Asociatia GLUT1 Rebe&Luca

28/03/2026

📣 SAVE THE DATE

6th European GLUT1 Meeting
📍 Milano
📅 9–11 mai 2027

Anunțăm cu multă bucurie acest moment important pentru comunitatea GLUT1 din Europa.
Este evenimentul în care se adună expertiza medicală, experiența familiilor și cele mai noi direcții în abordarea sindromului GLUT1. Un spațiu în care lucrurile se discută aplicat, cu sens, și de unde plecăm cu răspunsuri, claritate și perspective mai bune.
Pentru noi, fiecare astfel de întâlnire contează.
Ne ajută să înțelegem mai bine, să facem alegeri mai informate și să construim mai departe.

Ne vedem la Milano!

28/02/2026

Astăzi este Ziua Internațională a Bolilor Rare.

Dacă bolile rare ar forma o țară, ar fi una dintre cele mai mari din lume.

300 de milioane de oameni ar locui în ea.

Dar această „țară” nu apare pe hartă.

Este formată din copii, părinți și familii care duc, în fiecare zi, lupte pe care mulți nu le văd.

Lupte pentru un diagnostic.
Pentru tratament.
Pentru înțelegere.
Pentru dreptul de a avea o viață cât mai normală.
Și, mai ales, pentru copiii lor.

Printre aceste boli se află și Sindromul GLUT1.
Pentru acești copii, viața depinde de o dietă medicală strictă, urmată zilnic, pentru ca creierul lor să primească energia de care are nevoie.

Ziua Bolilor Rare nu este doar despre boli.
Este despre oameni.
Despre curaj.
Despre familii care nu renunță.

Astăzi vorbim despre ei.
Pentru ca bolile rare să nu mai fie invizibile.

Împreună suntem mai mulți pentru cei rari.

25/02/2026

Există copii despre care nu înveți la școală.
Există boli despre care nu vorbește nimeni.
Și există familii care trăiesc, în tăcere, cu un diagnostic rar. 💜

Suntem în Săptămâna Bolilor Rare, iar pe 28 februarie marcăm Ziua Internațională a Bolilor Rare. O zi pentru milioane de oameni invizibili pentru lume, dar atât de prezenți în viețile noastre.

Am fost în mijlocul unor elevi de clasa a X-a și le-am vorbit despre această zi. Pentru cei mai mulți dintre ei a fost prima dată când au aflat că există o zi dedicată bolilor rare. Prima dată când au auzit că milioane de oameni din lume trăiesc cu un diagnostic rar. Prima dată când au auzit despre Sindromul GLUT1.

Au ascultat în liniște. Cu atenție. Cu curiozitate. 👀
Au primit materiale informative despre bolile rare și despre GLUT1. Am simțit deschidere, respect și dorință de a înțelege. Iar asta înseamnă mult.

Schimbarea începe exact așa: într-o clasă, într-o discuție, într-un moment în care cineva află și vede pentru prima dată realitatea din spatele unui diagnostic rar. 📚

Mulțumesc doamnei diriginte pentru deschidere și colaborare. Pentru că a făcut loc, în programul unei clase obișnuite, unor povești care au nevoie să fie auzite. 🤍

Continuăm să vorbim. Continuăm să explicăm. Continuăm să aducem lumină acolo unde încă este prea multă necunoaștere.

Pentru copiii noștri și pentru toate familiile care au nevoie să fie văzute și înțelese. 🫶
Pentru că uneori, primul pas spre sprijin este simplul fapt că cineva află.

Ești cadru didactic și simți că elevii tăi au nevoie să audă și despre realitățile din jurul lor, despre lucruri pe care manualele nu le cuprind?
Scrie-mi. Invită-ne în școala ta.

07/02/2026

Publicarea acestui studiu în European Journal of Paediatric Neurology marchează un moment important pentru întreaga comunitate GLUT1. Pentru prima dată, într-un mod clar și documentat științific, sunt așezate în centrul cercetării nu doar simptomele, ci viața reală a copiilor și a familiilor care trăiesc zilnic cu această afecțiune.

Acest studiu vorbește despre ceea ce se vede mai puțin din exterior: efortul constant al părinților, complexitatea dietei cetogene, provocările legate de autonomie, școală, somn, integrare și, mai ales, grija pentru viitor. Confirmă că GLUT1 nu înseamnă doar controlul crizelor, ci o realitate care influențează fiecare aspect al vieții și care cere sprijin real, înțelegere și o abordare centrată pe pacient și familie.

