04/05/2026
1 mai 2026 | Viena – Adunarea Generală a European CMT Federation
Asociația Charcot Marie Tooth România a participat la Adunarea Generală a Federației Europene CMT*, un eveniment important care reunește organizații de pacienți CMT din întreaga Europă.
În calitate de membri ai federației, am fost parte din discuțiile care conturează direcțiile strategice pentru comunitatea CMT la nivel european.
În cadrul întâlnirii au fost abordate teme esențiale pentru pacienți:
– activitatea și rezultatele federației din anul anterior
– planurile și proiectele pentru perioada următoare
– consolidarea rețelei europene de organizații
– campaniile de conștientizare dedicate CMT
– actualizări privind studiile și trialurile clinice
– inițiative legate de parcursul pacientului și îmbunătățirea diagnosticului
Fiecare organizație a prezentat un proiect relevant pentru comunitatea sa, iar noi am contribuit cu inițiativele noastre orientate spre acces la informație medicală, conectarea pacienților cu specialiști și dezvoltarea unei abordări mai structurate în îngrijirea CMT în România.
Participarea la acest tip de întâlniri nu înseamnă doar reprezentare, ci și responsabilitate: de a aduce în România standarde, direcții și inițiative care pot contribui real la îmbunătățirea vieții persoanelor care trăiesc cu CMT.
Ne asumăm rolul de a fi o voce activă în comunitatea europeană și de a transforma aceste conexiuni în acțiuni concrete la nivel național.
May 1, 2026 | Vienna – European CMT Federation General Assembly
The Romanian Charcot-Marie-Tooth Association participated in the European CMT Federation General Assembly, an important event bringing together CMT patient organizations from across Europe.
As members of the federation, we took part in discussions shaping the strategic direction of the CMT community at European level.
During the meeting, key topics of importance for patients were addressed:
– the federation’s activity and results from the past year
– plans and projects for the upcoming period
– strengthening the European network of organizations
– CMT awareness campaigns
– updates on clinical trials and research
– initiatives related to the patient journey and improving diagnosis
Each organization presented a relevant project for its community. We contributed by sharing our initiatives focused on improving access to medical information, connecting patients with specialists, and developing a more structured approach to CMT care in Romania.
Participation in such meetings is not only about representation, but also about responsibility: to bring back to Romania standards, directions, and initiatives that can truly improve the lives of people living with CMT.
We remain committed to being an active voice within the European community and to turning these connections into concrete actions at national level.
