Micutul Noel- SMA1

Micutul Noel- SMA1 Asociația pentru micuțul Noel, Cod Fiscal:42065270

28/11/2025

Ne întoarcem din nou acasă de la Borsóház din Pécs 🚗💚. Am lăsat în urmă ultima noastră săptămână intensivă de terapie din acest an. A fost o săptămână deosebit de importantă, pentru că în sfârșit am reușit să ne consultăm și cu chirurgul specializat pe coloană și să discutăm despre starea lui Noel 🧑‍⚕️.

Nu a fost ușor să auzim ce ne-a spus… 💔 În ciuda tuturor eforturilor noastre, coloana lui Noel continuă să se curbeze foarte tare. Știm că asta poate aduce multe dificultăți… totuși am primit și o rază de speranță. Vestea bună este că, deocamdată, nu este nevoie de operație 🙏, deoarece coloana lui Noel este încă foarte mobilă. Dar va trebui să mergem regulat la controale, iar creșterea lui rapidă în această perioadă nu ne ajută 📈🥺 – pur și simplu nu reușim să întărim musculatura spatelui în același ritm în care crește.

Este deja sigur că, mai târziu, va fi nevoie atât de o operație la șold, cât și de una la coloană 🦴🛠️. Doar gândul acesta ne strânge inima… poate pentru noi este cel mai greu. Noel încă nu conștientizează nimic din toate acestea, iar terapiile lui s-au desfășurat și acum cu același zâmbet și aceeași determinare 🤸‍♂️💛.

În această săptămână am vorbit mult și cu Bence, kinetoterapeutul lui Noel 🤍. De fiecare dată ne este alături cu răbdare, înțelegere și sfaturi venite din suflet. De multe ori el ne dă puterea să credem că suntem pe drumul cel bun ✨.

Și ca de fiecare dată, și acum au fost alături de noi Tiffany, micuța prietenă a lui Noel 🧸💖, și mama ei. Prezența lor îmi oferă un sprijin imens în astfel de momente. E reconfortant să știu că sunt oameni care ne însoțesc cu grijă și căldură chiar și în clipele cele mai grele 🤝💞.

Acum am nevoie de câteva zile ca să procesez emoțional tot ce am aflat 😔💭. Gândul unei operații este înfricoșător – riscurile, așteptarea, povara emoțională… dar încă avem timp. Cel puțin un an. Și vom face tot ce ne stă în putere ca să amânăm acel moment cât mai mult, iar Noel să devină cât mai puternic 💪💙.

Vă mulțumesc tuturor celor care sunteți alături de noi, care ne dați putere și ne susțineți chiar și în zilele grele ❤️🙏. Sprijinul vostru înseamnă mai mult decât puteți imagina.

💛 Salvăm bebelușii bolnavi de la Maternitatea Oradea Un medic extraordinar de la Maternitatea Oradea ne-a cerut ajutorul...
26/10/2025

💛 Salvăm bebelușii bolnavi de la Maternitatea Oradea

Un medic extraordinar de la Maternitatea Oradea ne-a cerut ajutorul pentru a salva bebelușii care se nasc cu SMA – amiotrofie musculară spinală, o boală genetică gravă care duce la pierderea forței musculare și, adesea, la deces.

👉 Putem salva acești copii!
Cum? Prin testarea tuturor nou-născuților imediat după naștere.
Dacă testul iese pozitiv la SMA și tratamentul începe înainte de apariția simptomelor, copilul va duce o viață normală și sănătoasă!

💪 Asociația Noel a spus DA! Ajutăm!

Primul pas: strângerea a 50.000 euro pentru cumpărarea testelor și donarea lor către Maternitatea Oradea.

Al doilea pas: toți bebelușii care se nasc la Maternitatea Oradea vor fi testați gratuit

Al treilea pas: Acolo unde testul este pozitiv, părinții bebelușului bolnav va primi îndrumare pentru accesarea gratuită a tratamentului împotriva SMA

Rezultatul! Acel copil bolnav de SMA, nu va cunoaște niciodată simptomele bolii! Nu vor mai fi vieți pierdute!

