Asociatia GLUT1 Rebe&Luca

Asociatia GLUT1 Rebe&Luca GLUT1 - O afecțiune genetică rară care perturbă metabolismul creierului, lipsindu-l de principala sa sursă de energie – glucoza.

Astăzi, turnul STS s-a luminat în albastru pentru copiii cu GLUT1 și pentru noi, familiile lor. Pentru ca această afecți...
10/07/2026

Astăzi, turnul STS s-a luminat în albastru pentru copiii cu GLUT1 și pentru noi, familiile lor. Pentru ca această afecțiune rară să fie cunoscută, iar lupta copiilor noștri să nu mai rămână nevăzută.

Pentru noi, nu este doar o lumină. Înseamnă că suntem văzuți. Că povestea noastră ajunge mai departe. Că, măcar pentru o seară, GLUT1 nu mai este doar numele unui diagnostic pe care puțini îl cunosc.

Mulțumim STS - Serviciul de Telecomunicaţii Speciale pentru deschidere, susținere și pentru că a ales să fie alături de comunitatea noastră, de Ziua Internațională GLUT1. 💙

Dacă ai văzut astăzi turnul STS luminat în albastru, să știi că a fost pentru noi. Pentru copiii noștri.

10/07/2026

Astăzi, de Ziua Internațională de Conștientizare asupra Sindromului Deficitului GLUT1, oameni din mai multe colțuri ale lumii s-au adunat într-un singur mesaj.

Fiecare țară are o voce. Fiecare voce poartă o poveste. Iar România este reprezentată de Alma, o fetiță de 11 ani, care transmite mesajul nostru cu emoție, curaj și multă lumină.

Să o vedem pe Alma acolo, alături de copii și familii din atâtea țări, ne-a emoționat profund. Pentru câteva clipe, granițele dispar și rămâne ceea ce ne unește: aceeași luptă, aceeași speranță și aceeași dorință ca acești copii să fie văzuți, înțeleși și sprijiniți.

Acest video nu este doar despre o zi internațională. Este despre copii adevărați, despre familii care duc zi de zi o luptă pe care lumea nu o vede și despre o comunitate care refuză să rămână în tăcere.

Astăzi, vocea României este vocea Almei. Și suntem tare mândri de ea. 💙

Priviți, ascultați și distribuiți. Fiecare om care află despre GLUT1 înseamnă un pas înainte pentru copiii noștri.

Astăzi, 10 iulie, este Ziua Internațională de Conștientizare a Sindromului Deficitului GLUT1.Pentru unii este doar o zi ...
10/07/2026

Astăzi, 10 iulie, este Ziua Internațională de Conștientizare a Sindromului Deficitului GLUT1.

Pentru unii este doar o zi trecută în calendar. Pentru noi este despre copiii noștri. Despre mesele cântărite gram cu gram, despre crizele care ne sperie, despre terapii, oboseală, întrebări fără răspuns și nopți în care somnul vine greu.

Este despre părinții care învață să devină, fără să fi ales, nutriționiști, terapeuți, observatori permanenți și cei mai puternici apărători ai copiilor lor.
Dar astăzi este și despre speranță. Despre fiecare progres, oricât de mic. Despre primul cuvânt, un pas mai sigur, o zi fără crize, un zâmbet care ne dă puterea să continuăm.

GLUT1 este o afecțiune rară, iar familiile noastre nu trebuie să rămână invizibile. Avem nevoie de diagnostic mai rapid, de medici informați, de acces la dieta ketogenică medicală, de cercetare și de sprijin real.

Astăzi ne facem vocile auzite pentru copiii noștri și pentru toate persoanele care trăiesc cu GLUT1. Pentru ca poveștile lor să fie cunoscute, nevoile lor să fie înțelese și lupta familiilor să nu mai rămână nevăzută.

Distribuiți acest mesaj. Poate ajunge la un părinte care încă își caută răspunsurile, la un medic care va recunoaște simptomele sau la un om care va alege să ne fie alături.

💙 Pentru fiecare copil.
🌍 Pentru fiecare familie.
☀️ Pentru speranța că într-o zi va fi mai bine.

