Asociatia Romana de Hemofilie

Asociatia Romana de Hemofilie „Milităm pentru o viață normală, prin respectarea drepturilor și acces egal la tratament pentru toți pacienții cu hemofilie și boala von Willebrand!”

💙 Unele călătorii sunt mai ușor de înțeles atunci când le privești de sus.De la sol, avem zile intense de conversații, r...
26/09/2026

💙 Unele călătorii sunt mai ușor de înțeles atunci când le privești de sus.

De la sol, avem zile intense de conversații, râsete, provocări, prietenii noi și idei.

De sus din dronă ca o premieră, am văzut ceva mai mult:

tineri care merg înainte împreună. 🧭🌍

Pentru prima dată, povestea HeRo Bears Camp a fost surprinsă și din aer — prin imagini realizate cu drona, care ne arată nu doar unde am fost, ci și cât de departe putem ajunge atunci când alegem să mergem pe același drum. 🚀

Tineri din 🇷🇴 România, 🇳🇱 Țările de Jos și 🇮🇱 Israel s-au întâlnit animați de o convingere comună:

💬 „Experiența noastră de viață nu este doar parte din poveste. Este parte din soluție.”

Am vorbit despre echitate, implicarea pacienților și advocacy făcut de și pentru tineri. Ne-am provocat, ne-am ascultat unii pe alții, ne-am împărtășit experiențele și am descoperit că, uneori, cele mai puternice idei încep cu o simplă conversație.

Și apoi au venit momentele neașteptate.

🌲 O provocare de supraviețuire.
🤝 Echipe care au devenit tot mai puternice.
😂 Râsete atunci când lucrurile nu au mers exact conform planului.
💡 Idei care au apărut chiar în mijlocul unui joc.
💙 Și prietenii care au trecut dincolo de granițe.

Privind aceste momente de sus, un gând revine mereu:

„Un drum dificil devine altfel atunci când știi că nu îl parcurgi singur.”

Sistemul de sănătate poate părea uneori un peisaj complicat — plin de obstacole, incertitudine și drumuri lungi.

Dar tinerii care trăiesc cu afecțiuni cronice știu deja ceva important:

nu suntem doar cei afectați de decizii. Putem fi parte din procesul prin care acestea sunt luate.

Experiențele noastre contează.
Vocile noastre contează.
Ideile noastre contează.

Iar atunci când aceste voci se întâlnesc, ele pot deveni ceva mai mare decât fiecare dintre noi:

✨ cunoaștere colectivă.
🤝 forță colectivă.
🚀 acțiune colectivă.

Drona ne-a surprins de sus, dar adevărata perspectivă am descoperit-o împreună:

suntem doar la început. 💙

HeRo Bears Camp este mai mult decât patru zile pe care le vom păstra în amintire.

Este un început.

Un prim pas către un viitor în care tinerii nu sunt doar consultați cu privire la sănătatea lor, ci sunt implicați în mod real în construirea acestui viitor.

Iar dacă aceste imagini ar putea transmite un singur mesaj, poate că acesta ar fi:

🌍 „Destinația contează. Dar oamenii alături de care alegi să parcurgi drumul pot schimba întreaga călătorie.”

Mulțumim tuturor celor care au făcut posibile aceste patru zile — și fiecărui tânăr care a venit, a vorbit, a ascultat, a împărtășit și a crezut că schimbarea este posibilă!

🚀 HeRo Bears Camp — acesta este doar începutul.

💙 Some journeys are easier to understand when you see them from above.

From the ground, we have four intense days of conversations, laughter, challenges, new friendships and ideas.

From above, we saw something else:

young people moving forward together. 🧭🌍

For the first time, the HeRo Bears Camp story was captured from the sky — with drone images showing not only where we were, but how far we can go when we choose to walk the same path. 🚀

Young people from 🇷🇴 Romania, 🇳🇱 the Netherlands and 🇮🇱 Israel came together with one shared belief:

💬 “Our lived experience is not just part of our story. It is part of the solution.”

