Asociația Charcot Marie Tooth Romania

06/10/2026

Teama, îngrijorarea și neliniștea pot apărea firesc atunci când trăim cu incertitudine sau cu schimbări importante. Uneori însă, aceste stări devin persistente și încep să ne afecteze viața de zi cu zi.
📝 Înscriere:
👉 https://forms.gle/9sAzj6jq2DZK44HN7
În cadrul întâlnirii vom vorbi despre:
- ce este anxietatea și cm se poate manifesta;
- ce factori o pot favoriza sau menține;
- particularitățile anxietății în contextul unei boli neuromusculare;
- legătura dintre teamă, evitare și sentimentul de pierdere a controlului;
- strategii practice de gestionare a anxietății;
- când este indicat să cerem ajutor specializat.
📅 Vineri, 9 octombrie 2026
🕕 Ora 18:00
💻 Online, pe Zoom
Întâlnirea face parte din seria de psihoeducație și suport și se adresează persoanelor cu boli neuromusculare și aparținătorilor acestora.
Întâlnirea va fi facilitată de Andreea Maria Szabo, psiholog clinician în supervizare.
Vă așteptăm cu drag. 💙

05/10/2026

În cadrul campaniei de conștientizare CMT din această lună, ne întoarcem și la începuturile Asociației CMT România.
Acum aproximativ 7 ani, porneam primul nostru proiect: „Suntem rari, dar nu suntem invizibili”, o campanie de informare și conștientizare dedicată bolii Charcot-Marie-Tooth.
Campania a fost construită în jurul unui demers important pentru acel moment: realizarea unui studiu în rândul persoanelor cu CMT din România, prin care ne-am dorit să înțelegem mai bine realitatea acestei comunități și să aducem boala mai aproape de atenția publicului.
În acest filmuleț de acum 7 ani sunt eu, Andreea Szabo, la început de drum, vorbind cu multă emoție despre CMT, despre asociație și despre nevoia de a face această boală mai cunoscută în România.
Îl revăd astăzi cu emoție. Se simt poate nesiguranța și emoțiile specifice unui început, dar se vede și foarte clar motivul pentru care am pornit la drum: nevoia ca persoanele cu CMT să fie văzute, auzite și reprezentate.
Au trecut câțiva ani, proiectele s-au schimbat, am învățat multe, iar comunitatea a crescut. Dar mesajul de atunci rămâne la fel de actual: Suntem rari, dar nu suntem invizibili.
În perioada următoare vom readuce în atenție și alte materiale din arhiva Asociației CMT România pentru că o campanie de conștientizare înseamnă și să ne amintim de unde am pornit, ce am construit și ce mai avem de făcut.

https://www.youtube.com/watch?v=sbQyzS6Xmz0&t

„Suntem rari, dar nu suntem invizibili” este primul proiect derulat...

02/10/2026

"Nu toate efectele bolii CMT sunt vizibile de la prima vedere.
Scăderea forței musculare, oboseala cronică, tulburările de echilibru, modificările de sensibilitate, dificultățile de dexteritate sau efortul uriaș necesar pentru sarcinile de zi cu zi nu sunt întotdeauna evidente pentru cei din jur.

Experiența fiecărei persoane cu CMT este unică, iar simptomele „invizibile” pot avea un impact profund asupra vieții de zi cu zi.
O mai bună înțelegere începe atunci când privim dincolo de ceea ce se vede și ascultăm experiențele celor care trăiesc direct cu această afecțiune.

Faptul că un simptom este invizibil nu înseamnă că este lipsit de importanță."
Haideți să facem pași împreună pentru CMT! ( )

🔗 cmt-awareness.com
🔗 ecmtf.org

Not every impact of CMT is immediately visible.

Changes in strength, fatigue, balance, sensation, dexterity or the effort required for everyday tasks may not always be obvious to others.

The experience of CMT can look different from one person to another, and symptoms that are not visible can still have a meaningful impact on daily life.