Mai este doar o zi până la Ziua Internațională GLUT1. Mâine, 10 iulie, este ziua copiilor noștri, a familiilor noastre ș...
09/07/2026

Mai este doar o zi până la Ziua Internațională GLUT1.

Mâine, 10 iulie, este ziua copiilor noștri, a familiilor noastre și a tuturor celor care trăiesc zi de zi cu această afecțiune rară.

Încheiem seria interviurilor cu părinții din comunitatea noastră cu Cerasela, mama lui Milan. Iar răspunsurile ei vorbesc despre o viață schimbată complet, despre mesele împreună care nu au mai fost la fel, despre durere, plânsete și nervi pe care lumea nu le vede. Dar mai ales despre o mamă care, undeva pe acest drum, aproape că a uitat de ea însăși.

Cum ai descrie GLUT1 într-un singur cuvânt?
💬 ...Dumnezeu.

Care a fost cel mai greu moment după diagnostic?
💬 ...Cel mai greu moment a fost pentru noi schimbarea totală a vieții... Mai ales mesele împreună, care nu au mai fost.

Ce te-a învățat copilul tău despre viață?
💬 ...M-a învățat că sunt cea mai puternică mămică din lume.

Ce ai vrea ca lumea să știe despre GLUT1?
💬 ...Pentru noi, lumea ne dă o lecție în fiecare zi. Aș vrea să știe că pentru o mamă, pentru o familie cu un copil cu GLUT1, nu este ușor deloc. Este cea mai mare și grea provocare pe viață.

Ce nu vede lumea din lupta voastră de zi cu zi?
💬 ...Lumea nu vede, nu știe... Durere, plânsete, nervi... Dar noi suntem fericiți și așa.

Ce i-ai spune părintelui care erai în ziua în care ai aflat diagnosticul?
💬 ...I-aș spune că Dumnezeu îi dă această provocare pentru că este puternică.
Cine ești tu, dincolo de diagnostic și de rolul de părinte?

💬 ...Cine sunt eu? Câteodată nu mai știu cine sunt. Sunt schimbată total... Am uitat de mine. Înainte mă aranjam, mă fardam, purtam ruj... Acum aproape 90% din toate acestea au dispărut. Pentru că viața este grea... 🥹

Poate că ultimul răspuns al Ceraselei este unul dintre cele mai dureroase adevăruri ale acestei serii de interviuri. În spatele multor copii cu GLUT1 există o mamă care a învățat să cântărească fiecare gram, să urmărească fiecare simptom, să trăiască între mese speciale, tratamente, terapii și teamă. Și, uneori, în tot acest drum, uită cine era înainte.

Mâine este Ziua Internațională GLUT1. Dacă ați citit aceste povești în ultimele zile, vă rugăm să nu treceți mai departe fără să ne ajutați. Distribuiți. Vorbiți despre GLUT1. Faceți ca această afecțiune rară să fie cunoscută.

Pentru că în spatele fiecărui diagnostic există un copil. Și în spatele fiecărui copil există o familie a cărei viață s-a schimbat pentru totdeauna.

www.glut1.ro

Mai sunt doar două zile până la Ziua Internațională a Sindromului Deficitului GLUT1. 💙Continuăm seria interviurilor cu p...
08/07/2026

Mai sunt doar două zile până la Ziua Internațională a Sindromului Deficitului GLUT1. 💙

Continuăm seria interviurilor cu părinții din comunitatea noastră, pentru că în spatele fiecărui copil există o mamă sau un tată care duce o luptă pe care puțini o văd. Prin aceste mărturii ne dorim să arătăm cm arată, cu adevărat, viața unei familii care trăiește cu GLUT1.

Astăzi este rândul Violetei, mama lui Luca. Un interviu despre teamă, putere, iubire și despre felul în care un copil îți poate schimba pentru totdeauna perspectiva asupra vieții.

Cum ai descrie GLUT1 într-un singur cuvânt?
💬 ... Perfecțiune.

Care a fost cel mai greu moment după diagnostic?
💬 ... Când am aflat diagnosticul. Speri, te rogi și îți dorești ca totul să fie doar un vis urât sau un virus care va trece. Apoi afli că propriul copil are o boală incurabilă, fără tratament, iar din acel moment întreaga ta viață se schimbă. Tot ce faci are un singur scop: să nu dispară zâmbetul de pe chipul copilului tău.