We explored equity, patient participation and youth advocacy. We challenged ourselves, listened to one another, shared experiences and discovered that sometimes the most powerful ideas begin with a simple conversation.

And then came the unexpected moments.

🌲 A survival challenge.
🤝 Teams becoming stronger.
😂 Laughter when things didn't go according to plan.
💡 Ideas appearing in the middle of a game.
💙 And friendships that crossed borders.

Looking at these moments from above, one thought keeps coming back:

“A difficult journey becomes different when you know you are not walking it alone.”

Healthcare can sometimes feel like a complicated landscape — full of obstacles, uncertainty and long roads.

But young people living with health conditions already know something important:

we are not only people affected by decisions. We can be part of making them.

Our experiences matter.
Our voices matter.
Our ideas matter.

And when those voices come together, they can become something bigger than any one person:

✨ collective knowledge.
🤝 collective strength.
🚀 collective action.

The drone may have captured us from above, but the real perspective came from within:

we are only at the beginning. 💙

HeRo Bears Camp is more than four days we will remember.

It is a starting point.

A first step towards a future where young people are not simply consulted about their health, but are meaningfully involved in shaping it.

And if these images could tell us one thing, it would be this:

🌍 “The destination matters. But who you choose to travel with can change the entire journey.”

Thank you to everyone who made these four days possible — and to every young person who showed up, spoke up, listened, shared and believed that change is possible!

🚀 HeRo Bears Camp — this is only the beginning.

2️⃣ 0️⃣2️⃣6️⃣

💙 Vocea tinerilor contează. Iar schimbarea începe atunci când alegem să o facem auzită!🌍 Unul din șase tineri din Europa...
26/09/2026

💙 Vocea tinerilor contează. Iar schimbarea începe atunci când alegem să o facem auzită!

🌍 Unul din șase tineri din Europa trăiește cu o afecțiune de lungă durată. Cu toate acestea, experiențele și perspectivele lor sunt încă prea rar parte din deciziile care le influențează viața.

Timp de 4 zile, tineri din Asociația Română de Hemofilie, NVHP voor iedereen met een erfelijke stollingsstoornis (NVHP din Olanda) și – עלה – עמותה לחולי המופיליה (Israel) s-au întâlnit pentru a transforma experiența de viață în 💡 idei, 🤝 conexiuni și 🚀 acțiuni.

Am început cu o vizită inspirațională la Sanctuarul Liberty din Zărnești, iar apoi, prin prezentări și activități bine pregătite, am discutat despre echitate, protecție socială, implicarea tinerilor și viitorul advocacy-ului făcut de și pentru tineri.

✨ Pentru noi, un lucru a devenit foarte clar: experiența de viață este o formă de expertiză.

Atunci când experiențele pacienților sunt împărtășite și conectate, ele devin cunoaștere colectivă — iar această cunoaștere poate contribui la schimbări reale la nivel european. 🇪🇺

🗣️ Următorul pas? Să trecem de la simpla consultare a pacienților la implicarea lor reală în deciziile care le privesc sănătatea.

Și pentru că învățarea merge cel mai bine atunci când ne și distrăm 😄, am avut parte de brainstorming, lucru în echipă, jocuri și provocări.

🌲 Unul dintre jocuri ne-a dus într-un scenariu de supraviețuire: fără resurse, cu un traseu dificil și multe obstacole. Destul de asemănător cu drumul nostru către obiectivele din domeniul sănătății! 🧭

Diferența? Noi alegem să parcurgem acest traseu împreună. 🤝💙

🚀 HeRo Bears Camp este doar începutul. Urmează lucruri și mai mari!

💙 Young people’s voices matter. And change begins when we choose to make those voices heard!

🌍 One in six young people in Europe lives with a long-term health condition. Yet their experiences and perspectives are still too rarely part of the decisions that affect their lives.

For four days, young people from Asociația Română de Hemofilie, NVHP voor iedereen met een erfelijke stollingsstoornis (NVHP Netherlands NMO) and עלה – עמותה לחולי המופיליה (Israel NMO) came together to turn lived experience into 💡 ideas, 🤝 connections and 🚀 action.