Greater awareness begins by looking beyond what is immediately visible — and by listening to lived experience.
Invisible does not mean insignificant.

Let’s for CMT.

🔗 cmt-awareness.com
🔗 ecmtf.org

02/10/2026

La mulți ani ,CMTUK !

"A sosit luna octombrie, ceea ce înseamnă că este timpul să vorbim despre !
​Astăzi marcăm începutul Lunii de Conștientizare a Bolii Charcot-Marie-Tooth în Marea Britanie — o lună dedicată sprijinirii populației în înțelegerea acestei afecțiuni, a provocărilor pe care le aduce și a importanței suportului, comunității și cercetării 💙
​Iar această lună octombrie este cu totul specială...
​Asociația parteneră din Marea Britanie, CMTUK, sărbătorește 40 de ani de activitate! 🎉
​De la un grup mic de sprijin fondat în 1986, la o organizație națională ce sprijină peste 2.000 de membri, multe s-au schimbat în ultimele patru decenii — însă misiunea lor a rămas neschimbată:
​Să se asigure că persoanele care trăiesc cu CMT știu că nu sunt singure.
​Să ofere informații, sprijin și o comunitate empatică și înțelegătoare.
​Să continue să crească gradul de conștientizare pentru o afecțiune de care mulți oameni încă nu au auzit.
​Tot în această lună, lansează campania , oferind comunității și susținătorilor oportunitatea de a marca acești 40 de ani într-un mod deosebit 👏
​Pe parcursul lunii octombrie, vom prelua și noi o parte din poveștile, informațiile și reperele din istoria lor de 40 de ani pentru a le împartăși cu voi.
​Fie că trăiești cu CMT, cunoști pe cineva care are această afecțiune, susții asociația noastră sau auzi despre CMT pentru prima dată, ne-am bucura enorm să fii alături de noi în această Lună a Conștientizării.
​Haideți să facem cunoscută boala Charcot-Marie-Tooth, să informăm comunitatea și să privim cu încredere spre viitor, împreună!"

October is here, which means it’s time to talk about CMT!

Today marks the start of CMT Awareness Month in the UK, a month dedicated to helping more people understand Charcot-Marie-Tooth disease, the challenges it can bring, and the importance of support, community and research 💙

And this October is a little extra special for us...

CMTUK is celebrating 40 years! 🎉

From a small support group founded in 1986 to a national charity supporting more than 2,000 members, so much has changed over the past four decades - but our reason for being here hasn’t

To make sure people living with CMT know they’re not alone

To provide information, support and a community that understands

And to keep raising awareness of a condition that many people have still never heard of

We’re also launching our campaign this month, giving our amazing community and supporters a chance to help us mark 40 years in a very special way 👏

Keep an eye out for more information coming soon!

Throughout October, we’ll be sharing stories, information, ways to get involved and plenty of moments from our 40-year history

Whether you live with CMT, know someone who does, support CMTUK, or are hearing about CMT for the very first time, we’d love you to be part of Awareness Month

Let’s get people talking about CMT, let’s raise awareness, and let’s start the next 40 years together

Find out more at cmt.org.uk

01/10/2026

Începem luna octombrie alături de comunitatea europeană CMT. 💙

Asociația CMT România se alătură campaniei europene de conștientizare a bolii Charcot-Marie-Tooth, cu un obiectiv simplu, dar important: să vorbim mai mult despre CMT, să facem boala mai cunoscută și să aducem în atenție experiențele reale ale persoanelor care trăiesc cu această afecțiune.

Pe parcursul lunii octombrie vom publica informații despre boală, diagnostic, viața de zi cu zi, nevoile persoanelor cu CMT, accesul la îngrijire și cercetarea din domeniu.

Credem că vizibilitatea contează. Cu cât CMT este mai cunoscută, cu atât cresc șansele pentru diagnostic mai rapid, mai multă înțelegere, servicii mai potrivite și o voce mai puternică pentru comunitatea noastră.