Ce te-a învățat copilul tău despre viață?
💬 ... Că iubirea are o forță incredibilă. Că putem găsi puterea să mergem înainte chiar și atunci când pare imposibil și că un zâmbet sincer poate învinge multe dintre greutățile pe care le trăim.

Ce ai vrea ca lumea să știe despre GLUT1?
💬 ... Că viața cu GLUT1 înseamnă o provocare continuă. Mese calculate gram cu gram, consumate integral, rutină respectată cu strictețe, valori monitorizate permanent, medicație, analize și controale regulate. O luptă fără pauză, fără „nu vreau”, fără „nu pot”. GLUT1 este o lecție de curaj, iubire și credință.

Ce nu vede lumea din lupta voastră de zi cu zi?
💬 ... Teama care nu pleacă niciodată. Durerea pe care o ascunzi în spatele unui zâmbet și grija permanentă ca totul să fie bine pentru copilul tău.

Ce i-ai spune părintelui care erai în ziua în care ai aflat diagnosticul?
💬 ... Să plângă. Să plângă cât poate de tare, fără să îi pese cine vede sau cine aude. Timpul va opri lacrimile, dar drumul nu va deveni mai ușor. În schimb, va descoperi că iubirea pentru copil îi va da puterea să meargă mai departe în fiecare zi.

Cine ești tu, dincolo de diagnostic și de rolul de părinte?
💬 ... Un om sensibil, care nu vrea să accepte niciodată că uneori nu mai poate. Un om care trăiește cu teamă, dar care își găsește puterea în fiecare dimineață pentru cei pe care îi iubește.

💙 Vă invităm să citiți acest interviu și, dacă v-a emoționat, să îl distribuiți. Fiecare distribuire înseamnă o șansă în plus ca mai mulți oameni să afle ce este sindromul deficitului GLUT1, iar o familie aflată la început de drum să se simtă mai puțin singură.

www.glut1.ro

Ne mai despart doar 2 zile până la Ziua Internațională a Sindromului Deficitului GLUT1. 💙Continuăm seria interviurilor c...
08/07/2026

Ne mai despart doar 2 zile până la Ziua Internațională a Sindromului Deficitului GLUT1. 💙

Continuăm seria interviurilor cu părinții din comunitatea noastră, pentru că dincolo de diagnostic există oameni, povești și o luptă pe care cei mai mulți nu o văd.

Astăzi o cunoaștem pe Eva, mama Sarei.

• Cum ai descrie GLUT1 într-un singur cuvânt?
💬 Necunoscut.

• Care a fost cel mai greu moment după diagnostic?
💬 Cel mai greu moment după diagnostic a fost lipsa sau puținele informații despre diagnostic.

• Ce te-a învățat copilul tău despre viață?
💬 Că viața trebuie prețuită.

• Ce ai vrea ca lumea să știe despre GLUT1?
💬 Că există și să nu ignore acest diagnostic.

• Ce nu vede lumea din lupta voastră de zi cu zi?
💬 Grija, munca și sacrificiile făcute de părinții unui copil cu GLUT1.

• Ce i-ai spune părintelui care erai în ziua în care ai aflat diagnosticul?
💬 Că există soluții și că nu este singur.

• Cine ești tu, dincolo de diagnostic și de rolul de părinte?
💬 O femeie, o fiică și o soră.

Fiecare răspuns spune ceva despre viața unei familii care trăiește cu GLUT1.

Dacă aceste cuvinte au ajuns la tine, te rugăm să distribui această postare. Un simplu gest poate însemna mai multă informare, un diagnostic mai rapid și mai mult sprijin pentru familiile care vor primi mâine acest diagnostic.

www.glut1.ro

Mai sunt doar 3 zile până când marcăm Ziua Internațională a Sindromului Deficitului GLUT1. 💙Continuăm seria interviurilo...
07/07/2026

Mai sunt doar 3 zile până când marcăm Ziua Internațională a Sindromului Deficitului GLUT1. 💙

Continuăm seria interviurilor cu părinții din comunitatea noastră, pentru că ne dorim să arătăm și partea care rămâne, de cele mai multe ori, nevăzută.