Munca din spatele acestui demers este imensă și valoroasă. Astfel de cercetări dau voce familiilor, transformă experiențele lor în cunoaștere medicală și deschid drumuri către o îngrijire mai corectă și mai umană pentru toți copiii și adulții cu GLUT1.

Respect și apreciere profundă pentru Associazione Italiana Glut1 și pentru toți cei implicați în acest pas atât de important pentru comunitatea noastră.🙏

07/02/2026

Există momente care nu sunt doar vești bune. Sunt momente care aprind speranță.

Lansarea proiectului G.I.R.A.S.O.L.E. la Spitalul de Copii „Vittore Buzzi” din Milano este unul dintre acele momente care schimbă direcția pentru copiii cu GLUT1 și familiile lor.

Nu este doar un proiect medical. Este dovada că atunci când asociațiile de pacienți și medicii merg în aceeași direcție, se pot construi lucruri care păreau imposibile.

Pentru noi, această realizare are o încărcătură profundă. Rebeca este pacient al Spitalului Buzzi. Acolo am găsit medici care înțeleg cu adevărat această boală rară, care ascultă, care caută soluții și care nu tratează doar diagnostice, ci copii și familii întregi. Faptul că într-un astfel de loc ia naștere o clinică multidisciplinară dedicată copiilor cu GLUT1 și Dravet înseamnă mai mult decât organizare medicală. Înseamnă siguranță. Înseamnă viitor.
Înseamnă că nu suntem singuri.

Ca asociație de pacienți din România, privim cu admirație și emoție această construcție. Pentru că știm cât de greu se obțin pașii mari. Știm câtă muncă, perseverență și credință sunt în spatele lor. Și știm cât de mult pot schimba viața unui copil atunci când sistemul începe, în sfârșit, să se organizeze în jurul lui.

Mulțumim Associazione Italiana Glut1 și echipelor de la Spitalul Buzzi pentru că au avut curajul să construiască ceea ce fiecare familie își dorește: un loc unde copiii noștri sunt înțeleși, tratați corect și priviți cu demnitate.🤗❤️

Astfel de proiecte aprind lumini pentru întreaga comunitate GLUT1. Iar noi le vedem, le simțim și mergem mai departe cu mai multă forță.🙏

🌻 Siamo felici di annunciare l’avvio del Progetto G.I.R.A.S.O.L.E. presso l’Ospedale dei Bambini “Vittore Buzzi” di Milano.

🌻Un nuovo ambulatorio multidisciplinare dedicato a bambini e adolescenti con Sindrome da Deficit di Glut1 e Sindrome di Dravet, nato per rispondere in modo concreto ai bisogni delle famiglie: meno frammentazione, maggiore coordinamento e un percorso di cura più integrato.

🌻Il progetto nasce dalla collaborazione tra la nostra associazione e l'Associazione Sindrome di Dravet - Gruppo Famiglie Associazione APS, insieme ai professionisti dell’Ospedale Buzzi e al coordinamento di OBM ETS, con l’obiettivo di costruire risposte condivise a bisogni complessi.

🌻“La collaborazione tra associazioni e la costruzione di reti di lavoro condivise rappresentano un valore aggiunto, capace di dare voce ai bisogni reali dei pazienti e di costruire insieme soluzioni più efficaci.” ha dichiarato il nostro Presidente Andrea Lodi.

Leggi qui il Comunicato Stampa: https://www.glut1.it/progetti/girasole/

21/01/2026

Rebeca are 7 ani și luptă zilnic cu o boală neurologică rară.
Nu se vede dintr-o poză. Se vede în fiecare zi din viața ei.

Viața Rebecăi înseamnă terapii constante, dietă strictă, controale medicale, drumuri lungi in străinatate și multă rigoare. Nimic din toate acestea nu este opțional și nimic nu poate fi pus „pe pauză”.

Pentru a putea continua, avem nevoie de sprijin real.❤️

Formularul 230, pentru anul 2025, permite redirecționarea a 3,5% din impozitul pe venit, bani deja reținuți de stat.
Nu este o donație și nu te costă nimic.
Poți alege ca acești bani să ajungă către Asociația GLUT1 Rebe&Luca, fonduri din care Rebeca își poate continua terapiile, dieta și îngrijirea de zi cu zi.

Formularul se completează online, gratuit, în câteva minute și poate fi completat de oricine a avut venituri în anul precedent.

Dacă poți completa, îți mulțumim.🙏

Dacă nu, te rugăm să dai mai departe. Un share către familie, prieteni sau colegi poate ajunge exact unde este nevoie.

Mulțumim tuturor celor care aleg să fie parte din drumul Rebecăi. 🤗
⬇️

Completează, semnează și depune formularul 230 online.