Ne dorim ca această campanie să nu fie doar despre informare, ci și despre oameni, povești și experiențe reale.

Începem împreună. 💙

30/09/2026

Prima întâlnire din seria noastră de psihoeducație și suport a avut loc. 💙
Tema a fost „Depresia în contextul bolilor neuromusculare”, iar discuția a pornit de la o idee importantă: existența unei boli neuromusculare nu înseamnă automat existența depresiei, însă anumite schimbări, pierderi și dificultăți pot crește vulnerabilitatea emoțională.
Am vorbit despre:
- diferența dintre tristețe și depresie;
- simptomele depresive și modul în care acestea se pot suprapune cu efectele bolii;
- impactul pierderii autonomiei, izolării și dificultăților profesionale;
- identitate, valoare personală, speranță și sens;
- factorii protectivi și formele de sprijin disponibile.
Le mulțumim tuturor celor care au participat pentru prezență, implicare și deschidere.
Persoanele înscrise au primit și un material de follow-up, cu ideile-cheie ale întâlnirii și un exercițiu practic de reflecție.
📅 Următoarea întâlnire va avea loc pe 9 octombrie 2026, ora 18:00, online, pe Zoom, și va fi dedicată temei:
„Anxietatea în contextul bolilor neuromusculare”
Seria este susținută de Andreea Maria Szabo, psiholog clinician în supervizare.

23/09/2026

DEPRESIA ÎN CONTEXTUL BOLILOR NEUROMUSCULARE
Factori care pot contribui la apariția și menținerea depresiei

📅 25 septembrie 2026
🕕 Ora 18:00
💻 Online, pe Zoom

📝 ÎNSCRIERE AICI:
👉 https://forms.gle/ZMo8FptJB4fKVxo48

În viața persoanelor care trăiesc cu o boală neuromusculară, mai mulți factori se pot suprapune și pot crește vulnerabilitatea emoțională.

În cadrul întâlnirii vom discuta despre:
• impactul bolii și al evoluției acesteia;
• singurătate și izolare socială;
• dificultăți profesionale și financiare;
• pierderea autonomiei și dependența de ceilalți;
• sentimentul de inutilitate și schimbările de identitate;
• pierderea speranței și a sensului.

Vom vorbi și despre modul în care acești factori se pot lega între ei, ce poate contribui la menținerea stării depresive și ce resurse pot susține sănătatea emoțională.

Întâlnirea are caracter psihoeducațional și de suport și este dedicată persoanelor cu boli neuromusculare și aparținătorilor acestora.

Andreea Maria Szabo
Psiholog clinician în supervizare

Organizat de Asociația CMT România

📝 Pentru participare, completați formularul de înscriere:
👉 https://forms.gle/ZMo8FptJB4fKVxo48

19/09/2026

Cum avem grijă de sănătatea noastră emoțională atunci când trăim cu o boală neuromusculară? 💙

Asociația CMT România vă invită la o serie de întâlniri de psihoeducație și suport, dedicate persoanelor cu boli neuromusculare și aparținătorilor acestora.

Vom vorbi, într-un cadru deschis și respectuos, despre dificultățile emoționale care pot apărea în contextul bolii, despre cm le putem înțelege mai bine și despre strategii practice care ne pot ajuta în viața de zi cu zi.

📅 25 septembrie 2026 – Depresia în contextul bolilor neuromusculare
📅 2 octombrie 2026 – Anxietatea în contextul bolilor neuromusculare
📅 9 octombrie 2026 – Adaptarea emoțională la boala neuromusculară

🕕 Ora 18:00
💻 Online, pe Zoom

Întâlnirile vor fi susținute de Andreea Maria Szabo, psiholog clinician în supervizare.

Formatul este unul psihoeducațional și de suport: vom combina informația psihologică cu discuții ghidate, reflecție și exerciții practice. Participarea la discuții este voluntară, iar fiecare persoană poate împărtăși atât cât se simte confortabil.