We started with an inspiring visit to the Liberty Sanctuary in Zărnești, followed by a series of engaging presentations and activities exploring equity, social protection, youth participation and the future of advocacy led by and for young people.

✨ One thing became very clear to us: lived experience is a form of expertise.

When patients’ experiences are shared and connected, they become collective knowledge — and this knowledge can contribute to meaningful change at European level. 🇪🇺

🗣️ What comes next? Moving beyond simply consulting patients towards meaningful involvement in the decisions that affect their health.

And because learning works best when we have fun along the way 😄, our days were filled with brainstorming, teamwork, games and challenges.

🌲 One of the games put us into a survival scenario: no resources, a difficult route and plenty of obstacles. Quite similar to the journey towards our goals in healthcare! 🧭

The difference? We choose to take this journey together. 🤝💙

🚀 HeRo Bears Camp is just the beginning. Bigger things are coming!

Amintiri care ne țin conectați – Școala de Hemofilie 2026Au trecut deja cateva zile de la încheierea Școlii de Hemofilie...
21/09/2026

Amintiri care ne țin conectați – Școala de Hemofilie 2026

Au trecut deja cateva zile de la încheierea Școlii de Hemofilie 2026 – „Conectați pentru viitor”, iar acum, privind fotografiile și amintindu-ne de toate momentele trăite, ne dăm seama că dincolo de program, prezentări și informațiile primite, cele mai valoroase rămân întâlnirile dintre oameni și relațiile care se construiesc de la o ediție la alta.

Școala de Hemofilie este locul în care revedem prieteni dragi, cunoaștem oameni noi și descoperim cât de mult ne apropie experiențele pe care le trăim. Pentru câteva zile, pacienți, părinți, copii, medici și specialiști au avut timp să vorbească, să pună întrebări, să asculte și, mai ales, să se cunoască dincolo de rolurile pe care fiecare le are în viața de zi cu zi.

Ne-am bucurat să vedem copiii jucându-se, desenând, râzând, făcând mișcare și legând prietenii atât de firesc. Ne dorim ca ei să crească înțelegând hemofilia și știind să aibă grijă de sănătatea lor, dar în același timp să aibă încredere în ei, să își facă planuri, să viseze și să nu lase boala să le definească posibilitățile.

Pentru părinți au fost importante și discuțiile simple, purtate între sesiuni sau la sfârșitul unei zile, atunci când experiențele personale au fost împărtășite fără formalități. Uneori, un sfat venit de la cineva care a trecut prin aceeași situație, un răspuns la o întrebare sau pur și simplu câteva minute în care cineva te ascultă pot conta enorm.

Medicii și specialiștii prezenți au completat aceste zile prin informații, răspunsuri și dialog cu pacienții și familiile lor, ajutându-ne să înțelegem mai bine cât de mult s-a schimbat hemofilia în ultimii ani și cât de important este ca progresul medical să fie însoțit de educație, încredere și o relație bună între pacient și echipa medicală.

Au fost și multe momente în care am ieșit din sala de conferințe: gimnastică pe plajă și în apă, jocuri de echipă, activități pentru copii și discuții în grupuri. Au fost zile lungi și pline, uneori obositoare, dar tocmai această combinație dintre educație, mișcare, conversații și timp petrecut împreună a dat acestei ediții atmosfera pe care ne-o vom aminti.

Anul acesta am vorbit despre sănătate, comunitate, familie și viitor, iar toate aceste teme ne-au arătat, în moduri diferite, cât de important este să păstrăm legătura dintre pacienți și medici, dintre părinți și copii și dintre generațiile care au cunoscut perioade foarte grele ale hemofiliei și copiii de astăzi care cresc într-o realitate medicală diferită și pot privi spre viitor cu alte perspective.

Și poate că tocmai aici se află unul dintre cele mai importante rosturi ale Școlii de Hemofilie: să ne amintească faptul că nu suntem singuri. În spatele fiecărui diagnostic există o persoană, o familie, o poveste, iar atunci când aceste povești se întâlnesc apare acel sentiment de apartenență pe care este greu să îl descrii, dar pe care îl simți de fiecare dată când ne reunim.