Dincolo de diagnostic sunt oameni care învață, zi de zi, să trăiască cu frica, speranța, oboseala și iubirea pentru copilul lor.

Astăzi o cunoaștem pe Viky, mama lui Alexandru.
Vă invităm să îi citiți răspunsurile.

❓ Cum ai descrie GLUT1 într-un singur cuvânt?
💬 Speranță.

❓ Care a fost cel mai greu moment după diagnostic?
💬 Înțelegerea și acceptarea diagnosticului.

❓ Ce te-a învățat copilul tău despre viață?
💬 Că viața este o luptă și că trebuie trăită la maximum, cu bune și cu rele.

❓ Ce ai vrea ca lumea să știe despre GLUT1?
💬 Că drumul nostru este greu și anevoios și că nu avem nevoie de părerile și judecățile celor care nu cunosc această afecțiune.

❓ Ce nu vede lumea din lupta voastră de zi cu zi?
💬 Lupta noastră cu viața, cu societatea și, de multe ori, cu noi înșine.

❓ Ce i-ai spune părintelui care erai în ziua în care ai aflat diagnosticul?
💬 Orice ar fi, trebuie să fii puternică pentru copilul tău, pentru familia ta și pentru tine. Nu aș mai ceda așa cm am făcut atunci când am aflat diagnosticul.

❓ Cine ești tu, dincolo de diagnostic și de rolul de părinte?
💬 Sunt un om simplu, empatic, care oferă totul celor din jur fără să aștepte nimic în schimb. Mă descurc cu ceea ce am, iar cea mai mare mulțumire a mea sunt copiii.

Dacă aceste cuvinte v-au făcut să priviți altfel viața unei familii care trăiește cu GLUT1, vă rugăm să distribuiți această postare. Fiecare distribuire înseamnă încă o persoană care află despre această boală rară, înțelege prin ce trec aceste familii și poate alege empatia în locul judecății.

💙 Împreună putem face ca Sindromul Deficitului GLUT1 să fie mai puțin necunoscut și familiile care trăiesc cu acest diagnostic mai puțin singure.

www.glut1.ro

Astăzi vă lăsăm un alt interviu, de această dată cu Mihai, tatăl Almei.Prin această serie de interviuri ne dorim să vă a...
06/07/2026

Astăzi vă lăsăm un alt interviu, de această dată cu Mihai, tatăl Almei.

Prin această serie de interviuri ne dorim să vă arătăm cm arată viața părinților din spatele unui diagnostic de GLUT1. Sunt răspunsuri sincere, care vorbesc despre imprevizibilitate, acceptare, lipsa resurselor, dar și despre puterea de a merge înainte atunci când viața îți schimbă complet direcția.

Poate cel mai greu de citit este ultimul răspuns. Sunt convinsă că mulți părinți se vor regăsi în el.

• Cum ai descrie GLUT1 într-un singur cuvânt?
… Imprevizibilitate!

• Care a fost cel mai greu moment după diagnostic?
… Acceptarea diagnosticului și lipsa resurselor.

• Ce te-a învățat copilul tău despre viață?
… Să lupt. Indiferent de greutatea sau gravitatea obstacolului, perseverând vom reuși.

• Ce ai vrea ca lumea să știe despre GLUT1?
… Adevăratele provocări. Lupta noastră se duce acasă, în spitale ori la terapii.

• Ce i-ai spune părintelui care erai în ziua în care ai aflat diagnosticul?
… Nu îți fie teamă! Vei trece peste moment, vei reuși.

• Cine ești tu, dincolo de diagnostic și de rolul de părinte?
… Sincer, nu mă mai regăsesc în afara diagnosticului și a calității de părinte al unui copil diagnosticat cu o boală rară.

Acest ultim răspuns spune, poate, mai mult decât orice explicație. Mulți părinți ajung, fără să își dea seama, să se piardă pe ei înșiși. Între diete, tratamente, terapii, internări și grija permanentă pentru copil, propriile visuri, timpul pentru sine și chiar propria identitate rămân în plan secund.