24/12/2025

În ajun de Crăciun, ne oprim puțin și mulțumim.🙏

Mulțumim tuturor celor care ați fost alături de Asociatia GLUT1 Rebe&Luca, celor care ne-ați sprijinit, ne-ați înțeles, ne-ați purtat în rugăciune și ne-ați ajutat când a fost greu. Mulțumim familiilor, prietenilor, medicilor, terapeuților, voluntarilor și fiecărui om care a ales să fie aproape, discret sau vizibil, cu inimă bună.❤️

Pentru noi, Crăciunul nu înseamnă mese bogate sau lucruri perfecte. Înseamnă prezență, grijă, răbdare și nădejde. Înseamnă să rămânem uniți, chiar și atunci când drumul este diferit și mai greu. Înseamnă să ne ținem unii pe alții, așa cm putem.🤗

Ne rugăm ca Nașterea Domnului să aducă pace în casele voastre, putere în sufletele încercate și lumină acolo unde este oboseală sau teamă. Să ne fie Crăciunul un timp de liniște, credință și iubire adevărată.❤️

Vă mulțumim că sunteți parte din această comunitate.
Crăciun binecuvântat tuturor.🤗

16/12/2025

De ziua Rebecăi am ales să aducem zâmbete și altor copii cu același diagnostic.
Am ales să împărțim hrană.Da, ați auzit bine.

Pentru că acești copii au nevoie de alimente medicale speciale ca să poată trăi.
Nu e răsfăț.
Nu e alegere.
Este necesar.

Această mâncare este extrem de scumpă.
O mare parte nu se găsește în România si nu este decontată de stat.

Valoarea unui singur pachet depășește 800 de lei – pentru câteva alimente care pot aduce puțină liniște, puțină siguranță, puțin senin în viața unor familii greu încercate.

Pentru multe familii din România, un astfel de pachet este pur și simplu imposibil de susținut.

Am ales să împărțim bucurie.
Pentru că și acești copii au dreptul să se bucure de „ceva bun” de Crăciun. Și nu doar de Crăciun.
Au dreptul să mănânce în siguranță, fără frică, în fiecare zi.

15 familii se vor bucura de aceste pachete.
15 copii care vor ști că nu sunt singuri.

Datorită Rebecăi am strâns o comunitate în jurul nostru.
Datorită ei ne-am găsit unii pe alții.
Datorită ei putem ajuta și alți copii.
Datorită ei facem tot ce facem astăzi.🤗

Rebe a fost lângă mine când am pregătit pachetele. Cu mânuțele ei mici a ținut cutiile.
A tăiat scotch-ul. A ajutat cm a putut ea, fiind acolo.💪

Poate că într-o zi va înțelege că, înainte să primească, a știut să dăruiască.❤️

O parte dintre produse au fost cumpărate Asociatia GLUT1 Rebe&Luca, altele au venit de la mame din Asociația Italiană GLUT1.
Mame care nu au trimis doar „ajutor”, ci și înțelegere, pentru că trăiesc aceeași viață. Vă mulțumim ca ne sunteți alături. 🙏

Dacă doriți să ne susțineți, ne puteți ajuta cu o donație.🙏
Tot ce primim se transformă direct în hrană, siguranță și puțină liniște pentru aceste familii.

➡️ https://glut1.ro/produs/glut1-donator/

Nu este o poveste frumoasă.
Este realitatea noastră.
Și a acestor copii.

Pentru unii e doar mâncare. Pentru copiii noștri, e viață.

01/12/2025

💛 Mai sunt 13 zile până când Rebeca va împlini 7 ani, ea suferă de o afecțiune genetică rară numită deficit de Glut1, luptă zilnic cu crizele de epilepsie și cu tot ce înseamnă această afecțiune… dar luptă și muncește. 🌼
Vrem să împărtășim cu voi parcursul ei în lumea terapiilor. 💛

Rebeca a intrat în lumea terapiilor în iarna anului 2020.
Nu știam prea multe, nu înțelegeam încă ce urma să trăim.
Abia începusem primele ședințe când a venit pandemia iar totul s-a blocat. ❄️
În același timp am aflat că Rebe va avea un frățior, iar timpul și energia noastră s-au împărțit între frică, sarcină și începutul ei greu. 🤍

Terapiile s-au oprit, dar noi am rămas cu întrebări.
Așa că am început să ne informăm, să înțelegem ce înseamnă, de fapt, terapia pentru un copil cu un diagnostic rar.
Să citim, să întrebăm, să facem ordine în tot ce simțeam, în tot ce ni se întâmpla. 📚💭