Împreună reușim!
---

💛 Donează cu mențiunea TEST SMA

Transfer bancar:
Lei: RO33BTRLRONCRT0532233601
Euro: RO80BTRLEURCRT0532233601
Beneficiar: Asociația Noel

Card / online: asociatianoel.ro/doneaza/doneaza-cu-cardul
BT Pay: 0752 076 131
PayPal: paypal.me/asociatiaNoel

Redirecționează 3,5%: asociatianoel.ro/formular-230
Sponsorizări firme: asociatianoel.ro/impozit-firme

---

💛 Hai să fim începutul unei minuni:
o generație de copii salvați de SMA! NU VOR MAI CUNOAȘTE BOALA!

Crăciun fericit!
25/12/2024

Crăciun fericit!

Fie ca toate împlinirile frumoase, sănătatea și spiritul acestei zile să vă însoțească pretutindeni… și fie ca primăvara...
08/03/2024

Fie ca toate împlinirile frumoase, sănătatea și spiritul acestei zile să vă însoțească pretutindeni… și fie ca primăvara iubirii să vă inunde sufletul cu bucurie și cu parfumul tuturor florilor sale. Vă dorim un 8 Martie cât mai frumos!

01/01/2024
Weekendul trecut am avut onoarea să participăm la un congres SMA în Ungaria. Am întâlnit mulți specialiști, care ne-au p...
20/04/2023

Weekendul trecut am avut onoarea să participăm la un congres SMA în Ungaria. Am întâlnit mulți specialiști, care ne-au prezentat noile cercetări și ne-au oferit multe sfaturi în legătură cu această cruntă boală. Pe lângă specialiștii maghiari, au fost prezenți atât specialiști din Marea Britanie cât și din Italia. Unii dintre ei ne sunt cunoscuți pentru că și în ziua de azi ținem legătura cu ei.

L-au văzut și pe micuțul nostru Noel, am primit multe sfaturi utile și m-au ajutat să înțeleg multe lucruri. Printre specialiștii prezenți erau și Chiara, Romano și Jo și ne-am bucurat foarte mult să-i revedem și chiar ne pregătim la ei, în Italia, noile echipamente medicale.

Chiara ne-a ajutat din nou foarte mult, o iubim enorm, însă cuvintele ei m-au și speriat puțin. De multe ori îmi este greu să aud realitatea: trebuie să avem mare grijă, chiar dacă ne bucură dezvoltarea lui Noel, el crește foarte brusc, iar musculatura lui nu crește atât de rapid ca și oasele. Trebuie să avem mare grijă și să îl ținem mereu sub supraveghere.
Totuși, creșterea lui Noel și progresele lui ne dau dovadă de victorie: în trecut nimeni nu ne-a dat speranțe pentru un viitor pentru el, iar acum Noel ne demonstrează că e tot mai puternic și nimeni nu știe care este capacitatea maximă la progresele lui.

Suntem foarte bucuroși că ne-am revăzut și cu prietenii noștri, copii care au trecut prin suferința lui Noel, copii care, la fel, au beneficiat de Zolgensma, iar acum toți s-au putut bucura unul de celălalt, fiindcă întâlnirea lor acum nu a fost pe paturile de spital.

Munca noastră continuă, nu avem nici măcar o săptămână liberă între terapiile lui Noel.
Vă îmbrățișăm cu drag!

🥰🥰🥰🥰🥰
16/04/2023

🥰🥰🥰🥰🥰

Address

Curtuiseni, Nr. 466
Curtuiseni
417225

Alerts

Be the first to know and let us send you an email when Micutul Noel- SMA1 posts news and promotions. Your email address will not be used for any other purpose, and you can unsubscribe at any time.

Contact The Organization

Send a message to Micutul Noel- SMA1:

Shortcuts

Share