋𝐄 𝐀𝐋𝐄 𝐒𝐓𝐀𝐓𝐔𝐋𝐔𝐈: 𝐂âț𝐢 𝐫𝐨𝐦â𝐧𝐢 𝐭𝐫ă𝐢𝐞𝐬𝐜 𝐜𝐮 𝐢𝐧𝐢𝐦𝐚 𝐬𝐭𝐫â𝐧𝐬ă?
Când vine vorba de aprobarea tratamentului inovator pentru cardiomiopatia hipertrofică obstructivă, Ministerul Sănătății și CNAS au toate datele în propriile sertare.

Conform statisticii oficiale publicate de CNAS:
💔 𝟓.𝟗𝟖𝟓 𝐝𝐞 𝐫𝐨𝐦â𝐧𝐢 au fost internați și externați cu acest diagnostic doar în anul 2023.
💔 𝟒.𝟔𝟔𝟗 𝐝𝐢𝐧𝐭𝐫𝐞 𝐞𝐢 (𝟕𝟖,𝟗%) 𝐬𝐮𝐧𝐭 𝐬𝐞𝐯𝐞𝐫 𝐬𝐢𝐦𝐩𝐭𝐨𝐦𝐚𝐭𝐢𝐜𝐢 – oameni care se sufocă la cel mai mic efort și trăiesc cu teama unui stop cardiac.
💔 𝐩𝐞 𝐩𝐚𝐫𝐜𝐮𝐫𝐬𝐮𝐥 𝐚𝐧𝐮𝐥𝐮𝐢 𝟐𝟎𝟐𝟑, 𝐜𝐡𝐢𝐚𝐫 𝐚𝐮𝐭𝐨𝐫𝐢𝐭ăț𝐢𝐥𝐞 𝐚𝐮 𝐞𝐯𝐚𝐥𝐮𝐚𝐭 𝟒𝟔𝟕 𝐝𝐞 𝐩𝐚𝐜𝐢𝐞𝐧ț𝐢 𝐜𝐚 𝐟𝐢𝐢𝐧𝐝 𝐞𝐥𝐢𝐠𝐢𝐛𝐢𝐥𝐢 𝐩𝐞𝐧𝐭𝐫𝐮 𝐭𝐫𝐚𝐭𝐚𝐦𝐞𝐧𝐭𝐮𝐥 cu Mavacamten (Camzyos).

Sunt 467 de români care, an de an, ar putea fi salvați de la o operație riscantă pe cord deschis și redați unei vieți normale.

Peste 205 pacienți primesc deja acest tratament printr-un program temporar de donații început în 2025, dar acesta se va termina în curând. Ce facem cu restul?

Statul român cunoaște dimensiunea problemei (sursa oficială aici: https://cnas.ro/wp-content/uploads/2024/12/numar-pacienti-eligibili-comunicati-de-MS-situatie-actualizata-decemb.pdf).

Ceea ce lipsește este decizia de compensare (Anexa 1 la HG nr. 720/2008).

Domnule Ministru al Sănătății Cseke Attila, fiecare lună de amânare birocratică înseamnă inimi care se îngroașă ireversibil! Pacienții nu mai pot aștepta!

📢 𝐂𝐔𝐌 𝐏𝐎Ț𝐈 𝐀𝐉𝐔𝐓𝐀 𝐀𝐂𝐔𝐌?
1️⃣ 𝐀𝐏𝐀𝐒Ă 𝐒𝐇𝐀𝐑𝐄! Fiecare distribuire forțează autoritățile să ne vadă.
2️⃣ 𝐋𝐀𝐒Ă 𝐔𝐍 𝐂𝐎𝐌𝐄𝐍𝐓𝐀𝐑𝐈𝐔 mai jos cu textul:
„Puneți pacientul în centrul deciziilor! ”

👉 Ești pacient sau aparținător? Vino în comunitatea noastră pentru a ne uni forțele: https://www.facebook.com/groups/cardiogen

10/06/2026

🚨 *𝐒𝐂𝐑𝐈𝐒𝐎𝐀𝐑𝐄 𝐃𝐄𝐒𝐂𝐇𝐈𝐒𝐀̆: 𝐃𝐨𝐦𝐧𝐮𝐥𝐞 𝐌𝐢𝐧𝐢𝐬𝐭𝐫𝐮 𝐚𝐥 𝐒𝐚̆𝐧𝐚̆𝐭𝐚̆𝐭̦𝐢𝐢, 𝐢𝐧𝐢𝐦𝐢𝐥𝐞 𝐧𝐨𝐚𝐬𝐭𝐫𝐞 𝐧𝐮 𝐦𝐚𝐢 𝐩𝐨𝐭 𝐚𝐬̦𝐭𝐞𝐩𝐭𝐚!*