Dacă acest interviu v-a emoționat sau v-a ajutat să înțelegeți mai bine ce înseamnă să trăiești cu GLUT1, vă rugăm să îl distribuiți. Fiecare distribuire înseamnă mai multă conștientizare pentru o afecțiune încă prea puțin cunoscută. 💙

www.glut1.ro

În aceste zile dedicate Zilei Internaționale a Sindromului Deficitului GLUT1, dăm voce părinților din comunitatea noastr...
05/07/2026

În aceste zile dedicate Zilei Internaționale a Sindromului Deficitului GLUT1, dăm voce părinților din comunitatea noastră. Pentru că, dincolo de diagnostic, există oameni care trăiesc în fiecare zi cu griji, speranțe, eforturi și multă iubire.

Astăzi o cunoaștem pe Laura, mama lui Denis. 💙

🔹 Cum ai descrie GLUT1 într-un singur cuvânt?
💬 „Incertitudine.”

🔹 Care a fost cel mai greu moment după diagnostic?
💬 „Când doctorul mi-a spus că, de acum înainte, singurul doctor voi fi eu.”
💬 „Că există o boală cu care te lupți în fiecare minut al zilei.”
💬 „Că niciodată nu se întâmplă așa cm te aștepți, fie rău, fie bine.”

🔹 Ce te-a învățat copilul tău despre viață?
💬 „Că a fi puternic și a avea voință este cel mai bun lucru în lupta cu această boală parșivă și plină de incertitudinea zilei de mâine.”

🔹 Ce nu vede lumea din lupta voastră de zi cu zi?
💬 „Nu se văd eforturile pe care le facem pentru ca viața copilului să fie cât de cât normală.”
💬 „Fiecare masă pregătită cu grijă, timpul și efortul terapiilor și, mai ales, trăirile interioare ori de câte ori copilul este bine sau rău.”

🔹 Ce i-ai spune părintelui care erai în ziua în care ai aflat diagnosticul?
💬 „Să aibă încredere în instinctul său.”
💬 „Să facă tot ce crede că este bine pentru copil.”
💬 „Să nu renunțe niciodată să spere că totul va fi bine.”

🔹 Cine ești tu, dincolo de diagnostic și de rolul de părinte?
💬 „Nimeni.”

💙 Ultimul răspuns doare poate cel mai mult: „Nimeni.”😔

Cum ajunge o mamă să nu se mai vadă pe sine dincolo de diagnostic și de rolul de părinte? Câte părți din ea au fost puse pe pauză pentru a face loc grijilor, meselor cântărite la gram, terapiilor și luptei de zi cu zi?

Acest interviu nu este doar despre GLUT1. Este și despre părinții care, încet, ajung să se piardă pe ei înșiși în încercarea de a le oferi copiilor lor tot ce au mai bun.

De aceea, anul acesta, dăm voce și părinților din spatele diagnosticului. Pentru că și ei au nevoie să fie văzuți, înțeleși și susținuți. 💙

💙 Vă invităm să citiți și să distribuiți această postare. Fiecare distribuire ne ajută să facem GLUT1 mai cunoscut și să le arătăm familiilor care trăiesc această realitate că nu sunt singure.

05/07/2026

Cu ocazia Zilei Internaționale a Sindromului Deficitului GLUT1, distribuim acest clip realizat de prietenii noștri din Associazione Italiana Glut1 💙

Cum arată, de fapt, viața de zi cu zi a unei familii care trăiește cu GLUT1? Ce înseamnă să urmezi o dietă ketogenică medicală strictă și să îți reorganizezi întreaga viață în jurul unei afecțiuni rare?

Vă invităm să priviți acest material și să îl distribuiți mai departe. Fiecare distribuire poate însemna mai multă înțelegere, mai puține prejudecăți și șansa ca un copil cu GLUT1 să fie văzut, înțeles și sprijinit.

💙 Împreună pentru GLUT1.
💙 Pentru mai multă informare și conștientizare.

Address

Pantelimon
077145

Website

,

Alerts

Be the first to know and let us send you an email when Asociatia GLUT1 Rebe&Luca posts news and promotions. Your email address will not be used for any other purpose, and you can unsubscribe at any time.

Contact The Organization

Send a message to Asociatia GLUT1 Rebe&Luca:

Shortcuts

Share

Category