Mulțumim tuturor celor care au fost parte din Școala de Hemofilie 2026 – pacienților, copiilor, părinților și familiilor, medicilor, invitaților, colaboratorilor și voluntarilor – pentru timpul, energia, experiențele și încrederea cu care au venit alături de noi.
Un eveniment de această amploare are nevoie și de parteneri care aleg să susțină educația și proiectele dedicate persoanelor cu hemofilie și familiilor lor, iar pentru această susținere le suntem recunoscători.

Mulțumim companiei Sobi, Sponsor Platinum al Școlii de Hemofilie 2026, pentru susținerea importantă oferită acestei ediții și proiectelor dedicate comunității noastre.

Mulțumim companiei Takeda, Sponsor Bronze al Școlii de Hemofilie 2026, pentru susținerea acordată și pentru contribuția la realizarea acestui eveniment.

La final rămân fotografiile, prieteniile, discuțiile, informațiile pe care le luăm cu noi acasă și multe momente pe care probabil ni le vom aminti peste ani.

❤️ Aceasta este, pentru noi, Școala de Hemofilie: un loc în care oamenii se întâlnesc, se ascultă, se sprijină și descoperă că viitorul poate fi construit mai frumos atunci când rămânem conectați.

🔴 ȘCOALA DE HEMOFILIE 2026 – ZIUA 4 - CONECTAȚI PENTRU VIITORAm ajuns la cea de-a patra zi a Școlii de Hemofilie 2026, o...
06/09/2026

🔴 ȘCOALA DE HEMOFILIE 2026 – ZIUA 4 -
CONECTAȚI PENTRU VIITOR

Am ajuns la cea de-a patra zi a Școlii de Hemofilie 2026, o zi construită în jurul pilonului central al acestei ediții: „Conectați pentru viitor” – punctul în care toate celelalte conexiuni ale zilelor trecute se întâlnesc: sănătatea, comunitatea și familia.

Viitorul hemofiliei este mai promițător decât oricând. Progresele ultimilor ani ne permit să privim înainte cu mai multă speranță și încredere. Dar viitorul nu este construit doar de progresul medical. Este construit de oameni informați, familii implicate, profesioniști dedicați, comunități puternice și generații care aleg să colaboreze pentru obiective comune.

De aceea, ne-am dorit ca fiecare participant să plece de la Școala de Hemofilie nu doar cu mai multe informații, ci și cu sentimentul că nu este doar beneficiarul schimbărilor care au loc, ci poate fi parte activă a lor.

-Am avut bucuria de a o avea alături de noi pe doamna senator Carmen Orban, medic, bună cunoscătoare a sistemului de sănătate și fost manager de spital. Împreună am explorat progresele realizate în îngrijirea persoanelor cu hemofilie, dar și nevoile și provocările care continuă să existe. A fost un dialog important despre ceea ce putem îmbunătăți și despre necesitatea ca vocea pacientului să ajungă acolo unde sunt construite politicile și luate deciziile care îi influențează viața. Îi mulțumim pentru prezență, pentru deschiderea către dialog și, mai ales, pentru disponibilitatea de a rămâne aproape de comunitatea noastră și de nevoile pacienților cu hemofilie.

-Dorica Dan ne-a ajutat să privim hemofilia și în contextul mai larg al bolilor rare din România, aducând în discuție Planul Național pentru Boli Rare și experiența acumulată de-a lungul anilor în dezvoltarea serviciilor dedicate pacienților. Am privit și către Centrul NoRo, un proiect devenit reper pentru comunitatea bolilor rare și un exemplu despre ceea ce poate fi construit atunci când nevoile pacienților, expertiza profesioniștilor și implicarea comunității sunt puse împreună. Experiența bolilor rare ne arată că schimbarea durabilă se construiește în timp, prin perseverență, colaborare și o voce puternică a pacienților.