Vă scriem în numele a sute de români care trăiesc zilnic cu o boală care le fură respirația, puterea și speranța: 𝐜𝐚𝐫𝐝𝐢𝐨𝐦𝐢𝐨𝐩𝐚𝐭𝐢𝐚 𝐡𝐢𝐩𝐞𝐫𝐭𝐫𝐨𝐟𝐢𝐜𝐚̆ 𝐨𝐛𝐬𝐭𝐫𝐮𝐜𝐭𝐢𝐯𝐚̆.

O boală genetică în care inima se îngroașă până când fiecare efort – urcatul scărilor, o plimbare în parc sau ridicarea propriului copil în brațe – devine o luptă pentru supraviețuire.

În România anului 2026, acești pacienți 𝐍𝐔 au la dispoziție niciun medicament compensat care să trateze cauza bolii. Tratamentele vechi funcționează doar parțial. Ultima soluție? O operație riscantă pe cord deschis, la care doar 3 din 10 pacienți au, de fapt, acces în țară.

𝐄𝐱𝐢𝐬𝐭𝐚̆ 𝐨 𝐬𝐩𝐞𝐫𝐚𝐧𝐭̦𝐚̆, 𝐝𝐚𝐫 𝐞𝐬𝐭𝐞 𝐛𝐥𝐨𝐜𝐚𝐭𝐚̆ 𝐢̂𝐧 𝐬𝐞𝐫𝐭𝐚𝐫𝐞. 💔

Medicamentul 𝐌𝐀𝐕𝐀𝐂𝐀𝐌𝐓𝐄𝐍 (𝐂𝐚𝐦𝐳𝐲𝐨𝐬) este primul și singurul tratament din lume care acționează direct pe cauza bolii. Rezultatele sunt incredibile: 👉 Pentru 8 din 10 pacienți, nevoia de operație pe cord DISPARE complet. 👉 Aproape jumătate dintre pacienți devin complet asimptomatici și revin la o viață normală.

Prin intermediul unui program temporar de donații, peste 205 pacienți români primesc deja acest tratament din aprilie 2025 și viața lor s-a schimbat radical. Dar acest program se încheie în curând . Ce se va întâmpla cu ei atunci? Ce se întâmplă cu ceilalți pacienți care nu au prins un loc?

O donație nu poate înlocui dreptul la viață!

📥 𝐒𝐨𝐥𝐢𝐜𝐢𝐭𝐚𝐫𝐞𝐚 𝐧𝐨𝐚𝐬𝐭𝐫𝐚̆ 𝐨𝐟𝐢𝐜𝐢𝐚𝐥𝐚̆:

Am trimis astăzi o adresă oficială către Ministerul Sănătății și Agenția Națională a Medicamentului. Solicităm de urgență includerea necondiționată a MAVACAMTEN pe lista de medicamente compensate (Anexa 1 la HG nr. 720/2008).

Fiecare lună de întârziere nu este o simplă procedură administrativă. Fiecare lună înseamnă inimi care se deteriorează ireversibil.

Domnule Ministru Cseke Attila, aveți datele, aveți ghidurile medicale, aveți viețile noastre în mâini. Tot ce lipsește este DECIZIA dumneavoastră.

📢 𝐂𝐔𝐌 𝐏𝐎𝐓̦𝐈 𝐀𝐉𝐔𝐓𝐀?
Dacă ești pacient, rudă sau pur și simplu îți pasă, ajută-ne ca acest mesaj să ajungă unde trebuie:
1️⃣ 𝐀𝐏𝐀𝐒𝐀̆ 𝐒𝐇𝐀𝐑𝐄! Cu cât suntem mai mulți, cu atât vom fi mai greu de ignorat.
2️⃣ 𝐋𝐀𝐒𝐀̆ 𝐔𝐍 𝐂𝐎𝐌𝐄𝐍𝐓𝐀𝐑𝐈𝐔 mai jos cu textul:
„Puneți pacientul în centrul deciziilor! ”

Vă mulțumim pentru că sunteți vocea noastră! 🧑‍🤝‍🧑

Ministerul Sănătăţii - România

Address

Sibiu

Alerts

Be the first to know and let us send you an email when Asociatia CardioGen posts news and promotions. Your email address will not be used for any other purpose, and you can unsubscribe at any time.

Contact The Organization

Send a message to Asociatia CardioGen:

Shortcuts

Share