Asociatia Romana de Hemofilie

Asociatia Romana de Hemofilie „Milităm pentru o viață normală, prin respectarea drepturilor și acces egal la tratament pentru toți pacienții cu hemofilie și boala von Willebrand!”

🚴‍♂️ Hemofilia Bike Challenge - solidaritate în jurul ParlamentuluiÎn jurul Parlamentului României, comunitatea hemofili...
25/04/2026

🚴‍♂️ Hemofilia Bike Challenge - solidaritate în jurul Parlamentului

În jurul Parlamentului României, comunitatea hemofiliei s-a reunit astăzi într-un demers simbolic de conștientizare și implicare: Hemofilia Bike Challenge.

Evenimentul a adus împreuna pacienti, profesioniști din domeniul medical, autorități și susținători ai cauzei, într-un efort comun de a atrage atenția asupra tulburărilor de coagulare și a nevoii de diagnostic timpuriu.

În acest an, tema propusă de World Federation of Hemophilia, diagnosticul, subliniază un aspect esențial: identificarea timpurie a bolii poate schimba radical parcursul unei persoane cu hemofilie sau alte tulburări de coagulare.

Întârzierea diagnosticului înseamnă, de multe ori, limitări care pot fi evitate prin informare și acces rapid la servicii medicale adecvate.

Ne onorează prezența și sprijinul acordat de:
Nicoleta Pauliuc
Cristian Bușoi
Simona Neculae

Astfel de momente arată importanța dialogului constant între comunitatea pacienților și factorii de decizie.

Mesajul care unește acest demers rămâne același:
Pedalează astăzi pentru mine, ca mâine să pedalăm împreună.

Asociația Română de Hemofilie va continua să susțină inițiativele care aduc vizibilitate, informare și sprijin real persoanelor afectate de hemofilie și alte tulburări de coagulare.

Progrese și provocări în hemofilie: pacienții din România au acces la tratament modern, dar nu în mod egalAccesul pacien...
24/04/2026

Progrese și provocări în hemofilie: pacienții din România au acces la tratament modern, dar nu în mod egal
Accesul pacienților cu hemofilie la tratament în România s-a îmbunătățit semnificativ în ultimii ani, apropiindu-se de standardele europene. Cu toate acestea, inegalitățile persistă, în special pentru pacienții din mediul rural sau pentru cei care nu au beneficiat de tratament în copilărie, atrage atenţia Daniel Andrei, președintele Asociației Române de Hemofilie,cu ocazia Zilei Mondiale a Hemofiliei, marcată astăzi.

Progrese importante în tratamentul hemofiliei

Articol editat de Daiana Rosca, 17 aprilie 2026, 16:07

Progrese importante în tratamentul hemofiliei
În prezent, pacienții din România au acces la terapii moderne, comparabile cu cele din alte țări dezvoltate, inclusiv la tratamente profilactice care pot fi administrate la domiciliu. Această evoluție marchează o schimbare majoră față de situația din trecut.

„Dacă ne întoarcem privirea în trecut, putem să spunem că lucrurile stau cu mult mai bine, adică avem opțiuni de tratament comparabile cu cele din alte țări. Acum, din fericire, primim tratamentul și acasă și ne-l putem administra în acest context profilactic. Sigur că mai avem provocări”, a declarat Daniel Andrei.

Potrivit datelor oficiale, peste 1.000 de persoane cu hemofilie sunt înregistrate în România și beneficiază de tratament prin programul național de hemofilie și talasemie.

Importanța diagnosticului precoce și a îngrijirii integrate
Hemofilia, o boală rară afectează capacitatea sângelui de a se coagula și poate provoca sângerări severe, spontane sau în urma unor traumatisme minore. În lipsa tratamentului adecvat, boala poate duce la complicații grave, în special la nivel articular. Specialiștii subliniază că diagnosticul precoce, tratamentul corect și îngrijirea integrată sunt esențiale pentru o viață normală.

Tema din acest an a Zilei Mondiale a Hemofiliei „Diagnosticul: primul pas către îngrijire”, reflectă tocmai această nevoie urgentă.

Centre specializate și acces la servicii medicale
Un rol esențial în gestionarea bolii îl au centrele specializate, precum Centrul European de Asistență Comprehensivă pentru Hemofilie „Cristian Șerban”, unde pacienții beneficiază de servicii complete.

„Din fericire, avem Centrul Medical Cristian Șerban din Buziaș, unde primim de la diagnostic, monitorizare, tratament și facem recuperare medicală și ne bucurăm că există un asemenea centru la noi în România”, a explicat Daniel Andrei.