-William McKeown, vicepreședinte al European Haemophilia Consortium (EHC), a adus în atenție o realitate care, în urmă cu câteva decenii, era mult mai puțin prezentă în discuțiile despre hemofilie: îmbătrânirea persoanelor cu hemofilie. Faptul că astăzi discutăm tot mai mult despre îmbătrânire este și o mărturie a progresului extraordinar făcut în tratament și îngrijire. Dar o viață mai lungă aduce și noi provocări: comorbidități, probleme articulare, afecțiuni asociate vârstei și nevoia unei abordări medicale integrate. Am discutat despre prevenție, despre pregătirea din timp pentru această etapă a vieții și despre necesitatea ca sistemele de îngrijire să evolueze odată cu pacienții lor. Viitorul hemofiliei înseamnă nu doar să trăim mai mult, ci să putem îmbătrâni cât mai bine și cu o calitate cât mai bună a vieții.

-Raul Chifam, vicepreședintele Asociației Române de Hemofilie, ne-a adus mai aproape de realitatea persoanelor cu hemofilie care au dezvoltat inhibitori – o categorie a comunității noastre care s-a confruntat și continuă să se confrunte cu provocări aparte. Am vorbit despre progresul medical înregistrat și despre modul în care noile opțiuni terapeutice au schimbat perspectiva pentru acești pacienți, dar și despre nevoile care rămân: acces la îngrijire adecvată, monitorizare, informare și sprijin. Raul ne-a readus în memorie și Hemofiliada, proiectul de educație și sport desfășurat la Buziaș și foarte bine primit de participanți. Un proiect care ne-a demonstrat că persoanele cu hemofilie au nevoie nu doar de tratament, ci și de mișcare, educație, încredere, autonomie și contexte în care să își descopere propriile posibilități.

-Daniel Andrei, președintele Asociației Române de Hemofilie, a facilitat exerciții de grup reunite sub tema „Drumul nostru prin hemofilie – de unde am plecat și unde am ajuns”. A fost un exercițiu de memorie, dar mai ales unul despre viitor. Unii dintre noi își amintesc vremurile în care tratamentul era greu de găsit. Alții au crescut cu profilaxie. Iar copiii de astăzi privesc deja către un cu totul alt viitor. În aceeași sală s-au întâlnit generații cu experiențe foarte diferite ale aceleiași afecțiuni. Am vorbit despre lucrurile care s-au schimbat, despre ce am câștigat, despre ce nu trebuie să uităm, dar și despre ceea ce încă trebuie construit.
Fiecare generație are o poveste. Cei care au trăit anii dificili au experiența și memoria drumului parcurs. Generațiile de astăzi beneficiază de progresul pentru care alții au luptat. Iar copiii noștri trebuie să primească de la noi nu doar acces la tratamente mai bune, ci și o comunitate mai puternică, mai unită și pregătită să îi reprezinte.

-Copiii au rămas în centrul atenției noastre și în această zi. Pentru ei, viitorul nu este un concept despre care vorbim la o conferință. Ei sunt viitorul despre care vorbim. Prin desene, discuții despre copilărie, jocuri și activități interactive, am creat un spațiu în care cei mici să se bucure, să se cunoască și să învețe într-un mod potrivit vârstei lor. Ne dorim ca ei să crească nu cu sentimentul limitărilor impuse de hemofilie, ci cu încrederea că pot avea visuri, prietenii, educație, profesii și o viață activă.

-Iar pentru că la Școala de Hemofilie învățăm și prin mișcare, Lucian a coordonat și astăzi activitățile fizice de grup și exercițiile de gimnastică în apă. Mișcarea adaptată, făcută responsabil, înseamnă sănătate, mobilitate, încredere în propriul corp, dar și bucuria de a face lucrurile împreună. Și, după atâtea discuții despre viitor, piscina ne-a reamintit că acesta se construiește și prin alegerile pe care le facem astăzi pentru sănătatea noastră.

❤️„Conectați pentru viitor” nu este doar tema unei zile și nici doar titlul ediției din acest an ci este este o invitație de a nu uita de unde am plecat, să prețuim unde am ajuns, să avem curajul să spunem ce mai trebuie schimbat și, mai ales, să ne asumăm împreună responsabilitatea pentru locul în care vrem să ajungem.

