Asociatia Inimi Speciale

01/06/2026

La mulți ani, inimioare speciale!
La mulți ani tuturor copiilor, de toate vârstele!

Să aveți parte de sănătate, iubire, joacă și o viață plină de bucurii!
Si...nu încetați niciodată să visați și să zâmbiți!

www.inimispeciale.ro

19/05/2026

⏳ Au mai rămas doar 5 zile!

Dacă ai avut venituri impozabile în anul fiscal 2025, poți redirecționa gratuit până la 3,5% din impozitul pe venit către o cauză în care crezi.

Alege să susții un copil cu probleme cardiace care luptă pentru o viață cât mai aproape de normalitate.

👉 Completează formularul 230 în câteva minute, iar noi ne ocupăm de depunerea lui la ANAF.

Nu te costă nimic.
Dar pentru un copil, poate însemna enorm. 💚

https://inimispeciale.ro/rediretioneaza-impozit-pe-venit

04/05/2026

3,5% din impozitul tău poate face diferența.
Nu te costă nimic.

Sunt bani pe care îi poți direcționa către o cauză în care crezi.
Poți alege sau orice altă cauză apropiată sufletului tău.
Important este un singur lucru: alege TU unde ajung.

✍️ Completează formularul în câteva minute, iar noi ne ocupăm de depunerea lui la ANAF.

Nu lăsa pe altcineva să decidă în locul tău ! 🛑

18/04/2026

Maria a fost programată în vară pentru următoarea operație în Boston, SUA. 💚

Este a 5-a intervenție pe cord deschis, intervenție care îi poate oferi șansa la o viață cât mai aproape de normalitate.

Medicii de la Boston Children’s Hospital au demonstrat încă o dată că atunci când oferă un accept, acesta nu este „de principiu”, ci este bazat pe o evaluare reală, clară, medicală.

Noi mergem mai departe cu credință că planul lui Dumnezeu nu poate fi oprit de nimeni și că lucrurile se întâmplă exact așa cm trebuie.

Această operație este cheia pentru tot ce urmează: pentru recuperare, pentru îmbunătățirea problemelor neurologice și pentru șansa reală de progres.
Despre toate acestea vom reveni la momentul potrivit.

Pentru moment, avem un singur focus:
Maria să mai facă un pas spre viața pe care o merită. 🙏

https://inimispeciale.ro/maria-natalia

12/04/2026

08/03/2026

💐 La mulți ani tuturor femeilor și mamelor!

Astăzi celebrăm grija, iubirea și puterea pe care o aduceți în viețile celor din jur.

Un gând special merge către mamele copiilor speciali.
Femei care, zi de zi, duc lupte pe care puțini le văd, cu o forță greu de descris și cu o iubire fără limite.

Pentru copiii voștri sunteți mai mult decât mame.
Sunteți sprijin, speranță, curaj și eroine în fiecare zi.

Vă dorim sănătate, putere și momente de liniște și bucurie alături de cei pentru care luptați atât de mult! 🙏

O primăvară minunată să aveți! 🌷

07/03/2026

💚 Maria va petrece pentru prima dată ziua de 8 martie ACASA.

După o internare complexă, cu investigații cardiace, neurologice, genetice și intervenția de gastrostomie, plecăm din spital cu mai multe răspunsuri, dar și cu mult de muncă în continuare.

RMN-ul cerebral a confirmat leziuni ischemice cauzate de lipsa oxigenului de la naștere. Nu am știut nimic despre problema cardiacă a Mariei nici în sarcină, nici după naștere, iar la 12 zile de viață am ajuns la urgență cu o saturație sub 40%.

Aceste leziuni afectează în special coordonarea și mobilitatea, ceea ce explică întârzierea în dezvoltare. Recuperarea va continua zilnic prin kinetoterapie, la care se vor adăuga terapie ocupațională și logopedie.

Operația de gastrostomie a reușit, iar sonda nazogastrică a fost înlăturată, lucru foarte important pentru a elimina problemele ORL apărute în timp.

Partea cardiacă rămâne însă cea mai urgentă de rezolvat. Dacă saturația ei va putea crește peste 90% (acum este în jur de 80%), șansele de recuperare pe celelalte planuri cresc considerabil.

La doar 2 ani și 2 luni, Maria a trecut deja prin:
❤️ 4 operații pe cord deschis
➕ 1 intervenție de gastrostomie

Urmează încă o operație pe cord deschis în Statele Unite; intervenția în care ne punem speranța că problema cardiacă va putea fi corectată sau îmbunătățită semnificativ. În perioada următoare vom trimite toate investigațiile către Boston și așteptăm stabilirea datei.

