Asociația Charcot Marie Tooth Romania

20/07/2026

📢 Pe 15 august lansăm noul site al Asociației CMT România!

În ultimii ani, site-ul nostru a crescut odată cu activitatea asociației. Am adăugat proiecte, resurse, campanii și informații importante pentru comunitatea CMT. Însă a venit momentul să facem un pas înainte.

Am regândit complet structura și designul site-ului, astfel încât informațiile să fie mai ușor de găsit, iar experiența de navigare să fie mai clară și mai prietenoasă pentru toți cei care ajung la noi.

Ce vei găsi în noul site?
✔️ o bibliotecă de resurse organizată pe categorii;
✔️ proiectele noastre prezentate într-un mod modern și ușor de urmărit;
✔️ informații esențiale despre Charcot-Marie-Tooth;
✔️ o navigare mai intuitivă, atât de pe calculator, cât și de pe telefon;
✔️ o imagine nouă, construită în jurul nevoilor comunității.

Acesta nu este doar un nou design. Este un site gândit pentru a ajuta mai bine persoanele afectate de Charcot-Marie-Tooth, familiile lor, specialiștii și toți cei care doresc să afle mai multe despre această boală rară.

📅 Ne vedem pe 15 august 2026, când vom lansa oficial noul site!

10/07/2026

În această fotografie sunt alături de colega mea, Alexandra Barangă, în primul nostru an de drum în Asociația CMT România.

Privind înapoi, îmi dau seama cât de mult poate însemna continuitatea într-o comunitate de pacienți. O asociație nu crește doar prin proiecte, documente sau inițiative, ci mai ales prin oameni care aleg să rămână, chiar și atunci când drumul devine dificil.

De-a lungul anilor, echipa s-a schimbat. Unul dintre membrii fondatori nu mai este astăzi printre noi, iar alți oameni și-au continuat parcursul în alte direcții. Însă noi am rămas pe poziție și am continuat să construim.

Am învățat că dezvoltarea unei comunități de pacienți presupune răbdare, responsabilitate, perseverență și multă implicare. Presupune să fii acolo constant, să asculți nevoile oamenilor, să cauți soluții și să creezi contexte în care pacienții și familiile lor să se simtă reprezentați.

Astăzi, alături de colegi noi care s-au implicat în misiunea noastră, Asociația CMT România continuă să evolueze și să devină un sprijin tot mai important pentru comunitatea persoanelor afectate de boala Charcot-Marie-Tooth.

Această fotografie rămâne pentru mine o amintire a începuturilor, dar și o dovadă că atunci când oamenii rămân dedicați unei cauze, lucrurile pot crește frumos și pot avea impact real.

Mulțumesc, Alexandra, pentru că ai rămas parte din acest drum. Și mulțumesc tuturor celor care au ales, de-a lungul timpului, să construiască alături de noi.

07/06/2026

Azi ne-am intalnit la Clubul persoanelor cu dizabilitati din Resita pentru prima data in luna aceasta. Am si sarbatorit doua zile de nastere.🥳🥂
La multi ani Nicoleta si Andreea!❤️❤️

Sa avem parte de un iunie cu soare!🌞 Daca doriti sa va alaturati intalnirilor noastre, ne anuntati si va adaugam in grupul nostru de WhatsApp.
O vara frumoasa sa fie! Cu speranta, incredere, bucurie si prietenie!🤗

07/05/2026

Cu European CMT Federation – Tocmai am primit recunoaştere ca fiind unul dintre fanii săi activi! 🎉

07/05/2026

📢 Comunitatea se construiește prin informare!

Dragi prieteni,

Așa cm am promis, revenim cu înregistrarea întâlnirii noastre dedicate comunității „Prieteni cu Ataxia”. Am avut alături de noi un invitat de excepție, pe Dr. Nicolae Grecu, medic primar neurolog, care a oferit o perspectivă clară și umană asupra provocărilor pe care le aduc bolile neurologice rare.

‼️ Ce puteți afla urmărind materialul:

➡️Clarificări medicale: Diferențele dintre ataxiile ereditare și atrofia multisistem [13:20].