Pentru că viitorul hemofiliei nu aparține doar medicilor, doar instituțiilor, doar organizațiilor sau doar pacienților ci Viitorul se construiește atunci când toți aceștia se conectează.

👨‍👩‍👧‍👦 ȘCOALA DE HEMOFILIE 2026 – ZIUA 3 - CONECTAȚI LA FAMILIEHemofilia nu este trăită niciodată doar de o singură per...
04/09/2026

👨‍👩‍👧‍👦 ȘCOALA DE HEMOFILIE 2026 – ZIUA 3 - CONECTAȚI LA FAMILIE

Hemofilia nu este trăită niciodată doar de o singură persoană. Alături de pacient sunt părinții, frații, partenerii și oamenii apropiați, care învață, se adaptează, trec prin temeri și provocări, dar care împărtășesc și reușitele, speranțele și bucuriile.
De aceea, cea de-a treia zi a Școlii de Hemofilie 2026

– „Conectați pentru viitor” a fost dedicată familiei – locul în care începe sprijinul, se construiește încrederea și învățăm că drumul prin hemofilie este mai ușor atunci când îl parcurgem împreună.

-Dr. Adina Trăilă, de la Centrul Comprehensiv pentru Asistența Pacienților cu Hemofilie „Cristian Șerban” din Buziaș, ne-a vorbit despre opțiunile de tratament existente și despre progresul important al asistenței medicale din ultimii ani.

Pentru o familie, progresul tratamentului înseamnă mai mult decât date medicale. Înseamnă și liniștea unui părinte care știe că propriul copil beneficiază de protecție, că există mai multe opțiuni terapeutice și că viața cu hemofilie poate fi privită astăzi cu mai multă încredere. În același timp, am subliniat cât de importantă rămâne respectarea indicațiilor medicale și colaborarea permanentă cu echipa care urmărește pacientul.

-Dr. Emma Gal Nădășan ne-a vorbit despre rolul esențial al kinetoterapiei și fizioterapiei în viața persoanelor cu hemofilie și ne-a prezentat infrastructura de recuperare de care dispune Centrul Comprehensiv pentru Asistența Pacienților cu Hemofilie „Cristian Șerban” din Buziaș, inclusiv piscinele interioare și exterioare utilizate în cadrul activităților de recuperare.

Mesajul a fost foarte clar: mișcarea contează! Realizată corect, constant și adaptată fiecărui pacient, activitatea fizică ajută la menținerea tonusului muscular, la susținerea articulațiilor, la mobilitate și la o viață cât mai activă.

-Unul dintre cele mai personale și emoționante momente ale zilei a fost intervenția Dr. Diana Lighezan, medic și purtătoare a hemofiliei, care ne-a împărtășit propria experiență – de la dorința de a deveni mamă și întrebările firești legate de această decizie, până la bucuria de a-l avea astăzi alături pe Filip, băiețelul ei de 3 luni.

Diana ne-a vorbit deschis despre întregul parcurs: testările medicale realizate, analizele și procedurile pe care le-a urmat, deciziile luate împreună cu specialiștii, perioada sarcinii și până la momentul nașterii lui Filip. A fost mai mult decât o prezentare medicală. A fost o experiență de viață împărtășită cu sinceritate, care a generat un dialog deschis cu cei din sală, întrebări, emoții și momente în care mulți dintre participanți s-au regăsit.

Pentru persoanele cu hemofilie, pentru femeile purtătoare și pentru familiile lor, astfel de experiențe sunt extrem de importante. Ele arată că informația corectă, investigațiile potrivite, accesul la specialiști și luarea unor decizii informate pot transforma teama și incertitudinea în curaj și încredere.
Iar faptul că astăzi Diana ne-a putut povesti toate acestea avându-l acasă pe Filip, la doar 3 luni, a dat intervenției sale o semnificație aparte și un mesaj frumos pentru comunitatea noastră: viitorul poate fi privit cu speranță.

