09/10/2026
40 nap. Ennyi időt töltöttünk Monterreyben azért, hogy elvigyük Emilit az innovatív, kísérleti fázisban levő NeuroCytonix-kezelésre. 🌎
Ehhez Ti, Emili támogatói 17 millió forintot gyűjtöttetek össze. Ez az összeg óriási segítség volt nekünk, hiszen ennyi pénzt nem tudtuk volna saját erőből előteremteni.
Hittetek abban, hogy Emili megérdemli ezt a lehetőséget, akkor is, ha előre senki nem tudja megmondani, mennyit fog tudni segíteni rajta. Azt hiszem, ezt soha nem fogjuk tudni eléggé megköszönni. ❤️ Életünk végéig emlékezni fogunk rá, hogy hányan álltatok mellénk.
És hogy milyen fejlődésben bizakodhatunk?
Merünk nagyot álmodni, de közben muszáj a realitások talaján is maradnunk, mikor elvárásokról beszélünk. Nem hittük, hogy hazajövünk, ő pedig beszélni kezd, járni fog, és önállóan elmajszol egy jó csirkecombot. ;)
Az idegrendszeri károsodása ettől sajnos sokkal nagyobb mértékű. Azonban vannak fejlődési lehetőségek, amikért mindennap imádkozunk.
Szeretnénk, ha kevésbé lennének feszesek az izmai. Ha enyhülne az opisztotonusa, az a hátrafeszülés, ami annyiszor megnehezíti a mindennapjait.
Ha az epilepsziája úgy javulna, hogy idővel a neurológusával egyeztetve csökkenteni lehetne az őt álmosító gyógyszereket.
Ha át tudna aludni egy éjszakát.
Ha elkezdené tudatosabban használni a kis kezeit, meg tudna fogni egy játékot.
Ha megtanulna forogni és kúszni.
Nagyon szeretnénk, ha javulna a látása. Hogy egyszer a szemembe nézzen, miközben azt mondom neki, hogy szeretem.
Ezekért imádkozunk. Ha csak egy is megvalósul közülük, nekünk már megérte. 🙏
A NeuroCytonix egy új, még kutatott eljárás. Most még nem tudjuk, Emilinél milyen változást hozhat. Figyelni fogjuk őt, a fejlődését, a hétköznapjait, és a tapasztalatok alapján fogjuk mérlegelni, érdemes-e megismételni.
És erről szeretnék őszintén írni: ez a mérlegelés sokkal összet***ebb annál, mint hogy szeretnénk-e még segíteni neki.
Persze hogy szeretnénk.
De ez a 40 nap baromi nehéz volt. Emilinek is, nekünk is.
✈️ A repülőutakat nehezen viselte, a 8 órás időeltolódás pedig teljesen felborította az alvását. Nagyon rosszak voltak az éjszakák.
Az étvágya viszont szerencsére végig jó maradt, nem volt rohama, és nem is betegedett meg. Ezek miatt nagyon aggódtunk indulás előtt, úgyhogy óriási megkönnyebbülés, hogy ebből a szempontból rendben telt az utunk.
Bertoldot nem akartuk ilyen hosszú időre itthon hagyni. A nagyszülők mondjuk boldogan vállalták volna a pesztrát :D De szerencsére Bertold nagyon élvezte az egészet.
Igazából bárhol jól érzi magát, ahol talál valakit, akivel játszhat. A képzelőerejével különösebb játékok nélkül is órákig képes szuperhősöset játszani, csak győzzük követni. :)
Ismételten ő volt a támaszunk, aki a gyermeki jókedvével bearanyozta a borús gondolatokat, mellette nekünk is sikerült időnként másra figyelni, mint arra, ami miatt elutaztunk. 💛
Emili apukája közben 40 napra hagyta itthon a vállalkozását. Aki vállalkozó, valószínűleg pontosan érti, mennyi szervezés, kockázat és bizalom kell ehhez. Rábízni másokra azt, amiért évek óta dolgozol, és közben a világ másik felén lenni a családoddal egy teljesen más cél érdekében.
Megoldotta ;) Nagyon büszke vagyok rá, hogy sikerült olyan rendszert és csapatot felépítenie, amely ennyi ideig is képes volt nélküle működni.
És én? Nekem pedig maradtak nagyjából az itthoni feladatok, csak egy másik földrészen, az én nézőpontom nem igényel külön sorokat. ;)
Összességében vegyes érzéseink vannak: egy új, más világ megtapasztalásának izgalmas érzése kéz a kézben jár a mérhetetlen honvággyal és reménnyel.
🏡 Emili erre a hétre pihenőt kapott, hogy visszaszokjon az itthoni környezethez és napirendhez. Hétfőtől, október 12-től újra intenzív fejlesztés kezdődik. Idén már a sokadik. A cél most is az új képességek megszerzése.
A NeuroCytonix-kezelés új idegi kapcsolatok kialakítása révén sokkal fogékonyabbá t***e az idegrendszerét az új dolgok elsajátítására. Olyan most a kis agya, mint egy szivacs. A tanulás módszere az ismétlés, ismétlés és ismétlés, hogy rögzüljenek az új mozgásformák, az új képességek.
Napi 1–2 mozgásterápia szerepel a tervben: gyógytorna, konduktív terápia, manuálterápia. Emellett látásfejlesztés és szenzoros integrációs terápia, itthon és intézményi keretek között is. Folytatjuk a darabos ételekkel való próbálkozást, az állítógép használatát, az aktív játékokat.
Szeretnénk név szerint is köszönetet mondani azoknak, akik próbáltak az itthoni gondok alól tehermentesíteni, hogy csak Emilire koncentrálhassunk. 🤍
A férjem bátyjának, aki tartotta a frontot a vállalkozásban, és a munkatársaknak, akikre számíthattunk.
Anyukámnak és Czimmermann Bettinának, akik profin működtették a licitcsoportot.
A nővéremnek, aki intézte az otthonunk körüli teendőket, és még a növényeinket is életben tartotta. :)
Emili apai nagyszüleinek, Icunak, a 3 dédidek, a rokonainknak és a barátainknak a lelki támogatást, a sok érdeklődést és azt, hogy velünk együtt izgultak értünk.
És Neked is köszönöm, aki ezt most végigolvastad. Hogy fontos Neked, mi történik a kislányunkkal. Hogy gondolsz rá, és velünk várod, mi lesz a következő dolog, amit meg tud tanulni. ❤️
Remélem, legközelebb már valamelyik vágyott változásról is mesélhetünk.
Most hazajöttünk, kicsit kifújjuk magunkat, hétfőn pedig folytatjuk.
Szurkoljatok Emilinek, mert most jön csak a java! 🤗
Szeret***el: Bettina