Totuși, accesul nu este egal pentru toți pacienții.

„Sunt colegi de-ai noștri care sunt în zone rurale și le este mai greu să ajungă la un centru universitar. Sunt pacienți care au trecut de vârsta de 40-50 de ani unde articulațiile lor sunt cu foarte mari probleme pentru că nu au avut tratament în momentul în care erau tineri copii”, a adăugat acesta.

Comunitatea medicală și pacienții cer continuitate
În cadrul evenimentelor dedicate acestei zile, Asociația Română de Hemofilie organizează, alături de parteneri, o dezbatere profesională și un webinar național dedicat accesului echitabil la diagnostic și tratament. Scopul este consolidarea dialogului între pacienți, medici și autorități, dar și protejarea progreselor obținute în ultimii ani.

„Încercăm să marcăm această zi și să ne readucem aminte de importanța de a avea o voce comună, adică pacienți, sistemul medical, autorități, decidenți. Dar ceea ce vrem și este important de subliniat este să nu pierdem ceea ce am câștigat, indiferent de constrângerile financiare”, a subliniat Daniel Andrei.

Context global: o boală rară, dar insuficient diagnosticată
La nivel mondial, peste un milion de persoane trăiesc cu hemofilie, însă o mare parte rămân nediagnosticate. Federația Mondială de Hemofilie atrage atenția că diagnosticul este cheia accesului la tratament și la o viață mai bună.

Ziua Mondială a Hemofiliei, marcată anual pe 17 aprilie, rămâne un moment important de conștientizare și solidaritate la nivel global.
https://www.radioresita.ro/actualitate/progrese-si-provocari-in-hemofilie-pacientii-din-romania-au-acces-la-tratament-modern-dar-nu-in-mod-egal

HEMOFILIA BIKE CHALLENGE 2026 25 aprilie | 12:00Vă așteptăm mâine, Sambata 25 aprilie 2026, la ora 12:00, în alveola Par...
24/04/2026

HEMOFILIA BIKE CHALLENGE 2026
25 aprilie | 12:00

Vă așteptăm mâine, Sambata 25 aprilie 2026, la ora 12:00, în alveola Parcului Izvor, să ne adunăm pentru un scop comun. Fie că veniți cu bicicleta sau pe jos (avem noi o bicicletă pentru tine), prezența voastră contează și împreună putem face o diferență în comunitate!

21/04/2026
17/04/2026

De Ziua Mondială a Hemofiliei, împărtășim mesajul transmis de Cesar Alejandro Garrido D, președintele World Federation of Hemophilia

17/04/2026
Dragi membri si prieteni ai Asociației Române de Hemofilie,Cu ocazia Zilei Mondiale a Hemofiliei, vă invităm să particip...
16/04/2026

Dragi membri si prieteni ai Asociației Române de Hemofilie,
Cu ocazia Zilei Mondiale a Hemofiliei, vă invităm să participați la webinarul: „Dialog pentru hemofilie: de la experiență la decizie”
📅 Mâine, 17 aprilie 2026
🕚 Ora 11:00
💻 Online, pe platforma Zoom (transmis live)
Evenimentul continuă o inițiativă apreciată dedicată comunității persoanelor care trăiesc cu hemofilie și alte tulburări hemoragice, oferind un spațiu deschis pentru dialog, schimb de experiențe și perspective care pot contribui la decizii bune pentru oameni.
Vă așteptăm alături de noi pentru o discuție relevantă și necesară!
🔗 Detalii de conectare: https://oamenisicompanii-ro.zoom.us/j/86885757092

De Ziua Mondială a Hemofiliei, vă invităm alături de comunitatea de hemofilie din România, pentru a discuta deschis, con...
16/04/2026

De Ziua Mondială a Hemofiliei, vă invităm alături de comunitatea de hemofilie din România, pentru a discuta deschis, constructiv și echilibrat despre progresele înregistrate și inițiativele prin care putem crește calitatea vieții și siguranța tuturor persoanelor cu hemofilie și alte tulburări hemoragice.