Drumul rămâne lung, dar obiectivul este același:
ca Maria să aibă șansa la o copilărie și o viață cât mai aproape de normalitate.

Mulțumim tuturor celor care i-au fost alături Mariei până acum. Fără voi, multe dintre aceste etape nu ar fi fost posibile. 🙏

01/03/2026

Vă dorim o primăvară minunată, plină de lumină, speranță și inimă bună!
Să aveți parte de sănătate, liniște și bucurii simple, trăite din plin! 💚

28/02/2026

Astăzi este Ziua Internațională a Bolilor Rare.

Maria trăiește cu un sindrom extrem de rar: ZTTK, aproximativ 250 cazuri în lume.
Cu atât mai rar cu cât forma mutației genetice identificată în cazul ei i-a uimit pe medicii geneticieni din Italia și din Statele Unite.

În aceste zile, fiind internată, echipa de genetică din Italia a decis să studieze în detaliu cazul ei și să preleveze din nou probe de sânge pentru teste suplimentare. Motivul? O situație aproape nedocumentată în literatura de specialitate: o dublă mutație foarte timpurie, două frameshift-uri consecutive la doar trei nucleotide distanță, ambele pe același cromozom parental. Un sindrom genetic NEmoștenit de la părinți...
Lucruri despre care se vorbește foarte puțin.
Partea bună este că mutația este în mozaicism, ceea ce înseamnă că doar o parte dintre celule sunt afectate, aproximativ jumătate, conform raportului genetic.

În viață se întâmplă uneori lucruri neașteptate. Poate imposibile. Poate nemaivăzute.
Dar am învățat că nu ajută să ne întrebăm „de ce noi?” sau „de ce copilul nostru?”.
Ajută să acceptăm, să credem și să mergem mai departe, cu încrederea că există un sens pe care, poate, nu îl înțelegem pe deplin.
În cazul Mariei, partea cardiacă a fost cea mai afectată.
Dar tot Dumnezeu ne-a arătat drumul către soluții și oamenii potriviți.

Astăzi ne gândim la toți copiii cu boli rare și la părinții lor.
Vă dorim putere, răbdare și încredere că fiecare mic progres contează.
Poate nu putem schimba diagnosticul, dar putem lupta pentru o zi mai bună decât cea de ieri.

La mulți ani, copii speciali.
Nu aveți nicio vină pentru ceea ce vi s-a dat să duceți.
Și nici părinții voștri nu au.

Fiți puternici. Fiți prezenți. Mergeți pe drumul vostru, este unic și are sensul lui.💚

16/02/2026

Maria este din nou internată, departe de casă, în Italia.

De această dată, internarea are un caracter multidisciplinar și include evaluări cardiace, neurologice (inclusiv RMN cerebral) și intervenția de gastrostomie, o procedură extrem de necesară pentru a putea elimina sonda nazogastrică care, în tot acest timp (2 ani), i-a provocat multiple probleme pe zona ORL.

Medicii de aici ne-au spus că „se vor lupta” să înțeleagă cât mai clar în ce măsură a fost afectată de tot ce a trăit până acum, de hipoxia severă de după naștere, când saturația ei era sub 40% și viața îi atârna de un fir de ață, de sindromul genetic pe care Maria îl are, dar și de saturațiile scăzute (între 70% - 85%) pe care le-a avut ulterior, chiar și după ce a fost salvată prin intervențiile pe cord deschis,

Sperăm ca această internare să aducă răspunsuri clare, mai ales pe partea neurologică, și soluții care să o ajute să recupereze și să se dezvolte.
Gastrostomia este, de asemenea, un pas esențial pentru confortul ei și pentru a preveni alte complicații.

Toate aceste etape sunt critice pentru ceea ce urmează: operația finală din Statele Unite.
Maria are nevoie să fie într-o formă medicală cât mai bună pentru a putea trece cu bine prin următoarea intervenție.
Atât medicii din Italia, cât și cei din Boston ne-au subliniat cât de important este acest moment.

Totul a fost contracronometru.
Intervențiile pe inimă, la fiecare 6–7 luni, au făcut extrem de dificil progresul ei neuromotor. Corpul ei a fost nevoit să lupte continuu pentru a supraviețui, înainte de a avea șansa să recupereze.

Sperăm ca, la finalul acestei internări, să plecăm cu mai mult decât răspunsuri.
Să plecăm cu soluții.
Și cu Maria mai puternică, mai pregătită pentru următorul pas.

Vă mulțumim că sunteți alături de ea, pas cu pas. 💚

https://inimispeciale.ro/maria-natalia