➡️Procesul de diagnostic: De la examenul clinic la testarea genetică și importanța excluderii altor cauze tratabile [21:11].

➡️Gestionarea simptomelor: Sfaturi practice pentru controlul tremorului, spasticității și oboselii cronice [36:38].

➡️Stil de viață: Rolul kinetoterapiei, logopediei și importanța suplimentelor (precum Coenzima Q10 sau Vitamina E) acolo unde există deficite confirmate [54:26].

Mulțumim tuturor celor care au participat și au adresat întrebări. Această conexiune ne face mai puternici și mai informați!

🔗 Urmăriți înregistrarea completă aici:

https://youtu.be/ndzsdkYnTaI



este membră a
European CMT Federation &
Alianța Națională pentru Boli Rare România

Asociația Charcot-Marie-Tooth România (ACMTR) a fost gazda, alături de Anamaria Mitre și comunitatea „Prieteni cu Ataxia”, a unei întâlniri online dedicate p...

04/05/2026

1 mai 2026 | Viena – Adunarea Generală a European CMT Federation

Asociația Charcot Marie Tooth România a participat la Adunarea Generală a Federației Europene CMT*, un eveniment important care reunește organizații de pacienți CMT din întreaga Europă.

În calitate de membri ai federației, am fost parte din discuțiile care conturează direcțiile strategice pentru comunitatea CMT la nivel european.

În cadrul întâlnirii au fost abordate teme esențiale pentru pacienți:
– activitatea și rezultatele federației din anul anterior
– planurile și proiectele pentru perioada următoare
– consolidarea rețelei europene de organizații
– campaniile de conștientizare dedicate CMT
– actualizări privind studiile și trialurile clinice
– inițiative legate de parcursul pacientului și îmbunătățirea diagnosticului

Fiecare organizație a prezentat un proiect relevant pentru comunitatea sa, iar noi am contribuit cu inițiativele noastre orientate spre acces la informație medicală, conectarea pacienților cu specialiști și dezvoltarea unei abordări mai structurate în îngrijirea CMT în România.

Participarea la acest tip de întâlniri nu înseamnă doar reprezentare, ci și responsabilitate: de a aduce în România standarde, direcții și inițiative care pot contribui real la îmbunătățirea vieții persoanelor care trăiesc cu CMT.

Ne asumăm rolul de a fi o voce activă în comunitatea europeană și de a transforma aceste conexiuni în acțiuni concrete la nivel național.

May 1, 2026 | Vienna – European CMT Federation General Assembly

The Romanian Charcot-Marie-Tooth Association participated in the European CMT Federation General Assembly, an important event bringing together CMT patient organizations from across Europe.

As members of the federation, we took part in discussions shaping the strategic direction of the CMT community at European level.

During the meeting, key topics of importance for patients were addressed:
– the federation’s activity and results from the past year
– plans and projects for the upcoming period
– strengthening the European network of organizations
– CMT awareness campaigns
– updates on clinical trials and research
– initiatives related to the patient journey and improving diagnosis

Each organization presented a relevant project for its community. We contributed by sharing our initiatives focused on improving access to medical information, connecting patients with specialists, and developing a more structured approach to CMT care in Romania.

Participation in such meetings is not only about representation, but also about responsibility: to bring back to Romania standards, directions, and initiatives that can truly improve the lives of people living with CMT.

We remain committed to being an active voice within the European community and to turning these connections into concrete actions at national level.

27/04/2026

📢 Testarea genetică în boala Charcot-Marie-Tooth: beneficii și provocări

Asociația Charcot Marie Tooth România vă invită la o întâlnire online dedicată unuia dintre cele mai importante subiecte pentru comunitatea noastră: testarea genetică.

🧬 Ce rol are în stabilirea diagnosticului?
🧬 Când este recomandată?
🧬 Ce beneficii aduce și ce provocări implică?

O vom avea alături de noi pe Dr. Monica Octavia Muraru, medic primar genetică medicală, care ne va oferi informații esențiale și va răspunde întrebărilor participanților.