📝 Înscriere prin formular:
https://forms.gle/ZMo8FptJB4fKVxo48

Participarea este dedicată persoanelor cu boli neuromusculare și aparținătorilor acestora.

Organizat de Asociația CMT România.

15/09/2026

🧬 Genetică Echitabilă – acces mai bun la testarea genetică și genomică în România

Dorim să aducem în atenția comunității noastre proiectul „Program național pentru acces echitabil la testare genetică și genomică – GENETICĂ ECHITABILĂ”, coordonat de Institutul de Cercetare-Dezvoltare în Genomică.

Proiectul își propune dezvoltarea unui sistem național modern de testare genetică și genomică, astfel încât accesul la diagnostic să fie cât mai echitabil, indiferent de regiunea în care locuiește pacientul.

🔬 Ce urmărește programul?

• extinderea accesului la servicii de testare genetică și genomică;
• facilitarea diagnosticului precoce al bolilor genetice și rare;
• acces la consiliere genetică;
• dezvoltarea unei rețele naționale de centre;
• standardizarea procedurilor și protocoalelor de testare;
• dezvoltarea unei platforme informatice integrate;
• formarea personalului medical;
• reducerea inegalităților privind accesul la serviciile de genetică medicală.

Un alt obiectiv important este dezvoltarea infrastructurii necesare medicinei genomice în România și sprijinirea dezvoltării Registrului Național al Bolilor Rare prin colectarea de date standardizate.

📅 Proiectul se desfășoară în perioada aprilie 2026 – septembrie 2028 și este finanțat prin Programul Sănătate 2021–2027, din fonduri europene nerambursabile și contribuție națională.

🏥 În proiect sunt implicate centre medicale din București, Craiova, Timișoara, Târgu Mureș, Pitești, Cluj-Napoca, Galați și Iași.

Pentru comunitatea persoanelor cu boli rare și afecțiuni genetice, dezvoltarea accesului la diagnostic genetic reprezintă un pas important către identificarea mai rapidă a cauzei unei afecțiuni și către o mai bună orientare medicală.

📌 Pe site-ul programului este disponibilă și secțiunea de preînscriere.

🔗 Mai multe informații:

Program național pentru acces echitabil la testare genetică și genomică. Diagnostic precoce gratuit pentru grupuri vulnerabile, în 8 centre regionale.

14/09/2026

📢 Întâlnire online – Asociația CMT România

Vă invităm luni, 14 septembrie 2026, de la ora 18:00, la o întâlnire online în cadrul căreia vom discuta aspecte legate de:

🔹 Campania de conștientizare din luna octombrie și implicarea membrilor Asociației CMT România

🔹 Programul național „Genetică Echitabilă” – vom prezenta pe scurt această inițiativă coordonată de Institutul de Cercetare-Dezvoltare în Genomică, care urmărește extinderea accesului la testare genetică și genomică, diagnostic precoce și consiliere genetică, precum și modalitatea prin care persoanele interesate pot afla mai multe informații și se pot preînscrie.

🔹 Vom discuta aspecte legate de seria de întâlniri de suport psihologic, programată astfel:

📅 25 septembrie - Depresia în contextul bolilor neuromusculare

📅 2 octombrie - Anxietatea în contextul bolilor neuromusculare

📅 9 octombrie - Adaptarea emoțională la boala neuromusculară

Întâlnirile vor fi susținute de Szabo Andreea Maria, psiholog clinician în supervizare.

🔹 Mijloace și dispozitive de mobilitate – vom discuta despre opțiuni pentru achiziționarea unui scaun rulant, a cârjelor și a altor dispozitive de mobilitate.

🔹 Certificatul de încadrare în grad de handicap – vom aborda aspecte utile și întrebări legate de această temă.

La final, vom avea timp și pentru întrebări și discuții.

💙 Vă așteptăm alături de noi!
Link întâlnire: https://us02web.zoom.us/j/7349870047?pwd=Rzc4L2FrYkx6L3ZPaUl4bHViY01adz09&omn=89569575191