MODERATOR

Daniel Andrei
Președinte, Asociația Română de Hemofilie

SPEAKERI

Prof. dr. Margit Șerban
Centrul European de Asistență Comprehensivă pentru Hemofilie ”Cristian Șerban” Buziaș

Prof. univ. dr. Ioana Ioniță
Spitalul Clinic Municipal de Urgenţă Timişoara

Dr. Valentina Uscătescu
Institutul Clinic Fundeni

Dr. Florica Ghilezan
Spitalul Clinic Municipal de Urgență Timișoara

Dr. Adina Trăilă
Centrul European de Asistență Comprehensivă pentru Hemofilie ”Cristian Șerban” Buziaș

Conf. univ. dr. Cristina Tărniceriu
Spitalul Clinic Județean de Urgență ”Sf. Spiridon” Iași

Dr. Cristina Emilia Ursu
Spitalul Clinic de Urgență pentru Copii ”Louis Țurcanu” Timișoara

Raul Chifan
Vicepreşedinte Asociația Română de Hemofilie

David Buliga
Purtător de cuvânt Asociația Română de Hemofilie

Pentru înscrieri:
https://www.caspa.ro/dialog-pentru-hemofilie-de-la-experienta-la-decizie/

10/04/2026

Ziua Mondială a Hemofiliei este celebrată în fiecare an în 17 aprilie, fiind un moment de solidaritate cu persoanele afectate, dar și o oportunitate pentru a crește gradul de conștientizare asupra hemofiliei și a altor tulburări hemoragice ereditare. Ca în fiecare an, Asociatia Romana de Hemofilie marchează acest moment printr-o serie de acțiuni publice săptămâna aceasta demarând seria tradițională de success.

Diagnosticul precoce, tratamentul adecvat şi îngrijirea integrată reprezintă standarde esenţiale pentru persoanele cu hemofilie şi alte afecţiuni hemoragice înnăscute.

În cadrul activităţilor dedicate Zilei Mondiale a Hemofiliei 2026, Asociaţia Română de Hemofilie şi Centrul Medical pentru copii şi tineri "Cristian Şerban" Buziaş au organizat o dezbatere profesională dedicată accesului echitabil la diagnostic, tratament şi îngrijire pentru persoanele care trăiesc cu hemofilie şi alte tulburări hemoragice.
Cea mai importantă instituție guvernamentală pentru comunitatea noastră este CNAS iar președintele Horațiu Moldovan ne-a reasigurat de continuarea . Suntem fericiți de progresul în accesarea medicației necesare și le mulțumim tuturor ce ne sprijină eforturile!

Asociația Română de Hemofilie, alături de Centrul Medical pentru copii şi tineri "Cristian Şerban" Buziaş a organizat pr...
07/04/2026

Asociația Română de Hemofilie, alături de Centrul Medical pentru copii şi tineri "Cristian Şerban" Buziaş a organizat primul eveniment dedicat Zilei Mondiale a Hemofiliei.

La întâlnire au fost prezenți reprezentanți ai autorităților centrale și locale, membri ai comunității medicale, pacienți și parteneri, fiind discutată una dintre cele mai importante provocări din domeniul sănătății: garantarea accesului echitabil la servicii medicale de calitate pentru toți pacienții, de la diagnostic până la îngrijire, indiferent de s*x, vârstă sau tipul afecțiunii.
Un aspect esențial îl reprezintă consolidarea realizărilor actuale și stabilirea unor direcții viitoare pentru un management eficient al tulburărilor de coagulare.
Evenimentul a continuat cu tradiționalul Cros al Hemofiliei - Astăzi alergi în locul meu, mâine alergăm împreună!, unde participanții au alergat împreună pentru o cauză importantă—mai mult decât o competiție, fiind un simbol al solidarității față de persoanele care trăiesc cu tulburări de sângerare. Este un demers care promovează conștientizarea, sprijinul și speranța, demonstrând încă o dată că uniți suntem mai puternici.
Mulțumim Sobi, Roche, Takeda, Novo Nordisk pentru sprijinirea constantă a comunității noastre!


06/04/2026

Ziua Mondiala a Hemofiliei 2026

Prima acțiune dedicată celebrării Zilei Mondiale a Hemofiliei în acest an se apropie!! 🎯🕙De la ora 10.00 sunt live de la...
06/04/2026

Prima acțiune dedicată celebrării Zilei Mondiale a Hemofiliei în acest an se apropie!!
🎯🕙De la ora 10.00 sunt live de la Buziaș și online pe Zoom la dezbaterea profesională ”Diagnosticul - primul pas către tratament și îngrijire”!
Urmărește discuțiile aici sau intră pe Zoom alături de noi: https://oamenisicompanii-ro.zoom.us/j/85377827435!

Address

Localitatea Giroc, Strada Gospodarilor Nr 72 A, Bl. C, Parter, Ap. 7, Jud. Timiş
Giroc
307220

Alerts

Be the first to know and let us send you an email when Asociatia Romana de Hemofilie posts news and promotions. Your email address will not be used for any other purpose, and you can unsubscribe at any time.

Contact The Organization

Send a message to Asociatia Romana de Hemofilie:

Share