-Carina Badea, tehnician nutriționist, ne-a ajutat să privim sănătatea și prin ceea ce alegem să punem zi de zi în farfurie. Am discutat despre importanța unei alimentații sănătoase, echilibrate și diversificate, despre rolul acesteia pentru persoanele cu hemofilie și despre modul în care informațiile despre nutriție pot fi transformate într-un plan practic, adaptat vieții de zi cu zi.

-Dr. Ciprian Tomuleasa, colaborator apropiat al Asociației Române de Hemofilie în numeroase proiecte comune, a adus în atenție un subiect de mare actualitate: terapiile non-factor și evoluția lor. Am actualizat informațiile privind aceste opțiuni terapeutice și modul în care inovația continuă să schimbe perspectiva asupra tratamentului hemofiliei.

Dezvoltarea terapiilor moderne aduce noi posibilități pentru prevenirea sângerărilor și pentru reducerea poverii tratamentului în viața de zi cu zi. Pentru pacienți și familii este esențial să înțeleagă aceste schimbări, să aibă acces la informații corecte și să discute împreună cu echipa medicală despre opțiunile potrivite fiecărei situații.

Și pentru că Școala de Hemofilie este și școala copiilor noștri, cei mici au avut propriul lor program, cu activități adaptate vârstei. Entuziasmul, curiozitatea și energia au fost la ele acasă! Prin joacă, interacțiune și prietenie, copiii învață poate una dintre cele mai importante lecții: hemofilia face parte din viața lor, dar nu trebuie să le definească viața.

După-amiaza a fost dedicată grupurilor de dialog și discuțiilor despre experiențele personale legate de hemofilie. Am ascultat povești, am vorbit despre momente dificile și reușite și, mai ales, am încercat să descoperim ce putem învăța unii din experiențele celorlalți. Uneori, o experiență personală împărtășită sincer poate deveni pentru altcineva un răspuns, o încurajare sau o speranță.

-Iar pentru că sănătatea înseamnă și mișcare, Lucian ne-a scos la gimnastică pe plajă, urmată de jocuri de cunoaștere și activități de echipă. Am făcut mișcare, am râs și ne-am cunoscut mai bine, demonstrând că legăturile dintre oameni se construiesc nu doar în sala de conferințe, ci și prin lucrurile simple pe care le facem împreună.

A fost o zi plină, intensă și aproape „sufocantă” – nu doar din cauza soarelui, ci mai ales datorită multitudinii de activități!

Dar la finalul ei, dincolo de oboseală, au rămas bucuria, zâmbetele, experiențele împărtășite și sentimentul că fiecare a putut lua cu el ceva din ceea ce avea nevoie: o informație, un răspuns, o experiență, o încurajare, o prietenie sau pur și simplu mai multă încredere pentru viitor, pentru că familia înseamnă să nu mergi singur și noi suntem o mare familie.

❤️ ȘCOALA DE HEMOFILIE 2026  – ZIUA 2 - CONECTAȚI PENTRU COMUNITATEComunitățile puternice nu apar întâmplător. Ele sunt ...
03/09/2026

❤️ ȘCOALA DE HEMOFILIE 2026 – ZIUA 2 -

CONECTAȚI PENTRU COMUNITATE

Comunitățile puternice nu apar întâmplător. Ele sunt
construite de oameni informați, implicați și dispuși să își asume responsabilitatea pentru schimbarea pe care doresc să o vadă.

Cu acest gând am continuat cea de-a doua zi a Școlii de Hemofilie 2026 – „Conectați pentru viitor”, o zi în care am pus în centrul discuțiilor comunitatea, vocea pacientului, dialogul, implicarea și puterea de a construi împreună.

În hemofilie, vocea pacientului are un rol esențial în dezvoltarea politicilor de sănătate, în îmbunătățirea accesului la tratament și servicii medicale și, mai ales, în identificarea nevoilor reale ale celor care trăiesc zi de zi cu această afecțiune.