Miercuri, 29 aprilie
Ora 16:00
Online, pe Zoom
📢 Testarea genetică în boala Charcot-Marie-Tooth: beneficii și provocări

Asociația Charcot Marie Tooth România vă invită la o întâlnire online dedicată unuia dintre cele mai importante subiecte pentru comunitatea noastră: testarea genetică.

🧬 Ce rol are în stabilirea diagnosticului?
🧬 Când este recomandată?
🧬 Ce beneficii aduce și ce provocări implică?

O vom avea alături de noi pe Dr. Monica Octavia Muraru, medic primar genetică medicală, care ne va oferi informații esențiale și va răspunde întrebărilor participanților.

Miercuri, 29 aprilie
Ora 16:00
Online, pe Zoom
https://us02web.zoom.us/j/7349870047?pwd=Rzc4L2FrYkx6L3ZPaUl4bHViY01adz09&omn=85756577651

Această întâlnire este o oportunitate de a înțelege mai bine boala, de a primi informații corecte și de a face un pas înainte spre decizii informate.

Te așteptăm alături de noi!


Această întâlnire este o oportunitate de a înțelege mai bine boala, de a primi informații corecte și de a face un pas înainte spre decizii informate.

Te așteptăm alături de noi!


este membră a
European CMT Federation &
Alianța Națională pentru Boli Rare România

25/04/2026

📢 Împreună pentru comunitatea celor care trăiesc cu ataxie

Întâlnirea din 21 aprilie a fost o confirmare clară că schimbarea reală începe atunci când oamenii aleg să se conecteze, să vorbească deschis și să se sprijine reciproc.

Asociația Charcot-Marie-Tooth România a avut bucuria de a fi parte din acest dialog alături de comunitatea „Prieteni cu Ataxia”, un spațiu construit cu multă implicare, empatie și curaj. Astfel de inițiative arată cât de important este să depășim granițele unei singure patologii și să construim punți între comunități care se confruntă cu provocări similare.

Îi mulțumim Anamaria Mitre pentru dedicarea cu care creează un loc sigur pentru persoanele afectate de ataxie, dar și invitatului nostru, Nicolae Grecu, pentru deschiderea și informațiile valoroase oferite.

Prezentarea medicului a acoperit aspecte importante despre ataxie, urmată de o sesiune deschisă de întrebări și răspunsuri.

Pentru noi, această întâlnire nu a fost doar un eveniment punctual, ci un pas important spre o comunitate mai unită, mai informată și mai puternică.

Mulțumim tuturor celor care au fost alături de noi! 💙



este membră a
European CMT Federation &
Alianța Națională pentru Boli Rare România

09/04/2026

📢 Construim împreună comunități care contează
Asociația Charcot-Marie-Tooth România crede că sprijinul real apare atunci când comunitățile se conectează, colaborează și cresc împreună, dincolo de o singură patologie.
De aceea, susținem și ne implicăm activ în inițiative care aduc valoare și altor comunități din zona bolilor neurologice rare.
Un astfel de demers este colaborarea cu grupul „Prieteni cu Ataxia”, o comunitate inițiată și crescută prin implicarea directă a persoanelor care trăiesc această realitate și aleg să se sprijine reciproc.
Apreciem și susținem liderii acestor comunități, precum Anamaria Mitre , care contribuie la crearea unor spații sigure, de informare și sprijin.
Vă invităm la o întâlnire online în care vom aborda deschis provocările și nevoile persoanelor afectate de ataxia:
🗓 21 aprilie
🕕 Ora 18:00
💻 Online
Invitat: Dr. Nicolae Grecu, medic neurolog
Această întâlnire este mai mult decât un eveniment, este un pas spre o comunitate mai conectată, mai informată și mai puternică.
Link întâlnire:https://us02web.zoom.us/j/7349870047?pwd=Rzc4L2FrYkx6L3ZPaUl4bHViY01adz09&omn=84385157146



este membră a
European CMT Federation &
Alianța Națională pentru Boli Rare România