Diagnosticul începusem să-l acceptăm cu greu.
În ianuarie 2021, când Rebe încă nu mergea bine, încă nu avea stabilitate, am gasit terapeutii potriviți si am reluat terapiile cu pași mici, alături de o echipă care o susține și astăzi… era totul mai clar și știam ce aveam de făcut. 💛

De-a lungul anilor am încercat multe tipuri de terapie. O să le povestim pe toate în zilele următoare.
Dar terapia care i-a oferit cele mai constante rezultate, vizibile de la un an la altul, a fost terapia comportamentală. 🌟
Acolo Rebeca a făcut primii pași reali către atenție, înțelegere, conectare și încercări noi. 🤲💛

Pentru a continua aceste terapii, Rebe are nevoie de sprijinul vostru.
➡️De ziua ei, vă rugăm să îi dăruiți ORE DE TERAPIE.
Pentru ea, terapia înseamnă progres. Înseamnă viitor.
Înseamnă șansa de a ajunge mai aproape de ceea ce poate orice copil. 🌼✨

În decembrie, firmele pot direcționa 20% din impozitul pe profit către Asociația GLUT1 Rebe&Luca.
Oricine poate contribui prin completarea formularului 230.
Ne puteți ajuta și printr-o donație sau pur și simplu cu un share, ca povestea ei să ajungă mai departe. 🤝💛

Pentru voi poate fi un gest mic.
Pentru Rebe înseamnă continuitate. Și încă un pas spre normalitate. 🤍✨

Vă mulțumim! 🙏💛

Aici gasiți link direct pentru donatii!⬇️

https://glut1.ro/produs/glut1-donator/

18/09/2025

La Conferința Europeană GLUT1 din 17 septembrie 2025, la Paris, tema tuturor asociațiilor a fost să continuăm fraza „Am un vis…”.

🌍 Visul nostru, ca părinți și pacienți GLUT1 din România, este ca într-o zi să nu mai fim doar voci care strigă în pustiu, ci voci care sunt cu adevărat auzite:

💜 Am un vis...
✨ Recunoașterea deficitului de GLUT1 ca boală genetică rară, pentru toți pacienții.
✨ Un program național pentru terapia ketogenică, cu specialiști pregătiți și o colaborare reală între medici, nutriționiști și familii.
✨ Produse ketogenice medicale disponibile și decontate în România.
✨ Centre dedicate dietei cetogene – adevărate centre de sprijin, nu doar cu numele.
✨ O colaborare globală puternică, astfel încât nicio familie să nu se mai simtă abandonată.

Astăzi, în România, toate acestea rămân un vis. Familiile se luptă singure, fără sprijinul statului, importă produse la costuri uriașe, iar recunoașterea oficială a bolii încă se lasă așteptată.

Dar nu vom renunța. Pentru Rebeca. Pentru fiecare copil. Pentru toate familiile care merită șansa la o viață mai bună.

💜 Visul nostru este speranța care ne ține uniți și ne dă puterea să mergem mai departe.

18/09/2025

🌍💜 Ce zi minunată 17 septembrie, la a 5-a Întâlnire Europeană GLUT1, parte a celui de-al 9-lea Simpozion Global despre Terapiile Cetogenice!

Pentru Asociația GLUT1 Rebe&Luca a fost o adevărată onoare să fie singura voce din România prezentă la acest eveniment internațional care adună laolaltă familii, medici, cercetători și susținători din întreaga lume.

🤝 Am simțit în fiecare prezentare, în fiecare poveste împărtășită și în fiecare discuție, puterea unei comunități unite de aceeași luptă și de aceeași speranță. Am învățat lucruri noi, am găsit inspirație și am simțit că nu suntem singuri.

🌟 Dincolo de informațiile științifice și medicale, această conferință ne-a reamintit ce înseamnă solidaritatea, curajul și forța pe care o au părinții atunci când nu renunță.

💜 Pentru noi, participarea la Paris nu este doar o experiență profesională, ci și una profund personală: fiecare pas făcut aici este pentru Rebeca și pentru toți copiii din România și din lume care merită șansa la un viitor mai bun.

Mulțumim tuturor celor care au făcut posibil acest eveniment și tuturor familiilor GLUT1 care ne-au primit cu atâta căldură. Împreună construim o lume plină de posibilități! 🌈



Associazione Italiana Glut1
GLUT1 Deficiency Foundation
Glut1 Deficiency UK
GLUT1 Srbija
Asociación Glut1 y enfermedades que responden a Dieta Cetogénica
GLUT1 Austria & Ketogene Ernährungstherapie