-Unul dintre momentele importante ale zilei a fost dialogul cu doamna Dr. Roxana Radu, director și reprezentant al Casei Naționale de Asigurări de Sănătate – CNAS, căreia îi mulțumim pentru deschiderea și disponibilitatea de a răspunde întrebărilor persoanelor cu hemofilie și părinților copiilor prezenți la eveniment. Am discutat deschis despre evoluția și progresul asistenței medicale oferite pacienților cu hemofilie, buget, proceduri, prescrierea tratamentului, protezare și programul de ortopedie, dar și despre alte situații concrete cu care pacienții se confruntă.

A fost o sesiune interactivă, cu întrebări reale și răspunsuri necesare, care a adus multă claritate. Credem că un sistem de sănătate mai bun se construiește și prin astfel de întâlniri, în care instituțiile și pacienții stau la aceeași masă, se ascultă și caută împreună soluții.

-Tot astăzi am cunoscut mai bine inițiativa HemoKids, coordonată de Amira și Cosmin Covlea, părinții unui băiețel cu hemofilie, care au ales să transforme propria experiență într-o resursă de sprijin pentru alți părinți aflați în aceeași situație.
Le mulțumim pentru încredere și pentru alegerea de a deveni parteneri în demersurile pe care Asociația Română de Hemofilie le susține de ani de zile pentru consolidarea sprijinului acordat copiilor cu hemofilie și familiilor acestora.

Pentru un părinte aflat la început de drum, uneori cel mai important lucru este să întâlnească un alt părinte care poate spune: „Am trecut și noi prin asta. Suntem aici alături de voi.”

-Cătălina Stancu, purtătoare a bolii von Willebrand, ne-a ajutat să aducem în atenție și această afecțiune hemoragică, vorbind despre simptome, diagnostic și tratament, dar și despre provocările cu care se confruntă pacienții, importanța conștientizării, nevoia de sprijin și conectarea cu ceilalți.

O comunitate puternică este o comunitate în care fiecare voce este auzită și în care experiențele diferite ne ajută să ne înțelegem și să ne sprijinim mai bine unii pe ceilalți.

- David Buliga, purtătorul de cuvânt al Asociației Române de Hemofilie, a prezentat proiecte care au demonstrat că implicarea la nivel local poate avea un impact real asupra vieții pacienților și familiilor lor. Un astfel de exemplu este „Ilfov pentru Hemofilie”, un proiect care a dus informația și activitățile dedicate hemofiliei mai aproape de comunitate și a creat contexte concrete de sprijin pentru pacienți și familiile acestora. Schimbarea la nivel național începe, de multe ori, prin inițiative construite cu oameni și pentru oameni, chiar în comunitățile în care aceștia trăiesc.

-Alături de Ciprian Fraico, psihoterapeut, am trecut de la discuții la experiență și lucru în echipă. Prin activitățile desfășurate împreună, am explorat rolul interconectării, al încrederii și al colaborării și am descoperit încă o dată cât de multe putem realiza atunci când nu acționăm individual, ci împreună.
Pentru că acesta este, în cele din urmă, sensul unei comunități: nu doar să fim în același loc ci să fim unii pentru ceilalți.

Mulțumim tuturor pacienților, părinților, invitaților și profesioniștilor care au făcut din această zi un spațiu al dialogului sincer, al întrebărilor, al experiențelor împărtășite și al ideilor pentru viitor.

Mulțumim, de asemenea, Sobi, partener al Școlii de Hemofilie 2026, pentru susținerea acordată organizării acestui eveniment și comunității persoanelor cu hemofilie.

Ziua de astăzi ne-a arătat că o comunitate înseamnă oameni care se cunosc, se ascultă, se sprijină, își fac vocea auzită și aleg să construiască împreună.

Address

Localitatea Giroc, Strada Gospodarilor Nr 72 A, Bl. C, Parter, Ap. 7, Jud. Timiş
Giroc
307220

Alerts

Be the first to know and let us send you an email when Asociatia Romana de Hemofilie posts news and promotions. Your email address will not be used for any other purpose, and you can unsubscribe at any time.

Contact The Organization

Send a message to Asociatia Romana de Hemofilie:

Shortcuts

Share